基于共享决策的青少年与青年癌症患者生育力保存研究进展

陈瑶，周芙玲，邹会静，黄奕佳，杨冰香，喻思红，刘茜

(武汉大学护理学院,武汉 430071)

近年来,青少年与青年(15～39岁)的癌症发病率逐年上升,全球发病率为59.6/10万,癌症已成为青少年与青年的第四大死因[1]。同时,随着癌症防治水平的不断提升,癌症患者的生存率显著增加。《柳叶刀—全球健康》发表的一项研究显示,2003年至2015年期间,中国45岁以下癌症患者的5年生存率为67.6%[2]。癌症患者通常需要进行放射、手术或化学治疗,这些治疗会带来多种副作用,如内分泌紊乱、性腺功能受损、卵巢早衰、无精症,甚至不孕症等[3-4]。生育力保存技术可帮助青少年与青年癌症患者保存生育潜力,满足患者的生育需求。然而,国外一项调查显示,64.9%的癌症患者表示在短时间内比较各种生育保护方案的优缺点并做出决策是非常困难的[5]。共享决策以患者需求为重点,通过加强医患交流,帮助青少年、青年癌症患者及其家属积极权衡各种生育力保存方案的利弊,协助患者基于自己的价值观和偏好做出最佳的生育力保存决策,从而减少决策之间的冲突,降低后悔概率。近年来,我国有关癌症患者共享决策的研究日益增多,但是针对癌症患者生育力保存的共享决策研究尚在初步探索阶段。因此,本研究旨在对青少年与青年癌症患者生育力保存的共享决策现状进行综述,为促进患者的生育力保存共享决策和改善患者的生活质量提供参考。

一、相关概念

1.生育力保存:生育力泛指个体或群体生育子代的能力,是种群延续和物种进化的基础,也是人类繁衍和社会发展的保证[6]。生育力保存是指采取一系列措施来预防和治疗可能引起生育力下降的因素,以实现繁衍后代的目标[7]。女性生育力保存的方法有胚胎冷冻、卵母细胞冷冻、卵巢组织冷冻及相关衍生技术(卵母细胞体外成熟、卵泡培养等),其中卵母细胞冷冻保存和胚胎冷冻保存是青春期后女性生育力保存的一线治疗方案。男性生育力保存的方法有超低温冷冻保存外周精子、睾丸和附睾穿刺获得的微量精子、睾丸组织等,其中外周精子冷冻保存是一种较为成熟的男性患者生育力保存方式。

2.共享决策:共享决策(shared decision making,SDM)是指医护人员充分考虑患者的价值观和偏好,与患者讨论决策选项,评估选项利弊风险,达成共识的过程[8]。共享决策有助于医患双方通过讨论实现信息共享,确保患者了解不同选择的利弊和可能的后果,使患者能够做出最适合自己的医疗决策。1972年,美国学者Veatch[9]第一次提出了“共享决策”的概念,指出医护人员应尊重患者的价值观,了解患者的需求,与患者共享信息并协助患者做出决策。1982年,美国政府成立了医学、生物学和行为研究伦理委员会,该委员会首次对“共享决策”的概念进行了界定,即医护人员应该鼓励患者考虑可及的各项选择以及每个选择的利弊,并与患者进行沟通,了解他们的倾向性,帮助患者达成最佳的治疗决策[10]。1997年,加拿大学者确定了共享决策的关键特征:至少有两名参与者(医生和患者);双方共享信息;双方对首选治疗达成共识;双方就实施的医疗决策达成一致[8]。

二、青少年与青年癌症患者生育力保存决策的发展现状

1.国外发展现状:近年来,国外关于癌症患者生育力保存的研究取得了显著进展。据统计,截至2020年,国际上癌症患者通过卵巢冷冻技术获得的活产婴儿数量已超过200例[11]。自2006年美国临床肿瘤学会发布第一份生育力保存指南以来,全世界很多国家和地区也陆续发布了有关癌症患者生育力保存的指南[12]。各国专家学者对青少年与青年癌症患者生育力保存的发展给予充分肯定,强调了在癌症治疗前提供生育力保存建议的重要性。然而,青少年与青年癌症患者的生育力保存仍处于咨询和推荐阶段,尚未在临床实践中得到较好的落实[13]。英国2021年的一项调查发现只有3.4%的青少年与青年癌症患者进行了生育力保存咨询[14]。加拿大2022年的一项调查发现86%的医生会告知患者生育力保存的信息,58%的医生会为患者提供生育保护[15]。美国的一项调查指出,仅有50%的青少年和青年癌症幸存者被转诊给生殖专家[16]。在生殖辅助技术层面,精子和卵母细胞的获取和冷冻技术相对成熟,但对于发育不成熟或发育不全的青少年和青年而言,生殖组织冷冻技术仍处于试验阶段,还有很大的发展空间[17]。

