先天性肛门直肠畸形术后新生儿父母疾病家庭负担现状及影响因素分析

石 榴 颜小娟 阳 惠

先天性肛门直肠畸形是小儿最常见的消化道畸形, 发病率为1/1 000～1/5 000[1]。治疗须通过精准的外科手术完成肛门成形解剖重建，同时需要连续性、系统性的随访和康复治疗完成术后肛门功能的重建，最大程度降低术后不同程度的排便功能障碍(FDD)[2]。长期FDD不仅给患儿身体、心理带来不适, 而且给家庭、社会带来一系列不良影响[3]。疾病家庭负担是指患者患病对家庭及有关成员造成的不良影响，包括主观负担、客观负担，主观负担是指疾病负担使家庭成员产生焦虑、恐惧、抑郁等负性情绪和压力，客观负担是指患者的无理行为对家庭造成的消极影响，或是疾病治疗费用家庭无法承担导致家庭出现经济负担[4]。本研究通过了解先天性肛门直肠畸形术后新生儿父母疾病家庭负担现状及其影响因素，降低先天性肛门直肠畸形术后新生儿父母疾病家庭负担水平，现报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法，选取2021年1月～2022年5月我院106名先天性肛门直肠畸形术后新生儿父母作为研究对象。新生儿父母纳入标准：(1)年龄≥18岁；(2)新生儿符合先天性肛门直肠畸形诊断标准[5]；(3)知晓新生儿病情；(4)对本研究知情并同意。排除标准：(1)有家族遗传精神疾病史或合并其它慢性疾病；(2)有严重的认知障碍、视力、听力障碍等；(3)文化程度低而无法理解问卷内容。

1.2 方法

1.2.1新生儿父母一般资料量表 包含性别、年龄、文化程度、家庭平均月收入等。

1.2.2疾病家庭负担量表(FBSD) 是由印度学者Pai等[6]编制而成，宋立升[7]首次将其引入国内，该量表包含家庭经济负担、家庭日常活动、家庭娱乐活动、家庭关系、家庭成员躯体健康及家庭成员心理健康6个维度，共24个条目。采用Likert 3级评分法，从“无”到“严重”依次赋予0～2分，总分0～48分，分值越高表明个体的疾病家庭负担越重。同时≥1分视为负担程度在中等及以上，即为阳性。

1.2.3家庭抗逆力评定量表(FRRS) 由戴艳[8]于2008年编制而成，该量表包括家庭信念与家庭力量2个分量表，共10个维度,49个条目。其中家庭信念包括困境解读、正向前瞻、生活卓越3个维度;家庭力量包括问题解决、亲密和谐、社会支持、秩序井然、情感分享、清晰交流、合作协调7个维度。采用Likert 5级评分法，总分49～245分，分值越高表明家庭抗逆力越好。

1.2.4连带病耻感量表 由Chang等[9]对其进行汉化，该量表包含情绪、认知及行为3个维度，共22个条目。采用Likert 4级评分法，总分22～88分，分值越高表明个体病耻感水平越高。

1.3 资料收集方法

通过问卷星进行调查，并采用统一指导语说明本研究内容、目的、方法等，取得同意后发送问卷星链接，内容包含知情同意书、先天性肛门直肠畸形术后新生儿父母一般资料量表、疾病家庭负担量表、家庭抗逆力评定量表以及连带病耻感量表。并向新生儿父母说明问卷所有题目答完才可进行提交。本次共发放问卷112份，回收问卷106分，有效回收率为94.64%。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 先天性肛门直肠畸形术后新生儿父母疾病家庭负担的单因素分析，表1

结果显示，先天性肛门直肠畸形术后新生儿父母疾病家庭负担总分为(24.63±4.92)分，疾病家庭负担阳性率为59.86%；单因素分析结果显示，新生儿父母性别、文化程度、家庭平均月收入为影响先天性肛门直肠畸形术后新生儿父母疾病家庭负担的因素(P<0.05)。

表1 先天性肛门直肠畸形术后新生儿父母疾病家庭负担的单因素分析(n=106)

2.2 先天性肛门直肠畸形术后新生儿父母疾病家庭负担与家庭抗逆力、连带病耻感相关性分析，表2

结果显示，先天性肛门直肠畸形术后新生儿父母家庭抗逆力得分为(121.36±12.59)分，连带病耻感得分为(42.59±4.61)分。疾病家庭负担得分与家庭抗逆力评定量表总分呈负相关(r=-0.674，P<0.05)，与连带病耻感总分呈正相关(r=0.731，P<0.05)。

