“互联网+”视域下癌症病人支持性照护模式的研究进展

刘 琳，聂文博，张 丹，王 迪

癌症是我国最常见的死亡原因之一，给公共卫生带来了沉重压力[1]。数据显示，受人口老龄化背景影响我国各类癌症患病总人数高于其他国家，约有451万例癌症病例和 304 万癌症死亡病例，较英、美等发达国家高出 30%～40%[2-3]。目前大部分癌症尚欠缺行之有效的治疗和效果控制方案，尤其处于疾病发展不同阶段的癌症病人由于长期接受放化疗及身体不适，会出现不同程度的心理障碍与情绪、情感异常，这种负面表现严重影响病人日常生命质量状况[4]。研究显示癌症病人所接受的支持性关怀照护水平与其心理状况及生活质量等密切相关[5]。因此，如何采取有效手段保持其高水平照护质量亟待解决。研究表明，依托互联网技术搭建的新型照护干预模式可以作为有效手段削减病人不良情感体验并提升病人生命质量给予其较高质量的系统支持性照护，同时减轻医疗行业压力[6]。现从“互联网+”视角出发对国内外癌症病人支持性照护模式进行综述，旨在为临床癌症病人的支持照护探索新的可能性。

1 概述

支持性照护[7]是在癌症及肿瘤病人治疗过程中进行的个体化、整体化、全方位的健康照护支持措施，最早由Fitch[8]提出，重点围绕生存、死亡等概念展开，旨在疾病治疗的全过程中为病人提供生命支持。我国学者李琳波等[9]将其进一步总结为癌症病人支持性照护应涵盖生理、心理、情感、信息和社会支持等方面。2020年Herrmann等[10]对概念进行了更加全面的总结：利用现有资源技术向癌症病人提供全方位的支持性照护，包括根据个体真实状况量身制订详细保健计划、信息指南，重视医患共同参与和决策共享以及将病人纳入支持团体等具体内容，也为癌症病人支持性照护发展提出了新要求。近年来，随着互联网科技不断更新以及医学发展催生的技术变革，以互联网技术为依托针对癌症病人新型支持性照护模式应运而生，该模式即结合互联网相关技术对癌症病人进行支持照护的模式[6]，利用了互联网技术时空局限较小、人力成本较低以及操作便捷等优势，将“互联网+”与支持照护进行资源有效整合搭建跨学科照护模式，契合目前学科深度交叉融合的趋势，极大地丰富了支持性照护内涵。

2 癌症病人“互联网+”支持性照护模式应用及内容

2.1 社交软件依托型延续性支持照护模式 以社交媒体为依托的延续性照护模式即以大众社交媒体软件为媒介，利用平台现有资源条件建立网络沟通互助团体，为院外癌症病人及时线上沟通信息，做出健康决策以及提供精神支持创造了机会[11]。 调查显示，通过创建抗癌博客日志、发帖等方式可以促进其管理负向情绪，有效应对不良体验[11-13]。此外，应用现有社交平台创建Facebook、Twitter癌症病友线上交流群组[11-12]，实现病友经验信息分享，促进病人自我治疗决策等。我国目前主要依靠如QQ、微信等为媒介的社交平台进行实施[14]，建立病人交流互助组群进行统一管理[15-17]。朱萍萍[16]运用微信平台建立颅内肿瘤术后病人延续性支持护理组群，医护方对病人开展一对一线上随访，定期进行个性化健康指导，科学安排来院复诊。运用语音功能进行网络健康宣教，指导病人出院后健康饮食。此外，还利用公众号平台推送康复成功案例，为病人提供康复经验，提高病人自信心的同时有效提高病人的自我护理能力，强化效能反应。田昌英等[17]应用该模式有效地缓解了妇科肿瘤病人下肢淋巴水肿程度。社交软件为媒介的延续性支持照护模式充分发挥了社交媒体信息广、服务方式多样化的优势，体现了对病人的尊重与关怀，也保障了实施优质个体化护理质量，同时线上指导极大缩减了诊疗成本。但我国目前以社交软件为媒介的癌症病人支持照护模式多以微信为依托，平台种类单一且侧重固化模式管理，未来实施方向应关注不同病人疾病分类特质，针对癌症病人病情及病程开展有针对性的支持性照护。

