初诊孤独症儿童家庭生活质量及其相关因素的研究*

邓涛，陈妙盈，黄宝琴，冯永申，刘劭菲，张利峰

（1 中山大学护理学院，广东 广州，510080；中山大学附属第三医院岭南医院2a 儿童发育行为中心，2b 妇产儿，广东 广州，510530）

孤独症谱系障碍（autism spectrum disorder,ASD）简称孤独症，又称自闭症，以持续性社交和沟通障碍、反复刻板行为和狭窄局限的兴趣为核心症状［1］。2018 年的一项研究显示［2］，美国8 岁儿童孤独症的发生率是1.69%。 我国0～6 岁儿童的发生率超过1.8%，是致残率最高的儿童精神残疾［3］。孤独症尚无法根治，目前主要通过康复训练改善症状，家庭是康复干预的最佳场所［4］。 在孤独症的确诊初期，家长及家庭对诊断的接受并实施干预往往需要一个适应过程；大部分孤独症家庭，父母至少一方需要全职参与孩子的干预和照护，而干预效果难以预测，整个家庭面临心理、体力、经济等各方面的巨大压力，生活质量受到严重影响，如不及时调节，最终影响到孤独症儿童的干预措施落实及预后［4-5］。 家庭生活质量（family quality of life，FQOL） 是指残障人士家庭成员需求满足程度，家庭成员共度时光、共享生活的程度，家庭成员能从事对自己重要事情的程度［6］。相关研究结果显示，孤独症儿童家庭生活质量满意度总体处于中等或中等偏上水平［7-9］，家庭生活质量满意度低可影响儿童社会适应能力的发展、父母身心健康及家庭内部关系［10-11］。目前，我国仅有少量研究关注孤独症父母个体的生活质量［12］，如胡晓毅等［13］对北京孤独症儿童家庭生活质量总体特点进行描述，但孤独症诊断初期儿童家庭生活质量特点及其主要相关因素缺乏相关研究。 本研究对初诊孤独症儿童的家庭生活质量满意度进行调查并分析其影响因素，以期为改善孤独症儿童家庭生活质量满意度进一步采取干预措施提供理论依据。 现将方法和结果报道如下。

1 对象与方法

1.1 对象

采用便利抽样法，2020 年10 月至2021 年4月，选取在广州市某三级甲等综合医院儿童行为中心就诊的孤独症儿童父母为调查对象。纳入标准：①首次确诊，符合孤独症诊断标准且年龄≤14岁儿童的父母［1］；②为该儿童的主要照护者，与儿童共同居住；③小学及以上文化程度。排除标准：①有精神病史或正在服用抗精神病药物；②近6 个月内家庭发生重大变故者，包括主要家庭成员诊断恶性肿瘤、离世、父母离异。根据多元回归样本含量的经验估计法，样本量至少是变量数的5～10 倍［14］，本研究变量数共26 个（儿童及其父母个人基本情况变量14 个，家庭生活质量5 个，应对方式2 个，育儿胜任感2 个，社会支持3 个），因此样本量至少为130 例，考虑到20%的样本流失，计算所需最小样本量为156 例。本研究共选择符合纳入标准的初诊孤独症儿童父母288名，符合样本量需求。 研究对象均自愿参与研究并签署知情同意书。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查表 调查表在对相关文献［13，15］回顾的基础上自行编制而成，内容包括孤独症儿童情况（性别、年龄、每月康复费用、是否独生子女及有无干预、定期复查、合并症）；儿童父母情况（父母角色、年龄、婚姻状况、职业情况、教育程度、父母与孩子每日相处时间、家庭人均月收入和采取应对方式等）。其中应对方式采取简易应对方式量表［16］进行测量。

1.2.2 比奇中心家庭生活质量量表 该量表由美国堪萨斯大学比里奇残障中心［17］设计，2012 年由胡晓毅等［18］汉化。 量表内容包括家庭互动（6 个条目）、父母养育（6 个条目）、情感健康（4 个条目）、身体/物质福利（5 个条目）和与残障相关支持（4 个条目）5个维度，共25 个条目。 采用Likert 5 级计分，从“非常不满意”到“非常满意”依次赋分1～5 分，总分25～125 分，得分越高表示个体对家庭生活质量越满意。 量表总Cronbach’s α 系数为0.91，各维度Cronbach’s α 系数为0.42～0.84［18］。 本研究中，量表总的Cronbach’s α 系数为0.95，各维度的Cronbach’s α系数为0.86～0.91。

