脑卒中病人主要照顾者照顾需求评估工具的研究进展

李思琴，吴晓妍，邓志强，胡琳雪，杨 蓉

四川大学华西医院,四川 610041

脑卒中是我国首位致死致残性疾病，危害国民身体健康的同时加剧了社会负担[1]。瑞典脑卒中登记处对64 746 例病人的研究结果显示，脑卒中后3 个月和12 个月的日常生活活动能力(ADL)依赖率分别为16.2%和28.3%[2]。一项以人群为基础的前瞻性队列研究显示仅28.1%的病人脑卒中后3～12 个月表现出功能改善[3]。Wondergem 等[4]研究结果显示，12%～40%病人的ADL 状态随时间下降，尤其是老年认知功能受损者。脑卒中病人问题复杂、恢复周期长，需要照顾者照顾，由于我国医疗资源供给与需求不平衡、长期照顾体系不完善，家庭仍是最重要的照顾场所，且脑卒中幸存人群数量庞大，因综合经济、卫生医疗条件、社会文化等因素多数病人选择居家照顾，照顾者在其中起重要作用[5]。长时间、高强度的照顾加之缺少社会支持，家庭主要照顾者身心健康面临挑战，病人照顾需求众多且难以满足。因此，现基于照顾者需求的定义及相关内涵，综述国内外脑卒中病人居家主要照顾者照顾需求评估工具，以期为有效评估其照护需求提供参考依据。

1 相关定义

1.1 照顾 有学者认为照顾不仅是一项以任务为导向的活动[6]，而且是一个与多方面相互作用并由家庭照顾者做出应对调整的过程，家庭照顾者可以为有照顾需求的人提供沐浴、进食、用药、康复锻炼等方面的帮助。在我国，受儒家哲学和“孝文化”长期影响，将照顾视为一种自然而然的行为，满足家庭成员照料需求是对需要帮助的亲人真诚而衷心的反应。一项针对中国脑卒中病人家庭照顾者的质性研究[7]结果显示，照顾根植于照顾者内心的生活目标、价值观和道德准则以及他人的期望和社会规范等；是个人主观选择的爱的本能行为，同时也是家庭和日常生活中彼此支持的一种方式。Qiu 等[8]研究显示，照顾是生活中必不可少的一部分，即是一种文化上规定的义务，同时也是一种互惠互爱的表达。

1.2 照顾者及家庭照顾者 照顾者又称照料者，学术界定义不一，主要依据本国的医疗卫生体制特点定义。在美国，家庭护理人员约90%为患有急性或慢性身体疾病、认知障碍和精神健康状况的居家病人提供护理，一般包括亲戚、伴侣、朋友和邻居，协助病人进行日常生活和复杂的医疗保健活动；加拿大学者将照顾者定义为无偿为失能失智或长期有健康问题的人提供照料的群体；欧洲学者认为照顾者是花费一定时间、精力，无偿为患病、虚弱、情绪障碍等各种情况需要照顾的家人、亲戚、同伴、朋友提供照料的人[9-11]。我国学者根据照顾阶段的不同将家庭照顾者划分为预备照顾者（在预见时间可能成为照顾者）、新手照顾者（家人患病初期）、在职照顾者（一边工作一边照顾）、资深照顾者（照顾3 年以上）、毕业照顾者（结束照顾）[12]。乔治全球健康研究院（The George Institute for Global Health）安德森教授在Stroke上将家庭照护者定义为与需要照顾的家庭成员一起居住生活，并为其提供日常起居、医疗等照顾与支持服务病人[13]。

1.3 照顾者需求 当脑卒中病人出院后，由家庭成员完成居家康复及护理活动，照顾者除需要面对自身健康管理外，还需要面对各种与病人健康和照顾有关的问题，当照顾能力不足、照顾准备不充分时渴望获得专业人士帮助的要求，即照顾者的照顾需求。加拿大多伦多研究团队对脑卒中康复专家、教育专家、从事脑卒中防治工作的社区医务工作者和长期照护工作护理专家以及区域/地区主管分别进行焦点小组访谈，研究结果发现需要将照顾者纳入整个连续照护系统，在综合的医疗体系中需要满足并解决脑卒中照顾者教育和支持的需求[14]。目前，世界卫生组织已将照顾者纳入生存质量的重点研究对象之一，欧美发达国家已建立关于照顾者的社会支持体系机构，而我国关于照顾者的研究尚处于初步阶段，更多地看重照顾者的资源提供者角色，而忽视其支持需求者角色[15]。

