广州市社区痴呆共病家庭照顾者电子健康素养和照顾者胜任力现状及影响因素分析

扶中晴，钟婉媚，高 婧，王杏雨，宋 阳，吴 燕

痴呆症是一种病程缓慢的进行性大脑疾病所致的综合征，俗称老年痴呆症，主要患病群体为65岁及以上的老年人群[1]。根据2021年《认知症老年人照护服务现状与发展报告》,我国现已经有超过1.8亿老年人患有慢性病，其中，60岁及以上中老年、老年痴呆症病人约有1 507万人。由于不可逆转的疾病进展和独立能力的逐渐丧失，大部分痴呆症病人选择在家庭接受照顾[2]。痴呆的存在本身增加了罹患共病的风险[3]。痴呆作为一种精神心理性疾病，与慢性生理性疾病共病，也增加了病人发生照护依赖的风险[4]。痴呆共病是指痴呆症合并1种及1种以上除痴呆症以外的其他慢性病。相较于其他慢性病，痴呆共病家庭照顾者需要承担更多疾病管理支持的工作，面临高强度和多维度的照顾负担[5]。只有加强对家庭照顾者的培训和指导，普及老年痴呆症常识及相关照顾知识，才能帮助家庭照顾者承担照顾责任，使老年痴呆病人在家中得到良好照顾[6]。电子健康素养是从电子资源寻找、发现、理解、评价健康信息，并将所获得的知识应用于解决健康问题的能力[7]。研究表明，相比于无法通过互联网获取信息的，从电子资源中查找获取健康信息的人能够进行更好的护理[8]。Pearlin等[9]认为照顾胜任力是指照顾者对自己担任照顾者角色表现水平的评价，照顾胜任力更接近于自我效能感的概念，Cheng等[10]认为更高的自我效能感可以有更高的自我评估照顾能力。本研究旨在调查广州市痴呆共病家庭照顾者电子健康素养和照顾胜任力及影响因素，探讨痴呆共病照顾者电子健康素养与照顾胜任力之间的关系，为今后如何提升家庭长期护理人力资源的核心胜任力提供一定的参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象 研究对象为痴呆共病病人的家庭照顾者。病人纳入标准：①年龄≥50岁；②经专科医生确诊符合《国际疾病分类》(ICD-10)和《精神障碍诊断与统计手册(DSM-5)》痴呆诊断标准(阿尔茨海默症或血管性痴呆)，或核磁共振检查明确脑萎缩诊断；③有1种以上其他慢性病共病，居家照护状态；④认知筛查量表达标。照顾者纳入标准：①照顾者为非正式照顾者，包括病人的配偶、子女或亲戚等，可能是付费或非付费照顾；②照顾时长≥3个月。排除标准：①照顾者有精神病史;②语言表达或交流有障碍者;③拒绝参加调查者。

1.2 样本量的估计 本研究的样本量是根据现况调查样本量计算公式来计算的。

1.3 资料收集 采用分层定额随机抽样设计，按广州各区户籍60岁以上人口年龄构成进行分层，将广州市11个区按老年人口数分为3层，第一层为越秀区、荔湾区和海珠区，抽样数为133例，第二层为白云区、番禺区、天河区和增城区，抽样数为100例；第三层为花都区、从化区、南沙区和黄埔区，抽样数为67例，最终调查样本量共计为300例。依托项目组合作的两家广州市长护险定点服务机构(广州慈爱嘉养老服务中心和广州市家佳护理服务有限公司)，随机从每个区内抽取符合纳入排除标准的长护险客户的家庭照顾者作为研究对象，在长护险家访时进行入户调查。本次研究发放问卷300份，最终回收有效问卷277份，有效率为92.3%。

1.4 问卷设计

1.4.1 一般资料调查问卷 由研究者自行设计，包括病人性别、年龄、文化程度、婚姻状况、既往职业、收入来源、医疗保障、确诊时间、病人病程、共病情况、服用药物、负性事件；照顾者与病人关系、性别、年龄、文化程度、婚姻状况、工作情况、既往职业、收入来源、医疗保障、居住情况、照顾时长。

1.4.2 电子健康素养量表(The e Health Literacy Scale,e HEALS) 该量表由Norman等[11]编制，由郭帅军等[12]翻译成中文，形成e HEALS汉化量表。量表包括8个条目，采用Likert 5级计分，1分表示“非常不相符”， 5分表示“非常相符”，总分8～40分，得分越高说明电子健康素养水平越高，26分及以上为高电子健康素养，26分以下为低电子健康素养[13]。本研究中汉化版e HEALS量表Cronbach′s α系数为0.976，具有较好的信度与效度。