2.国内发展现状:与国外相比,我国青少年与青年癌症患者的生育力保存研究起步较晚。2021年,中国首位癌症患者经卵巢组织冻存移植后成功自然妊娠并生育一名健康宝宝[18]。同年,中华医学会关于肿瘤患者的生育力保存发布了《中国保留生育能力专家共识》和《中国男女生育能力保留专家共识》,详细阐述了不同类型的肿瘤、不同阶段的肿瘤治疗方案对患者生育力的影响,共识中提出了详细的生育力保存措施和建议,其中特别指出,青少年的生育力保存应由生殖专家和肿瘤科医师全面评估后,征求监护人的同意再实施[19-20]。我国一项针对广东省中山市人民医院2 230名员工调查显示,87.4%的医师认为生育力保存是对家庭、社会人口健康发展有意义的事情,但在临床实践过程中只有17.4%的医师告知了患者生育力保存的信息,且患者满意度较低[21]。医护人员对于保护癌症患者生育力的重视度不够,导致患者在生育力保存决策时获得的帮助十分有限。目前,我国有关癌症患者生育力保存决策的研究主要通过质性访谈了解患者的决策体验、决策困境和决策需求。未来可以借鉴国外生育力保存决策研究的经验,通过量性调查探究青少年与青年癌症患者的生育需求和生育力保存情况,辅以质性访谈深入了解患者是否进行生育力保存的原因。同时,还可以编制与我国文化背景相适应的青少年与青年癌症患者生育力保存指南,并规范生育力保存咨询和转诊的流程,减少冲突,满足患者的生育需求,提高生活质量。

三、共享决策在青少年与青年癌症患者生育力保存中的应用

共享决策模式包括决策引导(decision coaching,DC)和决策辅助工具(decision aids,DA)两个要素。为实现生育力保存的共享决策,医务人员需要将良好的沟通技巧与生育力保存决策辅助工具相结合,以实现信息共享,引导癌症患者思考并表达自身的生育力保存偏好和观点,帮助患者做出合适的决策。

1.决策引导:决策引导旨在帮助青少年与青年癌症患者了解生育力保存的选项,根据自己的偏好一步步做出决策。决策引导的主要方法如下:(1)引导青少年与青年癌症患者及家属评估自身所了解的生育力保存知识;(2)列出清晰的生育力保存选项;(3)使用中性术语描述各个选项;(4)使用生育力保存决策辅助工具为患者提供决策支持;(5)再次列出选项进行总结[22]。目前常用的决策引导模式有共享方法(Shared Approach)和共享决策三步模式(Three-talk Model of Shared Decision Making)。共享方法是美国医疗保健研究和质量机构提出的五步共享决策方法(“寻求患者的参与Seek your patient’s participation”、“帮助患者探讨和比较治疗方案Help your patient explore and compare treatment options”、“评估患者的价值观和偏好Assess your patient’s values and preferences”、“与患者达成一致Reach a decision with your patient”、“评价患者的决策Evaluate your patient’s decision”,即SHARE),包括通过有意义的对话来探讨和比较每个生育力保存选项的益处、危害和风险,了解患者对生育力保存的偏好;目前已有临床医生使用共享方法来改善与癌症患者的沟通,但尚未发现应用于生育力保存的决策谈话中[23]。共享决策三步模式是由Elwyn等提出,并于2017年进行修订,包含团队对话(team talk)、选项对话(option talk)、决策对话(decision talk)三个步骤[22]。该模式是一个逐步的动态化过程,可以协助患者一步步实行生育力保存的共享决策。目前学者们主要是通过质性研究来探讨共享决策三步模式在青少年与青年癌症患者中的应用效果。Sobota等[24]应用共享决策三步模式对24名癌症患者(18～45岁)进行质性访谈,了解患者对于癌症治疗与生育力问题相关的决策体验,结果表明决策引导能有效改善患者的决策质量,提高患者的决策满意度。与共享方法相比,共享决策三步模式更简洁实用,初学者更容易掌握,应用更广泛。