2.2 智慧应用程序(APP)信息管控端支持照护模式 智慧APP信息管控端支持照护模式是研究者参照癌症病人需求设计开发专业软件程序对病人健康数据进行终端管控，通过实时互动全方位帮助病人维持健康行为同时起到提升病人参与水平作用的模式[18-20]。国外较早做了相关尝试，尤其在对病人进行健康宣教、癌症早期预防筛查以及慈善筹款等方面涉及较多。研究显示，国外该模式更加侧重关注疾病发生前和后所带来的经济、健康问题，欠缺病情过程中有证据支持的疾病干预系统[18]。近年来我国利用该模式在病人疾病过程管理中取得了一定突破，谭蕾等[19]选取院内化疗期癌症病人为研究对象，研发专业护理APP集化疗病人入院诊疗信息于一体，根据病人治疗状况提示随访、复诊日期，建设性地将通话功能融合其中，改善了以往信息查询与通话分离状态，有助于及时告知癌症病人现阶段疗护信息，对目前我国护理管控服务形式以电话随访为主[14]，病人维持健康行为依从性无有效查证情况提供了新的指向。商丽艳等[20]对院内原有智慧护理APP管控端的协同通信功能进行了改良，护患通过i-Touch端进行关联，医护可便捷查询病人数据编辑文书同时病人通过个人用户端与医护进行随时沟通实现了良性互动。此外针对年龄层次较小癌症患儿及患儿家长，姚娟等[21]开发的恶性肿瘤患儿经外周静脉穿刺置入中心静脉导管(PICC)互助小组APP专门设置针对该问题开设了家长端口，开创性建设了区域网络帮助患儿选择就近维护网点进行导管维护从而实现了照护模式的多元联动。另外，许多专注于解决癌症病人某些功能障碍的智慧APP管控端在改善病人日常护理知识缺乏状况及预感性悲伤情绪等问题上都发挥了良好作用[22-23]。值得考虑的是该模式更倾向相对年轻和文化程度理解力较高者[14,20-23]，老年癌症病人对APP相对繁琐的使用过程并不熟知，尤其在无指导状态下许多病人无法完成操作可能错过最佳支持照护时机，因此在设计实施过程中还应充分考虑个体的年龄及文化水平及对新技术新信息接收理解能力等因素，线上线下端口充分结合达到普适性。

2.3 远程端调控支持照护模式 远程端调控模式目前广泛流行，是运用互联网远程连线支持对癌症病人进行实时监测指导，促进病人恢复健康的照护模式[18]。国外有研究曾利用远程端连线视频指导的方式对癌症病人提供在线咨询与预检分诊、监测回访[18]、团体心理干预[24]及姑息咨询[25]。有研究通过远程端组织患儿主动性参与电子游戏的方式应对疲劳[26]。随着单项远程端操作项目逐一开展，集合远程会诊、远程数据测控、双向转诊、教育教学等项目于一体组合式远程端平台也相继得到开发利用。四川省肿瘤医院就以“互联网+远程医疗平台”为基础添加了放疗控制体系[27]，实现放疗设备、放疗流程的质量控制采集和监管同步。平台包含的子系统质量控制系统、远程会诊系统、转诊系统和教培系统为建立远程医疗服务运维体系，为其他基层医院提供远程会诊、转诊和应用教学等照护相关服务提供了可能。远程端调控模式为疾病不同阶段癌症病人提供了更科学的远程平台支持，充分利用互联网时空优势节省了人力、物力资源。但考虑到其减少了双方接触的特点[18,27]，该模式对癌症病人支持的长期效果有待进一步验证，在确保病人数据真实有效且充分结合癌症病人线下评估前提下今后根据支持照护工作需求细化平台功能，设计更贴近护理工作流程的子系统以便促进该模式广泛开展。

2.4 智能数字挖掘支持照护模式 智能数字挖掘支持照护模式打破人工数据采集处理限制，通过人工智能设备对数据进行全程收集，自动建模分析最终给出预测性健康建议的支持性照护模式[28-29]。Wong等[30]指导新确诊前列腺癌病人在平台上完成自我评估，智能算法为病人提供个体化方案结局，促进病人参与决策，改善病人体验感，提高支持照护满意度。有研究还利用该技术对监测癌症病人术后淋巴水肿状态算法的准确性、敏感性和特异性进行评估，择出最优选项降低水肿严重程度[31]。有研究利用电子数据挖掘技术对姑息治疗的晚期癌症病人进行测算，在不增添评估负担的基础上，提升病人疾病晚期生存质量[32]。此外在数据采集方面，有研究[33]利用可刺激性可穿戴设备对乳腺癌病人术后运动数据进行监测，减少了术后久坐状况并增加其中强度运动量改善预后状况。李亿芳等[34]利用具备温度控制系统及芳香听觉治疗系统功能的穿戴设备对90例青年癌症病人进行干预，结果发现青年癌症病人的睡眠质量有所提高，心理焦虑、抑郁程度降低且疾病后应急障碍均有不同程度改善。总体而言智能数字挖掘支持照护模式发挥了大数据人工智能精准性、前瞻性、大样本研究优势[35]，为推动进一步分析肿瘤病人疾病特征、症状与生活质量之间复杂关系提供了机会。但就目前数据收集端而言，其利用的可穿戴设备等不具备采集病人主观数据的能力且存在设备材质造价昂贵、续航能力较短、穿戴不便等问题[17]。其次该模式实施必须基于大数据库，一些不具备搭建病人完善数据平台条件的基层医疗单位其数据可用性将成为发展瓶颈[28]。