1.2.3 父母育儿胜任感量表 该量表1977 年由GIBAUD-WALLSTON 等［19］设 计，2011 年 由NGAI等［20］汉化。 量表内容包含育儿自我效能（8 个条目）和育儿满意度（9 个条目）两个维度，共17 个条目。采用Likert 6 级评分方法，从“绝对不同意”到“绝对同意”分别赋分1～6 分，其中9 个条目（条目2、3、4、5、8、9、12、14 和16）采用反向计分，总分17～102分，得分越高，表示育儿胜任感越高。 量表总Cronbach’s α系数为0.83［20］。 本研究中，量表的Cronbach’s α 系数为0.76。

1.2.4 简易应对方式量表 该量表1998 年由解亚宁［16］设计，包含积极应对方式（条目1～12）和消极应对方式（条目13～20）两个维度，共20 个条目，采用Likert 4 级评分法，从“不采取”到“经常采取”依次计分为0～3 分，总分范围为0～60 分，应对倾向=积极应对标准分（Z 分）-消极应对标准分（Z 分），两者之差大于0，即表示个体应激时多采取积极应对方式，反之则多采取消极应对［21］。 量表总Cronbach’s α 系数为0.90［20］。 本研究中，量表的Cronbach’s α 系数为0.73。1.2.5 社会支持评定量表 该量表于1994 年由肖水源［22］设计，包括客观支持（3 个条目）、主观支持（4个条目）和对社会支持的利用度（3 个条目），3 个维度共10 个条目。 条目采用1～4 分的4 级评分，总分为10 个条目之和，客观支持总分为第2、6、7 条目得分之和， 主观支持总分为1、3、4、5 条目得分之和，对支持的利用度为8、9、10 条目得分之和。 总分为10～40 分，得分越高说明社会支持水平越高。 量表总Cronbach’s α 系数为0.92［22］。 本研究中，量表的Cronbach’s α 系数是0.72。

1.3 资料收集方法

经统一培训的研究者发放问卷，采用统一指导语进行填写指导，一个孤独症家庭选取父亲或母亲一方匿名填写，现场发放并当场回收。剔除未填写项15%的无效问卷。共发放问卷320 份，回收有效问卷288 份，有效回收率90.00%。

1.4 统计学方法

数据采用SPSS25.0 软件进行统计学分析。符合正态分布的计量资料采用均数±标准差描述，组间比较采取两独立样本t 检验、单因素方差分析；采用Pearson 相关分析对家庭生活质量满意度与父母育儿胜任感、社会支持进行相关性分析；多元线性回归分析探讨影响初诊孤独症儿童家庭生活质量满意度的相关因素。 检验水准α=0.05。

2 结果

2.1 孤独症儿童家庭生活质量满意度、父母育儿胜任感、社会支持得分情况

孤独症儿童家庭生活质量满意度总分 （86.08±15.42）分，各维度均分从高到低依次为身体/物质福利（3.78±0.72）分、家庭互动（3.52±0.85）分、父母养育（3.38±0.74）分、情感健康（3.34±0.74）分、残障相关支持（3.11±0.82）分。 育儿胜任感总分（62.73±8.28）分。 社会支持总分（36.6±6.89）分。

2.2 孤独症儿童一般资料及其家庭生活质量满意度单因素分析

孤独症儿童一般资料及其家庭生活质量满意度单因素分析见表1。 从表1 可见， 儿童有无定期复查，在家庭生活质量满意度中身体/物质福利得分比较，差异有统计学意义（P＜0.05）；儿童有无合并症，在家庭生活质量满意度中残障相关支持得分比较，差异有统计学意义（P＜0.05）。

