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慢阻肺患者多学科协作肺康复管理策略研究*

2022-12-08于镇婕吕泽奥沈悦好

医学与哲学 2022年15期
关键词:康复评估心理

于镇婕 吕泽奥 沈悦好 王 岚

慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease,COPD)是由于暴露在有害微粒或气体中导致肺泡通气功能障碍。该病具有持续性的呼吸系统症状及气流受限[1]。全球防治倡议中提出,在COPD 稳定期,实施肺康复治疗,对于缓解呼吸困难、憋喘等系列临床症状,提升患者的心肺功能、运动能力以及生活质量都具有非常重要的意义[2]。然而,在临床环境中,由于患者本身异质性,导致疾病多样化。单一的专科治疗不能满足肺康复的需要,需要制定个体化的康复方案[3],且由于常规肺康复仅基于身体功能对患者进行康复,忽略康复的全方位因素,不利于患者心理及社会功能方面的康复。国际功能、残疾和健康分类(international classification of function, disability and health,ICF)作为一个标准分类框架[4],从身体功能、身体结构、活动参与及环境因素出发,为患者整体功能提供了一种新的理论及应用模式,广泛应用于健康、康复、教育及社会服务等相关领域[5-6]。在此评估方式的基础之上所提出的多学科诊疗模式(multidisciplinary diagnosis and treatment, MDT)打破了各学科之间的交流壁垒,有利于协助患者制定更全面具体的康复治疗手段,有效提升COPD 患者的生存质量[7]。2022 版《慢性阻塞性肺疾病全球创议》(Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease, GOLD)强化科学戒烟、药师参与指导用药、高流量氧疗、营养支持、多媒体辅助肺康复(如远程在线康复医疗、虚拟现实训练模式、多媒体律动训练、感应式有氧训练等)以及无创呼吸支持在稳定期COPD 管理中的应用[8];这一建议表明COPD患者的肺康复治疗方案需要医生、护士、康复师及营养师等学科共同参与,多维度评估患者健康状态,构建个体化肺康复管理策略,从而改善COPD 患者的生存质量。本研究从专家视角探索基于ICF 的COPD 稳定期多学科协作式肺康复管理策略, 为构建全方位精准化肺康复策略提供参考。

1 研究对象与方法

1.1 研究对象

采用目的性抽样的方法,选取2020 年9 月~2021 年1月天津市具有COPD 多学科协作管理经验的三甲医院的临床专家为抽样对象。纳入标准:(1)本科及以上学历,从事临床COPD 诊疗或护理、临床康复治疗、慢性病管理或临床心理学研究工作5 年以上;(2)中级及以上技术职称;(3)对本研究有较高的积极性。排除标准:(1)工作繁忙、不能及时参与访谈的专家;(2)访谈时因各种原因退出的专家。本研究共访谈了13 名从事COPD 诊疗的相关专家,其中临床医学专家3 人,康复医学专家1 人,护理学专家3 人,康复治疗师2 人,药剂师2 人, 营养学专家1 人,心理学专家1 人,平均年龄50.23±10.89(35~70)岁。按访谈顺序将专家编码为N1~N13,接受访谈的专家基本情况见表1。

表 1 访谈对象基本情况(n=13)

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集方法

采用半结构式访谈法收集资料。事先与研究对象取得联系,解释说明研究目的及过程,获得研究对象的知情同意后,约定访谈时间和地点。采用录音笔和笔录相结合的方式,记录访谈内容。访谈时间在45 分钟~80 分钟。访谈提纲包括:(1)我国COPD 患者的肺康复是如何实施的?(2)您认为有哪些学科的专业人士应该指导患者做肺康复?(3)基于ICF 的康复框架,如何从患者的生理功能、心理功能和社会参与构建康复方案?(4)哪些因素会影响到患者实施肺康复?您觉得应该如何解决该问题?

1.2.2 质量控制方法

通过查阅文献并结合研究目的制定访谈提纲,正式调查前进行预调查以修改并确定访谈提纲。访谈选取被访谈者空闲且精力充沛的时间进行,访谈地点安静无打扰。访谈内容围绕访谈提纲,根据情况对提问顺序、方式、题目进行调整。注意观察受访者细微表情变化及肢体语言,访谈全过程做好录音和实地笔记。结束后立即对访谈内容进行转录,为提升研究可信度,对资料进行连续、反复的整理分析,并总结访谈内容,获得总体认识。资料分析结束后,将结果反馈给访谈对象,求证其真实性和准确性。

