二元疾病管理理论在慢性病护理二元组中的应用进展

张士变，张俊梅，李瑞玲，韩瑞娟，王译曼，赵 方

慢性病迁延不愈且伴随终身，包括心脑血管疾病、恶性肿瘤和慢性阻塞性肺疾病等慢性非传染性疾病，具有高致残率、高致死率的特点[1-2]。由于慢性病病人存在年龄大、病程长、多病共存、自理能力下降等特点在疾病管理过程中需要长期依赖照顾者，照顾者在控制疾病进展及维持健康的过程中发挥着重要作用[3]。而大量研究表明持续的照顾行为使照顾者承受着巨大的生理、心理和社会压力，不仅影响照顾者本人的身心健康，且影响病人的照护质量，增加病人再入院甚至死亡的风险[4-5]。因此，在关注病人健康指标的同时也应重视照顾者的健康状况。2018年美国Lyons等[6]提出二元疾病管理理论(Theory of Dyadic Illness Management，TDIM)，目的是运用二元疾病管理策略使病人和照顾者均获得更积极的健康结果。开展二元疾病管理研究[7-9]将重点从以病人自我管理行为或照顾者贡献为中心的传统范式转到二元取向，其显著优势在于超越个体层面，从二元层面促进慢性病的持续管理，从而实现干预效益最大化。二元疾病管理理论作为二元疾病管理研究的新型指导理论，将二元科学与疾病管理规范应用于慢性病病人-照顾者护理二元组，既拓展了传统护理实践模型，也启发了研究者的研究思路[10]。现对该理论框架及应用进展进行综述，以明晰该理论在慢性病护理二元组中的应用现状和应用挑战，为我国学者开展该领域的相关研究提供参考。

1 二元疾病管理理论概述

1.1 二元疾病管理理论的提出 早期的二元框架多集中于家庭系统，主要关注家庭照顾者对病人自我管理的支持，其核心结果是解决病人的健康问题，很少考虑照顾者的身心状况[11]。而照顾者和病人的健康同等重要，因此二元现象在早期的实证研究中并没有很好地反映出来。长期繁重的照护任务不仅导致照顾者焦虑抑郁、社交孤立和消极应对，且增加病人再入院甚至死亡的风险，直接影响病人的照护质量和照顾者本人的身心健康[12-13]。因此，病人与照顾者相互依存、相互影响的关系引起诸多学者对二元干预研究的重视，其中应用的理论模型主要集中于夫妻关系和压力应对，而结局指标主要针对病人很少关注照顾者[10,14]。近年来对慢性病管理的研究越来越重视二元方法的重要性，美国心脏协会与美国中风协会联合发表科学声明指出正规的二元干预研究是针对病人和家庭照顾者均实施干预措施，健康结局评价指标不单局限于病人必须同时包括照顾者[15]。

基于此，以相互依存理论和行为-伙伴相互依赖模型相关研究为基础提出的二元疾病管理理论[6]认为疾病管理是一种二元现象，是病人和照顾者的共同反应，双方对疾病的评估状态会影响双方参与疾病管理的行为，其目标是优化二元组成员的身心健康。该理论将病人及其照顾者视为一个相互依存的整体，一致性疾病评估可产生更好的管理行为，进而促进二元健康，而随着时间的推移双方的健康状况会反作用于二者如何评估和管理疾病。同时，二元评价及二元管理行为相互作用，并受到多种因素的影响，包括导致二元非一致性评价和阻碍二元管理行为合作的风险性因素及促进二元共享评价和更多协作管理行为的保护性因素，这些因素涵盖个体层面、二元层面及社会层面[6-7]。综上所述，该理论的核心要素包括二元评价、二元管理行为和二元健康(见图1)。

