亲体肝移植供者术后照顾需求现状及其影响因素分析

李以睿，李 娟，王 懿，魏新哲，曹艳佩*

1.复旦大学护理学院，上海 200032；2.复旦大学附属华山医院；3.天津市第一中心医院

肝移植（liver transplantation，LT）是治疗终末期肝病最有效的手段[1]，然而由于供肝资源匮乏，亲属活体供肝儿童肝移植（living related liver transplantation in children，LRLTC）是我国当前儿童肝移植手术的主要方式[2]。儿童肝移植手术的复杂性和风险性，以及术后长期规范管理的重要性决定了术后其照顾者需求的多元性，在健康信息、营养、心理等方面都需要专业人员的指导和建议[3]。Malik等[4]的研究表明，肝移植病人照顾者的焦虑水平显著高于病人本人。对于肝移植儿童而言，虽然术后1年生存率超过95%，但有研究表明儿童时期更易受到细菌、病毒等感染，且在免疫抑制状态下进展迅速、病死率高[5]。儿童因其年龄低幼，身心尚未全面发展，自我管理能力常常较弱。因此，父母等照顾者需要给予更加谨慎且全面的照护。同时，作为供体，在术后3个月内仍处于机体的恢复状态中，而后较长时间照顾者不仅要帮助儿童进行医疗决策，陪伴其接受长期治疗，还要支付巨额医疗费用、面对学习与自身工作等来自各个方面、不断变化的需求，这种角色的矛盾使得这类人群的照顾需求相较于其他照顾者更为显著和特殊。本研究旨在调查亲体肝移植供者术后照顾需求及照顾负担水平，并分析其影响因素，以期为医务工作者满足供者需求提供切实可靠的依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用连续抽样的方法，选取2020年12月—2021年10月于两家肝移植中心门诊随访的231名亲体肝移植手术供者为研究对象。纳入标准：①所照顾的患儿行肝移植手术时年龄＜18岁，出院且病情平稳者；②首次供肝者；③供者为患儿的亲属；④能够进行语言或书面沟通者；⑤知情同意并自愿参与本研究者。排除标准：①所照顾的患儿合并其他原发性疾病或进行多器官移植；②有精神病史，意识不清晰者。样本量由影响因素数量决定，应为影响因素的5～10倍[6]，确定样本量为115～230例。

1.2 调查工具

1.2.1 一般情况调查表 由研究者自行设计，包括亲体肝移植儿童及其供者一般人口学特征和术后照顾情况的相关资料。人口学资料包括性别、年龄、婚姻状况、工作状况、家庭月收入、居住地等；术后照顾情况的相关资料包括每日照顾时长、睡眠时间等。

1.2.2 亲体肝移植儿童供者照顾需求问卷 采用自制的亲体肝移植供者照顾需求问卷进行调查。研究者在Z-R模型[7]的指导下，参考国内外相关文献和工具以及对亲体肝移植供者的初步访谈，并经过课题组成员的商讨，形成调查问卷的初稿，包括7个维度、46个条目。然后课题组分别在临床肝移植领域、护理管理领域、临床护理领域、问卷编制方法学领域以及社会工作领域邀请了10名专家对问卷进行评价，10名专家的判断依据（Ca）为0.92，熟悉程度（Cs）为0.96，专家权威系数（Cr）为0.94。两轮德尔菲专家函询的Kendall协调系数为0.270（χ2=121.344，P＜0.001）和0.264（χ2=89.909，P＜0.001）。经过两轮德尔菲专家函询，删除了安全与保护需求维度，剔除变异系数在0.25以上的条目，并根据专家修改意见对条目措辞进行修正，形成最终的需求问卷。最终问卷包括6个维度、33个条目，分别为生理需求（3个条目）、心理与精神需求（5个条目）、经济与居住需求（7个条目）、信息与知识需求（8个条目）、交流与社会需求（7个条目）、自我发展与贡献需求（3个条目）。问卷条目采用Likert 5级评分法，完全不需要计0分，不太需要计1分，无所谓计2分，需要计3分，非常需要计4分。问卷得分0～132 分，得分越高表明照顾需求越强烈。该问卷条目水平的内容效度指数为（I-CVI）为0.80～1.00，量表水平的内容效度指数（S-CVI/UA）为0.85，条目水平的内容效度指数平均值（S-CVI/Ave）为0.97，证明具有良好的内容效度。同时，问卷的Cronbach's α系数为0.892，总体重测信度为0.872，证明具有较好的稳定性和内容一致性。