2.决策辅助工具:决策辅助工具是一种旨在为患者及其家属提供各种治疗益处和风险信息的证据工具,可提供生育力相关的各种信息,帮助患者进行决策,减少决策冲突,优化患者的就诊体验[25]。一般在患者癌症诊断初期、放疗或化疗之前,医护人员会使用生育力保存决策辅助工具来帮助患者及其家属进行决策,其形式主要有宣传小册、视频、多媒体、动画或录音、基于“互联网+”和人工智能开发的各类网站、应用程序等[26];内容主要包括:(1)提供信息,比如癌症患者可获取该疾病的最新信息、已有的生育力保护策略信息;(2)了解价值倾向,与患者探讨各生育力保护策略的优缺点时,可以使用病友的真实案例及相关决策辅助工具来帮助癌症患者更好地理解自己的价值观;(3)生育力保护决策过程的结构化指导。国外对于决策辅助工具的开发和应用较早,目前已经有荷兰、法国、英国等国家研制了生育力保存决策辅助工具[27-28]。研究发现,59%的青少年癌症患者在使用决策辅助工具后做出了生育力保存的决策[29]。然而,决策辅助工具在临床实践的使用率并不高。据加拿大的一项研究发现,仅有24%的医生在临床实践中使用了决策辅助工具[30]。与国外相比,我国关于生育力保护决策辅助工具的开发和使用起步较晚。2021年,Tseng等[31]研制了我国第一个生育力保护决策工具。未来我国学者可以引进、汉化国外已开发信效度较好的决策辅助工具,并探索其在癌症患者生育力保存的应用效果,特别是针对青少年与青年癌症患者生育力保存的量表。此外,还可以通过质性研究探访我国青少年与青年癌症患者对生育力保存的决策体验,了解患者的决策需求及其影响因素,研制适合我国医学背景和文化特性的生育力保存决策辅助工具。

四、青少年与青年癌症患者生育力保存共享决策的挑战

(一)医护人员方面

1.生育力保存知识和培训不足:由于缺乏生育力保存知识和相关培训,肿瘤医生没有意识到生育力保存对癌症患者的重要性,或者无法向患者详细介绍可用的生育力保存相关方法和措施,使患者不能充分了解生育力信息,影响了患者的生育力保存决策。Zhang等[32]对国内3所医院共360名肿瘤医师的调查发现,肿瘤科医师关于生育力保存知识的得分偏低,平均分仅3.91分(总分9分),60.2% 的医师不熟悉生育力保存方法,84.5%的医师表示从未接受过任何与癌症治疗相关的生育力保存的培训。Malhotra等[33]研究发现,90% 的医护人员意识到癌症治疗会影响女性患者的卵巢功能,但76%的医护人员对生育力保留知之甚少,只有25%的医护人员知道卵母细胞冷冻保存所需的时间,33%的医护人员知道生育力保存所需的精液样本数量。因此,管理者应该加强医护人员生育力保存相关知识的教育,包括生育力保存知识及沟通技巧培训,提高医护人员的知识储备。

2.职责不明确:根据美国临床肿瘤学会2018年最新指南,医疗人员(包括护士)都有告知癌症患者生育力保护相关信息、探讨生育力保护方案及将患者转诊的责任,但尚未明确界定具体的角色职责和范畴[12]。2019年,一项对22名肿瘤医师进行的访谈显示,肿瘤医师表示自己较少与患者谈论生育力保存,认为应该由生殖科专家为患者提供相关咨询[34]。Zhang等[35]与四川省肿瘤医院的18名肿瘤科护士进行了访谈,发现大部分护士认为“与患者讨论生育力保存”不属于他们的执业范围,并且有一半的护士从未给患者提供过生育力保护咨询。因此,医护人员应明确并履行各自在患者生育力保存中的责任。例如,可由肿瘤科医生负责发起讨论,生殖科医生提供专业咨询,护士负责后续的健康指导和支持性护理,为患者提供全方位和全程的服务。

3.对患者的生育需求存在主观判断:医护人员对癌症患者的主观判断也阻碍着癌症患者参与生育力保存决策。国内有调查研究发现,患者更倾向于通过医务人员获取生育力保护信息,但部分医护人员未与患者讨论生育力保存的相关信息,原因是担心生育力保存会延迟癌症治疗、患者疾病已进入晚期、患者已生育、经济困难等因素[36]。因此,医护人员应摒弃主观判断,对于青少年和育龄期患者,都应客观评估患者的生育需求,维护患者的知情权和自主权。

