儿童肿瘤幸存者重返校园研究进展

刘文崇，程方方，尚美美，沈婷婷，林欢，葛洪霞

(1.山东中医药大学 护理学院， 山东 济南 250300；2.山东第一医科大学附属肿瘤医院 儿童肿瘤科，山东 济南 250117；3.山东第一医科大学附属肿瘤医院 护理部)

世界肿瘤流行病学资料[1]显示，每年约有30万名15岁以下儿童罹患肿瘤，其中大部分为学龄儿童。随着医疗技术的进步，儿童肿瘤患者5年生存率显著提高，欧美发达国家可达80%[2],我国儿童肿瘤患者5年生存率也接近60%～70%[3]，这意味着越来越多的儿童肿瘤幸存者(childhood cancer survivors，CCSs)将带病或无病生存。CCSs被定义为自诊断开始到其生命结束，生存时间超过3～5年且无疾病迹象的14周岁及以下肿瘤患者[4]。对于学龄期CCSs，重返校园标志着其从病态回归到积极的学校生活，是衡量疾病康复并成功融入社会生活的重要指标，对于提升其生活质量有重要意义[5]。但肿瘤确诊及治疗对CCSs的生理、心理及社会交往造成消极影响[6]，使其在重返校园过程中面临诸多问题。目前，国外对CCSs重返校园的研究不断深入，而国内相关研究较少。因此，本文拟对CCSs重返校园进行概述，并总结分析相关影响因素和干预措施，以期为国内开展相关护理研究提供参考。

1 CCSs重返校园的概述

1.1 重返校园的概念 重返校园最早在20世纪70年代用于描述患者患病或受伤并经历疾病康复后的社会回归进程。随着研究的不断深入，各学者对重返校园概念的理解不断加深。Schilling等[7]将其定义为患病前承担一定学习任务的CCSs，因伤病离开学校后待病情稳定又重新回到学校，并继续承担相应的学习任务。但该概念对重返校园的时间没有明确界定。Drillings等[8]认为重返校园是指CCSs在经历疾病诊断和治疗结束后重新返回校园并融入学校环境，该过程共包括暂停学习、重新学习和维持学习3个关键阶段。Sexson等[9]认为重返校园是病假后恢复完成学习任务的能力。此外，Katz等[10]则认为重返校园是由CCSs或医护人员在治疗期间或治疗完成后主动发起的疾病康复方法，用于转移CCSs对疾病的注意力并恢复正常的生活方式。目前关于重返校园的概念尚无统一的界定，但都强调重返校园是CCSs在治疗期间或治疗完成后，从病假状态过渡到重新承担起学习任务的过程，是其身体康复的重要体现。

1.2 重返校园的现状 由于医疗水平和文化背景差异，各国家CCSs重返校园情况有所不同。French等[11]调查显示，美国的CCSs在治疗结束2年后重返校园率最高，达56%。Af Sandeberg等[12]研究表明，CCSs在治疗第1个月重返校园率为21%，在治疗第4个月重返校园率为55%，在治疗结束后重返校园率可增至70%。此外，Park等[13]研究显示，韩国的CCSs在治疗期间重返校园率为44.3%，在治疗结束后重返校园率接近53.0%。CCSs的重返校园率有待提高，且在重返校园后存在诸多问题，如缺勤率是其他慢性疾病患儿的两倍多[14]、重返校园后的数学和外语成绩明显低于健康儿童[13]、约11%的CCSs存在留级问题[8]等。目前，国内关于CCSs重返校园研究较少，未来应积极开展CCSs重返校园相关研究，帮助医护人员更好地了解重返校园状况。