图1 二元疾病管理理论框架图

1.2 二元疾病管理理论的核心内容

1.2.1 二元评价 二元评价在疾病管理过程中起核心作用，是病人和照顾者对疾病严重程度、照护目标、治疗意愿、管理方式等处于一致性或非一致性的评价状态，二元非一致性评价易降低二者遵医依从性，导致病人症状恶化，对病人和照顾者身心健康产生负面影响，降低生活质量[6,16-17]。例如应用二元症状管理类型工具(DSMT)，可快速客观地评估心力衰竭自我护理中的二元管理方式，包括以“病人”或“照顾者”为中心的个人管理和二者协作管理，如果病人和照顾者都选择了相同的管理方式，无论是个人还是协作，均判定为一致的二元管理类型[18]。此外，无论疾病评价的内容是什么，减少非一致性评价有利于促进双方参与目标一致的管理行为[19]。

1.2.2 二元疾病管理行为 二元疾病管理行为指病人和照顾者根据自身需求，通过积极沟通、共享健康、相互支持共同参与疾病的治疗决策、症状管理、护理计划及日常健康等管理行为[6,20]。主要强调二元组成员不同程度地参与合作行为，其本质是二元组成员作为一个团队通过共享、替代或互补等合作方式，共同参与疾病管理行为，而非必须是平等的贡献[21]。

1.2.3 二元健康 二元健康是该理论的中心焦点，包括病人和照顾者的身体健康和心理健康，二元健康相关评价指标有生活质量、机体功能、焦虑抑郁、照顾者压力、人际关系等[22]。二元组中病人和照顾者的健康同等重要，且相互影响、相互依存、密不可分。因此，为优化二元健康医护人员应主动规避风险性因素并充分利于保护性因素，制定量身定制的干预措施以改善双方健康状况并提高其生活质量[23-24]。

1.3 二元疾病管理的影响因素

1.3.1 个体层面 包括双方人口统计学资料(年龄、性别、文化程度、宗教信仰、经济状况等)、病人住院次数、疾病严重程度、二者共病情况[25]。

1.3.2 二元层面 包括二元关系类型(如配偶或成年子女)、二元关系质量、二元沟通、二元信心及二元管理类型。研究显示非配偶关系类型的照顾者对病人自我护理管理的贡献更高，这可能因其未与病人同住从而进行了更多的电话沟通和帮助[7]。二元沟通可缓和压力应激与行为调整的关系，即良好的二元沟通可促进双方更积极有效地管理疾病，从而减少病人痛苦、减轻照顾者负担、增进二元关系、改善双方身心健康[26-27]。另有研究显示二元信心与二元管理行为呈正相关，当二元组平均信心水平越高，病人和照顾者在疾病管理各个方面参与度就越高，且当二元组成员信心水平差距较小或近似一致时，双方均更大程度地参与管理行为[28]。然而当二元组成员在治疗意愿、共享决策、护理目标、管理方式等方面存在分歧时即表现为不一致的二元管理类型，容易阻碍疾病管理行为，直接影响病人预后[21]。总之，相比于个体层面，二元层面的影响因素多为可干预性因素，医护人员应正确引导病人和照顾者积极沟通、彼此支持、建立良好的二元关系，减少非一致性评价，增强二元信心，从而使二元组更好地维持疾病管理行为。

1.3.3 社会层面 社会支持和卫生服务是最具有保护性的概念因素，尤其来自家人和朋友的支持以及全方位持续整合型医疗服务，共享社会支持为护理二元组创造了积极有效的应对环境，使其更好地专注于管理任务，不仅能满足健康管理需求，且促进健康管理行为[29-30]。