表1 孤独症儿童一般资料及其家庭生活质量满意度单因素分析 （n=288；分，±s）

表1 孤独症儿童一般资料及其家庭生活质量满意度单因素分析 （n=288；分，±s）

项目 n t 情感健康得分家庭生活质量满意度总分家庭互动得分t 父母养育得分t t 身体/物质福利得分t 残障相关支持得分t性别男女241 47 86.50±14.74 83.91±18.55-1.05121.00±5.01 21.62±5.67 0.76520.43±4.35 19.60±4.75-1.18013.43±2.80 12.96±3.67-0.84019.07±3.44 17.94±4.36-1.68412.58±3.20 11.81±3.56-1.479独生子女否是171 117 86.54±15.39 85.39±15.50 0.62121.13±5.27 21.03±4.91 0.16320.41±4.23 20.12±4.71 0.54513.51±3.08 13.13±2.78 1.07218.82±3.56 18.98±3.73-0.37712.67±3.14 12.13±3.42 1.392有无干预无有79 209 85.35±14.17 86.35±15.89-0.488 20.97±4.74 21.14±5.27-0.24220.32±4.03 20.28±4.57 0.05813.15±2.97 13.43±2.96-0.71218.77±3.25 18.93±3.76-0.32612.14±3.37 12.57±3.22-0.998有无定期复查无有200 88 85.24±15.64 87.99±14.80 0.79021.04±5.12 21.22±5.14 0.26820.09±4.39 20.75±4.49 1.16813.18±2.97 13.76±2.91 1.553 18.58±3.61 19.58±3.58 2.170*12.35±3.33 12.68±3.12 0.794合并症无有108 180 86.09±14.27 86.07±16.11 0.01421.45±5.10 20.88±5.14 0.92420.67±3.74 20.07±4.78 1.11513.60±2.63 13.21±3.14 1.101 18.44±3.36 19.15±3.76-1.604 11.93±3.13 12.77±3.31-2.129*

（续表1）

2.3 孤独症儿童父母一般资料及其家庭生活质量满意度单因素分析

孤独症儿童父母一般资料及其家庭生活质量满意度单因素分析见表2。 从表2 可见，不同角色、父母职业、家庭月均收入及应对方式的孤独症儿童父母，其家庭生活质量满意度总分比较，差异有统计学意义（P＜0.05）。

表2 孤独症儿童父母一般资料及其家庭生活质量满意度单因素分析 （n=288；分，±s）

表2 孤独症儿童父母一般资料及其家庭生活质量满意度单因素分析 （n=288；分，±s）

家庭生活质量满意度总分项目 n t/F t/F 家庭互动得分t/F 父母养育得分t/F 情感健康得分身体/物质福利得分t/F t/F残障相关支持得分角色父亲母亲婚姻状态已婚离异/单身父母职业双方在职非双方在职受教育程度初中及以下高中本科硕士及以上父母与孩子每日相处时间（h）＜2 2～3 4～6＞6 139 149 280 8 143 145 38 48 179 23 57 93 68 70 88.35±15.58 83.96±15.01 2.433*21.96±5.08 20.29±5.04 0.400**20.96±4.64 19.66±4.13 1.943*86.10±15.48 85.38±13.87 0.13021.15±5.12 19.25±5.18 1.03320.31±4.41 19.63±5.24 0.432 88.53±12.94 83.66±17.23 2.719**22.07±4.40 20.13±5.59 3.272**20.91±3.84 19.68±4.87 2.376*81.42±17.83 84.69±17.33 86.99±14.45 89.57±13.21 1.904 19.71±5.41 20.21±5.84 21.53±4.68 21.87±5.94 2.024 19.68±3.9 19.9±5.31 20.5±4.26 20.48±4.58 0.514 87.54±14.62 85.51±14.56 88.03±14.53 83.74±17.78 1.114 22.02±4.94 20.74±4.95 21.79±4.66 20.13±5.76 2.040 20.58±3.59 19.96±4.41 20.97±4.50 19.84±4.94 2.040 13.67±2.82 13.06±3.06 0.04018.94±3.60 18.83±3.65 0.07912.81±3.13 12.11±3.36 0.001 13.35±2.95 13.63±3.58－0.26218.85±3.62 20.25±3.88－1.08012.45±3.24 12.63±4.41－0.152 13.87±2.62 12.84±3.84 2.960**19.34±3.27 18.44±3.90 2.109*12.35±2.79 12.55±3.68 0.526 12.5±3.46 13.33±2.73 13.4±2.86 14.48±3.03 2.201 17.37±4.31 17.94±3.58 19.21±3.42 20.83±2.71 6.333**12.16±3.68 13.31±3.94 12.35±2.99 11.91±2.91 1.488 13.77±2.98 13.3±2.70 13.82±3.06 12.63±3.08 2.396 19.00±3.61 18.94±3.61 19.16±3.22 18.46±4.04 0.480 12.18±3.28 12.57±3.08 12.28±3.11 12.69±3.66 0.357

