一个唐氏儿的家庭怕什么

□ 白 帆

2021 年4 月的一个凌晨，湖北一位40 岁的母亲林宛（化名）剪断了家里的煤气管，随后拧开了煤气。一个绝望的母亲决定赴死，并带着自己出生7 个月的孩子。

开货车的丈夫遭遇车祸，林宛卖掉房子赔出去20 多万，疫情原因又让她的小生意濒临破产。孩子出生后查出患有唐氏综合征，这是她第一个孩子。这可能是压垮林宛内心希望的最后一根稻草。根据2006 年第二次全国残疾人抽样调查数据推算，我国心智障碍人数保守估计达2000 万，唐氏患者约为100 万例，林宛的孩子正是其中之一。

她在唐氏孩子家长所在的微信群里发出临别的话，引起了一片挽留，但她不为所动。诸事不顺，林宛的生活圈子也很小，几乎没有朋友，微信群是她仅有的几个与外界沟通的渠道。

人在湖南长沙的群主李秀芳紧急和她联系，她不回应，“我马上想到湖北咸宁当地公安部门，但没法确定具体住址，警察也暂时无能为力。”李秀芳很着急。

生死救援，时间是关键。李秀芳想到认识当地的智协主席，让他去联系这位失魂落魄的母亲。在电话里要到地址后，智协主席上门，发现家里都是煤气，孩子在床上哭。在各种劝说之后，林宛才打消了轻生的念头。

后来她去深圳打工，临走之前李秀芳特意转给她600 块钱，希望她能重新开始，“每隔一段时间她都给我发一次信息，感谢把她拽回来了”，言辞里既有后悔，也有侥幸，“如果真没救上门来，就没她这个人了。”李秀芳说，这种心情她全都懂。

因为她的孩子也患有唐氏综合征。

“小蜗牛”要慢慢养

2002 年，李秀芳生下儿子，初为人母的喜悦却转瞬即逝，儿子被医生判定患有唐氏综合征。她坦言，一直到孩子9 岁为止，她都无法接受这个现实。李秀芳的遭遇，也是患儿家庭在孩子出生后遇到的第一道坎儿，正如林宛这样的家长，从心里深层接受一个残疾儿童，需要时间也需要方法。

尽管很困难，但患儿家庭里并不缺少温馨故事。“那是我第一次见到你，你小小的身子蜷缩在襁褓里，脸上的潮红还没褪下，一双眼睛迷蒙地看着四周。当你的目光看向我时，我也好奇地打量着你，轻轻地握着你的手，小小的一只，让我怦然心动，周身的血液仿佛都沸腾起来了。”这是一位15 岁的杭州少女写给弟弟的一封家书，里面写到了家庭氛围的变化和藏在其中的隐痛，“爸爸坐在沙发上吸烟，烟雾中，爸爸的脸模糊不清，只是沉默着，良久，爸爸把烟按灭，大手在我的头上摸了摸。我看着爸爸的眼睛，像一潭死水，眉宇间，有种化不开的绝望。”

“无论你什么样子，你都是我这辈子难掩的珍宝，是我踏出家门的念念不忘，是我写不完的纸短情长，是我一直热爱的万里山河，你在我的眼里，光芒万丈。”对于亲人来说，唐氏儿能否顺利长大，是否遭遇嘲笑，能否求学就业，都充满不确定的未知数，而唯一也是最实际的想法，正如这个姐姐所写的那样，“我要的，只是你的平平安安。”

据2012 年卫生部发布的《中国出生缺陷防治报告》，我国出生缺陷发生率为5.6%，每年新增缺陷90 万例，其中“唐氏儿”每年出生约25000 例，也就是说唐氏综合征的发生率约为1/650。

心智障碍圈的家长和老师习惯把这类孩子称为“小蜗牛”，他们行动慢，思想慢，但仍有向上发展的可能。在鸡娃和内卷流行的社会中，包括唐氏儿在内的孩子需要慢慢养，而养护的秘诀就是耐心和对生命本身的尊重。

除此之外，外界的支持力量也是对这些家庭的重要补充。为了让更多的唐氏家庭客观了解孩子状况并积极面对，李秀芳和其他6 位唐氏儿的母亲于2014 年年底，来到长沙岳麓区的民政局，注册成立长沙市首个专门帮扶唐氏儿童的公益组织——唐果之家，开始了公益之旅。之后，李秀芳被推选为长沙市智亲协会主席。