1.4.3 照顾胜任力量表(the Caregiving Competence Scale，CCS) 该量表由Pearlin等[9]于1990年研制，用于评估痴呆病人家庭照顾者的胜任感。包括 4个条目，采用Likert 4级评分法，分数越高，表明家庭照顾者胜任感越强。量表内部一致性信度系数为0.74，表明量表具有良好的信度。Cheng等[10]于2017年对 CCS 进行汉化，形成中文版照顾胜任量表(Chinese Version of the Caregiving Competence Scale,CCS-C)。本研究CCS-C量表Cronbach′s α系数为0.856，表明CCS-C具有良好的信度。量表内容较为简洁，便于测试者使用。

2 结果

2.1 一般资料情况 277名照顾者年龄为(54.88±9.99)岁。男95人，女182人；文化程度：小学及以下48人，初中96人，高中89人，专科及以上44人。婚姻状况：有配偶243人，没有配偶34人；退休情况：已退休148人，未退休94人，无固定工作35人；病人同时共病一种或两种156例，共病3种及以上119例；病人病程：早期51例，中期115例，晚期111例。其他一般资料见表1。

2.2 痴呆共病家庭照顾者电子健康素养及照顾胜任力现状 照顾者电子健康素养量表得分、照顾胜任力量表得分经正态性检验，均不服从正态分布，因此采用[M(QR)]来表述。本研究中，痴呆病人照顾者电子健康素养总分为22(13)分，高电子健康素养者为104例，占比37.5%，照顾胜任力总分为12(3)分。本研究将照顾胜任力得分采用单样本检验与Cheng等[10]的研究做比较，以12.3为标准均值[10]，发现t=-6.277，本研究照顾胜任力得分与Cheng等[10]的研究之间存在差异(P<0.001)。

2.3 不同特征痴呆共病家庭照顾者电子健康素养比较χ2检验结果显示，不同文化程度、离退休前职业、与病人关系及居住情况的照顾者电子健康素养水平比较差异具有统计学意义(P<0.05)。照顾者性别、婚姻状况、每天照顾时长电子健康素养水平比较差异无统计学意义(P>0.05)，详见表1。对于存在组间差异的影响因素采用Kruskal-Wallis检验进行两两比较，结果表明，其他亲属eHEALS得分>雇佣者(P=0.036)、子女eHEALS得分>长期雇佣者(P=0.003)；脑力劳动者eHEALS得分>体力劳动者(P=0.006)；高中eHEALS得分>小学及以下(P=0.016),专科及以上eHEALS得分>小学及以下(P=0.005)，专科及以上eHEALS得分>初中(P=0.017)。

表1 不同一般资料的痴呆共病家庭照顾者的电子健康素养得分比较 单位：分

2.4 一般资料对痴呆共病家庭照顾者照顾胜任力的影响 Kruskal-Wallis检验结果显示，不同照顾者文化程度在CCS-C得分差异有统计学意义(P=0.012)，进一步分组比较发现，初中>小学及以下(P=0.033)，高中>小学及以下(P=0.012)。

2.5 照顾者电子健康素养影响因素的二元Logistic回归分析 将照顾者电子健康素养水平(赋值：低电子健康素养水平=0，高电子健康素养水平=1)作为因变量，将单因素分析中差异有统计学意义因素(照顾者与病人关系、照顾者退休前职业、照顾者与病人居住情况、照顾者文化程度)及照顾胜任力作为自变量进行二元Logistic回归分析。各变量赋值见表2。结果显示，照顾者与病人关系、照顾者与病人居住情况、照顾胜任力是痴呆病人照顾者电子健康素养水平的影响因素(P<0.05)。见表3。Hosmer and Lemeshow Test显著性P=0.183>0.05，说明模型拟合优度较高。

表2 变量赋值

表3 痴呆病人照顾者电子健康素养影响因素的Logistic回归分析

3 讨论

3.1 痴呆病人照顾者电子健康素养水平和照顾胜任力现状 本研究结果显示，痴呆共病照顾者电子健康素养量表总分为40分，26分及以上为高电子健康素养，高电子健康素养人数为104人，仅占37.5%，提示广州市痴呆共病家庭照顾者电子健康素养水平处于较低水平，这与李永男[14]的调查结果一致。可能的原因：本研究中照顾者大部分从事体力劳动相关职业(60.6%)，与脑力劳动相关职业(26.3%)相比，接受知识的能力较弱，从电子设备获取和利用电子健康信息的能力较弱，体力劳动花费时间、精力较大，体力劳动者照顾者没有时间放在对疾病知识的学习上，学习知识的能力和途径较弱。同时，痴呆共病对照顾者健康素养有更高的要求，多病共存需要掌握更多的疾病和药物知识。