2 需求评估工具

2.1 国外 发达国家对脑卒中家庭主要照顾者的需求研究起步较早，对需求评估的关注及重视度较高，开发了多种针对脑卒中病人主要照顾者的需求评估工具并逐渐应用于临床。

2.1.1 特异性工具

2.1.1.1 照顾者未满足需求的评估量表（Caregiver Unmet Resource Needs Scale） King 等[16]基于压力应对模型制定识别脑卒中病人照顾者未满足需求的评估量表，分为一般需求与技能需求两部分，采用5 级评分法，总分为13～65 分，并在123 名照顾者中进行应用，总Cronbach's α 系数大于0.7，信效度良好。

2.1.1.2 家庭照护者需求问卷（Needs Questionnaire for Family Caregivers） 伊朗学者Farahani 等[17]以Marutz和Kreutzer 的家庭照护者需求问卷为基础，通过翻译与文化调试形成共43 个条目、6 个维度的需求量表，其中健康信息需求（13 项）、工具支持（9 项）、情感支持（8 项）、脑卒中病人护理参与（5 项）、专业支持需求（4 项）和社区网络需求（4 项），根据需求与否分别赋值为1 分、0 分，经30 名照顾者预调查结果显示，信效度良好，总分为0～43 分，得分越高，需求越多。而台湾Tsai 等[18]对家庭照护者需求问卷进行汉化翻译，4 个时间点中该量表内部一致性信度（KR-20）为0.89～0.93。量表内部一致性评价常包括Cronbach's α 系数、KR-20及分半信度，KR-20 是指项目间平均一致程度，适用于量表计分为0 分或1 分的题项[19]。

2.1.1.3 照顾者需求与关注清单（Caregiver Needs and Concerns Checklist） Bakas 等[20]基于定性研究制定了照顾者需求与关注清单，包括5 个领域、35 个条目，其中脑卒中信息如脑卒中预警、健康生活方式等8个条目，管理脑卒中病人的情绪和行为8 个条目，提供基础护理如药物、饮食、运动等5 个条目，提供工具性照料如法律、交通、经济等7 个条目及照顾者个人需求如社交、情绪等7 个条目，采用5 级评分法，经专家咨询，准确性为4.71，可行性为4.46，可接受性为4.40，相关性为4.67。且随机对照试验结果显示，该清单适合护士在病人出院后几个月内通过电话随访对其照顾者进行照顾需求评估及干预[21]。

2.1.2 普适性工具

2.1.2.1 非正式照顾者照顾需求调查表（Survey of Informal Caregivers' Unmet Needs） Denham 等[22]基于文献回顾结合前期学者编制的癌症照顾者需求量表，删除了针对癌症的特殊条目，研制针对照顾者需求的普适性量表。该量表共45 个条目、5 个维度，包括健康信息和对被照顾者的支持、卫生服务管理、沟通与关系、自我保健、支持服务的可访问性；主要采用Likert 5 级计分法，得分越高，代表需求越高。并通过社交媒体（如Facebook、Twitte）在457 名家庭照顾者中应用，其中16.63%为脑卒中病人家庭照顾者，使用Stata 进行相关因子分析，经KMO 检验为0.78，适合因子分析，但缺乏各维度与总量表的信度分析。且该量表具体是否适用于脑卒中病人照顾者需求有待考量。

2.1.2.2 非正式照顾者照护需求与技能调查的量表（Needs and Skills of Informal Caregivers） Dixe 等[23]基于德尔菲专家咨询、与临床医务人员及照顾者的访谈等开发针对非正式照顾者照护需求与技能调查的量表，共101 个条目，包含9 个子量表，分别为饮食（19 项）、卫生（10项）、舒适（12项）、活动（12项）、床椅转移（10项）、穿脱衣服（6 项）、药物（10 项）、症状管理（17 项）、沟通（5 项），采用5 级评分法，除沟通（Cronbach's α 系数为0.544）外，其他子量表的Cronbach's α 系数均在0.6 以上，并在143 名非正式照顾者中得以应用，结果显示可用于家庭非正式照顾者照顾需求及技能的调查研究，但缺少验证性因子分析，目前尚未检索到汉化版。