2 二元疾病管理理论在慢性病护理二元组中的应用现状

2.1 开展知识教育和支持决策参与，减少护理二元组非一致性评价 二元非一致性评价在癌症、痴呆、心力衰竭等慢性病护理二元组中广泛存在，表现在症状评估、决策参与、护理偏好、共享知识、感知模式、管理方式等多个方面[31-34]。研究显示癌症护理二元组对癌性疼痛、呼吸困难及用药副作用的非一致性评价阻碍病人疾病症状的有效管理，并导致二元组成员出现不同程度的焦虑抑郁，且随着时间的推移该负性作用更加明显，其影响因素之一是疾病认知缺乏或健康素养较差，从而对癌症治疗和症状管理出现不当决策[35-36]。相比不当决策，在日常生活方面决策参与程度较低且不一致的痴呆症护理二元组其生活质量更差，强调了支持二元组成员积极参与决策并保持协调一致的重要性[34]。另有研究表明当心力衰竭护理二元组具有较高的疾病知识水平时会表现出较少的不一致，共享知识可使心力衰竭护理二元组成员在疾病管理中积极沟通和彼此信任，容易达成共同目标而保持意见一致[37]。较好的二元一致性可促进更好的疾病管理行为，Bugajski等[18]通过对心力衰竭病人及其照顾者在自我护理协作中参与方式的反应分为一致性和非一致性二元组，结果显示一致性二元组在心力衰竭自我护理维持、症状感知和自我护理管理方面均表现得更好。由此可见，医护人员应尽早对二元组开展更多的疾病知识教育及提高健康素养，同时提供二者参与疾病管理计划的决策支持，以减少护理二元组非一致性评价，促进病人及其照顾者积极参与疾病管理行为。

2.2 提高合作技能和增进二元关系，促进护理二元组疾病管理行为 二元疾病管理作为一种新的行为范式，侧重于病人与照顾者之间的伙伴关系，以促进其共同参与健康行为和疾病管理[6]。此外，二者关系质量与其参与疾病管理的不同程度相关，并影响二者的健康结局[22]。国外相关研究验证了基于二元疾病管理理论指导的干预方案的科学性及可行性。Irani等[38]针对心力衰竭护理二元组进行电子共享管理和关系培训试点研究，通过在线专业指导、技能培训和交流互动，促进病人和照顾者一起设定目标、有效沟通和计划行动，专注于提高二者合作技能，其沟通效果、关系质量、自我效能和生活质量方面均有改善趋势。Winters-Stone等[39]对前列腺癌病人及其配偶实施一起锻炼计划的试点研究让夫妻双方均承担教练角色，指导并帮助对方练习，同时为加强夫妻之间的沟通协作，在锻炼过程中设计传球、面对面深蹲等一系列身体互动练习。该研究不仅改善了夫妻双方身心健康，且增进了夫妻关系。

该理论在国内处于引进阶段，孔盼盼[40]以该理论为指导构建干预方案，将直肠癌造口病人及照顾者看作一个整体，指导二者共同参与肠造口知识讲座及护理技巧培训、制订照护计划、加强情感交流、建立生活信心，使二者保持健康的生活方式并提高管理病人身体功能变化的能力。结果显示干预组在减轻照顾者负担、提高照顾者的照顾能力及改善病人术后生活质量方面均显著优于对照组。总之，基于该理论的二元干预研究加强了理论与实践的联系，通过提高病人和照顾者的合作技能及增进二元关系，使二元组持续进行疾病管理，是护理干预研究的一种创新，未来我国应增加该理论在其他慢性病护理二元组中的研究及应用。

2.3 提供信息支持和满足健康需求，优化护理二元组身心健康状况 量性研究已证实减少护理二元组非一致性评估及促进其疾病管理行为对改善二元健康有一定的效果，然而现有的二元疾病管理方法仍不能满足护理二元组的实际需求。一项对头颈癌护理二元组如何进行营养管理的质性研究指出，病人和照顾者即使对饮食变化和营养摄入带来的身心挑战一致表示理解，且双方均经历角色调整和关系维护，同时照顾者尽力提供实际行动支持，但繁重的照顾压力使双方亟需医务人员提供信息和支持以满足其持续营养管理的需求[41]。因此，二元疾病管理更需重视“以人为中心”的医疗信息服务，主动从个人、家庭和社区的需求出发，根据其需求和偏好提供量身定制的健康服务[30]。另一关于乳腺癌夫妻性健康管理体验的质性研究进一步表明向二元组提供信息支持的必要性和重要性，面对性健康带来的一系列生理和心理挑战夫妻双方均表示理解，并意识到双方必须作为一个团队保持相互支持与开放沟通，但更加需要解决癌症后性困难的相关支持和服务，尤其是在线支持[42]。来自网络的自助服务是一种便利可行的干预方案，可使具有不同需求的夫妻灵活应用[43]。因此，护理二元组基于内部健康需求，共享社会医疗支持和信息服务有利于双方达成共识并成功应对健康问题的各种挑战，医务人员应根据护理二元组在疾病管理过程中的需求和偏好提供个体化支持和帮助，并在不断变化的需求中随时调整服务措施，最终优化护理二元组身心健康。