本研究照顾者照顾胜任力得分低于Cheng等[10]的研究。提示广州市痴呆共病家庭照顾者对于照顾病人的自我效能感处于中等水平。可能与痴呆病人同时共病其他慢性病，对照顾者的护理能力要求较高，造成照顾者对自我效能感较低有关。因此，社区工作者需关注痴呆共病病人照顾者的自我效能感的现状[15]，及时给予干预，传播相关疾病的知识与照顾技能，提高照顾者自信心，改善自我效能，提高照顾质量。照顾者自我效能感越高，对自己完成照顾任务的信心越强[16]。

3.2 文化程度影响痴呆共病照顾者的照顾胜任力 本研究结果显示，照顾者文化程度越高，照顾者照顾胜任力得分就越高，自我效能感越好。这与李佳益[17]的研究结果相似。分析原因可能是文化程度较高的照顾者从网络或电子设备获取痴呆症相关信息的途径较多，辨别有效信息和无效信息的能力越强，接收有用知识能力更强，在照顾病人时具有更强的专业性和自信心，自我效能感越好，相对于文化程度较低的照顾者，其照顾胜任力得分越高，自我效能感越好。

3.3 电子健康素养水平影响因素 根据二元Logistic回归结果表示，照顾者与病人的关系，照顾者与病人的居住情况以及照顾胜任力都是电子健康素养水平的影响因素。

3.3.1 照顾者与病人关系 照顾者与病人的关系影响照顾者电子健康素养水平。与病人关系是子女的电子健康素养水平高于配偶(OR=3.823)。分析原因可能是本次研究中子女在高中(79%)，专科及以上(61%)的文化程度人数占比较大。子女相对配偶的文化程度较高，在接受电子健康信息知识的能力更强，同时，子女出于孝顺父母的心理，会更加主动地去关注父母的状态，去学习照顾父母的知识与技能。而配偶由于身体机能下降，在照顾病人时显得力不从心。子女在与医务人员的沟通上也相对配偶更加轻松，从而各方面相对于配偶可以更有效地提升自己电子健康素养水平。此次研究中照顾者为配偶的大多为老年人，目前研究表明，老年人的电子健康素养处于较低水平[18]，这提示基层医务人员应开展老年痴呆照护与家属辅导技能培训，应更关注照顾者为老年群体的健康素养水平。

3.3.2 照顾者与病人的居住情况 本研究结果表明，照顾者与病人的居住情况是影响电子健康素养水平的因素，与病人一起居住的照顾者电子健康素养得分显著高于不与病人一起居住的照顾者(OR=3.074)。分析原因可能是与病人共同居住的照顾者对病人的了解程度更高，获取资源的方向性和目标感更强，其资源更为有效，更具针对性及结果导向性。且共同居住可能存在医务人员与照顾者接触更为密切的情况，指导照顾者应用互联网搜索与疾病相关的信息，增强技术和信息的感知性，故与病人共同居住的照顾者电子健康素养水平较高。

3.3.3 照顾者照顾胜任力 结果表明，照顾者照顾胜任力是照顾者电子健康素养得分的影响因素，当照顾胜任力每增加一个单位时，照顾者电子健康素养得分变化(增加)幅度为1.146倍。痴呆共病照顾者对照顾者的照护自我效能感越高，趋于寻求更多的痴呆共病健康信息，以提升病人整体状况和生存质量。

4 小结

本研究通过实地调查广州市社区痴呆共病病人的家庭照顾者发现这一群体的电子健康素养水平较低。其中照顾者与病人关系，居住情况及照顾者的照顾胜任力是照顾者健康素养水平的影响因素；照顾者文化程度是照顾者照顾胜任力的影响因素。因此，社区医务人员应加强对痴呆病人照顾者的关注，提高其电子健康素养水平，制定针对性方案增进痴呆病人照顾者与痴呆病人关系，关注与病人分开居住、自觉照顾胜任力较差等重点人群。《健康中国行动(2019—2030)》指出应注重老年人家庭支持，逐步建立完善支持家庭养老的政策体系，支持成年子女与老年父母共同生活。医务人员应对其家属和照顾者开展培训，同时医务人员应向照顾者传播有效获取健康信息的途径，搭建信息共享平台。以提升照顾者的健康素养，最终改善痴呆共病病人的生活质量。