2 CCSs重返校园的影响因素

2.1 疾病相关因素

2.1.1 肿瘤类型 不同肿瘤的CCSs重返校园情况不同。有研究[12]发现，骨肉瘤、尤文氏瘤、横纹肌肉瘤等CCSs重返校园率较高，仅在治疗后第4个月重返校园率可增至70%，且在经历长期治疗后重返校园率仍保持较高水平。除以上肿瘤外，儿童白血病与淋巴瘤CCSs在确诊后第1年的重返校园率可达82.51%，但因治疗周期较长，CCSs在经历3年治疗后由于疾病及治疗毒副作用引发的神经认知障碍、视力模糊及听力受损等导致学习困难，重返校园率下降至32.20%[14]。此外，在CCSs中，星形细胞瘤、髓母细胞瘤和室管膜瘤等脑瘤CCSs有智商下降、反应迟钝、记忆力减退和注意力集中困难等表现，导致其执行能力差，故重返校园率较低[14]。

2.1.2 治疗因素 治疗因素指CCSs所经历的治疗方法,如化疗、放疗、手术及其他治疗。化疗会引发多种毒副反应，并导致其免疫力下降、白细胞降低、疾病易感性增加，延长了其重返校园的时间[6]。Liu等[15]研究表明，经化疗后的CCSs表现为注意力不集中(27.9%)、多动/冲动(26.0%)、反对/挑衅(20.1%)等行为，严重影响其学习能力。Bass等[16]研究显示，放疗尤其是头部放疗对CCSs造成听力损伤、脑组织水肿、认知障碍等不良反应，以致其学习困难问题突出，同时伴有身体印记、皮肤改变等体像变化导致其自卑、社交退缩、同伴排斥等问题，对重返校园均产生消极影响。Lee等[14]研究发现，除放化疗外，手术创伤如骨肿瘤患儿切除患病肢体造成CCSs肢体缺如、身体活动障碍等，影响其融入团体或参加体育活动而不利于重返校园。此外，其他治疗如造血干细胞移植造成CCSs严重的免疫抑制、器官功能损害及生长发育障碍，对其身体、心理、社交功能产生负面影响而不利于重返校园[17]。

2.1.3 症状因素 恶性肿瘤常见症状，如疲劳、疼痛、恶心呕吐及便秘腹泻等也严重影响了重返校园。既往研究[18]表明，疲劳程度与重返校园积极性呈显著负相关，高度疲劳引起CCSs身体功能和认知能力下降，对其重返校园的积极性造成消极影响。除疲劳外，疼痛也是影响重返校园的重要因素。Tutelman等[19]对230名儿童肿瘤照顾者进行调查，75%的照顾者报告患儿在治疗期间和治疗后经历了高水平的疼痛。疼痛导致CCSs入睡困难、社交活动受限、疼痛敏感性增加，对重返校园造成不利影响[13]。此外，胃肠道症状，如恶心呕吐、腹泻便秘等可因食欲不振、营养摄入不足导致营养不良、贫血、低蛋白血症[20]，患儿疲乏无力，精神萎靡影响其出勤率和学习能力，导致缺勤频繁及学业成绩差，同样对重返校园造成严重不良影响。

2.2 心理因素 影响重返校园的心理因素主要为复发恐惧、体像障碍及自责愧疚感。CCSs的复发恐惧主要指与癌症复发或进展相关的恐惧和担忧。据统计[21]，43%的CCSs存在复发恐惧。Vanclooster等[22]研究发现，严重的复发恐惧导致CCSs高水平的死亡焦虑、抑郁以及创伤后压力，不利于CCSs康复，阻碍其重返校园。除复发恐惧外，体像障碍也是严重影响重返校园的重要心理因素，它指CCSs过度关注自我体像并对自身体貌过度夸张或幻想，主要与疾病本身和治疗不良反应导致自我体像发生改变密切相关，如脱发、截肢、疤痕、体重增加或减少、听力或视力丧失等，对CCSs自尊和社会心理功能造成消极影响，以致其产生重返校园抗拒心理[23]。同时，CCSs对家庭的自责愧疚感也与重返校园密切相关。一项质性研究[24]中，CCSs表明学校受到的压力总是向家人发泄，家人的关怀都倾注于自己而忽视兄弟姊妹，这使CCSs内心对家庭充满自责与愧疚，从而对重返校园充满负担和压力。