3 二元疾病管理理论在慢性病护理二元组中的应用挑战

3.1 招募对象和数据收集 应用二元疾病管理理论在慢性病护理二元组中开展相关研究具有重要价值，但在招募对象和数据收集方面存在挑战。由于研究对象既包括病人也包括照顾者，符合纳入、排除标准的研究对象相对局限，且病人和照顾者对各自角色不太认同，一方拒绝参与或参与度不高容易导致招募困难或潜在样本量流失，不利于数据收集[44-45]。Baertschi等[46]对脑部深刺激手术的帕金森夫妻婚姻满意度进行纵向调查，发现病人的婚姻满意度并未增加反而持续降低，然而由于后勤组织困难，病人配偶的数据在后期未能正常收集，无法判断其婚姻满意度，从而导致了研究资源的浪费。

3.2 二元数据分析 二元疾病管理研究是护理研究的一个较新领域，作为分析单位，应用二元分析是揭示二元现象的关键一环，准确的分析方法将增强研究结果，而用于分析数据的二元方法取决于研究类型[10,44]。例如，质性研究的二元分析独特之处在于主题识别，即通过对比二元组成员对同一问题看法的重叠和区别，重建现有主题并产生新主题，其研究结果更加完整，然而不同的二元访谈方法各有利弊，如单独访谈可从病人和照顾者个人角度获得丰富信息但存在潜在的道德问题，当进行信息验证时成员之间的某些情况不再保密，甚至影响二者关系，而联合访谈允许二元组共享叙述[47]，但涉及敏感问题时易自动回避，因此研究者应根据研究目的选择适宜的访谈方式[44,48]。至于量性研究的二元数据分析主要体现在护理二元组内不一致以及如何相互影响、相互依赖方面[49]。二元分析时一旦忽略数据的嵌套结构(护理单元)容易导致估计标准误、P值、置信区间和效应值大小出现偏差，而多层次建模在处理聚类和分层数据时具有一定的优势，但护理二元组之间处于动态过程，如何调整多层次模型以评估随时间变化的干预效果是一大挑战，直接关系到如何制定个体化干预措施以平衡二元组内部需求[50]。总之，在二元理论的指导下应正确选择二元分析方法，使其在推进二元疾病管理方面的研究更加科学严谨。

4 启示与展望

二元疾病管理理论作为一种新兴的二元科学行为管理理论，专注于病人和照顾者之间的伙伴关系，强调二者共同参与疾病管理和健康促进的重要意义。作为慢性病管理方式的探索与创新，护士应以二元疾病管理理论为指导，把控理论各要素之间的相互关系，针对其风险因素和保护因素，对病人和照顾者实施多成分干预措施和方法，不仅能改善病人的健康预后且有益于照顾者的健康状况，并促进二元组成员生理、心理和社会的良好适应，在长期慢性病健康管理中具有重要价值[51]。尽管该理论提出随时间的推移二元评价与二元管理呈递归关联，但未来仍需探索具体的关联机制。其次，在该理论的应用过程中首要明确二元组成员类型，并克服在招募研究对象和数据收集过程中的困难与挑战，根据研究目的和研究类型选择适宜的统计方法对数据进行二元分析。目前该理论在我国处于引进阶段，鉴于我国慢性病管理的巨大应用前景，呼吁广大护理同仁可将该理论与本国国情相结合，探索在多种慢性病护理二元组中的实践研究，以期推动我国慢性病管理的科学发展[52]。