老年痴呆患者自我管理的研究进展

陈悦， 徐玲， 丁桂兰， 高岚， 张伟， 翟荣慧

老年痴呆是一种多发生于老年期由大脑神经系统退化引起的综合征，表现为记忆、理解、判断、推理等多种认知功能障碍，同时伴有幻觉、妄想、人格改变和精神行为异常，包括阿尔茨海默病、血管性痴呆和混合型痴呆等[1]。老年痴呆作为一种老年慢性疾病，国外学者指出，其功能的控制及高质量的生活状态不仅需要药物及非药物等多方面的综合治疗，而且依赖于患者坚持长期良好的自我管理行为和社会参与度[2-3]。在国外，自我管理干预研究已被应用于老年痴呆、轻度认知障碍及其照顾者的临床实践和研究中，但我国目前针对此方面的研究较少。因此，本文对老年痴呆疾病自我管理的应用进展进行综述，以了解自我管理干预在痴呆照护领域中的应用现状，以期为我国老年痴呆患者自我管理的相关研究提供借鉴。

1 开展老年痴呆疾病自我管理的必要性

随着人口老龄化的发展，慢性病的发病率快速攀升，多数慢性病患者在疾病诊断后会经历疾病反复、迁延不愈的过程，且呈现高致残率、高病死率、高经济负荷等特点[4]。痴呆疾病作为老年慢性病之一，目前，全球约有5 000万痴呆患者，预计到2050年，这一数字将增加2倍[5]，我国约有950万痴呆患者，居世界首位[6]。老年痴呆人数的不断增长已成为全球公共卫生问题的焦点，但目前仍缺乏特异性的痴呆疾病诊治手段[7]。美国慢性病管理模型中对于慢性病的管理策略指出，需转变病人被动医疗的角色，努力调动其积极性，并协助建立其自我管理支持系统[8]。

老年痴呆患者因大脑病变导致日常社会活动减少、抑郁情绪及生活缺乏独立性等问题，对其生活质量产生较大影响，工作、人际关系的改变及恐惧、情绪变化导致社会心理失常和各项功能衰退。Shafayat等[9]学者指出，老年痴呆照顾者由于病耻辱、失去个人自由等原因，对患者本身产生低期望值，使照顾者不再要求痴呆早期患者应用他们的技能去学习与交际，产生了“过度残疾”状态；兴趣与爱好在患病早期被磨灭，长久以来，导致认知功能的持续下降。健康饮食和锻炼对痴呆患者具有重要的作用，然而这些行为需要患者具有良好的自我管理能力；同时，自我管理和社会参与度对维持痴呆患者的社会适应能力、提高生活质量具有重要影响[10]。因此，需针对轻度认知障碍患者和轻度痴呆患者认知功能现状进行个体化评估，鼓励患者充分调动自我照护、自我管理的能力，在实现症状管理的基础上，延缓生活质量的下降。

2 痴呆疾病自我管理的研究现状

2.1 痴呆疾病自我管理的内容概述

2.1.1 痴呆具有慢性病的特征老年痴呆症是指65岁以后出现的一种以记忆功能和其他认知功能进行性退化为特征的临床综合征，仅有11—12年的生存期，其救治及照护要面临巨额的经济负荷[11]。数据表明，每位痴呆患者每月用于痴呆的救治费用为1 000～2 000元不等，其社会成本相当于癌症、心脏病和卒中成本的总和，而且，痴呆疾病严重影响患者及其照顾者的身心健康和生活质量[12-13]。有学者指出，患者在疾病认知、生活方式、社会交际等多方面的有效自我管理行为，能够有效控制慢性病的发生与转归[14]。关于控制痴呆疾病的干预研究中，仇成轩和杜怡峰[15]指出，无论是阿尔茨海默病(alzheimer disease，AD)或其他类型的痴呆均与血管性危险因素、不良生活行为密切相关；同时，丰富的社交、智力刺激活动等社会心理因素能够通过增加认知储存保持晚年的认知功能。

WHO对慢性疾病患者健康的定义为：身体、精神及社会适应状态均处于一种动态、积极向上的状态，其中社会适应涉及三方面的关键要素：①能够完成个人在社会上的责任；②独立管理生活的能力；③参与社会活动的能力[16]。Dröes等[17]在此基础上对痴呆患者的社会适应能力作了深度解析，第一层是指“痴呆症患者根据其能力和潜力以最佳方式在社会中发挥作用的能力，以及在社会层面上满足社会需求或履行社会义务的能力”；第二层是痴呆症患者保持自由和解决日常生活问题的能力，以及适应和应对情感失常后果的能力；第三层是从事或参与对痴呆患者有意义的活动、社会互动、社会联系和关系的行为。鉴于此，需充分调动痴呆等慢性疾病患者的赋能能力[18]，积极参与各项社会活动，延缓认知功能下降，提高生活质量。