2.3 学校同伴关系 学校同伴关系指同学间的共同活动并相互协作关系。良好的学校同伴关系，如同伴接纳、同伴互动等，是重返校园的保护性因素，可提高CCSs的社交技能、增加其自信心与幸福感，对其重返校园并成功融入班集体具有积极意义。不良的学校同伴关系，如同伴欺凌与同伴疏离，是影响重返校园的危险因素。据统计[25]，89.4%的CCSs在学校受到欺凌，其遭受同伴欺凌行为是健康儿童的3倍，其中重返小学(29.5%)的CCSs遭受欺凌的比率明显高于重返初中、高中(15.4%、11.0%)的CCSs。欺凌行为的发生主要与同伴误解肿瘤疾病具有传染性以及对CCSs外貌充满歧视相关，CCSs被同伴孤立而产生孤独感，以致其对重返校园充满恐惧和担忧。此外，父母过度保护及老师对同伴欺凌漠不关心甚至无视的态度是导致阻碍CCSs重返校园的额外风险因素[26]。同伴疏离指CCSs被同伴群体隐形孤立的状态和体验，直接反映CCSs能否与同伴建立有效联结。Martinez-Santos等[23]研究表明，43%的CCSs由于健康问题被排除在群体和体育活动之外，长期治疗也导致CCSs与同学、老师缺乏接触而产生同伴疏离，以致无法与同伴建立良好的接纳关系，成为阻碍重返校园的原因之一。

2.4 社会支持 来自医院和学校的外部支持是重返校园的重要积极影响因素。医护人员支持对重返校园有直接预测作用。研究[22]显示，医护人员的教育支持、与学校人员进行沟通合作等，可缩短重返校园的进程，促进肿瘤患儿的校园融入。除医院支持外，学校支持对促进重返校园也有积极意义。Vanclooster等[26]研究发现，老师的鼓励与疏导、学校为CCSs制定个性化考试监管和评分制度等，有助于CCSs协调学习与疾病的关系，增加学习积极性。有研究[27]显示，CCSs的社会支持主要来自家庭内部，包括父母、兄弟姊妹等，而外部支持如医院、学校支持显著不足,表现为医院对重返校园问题重视不足、学校缺乏系统的重返校园教育方案等。

3 促进CCSs重返校园的措施

3.1 加强症状管理,减轻疾病影响 加强CCSs疾病自身症状和治疗后遗症状的管理是其顺利重返校园的重要前提。常见的症状管理措施主要包括应用人工智能系统及计算机认知干预等。Dlamini等[28]应用人工智能症状监测和管理系统对CCSs的疾病自身症状进行管理，该系统由电话计算机链接的交互式语音响应系统和基于网络的决策症状支持管理系统组成，能帮助护理人员进行远程症状评估和支持，实现CCSs在校园环境中疾病自身症状的全程动态监控与管理。医护人员应不仅采取措施管理疾病自身症状，还应加强治疗后遗症状的管理。Conklin等[29]为解决CCSs因疾病治疗造成的学习困难，对68例CCSs实施计算机认知干预，干预项目类似游戏，通过软件为CCSs呈现多种图片、动画、颜色、形状等，刺激言语功能以促进认知恢复。研究结束时，CCSs的信息处理速度、认知灵活性、视觉、语言、记忆及前额皮层活动等得到显著改善。

3.2 重视心理护理，缓解负性情绪 心理护理已被证实对缓解重返校园过程中的负性情绪具有积极意义[30]，但尚未在重返校园的干预研究中成为研究重点。目前，应用较多且效果显著的干预方法主要为认知行为疗法和社交技能训练。认知行为疗法主要聚焦于识别和改变CCSs的消极思维模式，纠正CCSs错误认知，增强其心理弹性，使CCSs以积极心态重返校园。Poggi等[31]将40例CCSs随机分为两组，对照组给予常规心理护理，观察组在常规心理护理的基础上实施认知行为疗法，结果表明，CCSs的复发恐惧、负疚感、自卑感等负性情绪显著减轻。社交技能训练可帮助CCSs产生正性心理，使其克服内心社交恐惧，增强重返校园的自信心。Barrera等[32]对CCSs进行社交技能训练，包括问题解决能力培训、自信心训练及如何处理戏弄与辱骂，并由一名研究助理通过结构化的课程指导各科目，结果显示，CCSs社会交往能力显著提高，与同学、老师间的社会互动增加，自我认同感增强，对促进重返校园具有积极影响。