1.2.3 Zarit照 顾 负 担 量 表（Zarit Caregiver Burden Inventory，ZBI） 该量表最初用于老年痴呆症病人照顾者负担的评估，现在也被学者用于肝移植病人照顾者负担的评价中，目前被译成8个版本[8-9]。2006年，国内学者王烈等[10]将其翻译为中文版，中文版量表的Cronbach's α系数为0.87，具有较好的信度。中文版量表包括2个维度，分别为个人负担和角色负担，共22个条目，每个条目的分值为0～4分，0～19分为无或极轻度负担，20～39分为轻度负担，40～59分为中度负担，60分及以上为重度负担。此量表不仅涉及照顾者的身体及社交负担，还涉及心理和经济负担，能够全面地评估照顾者的照顾负担。

1.3 资料收集方法 本研究主要采用问卷调查法。研究者根据电子病历系统联系研究对象，向其解释调查的目的、内容以及方式后，获取知情同意，并协商合适的调查方式，发放问卷的方式包括以下几种：①线上途径，包括微信端使用问卷星的形式进行发放，或者电子邮件采用Word的形式进行发放；②无法使用电子产品填写问卷者，通过电话形式由研究员客观阐述问卷内容，得到研究对象回答后代为填写；③现场填写，如研究对象前往门诊进行随访，研究人员可在门诊对其进行问卷发放。对回收的问卷如发现缺漏或错填及时返还修改补充，确保问卷质量。共发放231份调查问卷，回收223份，回收率为96.54%，剔除无效问卷后，最终实际纳入分析的问卷共219份，有效回收率为94.81%。

1.4 统计学方法 采用SPSS 26.0统计软件进行统计分析。定性资料采用频数、百分比（%）描述；符合正态分布的定量资料采用均数±标准差（±s）描述，采用t检验、单因素方差分析以及线性回归分析亲体肝移植供者照顾需求的影响因素。采用双侧检验，检验水准为α=0.05。

2 结果

2.1 亲体肝移植供者的一般资料 219例亲体肝移植儿童的年龄为5个月至21岁；219名供者年龄为（33.78±6.37）岁；肝移植术后时间为（17.98±14.77）个月；供者术后每日照顾时长为（10.69±6.52）h，亲体 肝移植供者的一般资料见表1。

表1 亲体肝移植供者的一般资料 （n=219）

2.2 亲体肝移植供者术后照顾需求及照顾负担的现状 219名亲体肝移植供者术后的照顾需求得分为（102.22±13.29）分，其中最低得分为22分，最高得分为130分。各维度平均需求得分排序及详细得分情况见表2。同时，供者术后ZBI得分为（54.23 ± 17.53）分，最低得分为15分，最高得分为87分。其中，6人（2.7%）为无负担，39人（17.8%）为轻度负担，86人（39.3%）为中度负担，88人（40.2%）为重度负担。相关分析显示，亲体肝移植供者术后照顾负担与照顾需求之间呈正相关（r=0.580，P＜0.001），呈中度相关水平。此外，供者术后照顾负担对照顾需求的影响见表3。

表2 亲体肝移植儿童供者术后照顾需求各维度得分情况(n=219)

表3 亲体肝移植供者术后照顾负担对照顾需求的影响（±s） 单位：分

表3 亲体肝移植供者术后照顾负担对照顾需求的影响（±s） 单位：分

项目无/极轻度负担轻度负担中度负担重度负担F值P人数6 39 86 88生理需求7.67±1.37 7.67±2.23 8.14±2.11 9.19±1.84 6.925＜0.001心理与精神需求13.33±2.88 12.87±2.94 13.97±3.42 14.45±3.47 2.079 0.104经济与居住需求19.67±4.46 18.79±4.31 22.72±3.95 24.19±3.48 18.888＜0.001信息与知识需求22.50±3.56 25.10±4.24 26.67±4.34 28.81±3.32 12.015＜0.001交流与社会需求17.33±2.25 19.72±3.98 20.85±4.50 22.57±4.13 6.559＜0.001自我发展与贡献需求7.00±1.67 7.64±1.98 8.35±2.51 10.11±1.83 17.328＜0.001总分87.50±8.60 91.79±11.39 100.70±11.90 109.33±11.24 25.774＜0.001

2.3 影响亲体肝移植供者术后照顾需求的单因素分析 结果表明，亲体肝移植供者术后的照顾需求总分在不同患儿年龄、患儿肝移植手术时间、患儿医疗付费方式、现阶段患儿健康状况、患儿学校出勤情况和供者的居住地、文化程度、居住状况、婚姻状况、工作状况、家庭月收入、每天照顾时长、每天睡眠时间方面差异均有统计学意义（P＜0.05），见表4。

