家属参与2型糖尿病病人自我管理的研究进展

马晓敏，裴娟娟，孙鑫章，王 莉，付阿丹

目前，2型糖尿病已被定义为自我管理性疾病，是全球共同关注的重大公共卫生问题[1]。研究发现，我国2型糖尿病病人自我管理能力普遍偏低，出院后只有47.7%的病人血糖能控制良好，基于医院和社区的糖尿病管理，尚不能在日常基础上为病人提供长期足够的支持，糖尿病管理工作仍需多方面的力量共同配合，实施综合防治管理策略[2-3]。最新的糖尿病防治指南中提到，将家属纳入到2型糖尿病的管理中可提高病人的自我管理能力[4]。Rosland等[5]也认为，家属是与糖尿病病人生活最密切相关的人，有很大的潜力帮助病人更好地管理他们的病情。相比于单纯地对2型糖尿病病人进行管理，家属参与糖尿病管理，对2型糖尿病病人的自我管理能力、糖化血红蛋白(HbA1c)水平、生活质量有积极影响，并且对糖尿病病人抑郁症状、糖尿病痛苦等社会心理学指标也有正向作用[6]。国外对糖尿病病人的家庭支持关注度较高，已编制有多种信效度良好的家庭评估工具。本研究将从家庭支持评估工具和家属干预措施方面综述家属参与2型糖尿病病人自我管理的研究进展，旨在为家属干预措施的制定提供信息，使家属更有效地发挥其疾病管理支持者的作用，提高2型糖尿病病人的自我管理能力，稳定血糖水平。

1 糖尿病自我管理的相关概念

自我管理是指病人自身长期有效地监管健康的一种行为方式，以减少疾病对自身社会功能、情感和人际关系的影响，主要内容是对自身进行日常生活管理、疾病管理和情绪认知管理[7]。糖尿病自我管理的主要方面包括健康饮食、规律运动、按时服用药物、规范注射胰岛素和监测血糖技术、口腔、足部和皮肤护理、减少并发症风险、有效应对特殊情况等[4]。糖尿病自我管理能力是指糖尿病病人通过管理自身的行为来保持和促进健康的能力[8]。家属参与糖尿病自我管理是指与糖尿病病人长期居住生活、有一定照顾能力的家属长期参与糖尿病病人的生活方式、疾病、情绪情感管理的一种动态过程[9]。糖尿病是一种长期慢性疾病，自我管理能力是影响2型糖尿病病人控制血糖的关键因素，作为家庭成员，病人家属在促进糖尿病病人提高自我管理能力上担任着重要的角色和责任。

2 家属参与糖尿病管理的干预方法

国外现有的关于家属参与糖尿病管理的干预措施在内容和方法方面各有不同，但所有家庭导向的干预都有共同的目标，可分为教育干预和处理关系的干预两种主要类型[10-11]。①教育干预：使家属了解糖尿病相关知识，从而增加对该疾病的了解并促进病人的自我管理。②处理关系的干预：旨在超越教育，直接改善家庭在健康方面的功能，间接改善糖尿病病人的自我管理能力，如对家属进行家庭关系教育、教家属有效的沟通技能、压力管理技能和情绪应对方法等。

国内对家属参与慢性病的管理研究近年来也逐渐增多，但对家属的干预研究集中在儿童和青少年慢性疾病，对成年人家属的干预也大多集中在老年痴呆、脑卒中或癌症的照顾者上，较少关注到家属参与对成人2型糖尿病病人自我管理、身体疾病的影响[12]。大多数家属参与的内容也局限于对家属的知识和技能培训以及参与糖尿病病人生活方式的监督，对家属的角色、内容和责任并没有详细说明[13]。

由于糖尿病病人家庭环境和家庭关系不是同质的，家属参与促进糖尿病自我管理实践的方式也很复杂，目前仍没有大量的文献描述家属支持2型糖尿病自我管理实践的最佳方式[14]。目前国内外针对家属的干预方法包括家属知识和技能培训、家属参与血糖管理、家庭关系教育。

2.1 家属知识和技能培训 Lee等[15]的一项多国现况调查显示，2型糖尿病病人家属中有39.4%的人表示想更多地了解糖尿病相关知识，而只有21%的家属接受过基本的糖尿病教育，由此可见，在糖尿病病人的管理上家属迫切需要科学的知识和技能指导。国内外对糖尿病病人家属的培训，包括糖尿病相关知识培训和操作培训。糖尿病相关知识培训是向家属讲解糖尿病的病因、发病机制、治疗措施、相关并发症及护理知识；操作培训包括监测手指血糖技术和胰岛素注射技术。