(二)患者及家庭方面

1.患者心理压力:青少年和青年癌症患者在癌症诊断和治疗前期具有焦虑、抑郁等心理脆弱性,复杂的医疗信息和治疗方案加重了患者的焦虑和不安,从而造成了决策困境。他们对生育力保存风险的担忧也会阻碍决策过程。研究发现,癌症患者(<40岁)担忧生育力保存会延迟癌症治疗,从而加重癌症病情或导致癌症复发,他们还会担忧自身的癌症会影响未来孩子的健康。此外,生育能力相关问题的讨论会涉及敏感话题,这对于青少年来说可能会觉得尴尬,特别是父母在现场的情况下,青少年会拒绝继续谈论生育力保存话题[37]。因此,医护人员应重视青少年与青年癌症患者的心理状态,并采取积极的心理干预方案如正念疗法、接纳与承诺疗法,缓解患者的焦虑、不安情绪。同时,鼓励患者与病友进行经验交流,通过他人的经验增强对未来的信心。

2.家庭经济负担:癌症治疗的高额费用已给患者家庭带来了沉重的经济负担,而生育力保存会带来额外的费用,这在一定程度上会影响患者及其家属的生育力保存决策。Salsman等[38]对24名年轻癌症患者进行访谈发现,大部分患者认为生育力保存的相关费用会影响自己的最终决策。据全球肿瘤生育学联盟协作网发起的一项研究显示,在日本癌症患者卵巢组织冷冻保存的生育手术费用高达5 000美元;在中国,生育力保存的费用大约270美元,超过70%的机构表示需要患者自行支付费用,这在一定程度上也影响了患者及家属的决策[39]。因此,若能得到相关政策的支持,确保生育力保存能被国家健康保险系统所覆盖,鼓励私人保险公司提供相应业务,同时基层医护人员可以加大生殖保险的宣传,就可以更好地为癌症患者提供生育力保存服务。

3.父母意愿:父母及患者的意愿不一致也会影响青少年与青年生育力保存的决策。研究发现,一些父母不愿意他们的孩子参与有关生育力保存的临床决策,一方面是因为父母认为他们的孩子年幼不足以做出决策,另一方面是因为不想给他们的孩子增加额外的心理负担。但青少年与青年癌症患者对生育力保存的态度比父母更积极,许多患者希望与父母一起做决策,有少数患者希望父母成为生育力保存主要的决策者[40]。因此,医护人员应指导父母适当赋权和聆听孩子的声音,鼓励青少年与青年癌症患者参与到生育力保存的决策中,给予患者表达自身意愿的机会,增进家庭沟通和理解,以减少决策冲突和后悔。

(三)伦理因素

《人类辅助生殖技术与人类精子库》中将伦理原则进一步细化为:有利于患者、知情同意、保护后代、社会公益、保密、严防商业化、伦理监督。研究发现,生育力保存在伦理上存在着一些争议:第一,如果癌症患者离世时,其后代处于幼年时期那么可能会导致其后代出现焦虑、抑郁、回避、痛苦等严重心理问题[37];第二,对于具有恶性肿瘤危险因素的家族,胚胎植入前是否可以使用遗传学检测技术,以及技术是否能有效的降低后代罹患癌症的风险;第三,在获取生殖组织(卵巢、睾丸)的过程中,所使用的技术是否对细胞或组织的质量或功能产生影响,及后代是否会因化疗或性腺组织的缺失而导致性腺功能过早衰竭;第四,癌症患者离世后,其父母或亲属是否可以使用该患者保存的性腺组织(包括胚胎、卵母细胞、精子等)生育后代仍存在争议。因此,国家各医疗相关组织、机构和部门应尽快完善和规范癌症患者生育力保存技术,协调伦理与肿瘤生殖技术之间的矛盾和冲突。同时,医务人员应该提高伦理意识,坚持尊重、有利、不伤害与公正的伦理原则,正视伦理问题,抓住争议的核心,促进人类福祉为宗旨,推动癌症生殖领域科学技术的良性发展。

五、小结

随着癌症诊断的逐渐年轻化和癌症生存率的提升,青少年与青年癌症患者的生育力保存问题已成为国内外研究的重要议题。目前国外针对癌症患者生育力保存开展了横断面调查和决策辅助工具的研制等研究,我国有关此领域的研究尚处于起步阶段。未来需探索我国青少年与青年癌症患者的生育力保存决策现状及影响因素,并基于国外的研究成果及经验,引进或研发适合我国文化背景的决策辅助工具,制订干预方案,帮助患者及其家庭更好地参与决策,提升患者的生活质量。