2.1.2.3 改良版坎伯韦尔需求评估问卷（Camberwell Assessment of Need） 坎伯韦尔需求评估问卷最先是由Reynolds 等[24]研制，用于评估精神疾病病人需求，其Kappa 系数大于0.8，其内部一致性较好；共22 个条目，没有需求计0 分，满足需求计1 分，未满足需求计2 分，分为自评版本与他评版本，目前已在不同国家/地区进行翻译和使用（如欧洲地区[25]、中国等[26])，既可用于痴呆病人及照顾者的研究(如Kerpershoek 等[25])也可用于评估老年人照顾者需求[27]。Szlenk 等[28]使用改良版问卷，通过计算坎伯韦尔需求指数对157 名心脑血管疾病病人家庭照顾者进行调查，其Cronbach's α 系数为0.82，信度较好。该量表可从不同角度分析照护需求，例如受访者（病人）、非正式护理者（亲戚、朋友、邻居）/或参与受访者（病人）日常护理的卫生技术人员，简单易操作，不需要专业培训也可以使用。

2.1.2.4 照顾者需求评估问卷（Caregiver Need Assessment） 由Moroni 等[29]自行设计，共2 个维度、18 个条目，情感和社会支持需求维度Cronbach's α 系数为0.765，信息与沟通交流需求维度Cronbach's α 系数为0.742，采用3 级评分法；经建立两因子结构方程模型验证结果显示，模型整体拟合度较好，在226 名神经内科家庭主要照顾者（包含脑卒中、肌萎缩侧索硬化症照顾者等）中得以应用，经探索性因子分析与验证性因子分析结果得出该量表信效度良好，可以比较不同神经系统、不同疾病的家庭照顾者需求，如痴呆[30]、肌萎缩侧索硬化症[31]。

2.1.3 针对单一领域需求评估 照顾者信息需求评估（Caregiver Information Sources）由Hinojosa 等[32]自行设计，该问卷共13 个条目，主要分为脑卒中照护的临床信息需求（如用药管理、症状管理等，8 项）与脑卒中照护社会信息需求（如获得经济援助，5 项），采用0与1 表示需求与否，并在120 名美国退伍军人家庭照护者中进行了调查，具体信效度未报道，其科学性与推广性有待考究。与之类似的还有针对军事家庭照顾者照顾信息需求与支持需求的问卷[33]，共4 个条目，采用是与否评分，均为针对某一照顾需求领域的需求问卷。

2.2 国内评估工具 目前，国内研究中针对家庭照顾者研究虽起步较晚，但发展较快，目前已有较多针对脑卒中居家照顾者照护需求的评估工具。

2.2.1 特异性工具

2.2.1.1 改良版脑卒中照顾者需求的线上问卷 王春茹[34]基于世界脑卒中组织设计的关于脑卒中照顾者需求的线上问卷，设计了住院期间脑卒中病人照顾者需求问卷，共4 个维度、14 个条目，主要调查脑卒中知识、心理需求、诊疗护理、康复与社会支持4 个方面，并已在993 名脑卒中照顾者中得以应用。

2.2.1.2 脑卒中居家照顾者需求量表 袁平乔等[35-36]基于文献回顾、半结构化访谈、小组讨论、德尔菲专家咨询、预调查及信效度检验后设计脑卒中居家照顾者需求量表，包括4 个维度、24 个条目，每个维度各包含6 个条目，主要调查照顾者信息需求、社会支持需求、照顾者个人需求、照顾技能需求。该量表信效度良好，总Cronbach's α 系数为0.898，各维度分别为0.723，0.854，0.796，0.903。经专家咨询和探索性因子分析，量表内容效度和结构效度良好。量表采用0～4 级的Likert 5 级评分法，0 分为非常不需要，4 分为非常需要，得分越高，代表需要程度越高，目前已完成探索性因子分析并在298 名照顾者中应用。

2.2.1.3 居家脑卒中照顾者的专业化照护需求问卷 张田岳[37]基于家庭系统理论与家庭支持模式，查阅国内外相关文献和工具并通过半结构访谈与专家咨询，研制居家脑卒中照顾者的专业化照护需求问卷。该问卷共4 个维度、29 个条目，经探索性因子分析，总Cronbach's α 系数与重测信度均大于0.9。经验证性因子分析所构建模型拟合良好，绝对拟合指标、简约拟合指标、增值拟合指标均在临界值以上，模型质量较好，表示4 个维度划分基本合理。目前，该研究团队已对1 066 名社区或居家脑卒中病人照顾者进行调查研究，结果显示可用于我国居家环境中了解脑卒中家庭照顾者的照护需求。张超等[38]提出探索性因子分析主要探索模型基本结构，而验证性因子分析主要验证模型结构，二者虽在功能上存在差异，但都以观察变量间的相关矩阵或方差协方差矩阵为基础评价量表信效度，是量表研制过程中必不可少的因子分析方法。