2.5 虚拟现实技术辅助支持照护模式 虚拟现实辅助技术(virtual reality,VR)是通过互联网仿真技术模拟现实场景，营造视、听、触觉等多感官的逼真效果给用户带来高度沉浸式、可交互式虚拟世界而达到辅助治疗目的。目前VR辅助技术在癌症病人支持照护实践等方面应用广泛，Johnson等[36]通过对成年癌症病人进行一次性30 min的VR姑息干预后其厌食症症状得到明显改善。Chirico等[37]对乳腺癌病人进行的类实验研究结果表明，VR比音乐疗法辅助常规护理更能缓解焦虑和改善情绪状态。VR辅助支持的沉浸性、交互性感官刺激使将注意力转移至感兴趣事物对缓解焦虑、改善情绪状态比音乐疗法更有效。Zeng等[38]的Meta分析得出，基于VR的干预措施可以显著减少病人治疗相关痛苦，改善癌因性疲乏，提高生存质量。Chow等[39]的系统评价中表明：虚拟现实技术模拟视听场景可以有效帮助癌症病人管理疼痛症状。此外，曾迎春等[40]通过组建VR测评小组得出应用VR辅助技术可以迅速得到治疗效果的反馈信息并对数据进行存储，其丰富的操作内容与方式得到了较高的病人体验度。虚拟现实技术辅助支持照护模式能充分调动病人感官优势使病人身临其境，游戏化沉浸式体验有助消除癌症病人治疗消极情绪，在对癌症病人进行指标评价、康复训练以及改善症状等方面存在很大的开发利用价值。

3 展望

3.1 培养通用技术型专业照护人才 随着互联网技术与照护领域相关技术的深度融合，更多操作技术向正规性、专业性方向迈进，为癌症病人全周期性支持照护临床实践的发展带来了极大契机[35]。目前，数据化信息化时代背景的影响使越来越多具备综合学科知识与丰富技能的通用型护理人才得到行业广泛认可，但较之国际现有护理水平我国护理人才培养目前更加以专业性人才培养方案为主，同时拥有互联网专业性平台设计、操作技能水准的护理人才相对缺乏,很多构建步骤并非专业护理人员参与完成就无法明确病人迫切需求[41]，这将导致平台搭建与平台功能分离从而影响病人对支持照护效果。因此，如果想要挖掘互联网技术在照护行业发展中的潜力，形成新的护理技术有效地助力临床癌症病人支持照护工作。

3.2 构建四元一体、多元链接的互联网支持照护体系 目前癌症病人支持照护仍以“医院-病人”[22-23]单线对接模式为主，由院内网点平台系统承接病人大部分工作任务，各级医院之间没有交叉照护网络且标准各不相同。与此同时家属和病人所在社区也在病人治疗康复过程中扮演重要角色，但各环节之间联系并不密切[21-22]。可以着重加强病人、医院、家庭、社区四方协作，运用互联网技术建立拥有统一标准的癌症病人支持照护网络体系，链接以上4个网点发挥联合作用，重视线上收集与线下服务相结合、互联物联相结合[42]为老年和居家癌症病人提供采购和送药上门等多重便利。另一方面，开设社区多元服务项目如在现有基础部门下成立“癌症病人社区支持服务门诊、社区抗癌联盟”等微型网点服务站分担医院等主网点医疗压力，通过线上获得癌症病人求助资料并提供疼痛、导管、造口等专科护理上门服务以及志愿服务。通过服务实际病例以及定期举办社区治愈案例故事会交流活动为病人带来身心舒适感，建立生存信念，达到为病人提供连续性专业治疗康复照护的目的。

4 小结

“互联网+”技术支持照护模式可打破时空限制，促进康复资源可及化。将移动互联网、大数据分析、云端计算、虚拟技术及互联网物联网进行充分结合应用于传统癌症病人支持照护中对改善病人生存质量、降低医疗成本、提升临床照护技术具有重要意义。但就我国目前行业发展现状而言，在照护模式的具体应用过程中尚缺乏统一流程细则的制定。本研究中所列举的癌症病人支持照护模式均存在两面性，在病人安全隐患、数据共享受到限制等方面存在共性问题。针对上述问题，应充分结合我国现状同时发挥政府、医疗及移动信息等领域多方面协同作用，借助互联网技术共同协商并研发具备实用、安全、科学于一体的癌症病人支持性照护模式。