癌症幸存者社会疏离纵向研究的范围综述
2022-12-14何春燕郭丝锦林亚玮曹宝花
何春燕,郭丝锦,林亚玮,崔 怡,曹宝花
(1. 空军军医大学,陕西 西安 710032;2. 空军军医大学西京医院,陕西 西安 710032)
美国国家癌症研究所将“癌症幸存者”定义为从癌症开始治疗到生命终止的患者[1]。近年来,由于医疗技术的快速发展,癌症幸存者人数不断增多,部分幸存者在经历确诊、手术、放化疗等一系列急性应激事件后,会出现孤独、焦虑等负面情绪和社交回避行为,表现为社会疏离[2]。社会疏离是个体在社会互动的过程中,未能与外界进行良好的沟通,由此产生孤独无助等消极情绪和回避拒绝等行为,既包含个体主观感受,也包含客观行为的改变[3]。其中,孤独感是社会疏离的主要情感指标[4]。有研究显示,社会疏离不仅影响癌症复发率及长期存活率[5],也成为癌症幸存者回归社会的最大障碍之一,已成为当前的研究热点[6-10]。但大多数研究采用横断面研究方法,不能为解释癌症幸存者社会疏离的危害提供因果关系支持,也不能揭示社会疏离变化的过程,故存在一定局限性。而纵向研究可以分析比较事物完整的发展过程和一些关键转折点,为研究者提供更多信息[11]。目前有关癌症幸存者社会疏离的纵向研究较少,且范围有限、程度不清。本研究拟对癌症幸存者社会疏离的纵向研究进行范围综述,旨在了解该领域研究现状、明确存在的问题,为癌症幸存者社会疏离的研究及干预提供参考信息。
1 资料和方法
1.1 文献检索计算机检索中国生物医学文献数据(CBM)、中国期刊网全文数据库(CNKI)、维普中文科技期刊数据库(VIP)、万方医学网数据库、Cochrane Library、Medline、PubMed、Web of Science。检索时限从建库至2021年8月10日。采用主题词与关键词相结合的方式进行检索。中文检索词为“癌症,恶性肿瘤,癌症幸存者”“社会疏离,社交回避,孤独感”“纵向研究,前瞻性研究,轨迹研究,队列研究”。英文检索词为“cancer,carcinoma,cancer survivor”“social isolation,social alienmination,loneliness”“cohort study,longitudal cohort study,tragectory”。
1.2 文献纳入、排除标准文献纳入标准:①研究对象为癌症幸存者;②研究内容为社会疏离;③采用纵向研究的方法。文献排除标准:①研究内容质量低、重复报道、报道信息少及数据描述不详的文献;②除中文和英文以外的语言报道的文献。
1.3 文献质量评价与资料提取由作者和其他2名经过循证学习的研究者根据纳入、排除标准进行初筛,最后通过阅读全文决定文献的最终纳入。根据研究目的进行文献数据提取,提取的数据以表格形式呈现,提取内容包括研究国家、出版时间、研究类型、研究方法、研究对象信息及研究内容等。对提取的数据进行整合与描述性分析,并形成最终结果。
2 结果
2.1 文献检索结果初步检索出文献1 306 篇,去除重复文献后获得文献672 篇,阅读题目及摘要并根据文献排除标准剔除文献657 篇,最终纳入15 篇文献[12-26]。文献筛选流程及结果,见图1。
图1 文献筛选流程图
2.2 纳入文献的基本情况
2.2.1 纳入文献特征的总结15 篇文献分别来自10个国家,除2 篇来自中国外,余86.67%[12-24]均发表在欧美国家。2006年美国首次刊出乳腺癌幸存者社会疏离的纵向研究文献[20],直到2013年再次有1篇发表[19],2018年之后发表数量相对增加,2021年发表文献最多,共6 篇[12-14,17,21-22]。各纵向研究时长为2 个月到10年,中位数为1年。研究类型主要为前瞻性队列研究,有12 篇(80.00%)[12-14,17-20,22-26],13 篇(86.67%)[12-17,19,21-26]采用问卷调查法收集数据。详见表1。
表1 纳入文献特征总结(N=15)