1.2.3 资料分析方法

访谈结束后24 小时内将内容转译为文字,两人核对并确保内容的准确性,使用代码代表每个访谈对象。详细转录并仔细阅读所有访谈资料,由2 位研究者分析同一份资料。资料分析采用现象学资料Colaizzi 7 步分析法[9],结合NVIVO 11.0 进行资料分析,具体步骤如下:(1)认真阅读所有专家访谈资料;(2)将有对COPD 康复重要意义的观点陈述列出;(3)对重复出现的观点进行标记并编码;(4)将编码后的观点汇集成主题;(5)写出详细、无遗漏的描述;(6)归纳相似的观点;(7)验证主题, 建立主题之间的关系。最终形成专家视角下多学科协作式COPD 患者康复策略。

2 研究结果

2.1 构建“医康护”为核心的康复管理团队

在多学科康复团队中,构建以医生、康复治疗师和护士为主,心理咨询师、营养师、药剂师等为辅的康复管理团队。

N2:“康复过程的核心是医生、康复师、护士,营养师可以在关键时刻把把关。”

N5:“进行一个完整的康复评估之后,医生与康复治疗师、营养师、护士、药剂师和心理咨询师,一起把病情讨论清楚。比如,营养师需要借助评估工具去判断患者是否有营养不良的风险,再根据结果进行营养补充,但是如果涉及输液方面,可能需要和药剂师共同决策。”

N6:“以医生为主体,在病情允许的情况下,与康复治疗师共同制定康复治疗策略。”

各学科应在各司其职的基础上完成团队协作。临床医生应作为康复治疗中的风险控制者。

N5:“需要临床医生去帮我们(康复治疗师)把控安全,患者一些临床方面用药也需要临床医生指导。”

康复治疗师是康复中的主体。

N5:“康复治疗师每天与患者接触,患者的情况要比医生了解得更直观,所以康复治疗师是主导。有的患者需要提高心肺耐力,所以可能康复师更能带动他。”

药师应密切关注稳定期患者的药物使用情况。

N10:“关注他们(患者)药物依从性问题,还有其他的问题,帮患者尽量解决,更加关注患者本身。”

N11:“对于稳定期患者,我们(药剂师)要关注的是患者依从性的问题。患者发生急性加重了,需要判断是依从性有问题还是药物剂量不足。”

护士应监督患者完成康复计划。

N4:“后续的康复,应该由康复护士来负责。根据患者处方监督患者完成康复计划。”

除此之外,营养师也发挥重要的作用,营养师负责评估患者营养状况,为患者制定适宜的饮食处方,将患者身体状况调节至最佳状态。

N13:“COPD 患者营养不良的发生率很高,患者肌肉功能差,影响患者进行运动训练。”

N9:“呼吸科医生也不能把治疗都胜任,请到专科的医生去完成各自领域的问题,对于提高患者肺康复效果及改善远期预后是必要的。”

综上,基于患者的远期预后和改善生活质量,构建“医康护”为核心的康复团队对稳定期COPD 患者实施康复切实可行。

2.2 从多学科角度建立多维度综合评估系统

团队以医生为核心,康复治疗师及护士为主干,心理治疗师等辅助开展工作。团队结合生物心理社会环境因素的综合评估方式,依据患者评估结果制定个体化方案,能有效提高COPD 患者康复效果,进而提升患者的生存质量。因此,构建多维度综合评估体系是实施肺康复的前提。

首先,对患者的体适能进行系统评估。

N3:“首先,我们(康复治疗师)会全程监控评估过程中的数据,包括肌肉力量评估、柔韧性跟平衡性的评估,膈肌呼吸肌的专项评估,该组合可以组成一个基础的体质能力评估。”

其次,还应对患者进行心理评估和营养评估,共同组建多学科综合评估系统。

N12:“身体功能有多个方面需要评估,包括营养方面,比如肌少症、骨质疏松,心理方面也有很多的问卷,包括可能形成血栓风险的问卷、睡眠的问卷等,可以做成一个整体放在统一的平台上。”

N10:“很多经历过急性期抢救的患者都存在一定的心理问题。”

N9:“营养问题在COPD 患者的治疗过程中很重要,尤其在疾病后期,会更加重要,应该与药剂师合作解决营养问题。”

另外,专家还强调对患者进行用药评估,观察用药合理性。

N9:“肺康复需要药剂师评估患者用药情况并适时做出调整。”

N11:“急性期关注药物是否合适,稳定期关注患者用药依从性是否有问题以及用药剂量是否合适。”

2.3 构建患者“生理—心理—社会”全功能康复方案

生理方面,多学科结合的肺康复管理模式强调对心肺功能、肌肉力量进行精准评估后,制定个体化有氧、无氧以及力量训练方案。

N2:“运动康复不光是有氧训练,还有无氧训练,无氧训练就包括了平衡、柔韧、抗阻这些,同时包括呼吸肌的训练、呼吸的训练。”

