2型糖尿病患者糖尿病痛苦的评估及干预研究进展

管慧娴 吴彬 温彬斌 陆小娇 曾琪烽 陈艳彬

糖尿病是全球常见的慢性病之一，其中约90%的患者为2型糖尿病[1]。糖尿病患者终身需要疾病管理且面临着并发症的威胁，给患者带来严重的身心困扰[2]。这种糖尿病患者特有的，因长期应对疾病及其管理而产生的情绪困扰或心理问题称为糖尿病痛苦[3]。据报道，2型糖尿病患者的糖尿病痛苦患病率为18%～45%，在18个月内的发病率为38%～48%[4]。糖尿病痛苦会降低患者的自我管理能力、生活质量，影响患者血糖控制水平[5-6]。近年来，糖尿病的情绪体验及管理越来越受到国内外关注[7]。美国糖尿病协会（ADA）指出要定期监测糖尿病患者的糖尿病痛苦，特别是在治疗目标未实现和（或）出现糖尿病并发症时[8]。《中国2型糖尿病防治指南》[9]强调评估糖尿病相关心理压力，并采取有效措施，改善患者的心理问题。因此，本文探讨2型糖尿病患者糖尿病痛苦的干预策略和评估工具，以期为患者糖尿病痛苦的评估与管理提供参考。

1 糖尿病痛苦的概述

1.1 糖尿病痛苦的来源

糖尿病痛苦是对糖尿病的一种预期情绪反应，包括糖尿病患者对治疗方式、疾病管理、疾病支持和情感负担等心理困扰[10]。2型糖尿病患者的糖尿病痛苦的来源主要是疾病管理。

1.2 产生糖尿病痛苦的原因

关于糖尿病痛苦病因机制的研究较少，缺乏前瞻性研究。Skinner等[11]研究指出，可以从以下几个方面考虑其原因：①糖尿病患者的需求现实及生活前景对糖尿病痛苦的影响。Lapena等[12]研究发现，负性情绪在患者新诊断为2型糖尿病后很快出现。郭晓迪等[13]对新确诊的糖尿病患者调查发现，35%的患者存在糖尿病痛苦。分析原因是研究对象多数为中青年，兼具工作、家庭压力，而管理糖尿病这一事件加重其负担；另外大部分患者采用胰岛素短期强化治疗，患者的相关知识缺乏，认为病情严重时才使用胰岛素，因而糖尿病痛苦加重。Dowell等[14]进行的为期6个月的32例新确诊的2型糖尿病与医务人员的健康互动研究表明，尽管医务人员展现了较高的专业水平和一般的沟通技巧，但与患者的互动往往是由生物医学解释驱动的，脱离了患者的感受，因此，咨询时间大量花费在重复与患者需求无关的信息上，集中于疾病负担的讨论较少。②医务人员对患者糖尿病痛苦的影响。大多数医务人员通过潜在并发症的威胁，或使用胰岛素的方式激励2型糖尿病患者进行自我管理。当患者认为无法遵循建议时，会增加痛苦，而医务人员的责备可能会影响与患者的关系，减弱患者参与管理的积极性，进一步成为糖尿病管理的压力源[15]。Peimani等[16]在一篇系统评价中指出，医患沟通质量与2型糖尿病患者糖尿病痛苦、自我管理能力和治疗依从性有关。Hajos等[17]对8个国家的医务人员和2型糖尿病患者的调查，发现两者在感知疾病的严重性和糖尿病痛苦的评估方面存在差异，患者希望更多地了解疾病并参与决策，但医生常低估患者感知到的疾病严重性，高估患者的糖尿病痛苦，这种差异性导致错过了建立患者自我管理信心的机会。信心不足影响患者感知到的支持和信任水平，进而加剧糖尿病痛苦。Berry等[18]研究发现，虽然2型糖尿病患者及其伴侣、医务人员有不同的角色和经历，但三者共同强调了心理支持对糖尿病痛苦的作用。

以上原因可能导致2型糖尿病患者在疾病治疗及管理中未及时发现和重视心理问题，或未考虑患者实际需求，从而造成患者应对能力缺乏、疾病管理信心不足，糖尿病痛苦日益突出。

1.3 糖尿病痛苦的相关因素

糖尿病痛苦可能受到年龄、性别、文化程度、民族、治疗方式、并发症、社会支持等影响[19-20]。研究发现[21]，糖尿病痛苦虽然与血糖控制水平有关，但并不局限于血糖控制不佳的患者中，高度糖尿病痛苦也会发生在血糖控制良好的人群中，这反映了糖尿病对患者持续的、普遍的负性情绪的影响。此外，糖尿病痛苦是动态变化的，当发生重要的糖尿病事件时，糖尿病痛苦会随之增加[22]。