2.2 研究对象特征总结纳入的15篇文献中,乳腺癌幸存者为主要研究对象[13,15-17,19-22,24-26],前列腺癌[13,17,19,21-22,25]、结直肠癌[13,19,21,24-25]、肺癌[13,19,21,24-25]等幸存者也是社会疏离纵向研究的常见研究对象,各有1篇文献报道了白血病[18]、食管癌[12]、脑肿瘤[23]等癌症幸存者。研究对象年龄为2.5~86 岁,有2 项研究对象为15 岁及以下儿童[18,23],13 项研究对象为40 岁及以上成年人[12-17,19-22,24-26]。研究样本量为12~25 382 例,其中100~500 例的有7 篇[12-14,17,19,25-26],大于1 000 例的有4篇[15-16,20-21],小于100 例[15-16,20-21]和501~1 000 例[22,24]的各2篇。详见表2。
表2 研究对象特征总结(N=15)
2.3 研究内容
2.3.1 癌症幸存者社会疏离呈动态变化癌症幸存者常因疾病影响有较高的社会疏离感[22,24]。6 篇文献表明,在不同时期癌症幸存者的社会疏离会发生动态变化[13,17-18,22,24,26]。其中,有2篇文献显示在新型冠状病毒肺炎疫情强制性隔离期间癌症幸存者的孤独感急剧增加[17,22];1 篇文献发现乳腺癌幸存者在确诊期、乳房切除后、化疗中期、化疗结束等不同时期,社会疏离水平亦有较大差异,以乳房切除后、化疗前的社会疏离水平最高[26]。由于疾病治疗、身体状况等问题,儿童在癌症确诊后3年内[18]、成人在癌症确诊后1年内[19]孤独感也会有所增加。对于临终老年癌症幸存者,临终前5年其孤独感变化不明显,但个体间存在显著差异[13]。
2.3.2 癌症幸存者社会疏离的预测因素仅有2 篇文献报道关于癌症幸存者社会疏离的预测因素。其中,1篇文献显示在基线水平合并焦虑抑郁、高度抑郁、低社交技能是儿童脑肿瘤患者社会疏离的重要预测因素[23],另1 篇文献显示老年癌症幸存者存在的持续疲劳、认知受损、无伴侣等问题是孤独感的预测因素[24]。
2.3.3 癌症幸存者社会疏离的不良影响社会疏离对癌症幸存者的生理、心理及生活质量均有长期影响。3篇文献表明,社会疏离和孤独感会降低癌症幸存者的生存率,增加死亡风险,而孤独感中又以情感孤独对生存率的影响最大[19-21]。低社会支持、独居、失去伴侣、无情感支持等社会疏离指标亦会增加死亡风险[20-21]。除此之外,持续的社会疏离会增加癌症幸存者的心理压力[25],增加抑郁风险[22],甚至导致焦虑、抑郁等[15,23]。社会疏离还可以通过影响癌症幸存者的身体功能、角色功能、情感功能、认知功能及社会功能等影响其生活质量[12,16-17]。
3 讨论
3.1 癌症幸存者社会疏离研究关注度增加但总体发文量较少2018年以前,鲜有关于癌症幸存者社会疏离的纵向研究文章发表,此后发表数量稳定,2021年有6 篇文献发表[12-14,17,21-22],这说明癌症幸存者社会疏离的纵向研究越来越受到研究者的关注,但从总量来看依然很少。此外,15 篇文献分布在瑞典、加拿大、西班牙等10 个国家,我国也有2 篇[25-26]分别发表于2018年和2020年。这说明我国研究者开始重视癌症幸存者社会疏离的纵向研究,但依然存在起步晚、观察时间短、关注度不高等问题,原因可能是纵向研究时间长、需要大量的人力物力及纵向研究容易失访等。相较于目前蓬勃发展的横断面研究,纵向研究所含信息量更大,提供的信息更精确,是探索疾病病因的重要手段,对帮助疾病的精确治疗与指导护理实践有重要意义。因此,护理研究者今后可在能力所及之处积极开展癌症幸存者社会疏离的纵向研究,以充实该领域的研究,从多角度探索癌症幸存者社会疏离的护理实践指导。
3.2 癌症幸存者社会疏离研究内容丰富但类型、方法单一纳入的癌症幸存者社会疏离文献的研究目的主要为探讨社会疏离的动态变化、分析社会疏离的预测因素及社会疏离的危害。其中,关于社会疏离的动态变化又分为观察新型冠状病毒肺炎疫情强制性隔离期间癌症幸存者社会疏离和孤独感的变化、不同治疗期社会疏离水平的变化、疾病随访期社会疏离水平的变化。而社会疏离的预测因素,研究者们主要从心理因素(如焦虑、抑郁等)、生理因素(如持续疲劳、认知受损等)方面进行研究。关于社会疏离的不良影响,研究者们探索了社会疏离对癌症幸存者生理、心理及生活质量的影响。因此,由于研究目的及研究设计的不同,癌症幸存者社会疏离的纵向研究时长从2个月到10年不等。癌症幸存者社会疏离的研究类型主要为前瞻性队列研究,研究方法主要为以问卷调查为主的量性研究。主要原因可能是前瞻性队列研究可以直接获取关于暴露与结局的第一手资料,所得资料偏倚较小,结果更可信;且量性研究相对于质性研究获取资料方便,结果更加客观。因此,护理研究者今后可拓展癌症幸存者社会疏离的研究类型、丰富研究方法,以更好地为癌症幸存者社会疏离护理实践提供参考。