2.2.1.4 脑卒中照护者需求满足评价表 Shyu[39]基于角色调整的理念，通过对16 名照护者角色参与、角色调整、角色稳定3 个阶段照护需求进行面对面访谈，并联合护理学、心理学、社会学多学科研究人员制定家庭照顾者需求框架，结合文献回顾、专家咨询研制量表。该量表共包括4 个子量表，其中医疗服务需求包括门诊安排、电话咨询、家庭医疗服务转诊、疗养院转诊、临终关怀转诊、康复治疗转诊或慢性病医院转诊，该量表总分为0～7 分，评分总分为0 分、1 分、2 分别代表没有需求、需求很少及中等需求，得分3 分及以上代表对医疗服务需求较高；社会服务需求包括6 项，得分为0～6 分；参加支持小组、压力缓解与应对等需求通过回答是否来评估[40]。量表信效度良好，Kappa 系数大于0.8，目前已在国内多项关于脑卒中家庭照顾者照护需求研究中得以应用（如Shyu 等[41-43]），研究类型包括横断面、纵向及随机对照研究等。

2.2.2 普适性工具

2.2.2.1 老年慢性病家庭照顾者支持性服务需求问卷 李艳等[44]基于Lazarus 的压力与应对模式通过文献检索、专家函询、质性访谈等步骤研制老年慢性病家庭照顾者支持性服务需求问卷，包括25 个条目、4 个维度，经过对205 名家庭照顾者调查分析，该量表总Cronbach's α 系数为0.945，重测信度大于0.7，信效度良好。

2.2.2.2 老年人照顾者社会护理需求问卷 刘腊梅等[45-46]基于国内外文献回顾、联合定性访谈自行设计，共28 个条目、2 个维度，采用5 级评分法，Cronbach's α系数为0.97，内容效度系数为0.9，并在社区老年家庭照顾者中应用。

2.2.2.3 中国简化版照顾者任务清单（Chinese Caregiver Task Inventory-25） 由Lee 等[47]基于照顾者任务清单汉化和文化调试而成的中国版简化版，共25 个条目、5 个维度，采用Likert 3 级评分，该量表专家权威系数为0.60～0.75，经在114 名家庭照护者应用结果显示，总Cronbach's α 系数为0.93，各维度分别为：学会应对新角色为0.75，考虑照护者需求提供照护为0.76，管理照护者情感需求为0.72，评估支持性资源为0.67，平衡照料需求和个人需求为0.86。经验证性因子分析结果显示各维度拟合优度指数均大于0.9，卡方与自由度比值均小于3，模型整体拟合度较好。

2.2.3 单一领域需求评估工具

2.2.3.1 针对脑卒中吞咽障碍家庭主要照顾者 刘婧[48]基于文献回顾、德尔菲专家咨询研制针对吞咽障碍脑卒中病人照顾者的知识与技能需求评估量表，共6 个维度、52 个条目，并在180 名照顾者中进行应用，经探索性因子分析，量表总Cronbach's α 系数、分半信度大于0.9，各维度系数及分半信度均大于0.8，总体信效度良好。

2.2.3.2 针对失禁性皮炎家庭主要照顾者需求 徐艳[49]基于德尔菲专家咨询研制脑卒中后失禁病人家庭主要照顾者对失禁相关性皮炎认知与照顾需求评估量表，其中认知需求共3 个维度、10 个条目，照顾需求评估共3 个维度、10 个条目，其内容效度指数均大于0.8，但未做探索性因子分析与验证性因子分析以验证其结构效度、组合信度等，其信效度有待进一步研究。

3 小结

国内外关于脑卒中居家主要照护者照护需求评估工具众多，类型丰富。准确、有效识别脑卒中病人家庭照顾者未满足需求对指导医护人员制定干预措施十分重要。但人是集生理、心理、社会为一体的，人的特殊经历和具体感受难以用数字表达。质性研究能深入自然情景，多层面、多角度真实反映现象，通过质性访谈能有效了解脑卒中居家主要照顾者独特需求和具体的照护体验，探寻其真实生活。因此，临床上需要结合研究内容及研究对象特点选择正确的评估工具，量性与质性相结合，横向调查与纵向随访相结合，基于了解照顾者照顾需求的基础上开展科学、针对性强的干预性研究。