表2 先天性肛门直肠畸形术后新生儿父母疾病家庭负担的与家庭抗逆力、病耻感相关性分析(r)

2.3 先天性肛门直肠畸形术后新生儿父母疾病家庭负担多因素回归分析，表3

以先天性肛门直肠畸形术后新生儿父母疾病家庭负担得分为因变量，以单因素分析中差异有统计学意义的变量(性别：男=1，女=2；文化程度：中专及以下=1，大专=2，本科及以上=3；家庭平均月收入：<5000元=1，≥5000元=2)及家庭抗逆力(以原值输入)、连带病耻感(以原值输入)为自变量进行多元线性回归分析，结果显示，新生儿父母文化程度、家庭平均月收入、家庭抗逆力以及连带病耻感水平为影响先天性肛门直肠畸形术后新生儿父母疾病家庭负担的主要因素(P<0.05)。

表3 先天性肛门直肠畸形术后新生儿父母疾病家庭负担的多元线性回归分析

3 讨论

3.1 先天性肛门直肠畸形术后新生儿父母疾病家庭负担现状

本研究结果显示，先天性肛门直肠畸形术后新生儿父母疾病家庭负担总分为(24.63±4.92)分，疾病家庭负担阳性率为59.86%，表明先天性肛门直肠畸形术后新生儿父母疾病家庭负担严重，与杨光等[10]研究结果一致。究其原因，先天性肛门直肠畸形术后新生儿需要经历长时间的药物治疗、病情的反复变化等因素，且由于疾病的特殊性，新生儿父母不仅要承担治疗所带来的巨额费用，也因沉重的照顾负担而无法工作，导致其心理、经济负担加重[11]。提示医护人员应帮助先天性肛门直肠畸形术后新生儿父母提高对新生儿疾病认知水平，为新生儿提供日常生活中的帮助，协助其尽快痊愈，使新生儿及父母更好的融入社会，恢复社会功能，同时还需给予新生儿父母足够的心理及经济支持，减轻其疾病家庭负担。

3.2 先天性肛门直肠畸形术后新生儿父母疾病家庭负担影响因素

3.2.1文化程度 本研究结果显示，先天性肛门直肠畸形术后新生儿父母文化程度越高，其疾病家庭负担水平越低，与冯艳等[12]研究结果一致。究其原因，先天性肛门直肠畸形术后新生儿父母文化程度越高时，其社会地位也相对较高，能从不同途径了解关于患儿疾病相关知识，心理负担较轻，使其疾病家庭负担水平较低。

3.2.2家庭平均月收入 本研究结果显示，先天性肛门直肠畸形术后新生儿家庭平均月收入越低，其疾病家庭负担水平越高。究其原因，当家庭经济状况不佳的情况下，先天性肛门直肠畸形术后新生儿的治疗费用、家庭人力的消耗等都给新生儿父母带来沉重的心理、经济负担，且家庭平均月收入直接影响新生儿父母支付医疗费用的能力，使其疾病家庭负担水平较重[13]。

3.2.3家庭抗逆力水平 本研究结果显示，先天性肛门直肠畸形术后新生儿父母疾病家庭负担总分与家庭抗逆力总分呈负相关(r=-0.674，P<0.05)，与周佳等[14]研究结果一致。究其原因，家庭抗逆力又被称为家庭弹性，是指家庭在逆境中应对压力并完成家庭调试的能力及过程，能帮助家庭实现良好调试以维持家庭稳定，是一种积极力量。先天性肛门直肠畸形术后新生儿家庭抗逆力水平较高时，能良好应对疾病治疗过程中的各种困难，使其疾病家庭负担水平减轻。

3.2.4连带病耻感水平 本研究结果显示，先天性肛门直肠畸形术后新生儿父母疾病家庭负担总分与连带病耻感总分呈正相关(r=0.731，P<0.05)，与黄闻等[15]研究结果一致。究其原因，近年来先天性肛门直肠畸形的治愈率逐渐提高，但人们对先天性肛门直肠畸形术后新生儿的歧视及排斥并没有随着文明进步而减弱，使先天性肛门直肠畸形术后新生儿父母病耻感水平较高，并影响其心理状态，出现焦虑、抑郁、恐惧等负性情绪，疾病家庭负担水平较高。

综上所述，先天性肛门直肠畸形术后新生儿父母疾病家庭负担严重，医护人员应关注文化程度低、家庭平均月收入水平低、家庭抗逆力水平低以及连带病耻感水平较高的新生儿父母，建立新生儿父母之间的交流平台，促进父母之间相互倾诉与帮助，进而降低其疾病家庭负担。