3.3 开展同伴教育，改善同伴关系 学校同伴教育指对CCSs年龄相仿、兴趣爱好相近的同学、朋友进行肿瘤相关知识的教育普及。学校同伴教育主要由医护人员组织，以研讨会、线上视频、授课等形式展开。Helms等[33]通过视频会议对CCSs的同学开展30～60 min的同伴教育，由专业医护人员讲解儿童肿瘤的治疗、毒副作用以及潜在社会心理的相关知识，同时过程中穿插以儿童肿瘤为主题的动画电影和同伴的认知评估，并解答同学关于肿瘤疾病的疑问，结果表明同伴教育与CCSs同伴的积极态度呈显著正相关，可减少同伴对肿瘤疾病的误解，加强同伴对CCSs的理解与包容，激发其重返校园的积极性。尽管同伴教育对于重返校园有积极影响，但据报道有超过40%的同学家长拒绝让其孩子参与儿童肿瘤教育相关的研讨会[25]，当班级中只有部分人参与干预时，同伴间没有相同的知识储备，对重返校园造成不利影响。提示学校后续可将儿童肿瘤相关问题纳入教育方案，使健康同学的父母更大程度地接受同伴教育，从而促进同伴对CCSs的接纳与互动，提升重返校园率。

3.4 完善支持系统，推动返校进程 完善医院支持与学校支持是推动重返校园进程的关键[34]，其中完善措施主要包括制定以医院为基础的联络计划和以学校为基础的再入计划。以医院为基础的联络计划需医护人员建立医院-家庭-学校三位一体的沟通联络网络，并指派特定的联络员负责医院与家庭、学校的沟通协作。Delloso等[35]构建医院-家庭-学校沟通联络网络，安排经验丰富的儿科肿瘤团队成员协调医院、家庭及学校团队之间的联络合作，为住院CCSs提供病房在线教育学习支持服务，向学生所在学校提供学生病情及其他医疗信息，并将学校的政策需求转达至CCSs家庭，结果表明该网络的构建显著推进了重返校园的进程。以学校为基础的再入计划需由学校心理专家建立生态三元教育咨询模式，为重返校园提供评估、咨询和直接干预服务。Tesoro[36]研究表明，在生态三元教育模式下，学校心理学家充当CCSs重返学校时的家庭、教师及医院工作人员的咨询顾问，主要职能为解决家庭动态问题并提出应对策略、帮助教师指导CCSs、与医护人员合作等，在重返校园过程中扮演了重要角色，对促进CCSs重返校园具有积极意义。

4 小结与展望

本文在总结重返校园概念、国内外研究现状的基础上，从CCSs疾病、心理、学校同伴关系、社会支持等4个方面归纳了重返校园的影响因素，并针对影响因素介绍了促进措施。目前，国外对重返校园的研究较早，其研究类型较多、研究内容较为深入。国内关于重返校园研究起步较晚，且研究类型单一、人群局限、样本量较少，因此未来研究需要在国外相关研究的基础上从本土视角出发，重视并积极开展重返校园的相关护理研究，了解我国CCSs重返校园现状和影响因素并积极探索相应的干预方案，以提高CCSs生活质量。

【关键词】儿童肿瘤；幸存者；重返校园

doi：10.3969/j.issn.2097-1826.2022.10.006

【中图分类号】R473.73【文献标识码】A

【文章编号】2097-1826(2022)10-0021-04