2.1.2 痴呆疾病自我管理内容自我管理定义是个体管理慢性病导致的症状、治疗、身体、心理、社会和生活方式等的改变，以及应对其后果的能力，包括症状控制、治疗监测、情绪调节、生活方式改变、医患沟通合作等[19]。其目的是尽可能地与慢性疾病共存，通过塑造一个人的生活方式和对疾病的应对来获得良好的生活质量[20-21]，共涉及三大任务：疾病症状管理、日常生活管理和情绪认知管理。对于老年痴呆患者自我管理来讲，除涉及以上三大任务之外，还包括是对情绪失常状态的应对[22]。2013年，Martin等[23]对老年痴呆患者自我管理的概述进行了说明，包括与朋友/家人/照顾者的关系、保持积极的生活方式、心理健康、应对记忆改变的技巧和掌握疾病相关信息五个方面的内容。相关研究指出，自我管理不同于传统的以知识为基础的教育，痴呆患者的自我管理要求包括帮助患者识别问题，培养解决问题的技能以及提升自我效能，从而更好地应对疾病带来的日常生活变化[24-25]。

2.2 痴呆疾病自我管理的测评工具

国内对于痴呆患者自我管理的研究甚少，尚未查见对测评工具的研究。国外目前已有多种用于痴呆患者自我管理测评的工具[26]，如服药执行测试(medical administration test，MAT)、Barthel指数(barthel index，BI)、工具性日常生活活动能力量表(instrumental activities of daily living scale，IADL)、日常生活工具性活动补偿量表(instrumental activities of daily living-compensation scale，IADL-C)、独立生活技能结构式评价量表(structured assessment of independent living skills scale，SAILS)、坎伯韦尔老年人需求评估(camberwell assessment of need for the elderly，CANE)、躯体自理量表(physical self-maintenance scale，PSMS)、照顾需求评估量表(carenap D)。现根据适用对象及测评范围的不同，对痴呆患者自我管理能力的测评工具进行介绍。

2.2.1 测评范围不同单一技能到全面复杂技能：MAT仅评估服用药物情况；BI和PSMS主要侧重于评估基本的日常生活能力(自我照顾及移动能力)；IADL和IADL-C评估日常生活的复杂活动(使用手机、管理财务、从事家务、进食药物)；SAILS主要评估功能性能力、工具性日常生活活动能力和社会交际能力；CANE和Carenap D主要评估社区痴呆老年人的需求，同时用于间接测量自我管理能力。

2.2.2 适用对象不同IADL-C、SAILS、CANE、Carenap D主要是针对社区痴呆患者；而BI、PSMS、IADL-C这三个量表的适用对象是一般老年人，但有的研究学者也会用其进行自我管理能力的测评。国外对于痴呆患者自我管理的测量工具为IADL-C。

2.2.3 自我管理水平的综合测评工具国外对痴呆患者自我管理效果的综合测评围绕其不同的任务，采用不同的综合测评量表进行测评[27-28]，主要有痴呆患者主观生活质量巴斯评价量表(bath assessment of subjective quality of life in dementia，BASQID)、病人积极度量表(patient activation measure，PAM)、记忆可控制性调查表(memory controllabi-lity inventory，MCI)、医院焦虑抑郁量表(hospital anxiety and depression scale，HADS)。其中，病人积极度量表在国内已经广泛应用于糖尿病、心力衰竭、颈椎病、肾脏病等慢性病患者，目前尚未查见对老年痴呆患者的相关研究[29-31]。

2.3 痴呆患者自我管理的干预研究

2.3.1 自我管理团体康复项目自我管理团体康复训练是基于社会心理群体康复模型建立的，最初针对孤独老年人开发设计，并基于自我管理的支持原则，在干预过程中逐步建立的自我管理能力，如解决问题的技能、自我效能的提升。该项目的关键原则为干预者和参与者之间通过共享专业知识、平等、协作的关系，尊重参与者的自主权，增强参与者的自我效能，从而达到解决基本日常问题、掌握日常生活技能的目的。