3.3 癌症幸存者社会疏离研究对象充足但覆盖面不全目前社会疏离的纵向研究关注最多的癌症类型是乳腺癌,其他常见癌症如前列腺癌、结直肠癌、肺癌等也是重要关注类型。乳腺癌已成为全球女性最常见的癌症[27],乳腺癌幸存者是目前研究的热点对象。因此,较多研究关注乳腺癌幸存者回归社会的问题[28]。其次,在年龄分组上,研究对象多为成年癌症幸存者,仅有2 篇文献报道的是儿童癌症幸存者。一方面可能是因为人口老龄化加剧,癌症患者日益增多[29];另一方面可能是因为目前儿科医疗系统注重家庭主导、父母决策,研究者与儿童直接交流的机会较少,获取信息困难[30]。此外,各研究样本量从12 到25 382 例不等,大于1 000 例的大型队列研究有4 篇,研究对象数量比较充足,但是癌症类型覆盖面不足的问题不容忽视。随着癌症幸存者社会疏离研究的深入、研究类型的多样化,癌症幸存者社会疏离的纵向研究覆盖面还需要进一步扩大。
3.4 明确癌症幸存者社会疏离的预测因素并以预防为先幼儿和儿童时期的患癌经历往往会对儿童的生理、心理造成严重影响,导致出现焦虑、抑郁等各类心理问题及社会适应障碍[31]。而合并焦虑、抑郁、低社交技能是儿童癌症患者社会疏离的重要预测因素,严重影响其远期生活质量[23]。对于老年癌症幸存者,随着年龄增长、身体机能下降、经济来源减少、社会关系以及家庭结构的变化,使其成为社会疏离的高风险人群[14]。有研究显示,存在持续疲劳、认知受损、低情感支持等问题是老年癌症幸存者孤独感的预测因素[24]。此外,新型冠状病毒肺炎大流行时期、疾病治疗时期、疾病随访时期等特殊时期,癌症幸存者面临不同压力,其社会疏离水平亦会发生变化。因此,医护人员应更多关注于儿童、老年及特殊时期癌症幸存者的社会疏离现况,及时了解患者的疾病状况,并充分理解癌症幸存者的不良情绪来源,做好相应指导,鼓励家属密切关注其身心状况,以帮助其重新适应社会。
3.5 重视癌症幸存者社会疏离的危害并及时加以干预本研究显示,社会疏离不仅会让癌症幸存者出现焦虑、抑郁等心理问题,还会降低生存率和生活质量,增加死亡风险。这说明关注癌症幸存者的社会疏离是改善预后的重要环节,符合以人为本、整体护理的理念。因此,医护人员更要加强对癌症幸存者社会疏离的关注,通过询问患者家庭、社交等情况,明确社会疏离指标,评估社会疏离水平,并采取相应干预措施,降低其社会疏离水平。随着患者完成治疗、就诊次数下降,与医务人员的交流减少,社会支持也相对减少,此时的癌症幸存者出现社会疏离的风险更大[24]。所以医护人员在随访期要加强与患者的联系并做好个案管理。此外,政府及相关部门应多关注独居、行动不便、认知受损的癌症幸存者,为其提供更方便、高效的就医途径,建立有利于其社交的公共场所并组织相关活动,改善就医难的情况,帮助维持和发展社会关系网络,降低其社会疏离感,提高整体生活质量。
4 小结
经过癌症幸存者社会疏离纵向研究的全面检索与分析结果显示,随着时间的推移,社会疏离不仅会导致癌症幸存者出现焦虑、抑郁等心理问题,还会降低生存率和生活质量,增加死亡风险。且焦虑、抑郁等心理因素,认知受损、持续疲劳等生理因素,以及独居、低情感支持等社会因素是社会疏离的预测因素。目前关于癌症幸存者社会疏离的纵向研究数量增加、目的多样、对象丰富,但仍存在研究总量较少、方法单一、覆盖面不全等问题。因此,建议医护人员在治疗护理疾病的同时多关注癌症幸存者的心理状况,尽早发现癌症幸存者社会疏离的征兆,给予个性化的护理方案,同时指导患者家属关注癌症幸存者的情绪变化,维持情感支持,以帮助其重新适应社会。此外,增加癌症幸存者社会疏离纵向研究力度,为临床治疗与护理提供更多参考信息。本研究的局限性主要为纳入文献较少,只检索了公开发表中的中文和英文文献,未纳入灰色文献和其他语言类型文献,今后应扩大检索范围以减少研究偏倚,并获得更有说服力的证据。