N3:“对肌肉力量进行评估,选择合适的力量性训练方式,即抗阻运动。具体实施方案根据患者的真实数据而定。”

N5:“身体功能结构方面,会从心肺功能,还有力量柔韧平衡等方面进行锻炼,包括胸廓活动度,膈肌力量和关节活动范围。”

心理方面,鉴于部分COPD 患者因心理问题而拒绝参与肺康复、进而影响远期预后,可以结合心理学进行疏导,帮助患者树立对疾病正确的认知,鼓励患者悦纳自己,积极参与康复活动,改善生活质量。

N10:“对疾病的不当认知和经济上的一系列问题都会对患者的心理产生影响,综合医院可以结合心理学知识对患者进行疏导……如果他(患者)疾病恢复些了,认知改善了,药物可以减量,还是以少用药为好。”

N4:“如果没有积极的心态,即使有健康的身体,也无法参与和完成社会活动。”

N5:“社会功能,心理功能,认知自己,接受自己。患者得了这个病,需要这样治疗,并不是说自己跟别人不一样。同时针对前期心理评估结果不佳的患者,我们建议对患者进行一对一心理治疗。”

N9:“虽然现在心理方面的干预已经成为一种趋势,但是目前缺乏一对一心理指导。”

COPD 不仅会使个人的生活发生巨大的变化, 亦会影响到整个家庭, 因为照护患者对照护者的生理、心理以及经济情况都是一个巨大的挑战。而除患者本身相关因素外,照护者的情绪又对患者产生重要的影响。

N6:“大多数COPD 患者身体偏瘦弱,一般情况较差,疾病反复发作,有心理焦虑的相关问题。患者焦虑的结果就是家属也焦虑。”

N10:“COPD 患者家属的心理工作也很重要,家属的情绪会对患者产生影响,家属的认知也挺重要的。”

N7:“有的家属不关心患者情况,让患者长时间待在家里,这不利于患者的预后。”

社会参与方面,根据患者前期评估结果,调整康复策略,合理调动患者积极性与适应性,以改善患者参与活动能力,进而达到改善患者生活质量的目的。

N2:“COPD 患者渴望得到多方面的支持和帮助,肺康复可以改善患者的社会需求,我们有的患者经过肺康复可以参加聚会,爬山。我们都没想到他能去,但是他去了。”

N5:“患者由于得了COPD,减少了参与社交活动的次数,对此我们应该予以重点关注,我们做康复的最终目的就是提高患者的生活质量,帮助患者回归家庭,回归社会。”

N9:“鼓励患者多做一些事情,多参加一些社会活动,身体力所能及情况下都参加,人拥有社会属性。”

2.4 实现“医院—社区—居家”无缝隙连续管理

虽然多数研究已经强调肺康复的可行性及有效性,患者自身就医问题及康复中心的高运营成本影响肺康复活动普及。通过信息化手段实现“医院—社区—居家”无缝隙连续管理,克服环境因素造成的空间与时间阻碍,是解决上述问题的最佳选择。

N1:“利用医联体模式,发挥社区医院作用,结合应用程序对患者进行长期的健康管理。”

信息化可以实现动态跟踪、智能监测、科学评估康复效果,为多学科团队制定康复计划提供数据支持。

N3:“以线上康复系统,软硬件结合。患者在医院做评估和1 次~2 次治疗,通过佩戴远程芯片和应用程序开设处方,患者照着视频去做,并且康复师、医生和护士共同管理患者的居家状态。”

N6:“应该充分发挥社区医院在康复管理过程中的作用,完成对患者的居家健康指导,如有问题,通过电子设备向上级医院反映。”

N11:“依托网络平台,对接一级二级医院,努力推动医联体发展,充分利用医疗资源。”

3 讨论

3.1 完善团队构成及管理

COPD 的患病率与死亡率极高[10],且疾病涉及诸多方面,大多数患者除呼吸系统疾病之外,往往还有营养、用药、心理等方面的问题。ICF 作为康复的理论基础与指导思想[11],既涵盖了医学模式下的身心功能;又包括社会模式下的社会环境;还强调各种因素之间的动态交互。MDT通常指的是由两个以上相关医学学科的专家共同组成的成员相对固定的工作组,针对某一疾病进行临床讨论,有计划地为患者制定规范化、个体化的治疗方案,已得到许多发达国家和地区的广泛认可和应用。