（续表2）

2.4 孤独症儿童及其父母的年龄与家庭生活质量满意度的相关性分析

本研究孤独症儿童及其父母年龄接近正态分布，孤独症儿童与同龄正常发育儿童所拥有的的社会功能有较大差距，本研究采用相关性分析来探讨孤独症儿童及其父母的年龄与家庭生活质量满意度的相关性。 孤独症儿童及其父母的年龄与家庭生活质量满意度相关性分析见表3。 从表3 可见，除了家庭互动维度和身体/物质福利外，孤独症儿童父母年龄与家庭生活质量满意度总分及其父母养育、情感健康、残障相关支持度呈正相关（P＜0.05，P＜0.01）。

表3 孤独症儿童及其父母的年龄与家庭生活质量满意度相关性分析 （n=288；r）

2.5 孤独症儿童家庭生活质量满意度与育儿胜任感、社会支持关系的相关性

孤独症儿童家庭生活质量满意度与育儿胜任感、社会支持关系的相关性析见表4。 表4 可见，孤独症儿童家庭生活质量满意度总分及各维度得分与其育儿胜任感、社会支持呈正相关（均P＜0.01）。

表4 弧独症儿童家庭生活质量满意度与社会支持、育儿胜任感的相关性分析 （n=288；r）

2.6 孤独症儿童家庭生活质量满意度相关因素的多元线性回归分析

以弧独症儿童家庭生活质量满意度总分及各维度得分为因变量，以单因素分析中有统计学意义的变量，包括：有无定期复查、孩子有无合并症；父母角色、年龄、学历、职业状态、家庭人均月收入和父母应对倾向及育儿胜任感总分、社会支持总分作为自变量进行多元线性回归分析，检验水准α=0.05，对二分类变量、有序多分类变量和数值变量采用逐步法引入回归模型。 自变量赋值方式如下，父母角色：父亲=0，母亲=1；父母受教育程度：初中及以下=1，高中=2，本科=3，硕士及以上=4；家庭人均月收入：＜4000元=1，4000～6000 元=2，6001～8000 元=3，8001～10000 元=4，＞10000 元=5；父母职业状态：非双方在职=0，双方在职=1；有无合并症：无=0，有=1；有无定期复查：无=0，有=1；应对倾向：消极应对=0，积极应对=1。 结果显示，育儿胜任感和社会支持进入家庭生活质量满意度总分及各维度的回归方程；孩子有无合并症进入残障相关支持维度的回归方程；家庭人均月收入进入家庭生活质量满意度总分以及家庭互动和身体/物质福利两个维度的回归方程；父母受教育程度进入身体/物质福利维度的回归方程；父母职业状态进入家庭互动及情感健康两个维度的回归方程。 结果详见表5。

表5 孤独症儿童家庭生活质量满意度相关因素的多元线性回归分析 （n=288）

3 讨论

3.1 孤独症儿童家庭生活质量满意度有待提高

本研究中，孤独症儿童父母家庭生活质量满意度处于中等偏上水平，各维度满意度由高到低依次为：身体/物质福利、家庭互动、父母养育、情感健康、残障相关支持，与既往研究结果基本一致［8，15，23］。 本研究中家庭互动是得分较高的维度，与胡晓毅等［13］的研究显示家庭互动得分最低的结果不一致，可能是因为本研究对象为确诊初期的孤独症儿童父母，在诊断初期，家庭成员间有更多内容需要交流，增进了家庭互动；且本研究中绝大部分家庭的婚姻状况较稳定，家庭成员可能在此阶段建立了良好的关系枢纽［24］。 既往研究显示，家庭功能、家庭关系、甚至父母的婚姻稳定性都会受到孩子确诊孤独症的影响［24-25］，本研究结果也提示，加强确诊初期家庭成员的有效沟通，增强成员间的互动，可能有益于提升家庭生活质量满意度。如何促进确诊初期阶段家庭成员的互动是未来孤独症家庭研究值得关注的方向。 本研究中，父母养育、情感健康及残障相关支持的满意度较低。 可能的原因是孤独症儿童父母在孩子确诊初期阶段，获得的专业指导与心理支持有限；同时，我国残疾儿童家庭支持体系尚不完善，孤独症相关保障性法律、康复医疗支持、教育和就业政策体系所能给予的支持不及其所需，服务的质量也还有待提升［26］，导致父母对残障相关支持的满意度低。 因此需进一步完善残障儿童社会保障服体系，尤其需要加强残障相关支持和对父母的心理支持；维持和谐的家庭氛围，为孩子创造较好的康复环境，以改善家庭生活质量满意度。