Laakkonen等[32]学者以此项目为基础，对136例记忆诊所的早期痴呆患者及其家属实施了一项随机对照研究，为期8周，每周4 h，研究显示，干预后3个月，干预组与对照组相比，患者家属的生活质量有所改善，干预后9个月，痴呆患者的认知功能和生活质量与对照组相比明显改善，并且24个月的卫生和社会服务费用有所减少。此项目的主题主要围绕痴呆、药物、营养、积极的生活方式、婚姻关系、护理、可用的社会和卫生服务等开展，干预人员根据参与者的喜好进行调整，鼓励参与者匿名反馈活动和讨论的反馈意见。通过一起讨论、分享经验、接受和给予同伴支持，克服自己的限制，感受团结的力量，从而达到提高生活质量、延缓认知功能减退的目的。

Quinn等[33-34]学者以社会认知理论和自我管理理论为理论基础，分别对42例和24例早期痴呆患者进行了自我管理团体干预项目效果的随机对照研究，为期8周，每周90 min，每周的主题内容各不相同，但又相互联系，分别是痴呆疾病的相关信息、根据兴趣爱好参与不同的活动、分享保持健康的经验、分享管理记忆下降的实践方法、保持良好的人际关系、畅谈未来计划、应对技巧、分享当地资源。作者分别通过量性研究及混合性研究相结合的方法验证了该项目的效果，干预后3个月，患者的自我效能与对照组相比差异有统计学意义，干预后6个月，患者的自我效能、认知能力及幸福感与干预前、干预后3个月相比，均有明显差异。同时，通过访谈得知，该项目的实施促进了患者的独立性，并产生了自信心增强、心声共鸣等的互惠作用，同时，为患者提供了疾病相关的信息支持及社会支持，除此之外，参与者对项目实施过程中指导者的作用给予了充分肯定。

2.3.2 非团体干预项目Martin等[35]学者通过访谈痴呆患者和家属以及查阅相关文献，制订了痴呆患者的自我管理干预项目，共6周，每周2.5 h，涵盖了一系列主题，包括体育锻炼、饮食、药物治疗、疾病信息、情绪健康和活动规划等，主要内容包括放松阶段、目标设定、计划执行、目标反馈、识别个体优势及积极参与愉快活动。该干预项目通过发放手册和每周电话指导的方式对实施过程进行监控，其目的是帮助参与者向其家属及照顾者表达她们的感受，通过分享改善生活质量的经历，维持积极的生活方式及获取疾病相关信息，掌握应对记忆改变的策略，从而提高生活质量。

2.3.3 轻度认知障碍患者自我管理项目轻度认知障碍(mild cognitive impairment，MCI)是一种以明显的认知功能减退为特征的神经认知障碍，是一种严重威胁老年人晚年生活的健康问题[36]。MCI在老年人中的患病率为28%～40%，患痴呆疾病的概率是健康人群的10倍。由于目前针对MCI患者缺乏有效的药物治疗，国内外开展了大量的非药物干预研究，以预防痴呆风险和管理MCI症状。与AD不同的是，MCI是可逆的，患者可以多年保持轻度认知功能[37]。因此，相关学者针对MCI患者开展了一系列研究，以期积极管理他们的慢性记忆丧失状态。研究表明，自我照顾、自我管理可以帮助MCI患者积极管理慢性病状态[38]。Kim等[39]对52例韩国社区轻度认知障碍患者进行了一项随机对照研究，验证自我照顾干预项目对认知障碍患者痴呆疾病自我管理行为、自我效能、认知功能及生活质量的影响。该项目围绕健康教育、认知训练、健康责任、人际沟通及自我需求实现5个方面的内容对痴呆疾病预防、健康生活方式的健康教育、认知训练方法、自我管理经验分享进行描述，每次50 min，每周2次，共持续5周，结果显示，该项目能够降低轻度认知障碍患者患病风险、提高自我管理能力，有助于提高生活质量。

3 小结

目前，自我管理在哮喘、糖尿病、高血压、痛风等慢性病的研究较为普遍，但针对老年痴呆患者自我管理的研究尚缺。本文通过对国外痴呆患者自我管理方面的研究进行综述，得知痴呆患者自我管理支持系统的建立需要患者、家庭和专业人员之间的共同合作，但目前，由于疾病特点、患者个人及家庭照护、社会支持等多方面的因素，国内对于痴呆患者自我管理的关注度和重视程度不够，鉴于国外相关研究，社会参与度与自我管理对老年痴呆患者维持良好的社会适应状态、促进其保持良好的健康状态具有重要意义。因此，下一步建议相关部门应借鉴国外的研究经验，有效地评价我国老年痴呆患者在疾病治疗、日常生活及心理社会等方面的自我管理能力，了解患者的自我管理需求，制订相应的干预策略，以期建设和形成具有中国特色的老年痴呆患者的自我管理干预模式，提高痴呆老年人的生活质量。