8 年来，李秀芳接触了数百个唐氏儿家庭，帮扶范围从刚出襁褓的孩子到40 多岁的大龄患者，她开通心智障碍者家长热线、提供“家长喘息服务”、开展“尊重多元、接纳不同”学校融合教育项目、与辖区大学生结对锻炼社交能力……多重手段帮助他们走出困境，大家抱团取暖，互相打气，心结慢慢解开，悲剧随之减少。

被偷的孩子和空心的家长

跨过出生后的第一道坎儿之后，“看护”是第二个需要注意的问题，在唐果之家的公众号上，曾披露过一个唐氏儿被拐的故事。15岁的湖南株洲唐氏儿佳佳，在某天外出逛集市之后迟迟未归，父母四处寻找也没有发现踪影，报警后经过调取街面监控发现，孩子被表演杂技的一男一女拐走并带上车，他们最后一次被排查到，已经是270公里外的益阳。

警方经过10 个小时的连续追捕，最终将佳佳成功解救。而据拐骗者自己坦白，他们在拐走孩子的几个小时里，通过胁迫、体罚等手段，强制佳佳答应进行杂技表演训练，并造成佳佳身上多处受伤——在他们眼中，唐氏儿的智商不高，拐骗并不困难。

孩子的失而复得是一种幸运，但很大程度上都在折磨监护人父母的内心。李秀芳发现，在实际相处和工作中，唐果之家很大一部分的中心工作要围绕家长来展开，用她自己的话说，叫“深层次回应家长的需求”，内容涉及情绪管理、喘息服务和增加亲子互动的形式，“前几年我们主要以倡导大家走出家门为主，家长之间能够抱团取暖，获得一些力量。而现在需要家长在意识上产生变化，要想我们把孩子培养成什么样的人。”李秀芳说，“家长的意识更重要，怎么来看待疾病，如何支持孩子的成长，设计孩子的培养计划。唐氏孩子和普通孩子绝对是有差距的，往往在孩子低龄时期，家长对其要求很高，孩子大了之后选择认命，规划的精准性反倒低了，就是因为家长自己对于疾病的学习和认知停止了。”

而家长停止学习的原因，一方面是随着孩子年龄增长，教育和就业等社会化资源分布不平衡，另一方则在于长时间的陪伴下，长期压抑的心理状况得不到有效缓解，最终酿成情绪上的大爆发或是一溃千里。

更重要的是，家长的年龄也在增加，往往心有余而力不足。家住广州、年过六十的李概堂、范彩金夫妇有两个心智障碍的孩子，大女儿35 岁，小儿子29 岁，生活都无法自理。每天清晨，李概堂夫妇都要面对一场“硬仗”：带小儿子刷牙、洗脸、上厕所……每一个步骤都得寸步不离。吃饭时，任凭夫妇俩轮番上阵，孩子还不一定顺从地吃饭。无法获得康复服务的心智障碍者往往只能待在家里，让照顾他们的家庭成员身心俱疲。

李秀芳觉得，作为一个唐氏家庭的互助组织，唐果之家的一个重要使命，就是帮助家长进行定时心理按摩。徒步、社区老友志愿者培训、家长喘息工作坊、老友见面会等多样的家长服务项目，成为唐果之家与各地残疾人家庭互助组织相区分的特色之一。

2019 年，深圳壹基金公益基金会、水滴公益共同发起了“心智障碍者家庭支持计划”，帮助唐果之家建设了一个家长资源中心，用李秀芳的话说，这是一个“物理空间上供吐槽、交流和临时照料的地方”。

对于家长们更大的好消息，是在国务院颁布的《十四五残疾人保障和发展规划》以及各地方的残疾人事业发展“十四五”规划中，对于残疾人家庭层面的支持已经有了相关指导建议。

改变了生活，改变不了爱

唐果之家收集了很多唐氏儿的家庭故事，而这些故事的最终走向，都因为当事人的思考和决心，而令人欣慰和感动，并给予类似家庭温情，继续走下去。

在长沙青竹湖湘一外国语学校念完初二之后，梁晨前往加拿大的不列颠哥伦比亚省某寄宿学校继续学业。她每周四去一家帮助后天性脑损伤病人的公益机构做义工，教授智力和精神残疾人绘画作为恢复手段。而这么做的初衷，源于她有一个患有唐氏综合征的哥哥，“总感觉我与这些群体距离很近，自然而然地就想去加入他们、帮助他们。我哥对我的影响有时并不是显性的，而是非常隐秘地储存在我潜意识当中。”