2 2型糖尿病患者糖尿病痛苦的评估

糖尿病患者糖尿病痛苦的评估工具包括糖尿病问题量表（PAID）、糖尿病痛苦量表（DDS）、中文版糖尿病痛苦量表（CDDS-15）、简化糖尿病痛苦量表（DDS2），多采用自我报告的形式。

2.1 糖尿病问题量表（PAID）

PAID由Polonsky等[23]于1995年研制，用于评估与糖尿病相关的负性情绪，该量表共20个条目，采用Likert 5级评分，从“没有问题”到“有严重问题”分别赋值0～4分，现在使用转换的0～100分，得分越高表明情绪负担越重，≥40分表明糖尿病痛苦程度严重。该量表应用广泛。2010年Huang等[24]对 PAID进行汉化，形成中文版糖尿病问题量表（PAID-C），并将其应用于205例2型糖尿病患者中，重测信度（rs=0.83，P＜0.01）和建构效度（χ2=308.755，P＜0.01，χ2/df=1.894），量表信、效度良好。缺点是量表为单一维度，无法确定糖尿病痛苦的具体来源。另外，该量表中的部分内容易混淆，且只有1个条目涉及患者对医护人员的感受。

2.2 糖尿病痛苦量表（DDS）

DDS由Polonsky等[3]在糖尿病问题量表（PAID）的基础上编制而成，通常应用于糖尿病患者过往1个月因疾病造成困扰或影响程度的测量。该量表由4个维度17个条目组成，分别为生活规律相关痛苦、人际关系相关痛苦、情绪相关痛苦、医生相关痛苦，采用Likert 6级评分法，分数越高代表对患者造成的困扰或心理负担越重。量表以总条目的平均分划分层级，无或轻度痛苦（＜2.0）、中度痛苦（≥2.0和≤2.9）和高度痛苦（≥3.0），中度和高度痛苦被认为具有临床意义[25]。量表的Cronbach’sα系数为0.93。杨青等[26]对该量表汉化，测得量表总的Cronbach’sα系数为0.842～0.951，重测信度为0.849，具有良好的信效度。该量表相对于PAID更简洁，且各维度可以独立使用，能够明确不同来源的糖尿病痛苦。同时该量表使用便捷，通过DDS官网在线输入测量指标可立即生成结果报告。目前，DDS已在国内外广泛应用。

2.3 中文版糖尿病痛苦量表（CDDS-15）

CDDS-15是由Ting等[27]将DDS汉化并用于我国香港地区2型糖尿病患者的心理评估。新量表删除原量表中条目12、15，由15个条目构成。受文化及医疗卫生环境等影响，CDDS-15由4个维度变为3个维度，分别为社会支持相关痛苦、情感相关痛苦、生活规律相关痛苦、。CDDS-15测评结果与CDDS高度相关（r=0.994，P＜0.001），具有良好的内部一致性，量表 Cronbach’sα为0.902，重测信度系数为0.739。CDDS-15量表简化了条目，使评估更加简便、省时，但评估内容不全面[28]。

2.4 简化糖尿病痛苦量表（DDS2）

DDS2是Fisher等[10]在DDS 基础上研制的糖尿病痛苦筛查工具，量表包含2个条目（糖尿病生活、治疗方面的负担），采用 Likert 6级评分法，分别赋值1～6分，量表平均得分≥3分为高度痛苦，＜2分为无或轻度痛苦，介于两者中间为中度痛苦。在对496 例2型糖尿病患者糖尿病痛苦的测评中，DDS2灵敏度为95%，特异度为85%。该量表具有心理测量特性和简洁性，可用于对患者的初筛，若总分≥6分或平均分≥3分表明结果是阳性，需要进一步测评DDS以确定重点干预内容。该DDS2量表在国外应用较多[29]，国内较少。