有研究在家属参与糖尿病管理前对家属培训糖尿病相关知识，结果发现对家属进行健康教育不仅可以帮助家属减轻焦虑情绪，还能更好地协助病人进行日常的血糖管理[16]。Baig等[17]对糖尿病家属进行了8周的糖尿病知识培训，分析结果显示病人及其家属的糖尿病知识显著增加，并且家属在糖尿病管理知识、生活方式改变、急性并发症的识别和治疗、高血糖或低血糖症状的识别以及预防并发症方面都有显著提高。肖晓玲等[9]将100例糖尿病病人分为干预组和对照组，对照组采用常规教育，干预组采取家属参与教育模式，干预6个月后结果显示干预组进行家属教育更有利于糖尿病病人血糖的控制，对病人自我管理能力提高有明显促进作用。Castejón等[18]的研究发现，家属对糖尿病知识改善最大的是识别正常的HbA1c和血糖水平，其次是识别高血糖症状。

对家属进行知识和技能培训符合临床病人和家属的需求，也是最快最直接的健康教育方法。国内外大部分对糖尿病家属的干预都包含对家属进行知识和技能培训。糖尿病技能培训的项目大致相同，但是对于知识培训的内容，各研究者自行制定糖尿病知识宣教内容，并没有统一要求，且家属对知识的掌握和运用程度也各有差异，在一定程度上影响了干预效果[19]。在今后对家属的培训中，应更加注重知识宣教的有效性，加强对家属知识掌握程度的评估。

2.2 家属参与血糖管理 家属参与糖尿病病人的管理，主要任务是协助并监督病人做好自我管理的相关事项[3,20]，如与病人一起制定控糖目标；遵循糖尿病饮食原则；提醒服用药物和监测血糖；陪同运动锻炼；做好口腔护理、足部护理和皮肤护理；积极应对特殊情况(低血糖、应激、疾病和手术)；记录病人的饮食和血糖值，根据血糖值调整饮食和运动计划；与医生积极沟通病人的问题和病情，共同制定应对方案。

Hu等[21]的研究发现家属参与糖尿病的管理可使病人的体质指数(BMI)、胆固醇、血压、血糖在短期内有所改善，尽管HbA1c差异不显著，但干预1个月后平均下降0.4%，还可明显降低糖尿病并发心肌梗死和微血管并发症的发生。Baig等[17]的研究显示，家属参与糖尿病管理有助于改变病人的生活方式，在水果和蔬菜的摄入方面改变最显著。Rhee等[22-23]的研究结果显示，家属参与糖尿病的管理也可提高病人的依从性，尤其是药物依从性有显著提高，但在身体运动方面没有显著变化。Shi等[24]对60例糖尿病病人实行6个月的家属参与式糖尿病管理，结果显示家属参与式糖尿病管理总体上有助于2型糖尿病的控制，在6个月内病人的自我管理能力有明显提高，但干预措施实施12个月、24个月后自我管理能力有明显下滑，这表明对家属长期坚持参与是一种挑战。

家属参与糖尿病管理对于提高病人的血糖控制、自我管理能力、依从性方面有显著效果，但病人体育活动的改变仍不理想，家属参与病人体育活动的干预措施可能需要侧重于更具体的运动计划，并强调运动的时间、地点、锻炼类型、家庭可以互动的运动方式等。另外糖尿病是一种长期慢性疾病，对病人需要长期管理，这也对家属的长期参与提出了更高的要求。医务人员也需要运用各种形式，对家属参与糖尿病管理提供长期指导，帮助糖尿病病人家属明确家庭责任和角色的分配。