哥哥生活中的碎片，如今在海外游学的梁晨内心重新拼贴，衍生出它的新意，“我习惯性地在生活中寻找与他相似的符号，与那些被忽视的弱势群体共情。而我想，这也是他给我的财富。我比别人多了一双因为哥哥才有的眼睛，和一双因他而生的耳朵。”从这样一个家庭中走出的梁晨，患有唐氏的哥哥成了她继续向前的动力之一。

还有一个1988 年出生的怀化女孩薇薇，小时候不理解别人家里都是哥哥照顾妹妹，怎么到她那里就要照顾哥哥。而在理解之后，她会用另一种视角去看待家庭和哥哥的关系，“他会在我难过的时候笑着拍拍我的肩膀，甚至在我结婚后，他会用吐词不清的语言跟我说：‘薇薇，他欺负你，你就告诉我!我打他!’”

“我觉得哥哥很特别，他是降落到我们家的‘天使’。”高中毕业时，薇薇选择考取南京特殊教育师范学院，决心做一名特教老师，“一家人坐在一起吃饭就是我最开心的时候，我看着头发花白的父母，还有不停地给我夹肉的哥哥，我就觉得我这辈子做的一切都值了。”

而她对于自己选择的总结，也是所有类似家庭的共同认知，“疾病束缚了哥哥的身体，改变了哥哥的人生，但是疾病无法束缚我们的爱。”

以可爱之名坚持下去

李秀芳自认为不是一个称职的母亲，在孩子10 来岁时忙着筹办唐果之家，这么多年都在变相“逼迫”孩子单独上下学和学习自理。如今儿子20 岁了，在长沙本地的一所职高念社区服务专业，在不远的未来，就业是摆在面前的下一个问题。“现在我对他挺有期待的，希望把他推到一个工作岗位上去。”

当唐氏患者成年后，学校无法让他们继续留在里面了，一些家长试着将社会交往度高、自理能力和认知力较强的孩子送到工厂当工人，在特教机构任助教，或是在咖啡馆从事服务员工作。

说到工作，李秀芳特意强调，服务行业相对来说更适合他们，因为唐氏患者“天真、活泼和黏人”的性格特点，让他们不像孤独症患者那么执拗，更像是一个没长大的孩子。今年3 月21 日，唐果之家心智障碍者的家长们经过两个月的准备，共同开办了一个名为“唐果花坊”的花店，让唐氏的孩子每天在花店完成“功课”，扫地、拖地，认花、剪枝、浇花、插花，开班会，跳晨操……除此之外，在志愿者的陪同下，他们还要充当“配送员”，把订单鲜花送到顾客手上。一个孩子的妈妈感叹，“虽然有那么多爱心单位、团体和个人的帮助，但家长和孩子们迟早都需要靠自己的力量经营好花店。”

从优生的角度讲，唐氏综合征在孕期产筛的时候能进行有效筛查，即便如此，在当今的医学条件下，并不能百分之百做到预防唐氏儿的出生。家长后天的全情付出，从养育到送岗位，从呵护到推出去，既是对孩子负责，也包含了对生命多样的尊重和理解，同时也充满对命运的柔性抗争。

李秀芳也承认，即便都是心智障碍群体，目前社会对于唐氏儿的关注，还有些不足，“我们倡导的路还很长，也需要社会修正对这个群体不恰当的描述和认识。”

这个群体对爱的感知力很强，也有暖暖的小心思，“从未做过贼，却想偷个幸福给你……”今年母亲节当天，19 岁的唐氏儿小瑾，写了一封“情书”，画了一幅画，悄悄地放在妈妈的床头，妈妈加班很晚到家才看这份礼物“惊喜”，看完热泪盈眶。

李秀芳说，这些孩子的可爱之处，也是他们坚持下去的动力。