表4 影响亲体肝移植供者术后照顾需求的单因素分析（±s） 单位：分

表4 影响亲体肝移植供者术后照顾需求的单因素分析（±s） 单位：分

项目 分类 人数 需求总分 统计值 P患儿年龄F=3.331 0.038患儿移植术后时间F=20.590＜0.001患儿医疗付费方式F=45.299＜0.001现阶段患儿健康状况F=5.357 0.005患儿在校出勤情况F=6.202 0.002供者居住地F=24.488＜0.001供者文化程度F=25.683＜0.001供者居住状况F=22.706＜0.001供者婚姻状况＜3岁3～6岁≥7岁＜6个月6～12个月13～24个月＞24个月自费医保商业保险良好一般较差良好一般较差城市城镇农村文盲小学初中高中/中专专科本科硕士及以上合租整租自有房产已婚离异再婚丧偶130 58 31 46 54 54 65 117 97 5 179 36 4 132 72 15 80 38 101 2 17 70 46 39 37 8 32 67 120 208 452 102.93±13.40 98.74±12.31 105.74±13.61 110.07±12.42 107.74±9.84 98.85±10.66 94.88±13.59 108.92±11.11 94.74±11.48 90.40±6.58 100.87±13.25 107.92±11.98 115.25 99.75±13.26 105.57±12.75 107.87±11.45 95.95±12.91 99.39±13.10 108.25±10.90 126.50 113.06±10.30 106.83±9.61 106.20±11.12 101.20±11.87 87.22±7.94 84.75±12.26 113.22±9.53 104.88±11.46 97.80±13.07 101.67±13.20 114.75 104.80±8.23 127.50 F=3.929 0.009

（续表）

2.4 亲体肝移植供者术后照顾需求的多重线性回归分析 将单因素分析中有统计学意义的因素作为自变量，以供者术后的照顾需求总分为因变量，放入逐步多重线性回归方程中，其中，医疗付费方式、现阶段健康状况、学校出勤情况、婚姻状况、工作状况、居住状况、居住地等进行哑变量化。结果显示 ，照顾负担水平、文化程度、每天睡眠时间、居住状况为合租、居住状况为整租、肝移植手术时间以及照顾时长是亲体肝移植供者术后照顾需求的影响因素，共解释需求总变异量的54.1%。见表5。

表5 亲体肝移植供者术后照顾需求的多重线性回归分析

3 讨论

3.1 亲体肝移植供者术后存在较高水平的照顾需求 根据本研究结果，亲体肝移植供者术后照顾需求得分为（102.22±13.29）分，提示供者术后迫切需要医疗专业人员提供支持和帮助。值得注意的是，本研究中信息与知识需求维度和经济与居住需求维度排在总体需求的前2位，维度各条目均分为（3.39±0.53）分和（3.22±0.61）分，说明术后供者在信息和经济两方面的照顾需求高。本研究中，61.6%的供者为专科以下文化程度，而移植手术的复杂性和术后病情的多变性导致术后照护儿童成为一件更为艰巨的任务。朱修明[3]在质性访谈中发现，供者表示移植术后的儿童比普通健康儿童身体弱，由其亲自照顾时，需要专业人员的培训来解决育儿中的困难。相较于成人不同的是，移植术后的儿童还将长期处于生长发育期，但免疫抑制剂除常见的副作用外势必也会对儿童的正常发育产生负面影响。国外研究显示，56.6%的父母报告在过去1年服用免疫抑制剂产生副反应，但对如何管理副反应的知识却不足[11]。Fujita等[12]的研究认为，父母在提供儿童医疗方面的支持中处于中心地位，其照护知识至关重要，需要关注和支持他们的育儿经历。同时，移植手术和术后长期的医疗管理对于家庭经济无疑是一个沉重的打击。Sarigol等[13]的研究表明，几乎所有的父母在移植后都遇到了经济困难，难以维持后续治疗，因此无法为他们的孩子提供适当的教育机会和心理支持，需要寻求社会和国家的支持来缓解经济负担。李琳等[14]的研究结果也证实了这一点，并认为当前我国对于移植术后儿童的社会支持力度不够。据此，针对亲体肝移植儿童供者需求的特点，医疗专业人士应结合病人的文化程度、理解能力以及移植儿童的病情落实个体化健康教育，确保教育有效性和针对性的同时，也能够持续地让其逐步掌握术后各方面的照护知识。呼吁政府以及社会各界关注肝移植儿童家庭的经济状况，提高其经济和社会支持力度，减轻负担。同时，也需要根据供者自身的躯体状况、情绪反应、社会支持情况评估其可能存在的需求，提供对应的支持。