2.3 家庭关系教育 Wang等[25]对糖尿病病人的家庭调查发现，家庭问题在2型糖尿病病人中很常见，家庭不和谐的关系会影响病人的情绪、依从性和自我管理能力，并因此间接地影响病人的血糖控制。然而，国内对糖尿病的管理中，似乎缺乏关于家庭理论和家庭教育的干预，医护人员常只关注到糖尿病病人的病因、诊断、病理生理和治疗，而忽视了家庭关系对糖尿病病人自我管理能力、临床结果和心理的影响[26]。国外对家属参与糖尿病管理的干预强调对家属沟通技能和情感交流的教育[27-28]，如家属了解病人糖尿病护理的需要，一起探讨问题的解决方法；交流双方的行为、感觉和想法；尊重病人的个性和隐私；共同商讨糖尿病管理责任分配；教他们各种压力管理技能以及应对疾病情绪方面的最佳方法，减少糖尿病病人的心理困扰和焦虑情绪等。

陈兰等[29]的研究发现，家庭关系教育可影响糖尿病病人的自我管理行为和社会心理结果，家庭关系教育可使家属更加理解和支持糖尿病病人自我管理的行为，也可为病人提供情感和心理支持，这有助于增强家庭凝聚力、建立健康的家庭行为和家庭关系，从而间接提高糖尿病病人的自我管理能力。杨灵芝等[30]研究表明，对家属进行同步家庭教育不仅能促进病人康复，对改善家庭生活质量和维持家庭功能有积极作用。Aikens等[31]的研究则表明，有效的家庭关系教育可以减少病人和家属在应对生活方式的改变和疾病进展时可能承受的压力，并且家庭教育对糖尿病抑郁症状、糖尿病痛苦程度、家属支持的感知和生活质量都有所改善。

家庭关系会间接影响病人的自我管理能力和血糖控制，甚至在某些时候会直接影响病人的血糖控制。但国内缺乏对家庭关系的教育，医护人员也需要掌握家庭关系教育的相关知识和技巧，并针对不同的家庭制定不同的家庭教育内容，以此更好地进行糖尿病管理。

3 国内外2型糖尿病领域的家庭支持评估工具

3.1 国外2型糖尿病领域的家庭支持评估工具

3.1.1 糖尿病家庭行为检查表(Diabetes Family Behavior Checklist-Ⅱ,DFBC-Ⅱ) DFBC-Ⅱ[32]用于评估病人的家庭支持情况，有支持性行为和非支持性行为2个分量表，9个支持性条目和7个非支持性条目，共16个条目。问题主要针对家属对病人自我管理行为的支持情况。内容包括鼓励病人遵循糖尿病饮食、提醒病人监测血糖、监督病人运动锻炼等。采用Likert 5级计分法，得分越高分别表示支持或阻碍行为越多，支持和非支持分量表的内部一致性信度分别为0.85和0.78。该量表在国外2型糖尿病领域应用广泛，经研究发现，DFBC-Ⅱ的得分与糖尿病病人的自我管理能力和HbA1c相关，得分越高表明自我管理能力越强，HbA1c控制越好[33]。

3.1.2 多维糖尿病问卷(Multidi-mensional Diabetes Questionnaire,MDQ) MDQ是由Talbot等[34]编写的主要用于评估糖尿病病人的认知和社会影响因素，共41个项目和3个分量表，其中第3个分量表是对家庭支持部分的评估，在2型糖尿病领域应用较多。这个分量表评估了在糖尿病自我护理行为中配偶支持行为的频率，包含12个项目，积极支持和消极支持项目的Cronbach′s α系数分别为0.85和0.78，分数越高表示积极支持行为和消极支持行为的水平就越高。Costa等[35]的研究显示其与2型糖尿病的血糖监测依从性密切相关。Pereira等[36]则发现其与2型糖尿病病人药物依从性和饮食依从性密切相关。

3.1.3 感知社会支持家庭量表(Perceived Social Support From Family,PSSS) PSSS是由Procidano等[37]编制的用于评定受试者感知家庭支持水平的自我评价量表，旨在调查受试者如何看待来自家人的支持、信息和回应。PSSS由20个项目组成，每个问题的回答都是“是”“不是”或“我不知道”，得分分别计1分、0分、0分。第3、4、16、19、20项得分为反向计分(无应答者得分为1分)。综合得分范围为0～20分。≥11分为强烈感知家庭支持，7～10分为微弱感知家庭支持，≤6分为无感知家庭支持。量表的内部一致性为0.88，短期复试信度为0.83。PSSS已被多国学者应用于 2 型糖尿病领域。研究显示，其能较好地反映2型糖尿病病人的 HbA1c和生活质量[38]。