3.2 育儿胜任感及社会支持对孤独症儿童家庭生活质量满意度具有保护作用

本研究中，育儿胜任感及社会支持进入孤独症儿童家庭生活质量总分及各维度的回归方程，育儿胜任感(β=1.010)及社会支持(β=0.489)可正向影响家庭生活质量满意度。 提示育儿胜任感及社会支持均是家庭生活质量满意度重要的保护性因素，与既往研究结果一致［15，27］。 具有较高水平育儿胜任感的父母，可能会采取更积极的养育行为，能更主动、有效地开展亲子互动，从而照护及康复效果也更好，均有利于保障家庭生活质量满意度［15，27］。 家庭所获社会支持越多，可降低家长及整个家庭的压力水平，并促进儿童的早期干预，从而改善家庭生活质量满意度［7，11］。因此在孤独症确诊早期，帮助家长建立养育孩子信心，指导家长掌握基本的康复干预措施对于家庭整体生活质量具有重要意义。 医护人员作为重要的社会支持来源，可以通过为父母提供孤独症儿童发育及干预相关知识，为其家庭提供专业支持；医院可与残联、特殊教育机构及社区合作，形成医院-社区-家庭联动的孤独症干预体系，促进孤独症干预专业支持体系及社区的建立，进行家庭干预的开展，以缓解孤独症家庭因经济压力、知识欠缺、心理难以接受等各种因素导致家庭生活质量满意度受损的程度［26，28］。

本研究中，应对方式没有进入家庭生活质量满意度的回归方程，与既往部分研究结果不一致［10］。可能的原因是应对方式并不能改变家庭面对养育孤独症儿童的压力所产生的负面影响［29-30］。 而孤独症诊断对父母是一个巨大的挑战，且在初诊阶段很难预测日后养育过程所需面对的困难，即使父母采取积极应对措施，也无法有效降低孤独症诊断对家庭生活质量满意度的影响。 关于应对方式与家庭生活质量满意度的关系，需要在今后进一步开展追踪研究，以进一步探索父母在长期养育孤独症儿童过程的应对方式与家庭健康之间的关系。

3.3 家庭生活质量满意度与孤独症儿童家庭特征的关系

本研究结果显示，孩子有无合并症、父母受教育程度及职业、家庭人均月收入均与家庭生活质量满意度的总分或部分维度具有一定相关性。其中，有合并症孤独症儿童残障相关支持得分较高。 可能原因是我国父母及民众对孤独症相关知识较欠缺［31］，当孩子合并其他疾病时，父母更容易发现孩子的孤独症相关症状并寻求支持，所以对残障相关支持的满意度高。 本研究中，父母均为在职工作状态、受教育程度越高者，其家庭生活质量满意度的总分和/或身体/物质福利和/或家庭互动维度得分越高，与既往研究结果一致［8，13，15］。 家庭经济情况直接决定了孤独症儿童获得的医疗康复及教育服务的种类、数量与质量； 有工作的父母其社会支持大于无工作者；父母学历越高，对孤独症的了解可能会更多，更能积极寻求专业帮助，同时收入更高的家庭，孩子所能获取的医疗康复资源更好，均有利于改善家庭生活质量满意度［15，26］。 因此在为初诊孤独症儿童及其家庭提供支持过程中，要注意对父母文化、职业及家庭经济情况的评估，结合家庭实际情况给予指导，以帮助孤独症家庭顺利度过确诊初期的适应阶段。

4 结论

孤独症儿童初诊阶段的家庭生活质量满意度处于中等偏上水平，父母养育、情感健康、残障相关支持等方面尤其需要改善。 育儿胜任感及社会支持是家庭生活质量满意度重要的保护因素。 因此在对孤独症儿童家庭提供专业干预指导时，以提高育儿胜任感及有效专业支持为基础制定家庭干预方案，同时注意及时评估家庭经济、文化等因素对干预效果的影响，为开展孤独症早期干预创造良好的家庭环境。由于本研究仅在一间医院进行横断面研究，且局限于孤独症初诊阶段，未来将进一步开展多中心的纵向追踪研究，更全面了解孤独症儿童家庭生活质量满意度在儿童生长发育不同时期的变化特点。