3 干预措施

糖尿病痛苦是普遍存在的，但同时它也具有高度可塑性和干预反应。改善糖尿病痛苦的干预策略主要有心理教育干预、正念疗法和网络干预等。

3.1 心理教育干预

心理教育干预以心理支持为出发点，能够缓解患者因疾病而产生的心理痛苦和情绪问题，帮助其提高应对能力。与健康教育相比，心理教育侧重心理层面的评价及反馈[30]。研究发现[31-32]，糖尿病痛苦最有效的干预措施是心理教育干预，而不是通过生活方式改变的间接干预。Li等[33]选择225例2型糖尿病患者进行随机对照研究，干预组的117例患者接受了基于动机性访谈的赋权教育小组培训，每周1次，共4次，每次1～2 h，小组成员为1名护士、1名医生、≤10例患者，内容包括4个教育模块（了解糖尿病、糖尿病自我护理、健康饮食、体育锻炼），个人障碍及克服困难技巧的小组讨论；对照组为传统的讲座式糖尿病健康教育，未进行心理教育。随访3个月后与对照组相比，干预组糖尿病痛苦得分显著改善。Skinner等[11]在解决临床糖尿病痛苦的实用指南中指出，应将指导患者关注糖尿病相关的感觉、信念和期望作为糖尿病痛苦的干预策略，具体内容为积极探索、承认并标记感受，总结和反思，感觉正常化，通过双重反思表现矛盾心理，帮助患者获得新的视角，制订计划并随访。Byrne等[34]调查了17个国家的4785名医务人员关于糖尿病的态度、愿望和培训需求，结果表明，与患者情绪问题的讨论是有限的，约2/3的医务人员表示需要在情感及心理支持方面进一步培训，以帮助医务人员管理糖尿病护理的情绪和心理方面。心理教育干预可以加强患者对疾病的认识，缓解负性情绪，满足其心理需求，促进患者积极参与疾病的管理中。同时，需要对心理教育干预的实施者进行相应培训，以更好地帮助患者改善糖尿病痛苦。

3.2 正念疗法

正念起源于佛教，是一种觉察身心变化而解脱烦恼的觉知力，包括正念认知疗法、正念减压疗法、接受与承诺疗法等[35-36]。高俊香等[37]对45例2型糖尿病患者进行2周的正念训练，每周3次，每次2.5～3 h，训练内容包括与患者探讨疾病管理中遇到的问题及相关痛苦，正念的概念及作用，躯体感觉扫描，正念呼吸练习，正念冥想，自主的正念觉察与体验，分享感悟。患者每天进行20～30 min的日常正念练习并记录体会，在微信群交流，随访6个月。结果表明，患者的糖尿病痛苦和生活质量得到改善。Maghsoudi等[38]对80例老年2型糖尿病患者进行了随机分组，干预组以小组会议的形式进行接纳与承诺疗法（ACT），每周1次，共8次，每次90 min，每组12～20例，由1名临床心理学家和1名护士进行管理，包括6个核心过程：接受、认知困惑、与当下的接触、自我作为背景、价值观和承诺；对照组仅接受常规教育和护理。结果显示，干预组在干预后立即和干预后2个月的糖尿病痛苦平均得分显著低于对照组，ACT对于糖尿病患者具有积极作用。研究显示[39]，在基于循证的糖尿病教育计划中，基于正念和接受的方法可以减少患者的痛苦和糖化血红蛋白水平，并促进自我护理。

3.3 网络干预

网络干预指通过网络为患者提供全面的健康信息、治疗咨询，以促进患者对疾病的理解。以Bryan等[40]团队为代表的多项研究表明，通过网络开发的相关应用程序对患者进行干预取得了良好效果。其中名为Time2Focus的程序对健康行为转变的效果最为显著，该程序设置12个级别，每个级别包括与糖尿病管理相关的文章、视频、挑战及反馈。该程序借助网络，以游戏的形式，通过阶段性的目标设定、问题解决、反馈、强化及激励性访谈等行为改变技术，对患者疾病管理任务的及时追踪和积极反馈，使患者获得个性化的体验，提高了患者糖尿病管理的技能和解决问题的信心。这与Fisher等[31]研究结果相似。施建锋[41]通过对2型糖尿病患者开展血糖远程监测、微信群心理指导、沟通热线等延续性护理，发现患者的心理痛苦状态得到改善。相较于面对面的交流，网络干预可以更好地为患者提供便捷、高效、个性化的服务。但需要注意的是，不同特征的人群对于数字化干预的体验性和使用性是不同的，因此，应用网络干预时应考虑受众人群的差异性。

4 小结

糖尿病痛苦在2型糖尿病患者中发生率较高，且影响患者的疾病管理及生活质量。因此，应尽早识别与定期监测糖尿病痛苦。目前，糖尿病痛苦的评估工具各有优劣，所以，我们应考虑2型糖尿病患者的疾病感受和情感需求，将客观的评估工具与质性访谈相结合，以便为其提供心理支持及专业指导。国内对糖尿病痛苦的干预研究较少，因此，我们可以借鉴国际糖尿病痛苦干预的成功经验，探索心理干预、正念疗法、网络干预等策略的有效性，开展基于循证的护理干预价值，形成糖尿病痛苦相关的科学、规范的管理方案，以更好地应用于我国糖尿病患者的健康促进中。