3.2 国内2型糖尿病领域的家庭支持评估工具

3.2.1 家庭关怀度指数问卷(Family APGAR Index,APGAR) APGAR由美国学者Smilkstein于1978年设计的家庭功能满意度快速评估量表[39]。Chau等[40]于1991年编译出中文版APGAR量表。该量表由家庭适应度、合作度、成长度、情感度和亲密度5个因子组成，共5个条目，每个条目有3个备选答案，很少这样、有时这样、经常这样分别计0分、1分、2分，总分10分。0～3分提示家庭功能重度障碍，4～6分提示家庭功能中度障碍，7～10分提示家庭功能良好。该量表重测信度为0.80～0.83，效度为0.80。目前已成为我国应用最为广泛的家庭评估工具。多项研究发现，其与2型糖尿病病人HbA1c、自我管理行为密切相关[41-42]。

3.2.2 家庭功能评估量表(Family Assessment Device,FAD) FAD根据McMaster家庭功能模型(MMFF)研制而成的自我报告式量表，测量家庭成员对其功能各个方面的感知[43]。该量表包括解决问题的能力、沟通、角色、情感反应、情感参与、行为控制和总体功能7个维度，共60个条目，每个条目都按Likert 4级计分法，得分越高代表功能越差。根据总分结果将家庭功能分为良好(60～120分)、一般(121～180分)、差(181～240分)，该量表信度系数为0.72～0.92，同时各分量表的相关系数为 0.4～0.6，信效度较好。张红侠等[44]运用该量表对1 062例2型糖尿病病人进行的调查研究结果显示，该量表可反映2型糖尿病病人自我管理能力，得分越高表明自我管理能力越差。

3.2.3 家庭适应度和亲密度量表中文版(Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scales-Chinese Version,FACES-CV) FACES-CV是由Olson等基于婚姻家庭系统的循环模型提出自我报告式量表，费立鹏等[45]于1991年翻译为中文版家庭适应度和亲密度量表，主要评价家庭关系的亲密度和适应性两方面。该量表为自评量表，共30个条目，采取Likert 5级计分法。该量表拥有较高的重测信度和内部一致性。王萌等[46]对2型糖尿病人群调查发现，该量表可显著影响2型糖尿病病人的自我管理行为，并与糖尿病病人的糖尿病痛苦密切相关。

综合国内外的家庭支持量表，都能反映糖尿病病人的自我管理能力，但侧重点不同。DFBC-Ⅱ重点在于对家属支持与非支持行为的检查，不断地提高家属支持性行为，减少非支持性行为，从而影响病人的自我管理能力。MDQ强调配偶对其自我管理的影响，对自我管理能力的影响主要是依从性方面。而PSSS主要是病人对家属支持的感知量表，感知到的支持程度越高，其自我管理能力越好。APGAR、FAD、FACES-CV都是对家庭功能和家庭关怀的测评，家庭功能和家庭关怀对2型糖尿病的管理有重要影响，往往家庭功能越完整、家庭关怀度越高，病人自我管理能力越好。但家庭关怀并不能替代家属参与糖尿病管理的过程，家属在参与糖尿病管理的过程中，适当的关怀能达到更好的自我管理效果。对于2型糖尿病病人家庭支持的研究，需要根据研究内容选择针对性的量表，以达到最好的研究效果。

4 展望

在2型糖尿病领域，国外的家庭支持评估工具相较于国内种类繁多且更为完善成熟，而我国的自主开发的家庭评估工具较少，仍需参考国外成熟量表来编制适合我国的家庭评估工具，未来也需要有更多适合中国传统文化的家庭评估量表来支持国内糖尿病家属的干预。

家属是与糖尿病病人长期密切生活的家庭成员，对家属的管理可改善2型糖尿病病人的自我管理行为，并对病人的血糖、HbA1c以及心理都有积极影响。但家属参与糖尿病自我管理效果的研究受多种因素的影响，年龄、性别、文化程度、经济条件等因素对家属参与糖尿病自我管理的影响难以通过临床干预措施所改变，但对于病人和家属知识的掌握、家庭责任和角色的分配、家庭教育等方面可进行临床干预。未来对家属参与糖尿病的管理重点在于寻找更有效的干预方法，对家庭文化、家属参与程度、参与质量进行更深入研究。也可借助“互联网+”、多媒体等信息技术对可改变的因素制定针对性和个体化的干预措施，以提高成人2型糖尿病病人的自我管理能力。