3.2 亲体肝移植供者术后存在较重照顾负担 本研究结果显示，219名亲体肝移植儿童供者术后的照顾负担得分为（54.23±17.53）分，其中，39.3%的供者处于中度负担水平，40.2%的供者处于重度负担水平，表明大部分供者在术后存在中重度的照顾负担，这一结论与何婷等[15]的研究类似。儿童肝移植术后20年生存率达到80%，但术后仍面临胆道并发症、排异、肝功能衰竭等并发症[16]。其术后生命健康的不确定性很大程度上导致其供者在术后给予照护时更担心，从而加剧了照顾负担。此外，多数供者年龄为30～40岁，处于上有老下有小的中年阶段，往往需要照顾的对象不仅仅只有生病的儿童。同时，在本研究中，多数移植儿童不是独生子女，供者在照顾子女的时候往往会更侧重生病的儿童。同时，移植术后需要密切监测免疫抑制剂浓度以降低移植术后排异的风险。但受到检验技术的限制，大部分县级或二级甲等医院不具备这样的技术条件，移植儿童大多还是需要到省级或三级甲等医院进行检测，来回路途的奔波和路上对儿童情况的监管同样让供者劳心劳力。患儿供者中有38.4%的人因为照顾术后儿童放弃工作，使得职业发展停滞，也会加重照顾负担。61.6%的供者文化水平为专科及以下，这可能导致其照护知识的理解和获取渠道不足，或对于疾病管理的认知较低，也会增加其照顾负担。

3.3 不同特征的亲体肝移植供者对术后照顾需求的影响 研究结果表明，距离移植手术越长，其供者照顾需求水平越低，这可能是因为随着时间的推移，供者不断丰富照护经验，从而降低了需求水平。虽然在本研究中，大多数供者（95.1%）的婚姻状况为已婚，但仍有供者处于离异或丧偶的状态，而丧偶和离异的供者照顾需求水平显著高于已婚的供者。在离异和丧偶后，移植儿童的照顾都依赖于供者自己，需要承担原本两个人分担的照顾任务，同时在心理上也缺乏支持导致其照顾需求更多。居住地为农村的供者，其术后照顾需求水平显著高于城市和城镇。这可能是因为农村的医疗条件相对于城市而言较差，往往无法进行免疫抑制剂浓度监测等高级治疗措施，移植后儿童必须前往大城市进行术后随访，这对于供者的经济、心理和生理而言都会产生负性影响。多重线性回归结果显示，居住状况对照顾需求有影响。移植手术费用较高，且术后长期随访监测用药都会对家庭经济产生持续性的消耗，供者在经济需求方面往往需要获得更多的支持。由于儿童移植术后初期，需要进行频繁的随访（术后2个月内每周1次，3个月至半年每2周1次，半年至1年每个月1次），部分家庭迫于往返路费和精力的压力，只能就近租房，但经济支出对于原本就承担巨大治疗费用压力的家庭来说，也是必须面对的巨大负担。同时，失业、兼职和不工作的供者，其照顾需求水平较高，不仅仅是因为缺乏收入带来的担忧，同时职业发展停滞和社会脱节也会带来焦虑。在本次调查中，有44.3%的供者每日睡眠时间≤6 h，其术后照顾需求水平高于睡眠＞6 h的供者。同时，睡眠时间对于供者的心理需求、生理需求水平均产生影响。研究表明，睡眠时间与供者机体生理健康和疲劳感呈正相关[17-18]。

3.4 供者术后照顾需求与照顾负担呈正相关 研究发现，供者术后的照顾需求与照顾负担水平呈中度正相关。同时，照顾负担程度对照顾需求的生理需求、经济与居住需求、信息与知识、交流与社会需求、自我发展与贡献需求水平5个维度均产生影响，其原因可能是随着照顾需求的满足，亲体肝移植供者对儿童的照护水准以及照护质量都随之提高，从而使其照顾负担也随之降低。由此，提示医务工作者应在术后及时评估亲体肝移植供者的照顾需求，了解供者在照顾过程中可能存在的照顾需求，并结合供者的特点针对性给予支持和满足，以提升供者对移植术后儿童的照顾能力和照顾质量，从而提高亲体肝移植儿童的生存质量，并减轻供者的照顾负担。