本研究结果显示,在ICF 理论指导下,构建“医康护”为主导的多学科肺康复团队是实施康复策略的第一步。团队成员应该明确自身的角色和任务,发挥本专业优势,打破各专业间隐形壁垒,协同合作,整合资源,帮助患者维持最佳的功能性健康[12],此种模式近年来已逐渐成为我国医改的趋势和方向。专科医生对COPD 的诊治经验更丰富,医生不仅负责急性期患者的诊治,还负责团队协调及知识整合,进而达到团队医疗工作质量最优化。康复师通过体适能评估,为患者提供相应的康复指导。且鉴于稳定期康复师与患者接触更为密切、对患者情况变化了解更为迅速,康复师应针对患者呼吸功能及身体状况适时制定相应措施,使患者在出院后可以进行合理锻炼,不会因活动不足或锻炼过度而影响康复效果,提高患者的生活质量及信心。在护理方面,护士需要通过与患者的日常交流进行健康宣教,强调按时服药和定期随访的重要性,协助医生、康复师完成康复。同时,鉴于COPD 患者多有吸烟等不良生活习惯,患者较其他疾病更容易产生病耻感,继而产生焦虑抑郁等心理问题,降低患者的生活质量[13]。护士还需要关注COPD 患者的心理健康问题,维持患者的社交功能。Deng 等[14]于2020 年发表的前瞻性研究表明护士可以通过实施闭环式护理来缓解他们的心理焦虑和抑郁问题,同时通过科普基本的疾病知识,督促患者增加户外运动,拓展患者的社交能力。团队还涉及药剂师以及营养师协助“医康护”主体进行健康管理,有研究显示,药剂师的参与可以有效地减少药物不良事件同时提高患者的依从性[15]。营养师则为患者制定适宜的饮食处方,将患者身体状况调节至最佳状态以保护肺功能,防止疾病恶化,预防营养不良、感染等并发症的发生。

3.2 增加康复评估范畴

本研究选择采用不同于传统肺康复模式的管理策略,基于ICF 理论对COPD 患者进行临床医学、护理学、康复学、心理学、营养学和药剂学等多维度综合评估,实现各学科间的优势互补,从而预测患者复杂的健康问题及需求[16]。该评估策略是基于ICF 的康复管理基础,以专科医生作为团队负责人,协助康复师对患者进行包括肺功能、胸廓关节活动度、运动耐力评估、肌肉力量评估、膈肌呼吸肌专项评估、平衡评估、柔韧评估、体适能评估等一系列康复项目评估;护士则使用量表评估患者心理、营养状况及用药依从性,出现异常及时请心理咨询师、营养师和药剂师进行进一步评估[17-19]。最终,形成包括躯体、营养、心理、活动参与和社会功能的全方位评估,并从专业角度指导患者充分认识COPD,从根本上了解肺康复的重要性及必要性,从心理上缓解患者的焦虑情绪。当遇到学科间差异、观点争议时,团队成员与患者共同讨论和整合,从而做出决策。该方案既注重多学科的参与,充分发挥学科交叉的优势,又为患者提供个体化康复,从而提高患者的自我效能以及生活质量。

3.3 扩大康复治疗内涵

与传统肺康复不同,本研究基于专家访谈结果构建“生理—心理—社会”全功能的肺康复管理策略。已有研究结果表明单独的呼吸肌功能锻炼虽然改善了吸气肌力、功能能力和肺功能,但不改变呼吸困难和生活质量,单一的呼吸治疗往往不能满足患者的需求[20]。Kruis 等[21]的研究支持上述观点,研究结果表明护士、医生、营养师、氧气专家治疗师以及姑息治疗等多学科结合可以建立更一致和高效的护理、获得更快速有效的转诊,同时多学科的结合有助于减少住院人数,并且能够有效协调专业和组织之间的流程。

在生理方面,运动治疗是康复的核心。康复师基于患者体适能评估结果制定最佳运动方案,主要包括运动方式、强度、频率及持续时间。该方案直接关系到肺康复治疗效果,训练初期以患者能耐受为宜,逐渐增加锻炼强度和时间,通常情况下运动强度介于最大耐受值的60%~80%[22]。有研究结果显示,基于个体评估结果进行运动康复训练,可以协调患者呼吸肌群,加强骨骼肌收缩力,改善肺功能,从而提高其全身耐力[23]。同时,医生负责监护患者安全,组织团队制订应急预案,明确紧急事件处理制度和流程,包括心搏呼吸骤停、跌倒、血氧饱和度骤降、心动过速等[24]。在心理方面,患者由于长时间呼吸困难,身体负担日益严重。且由于COPD 反复发作的疾病特点,在经济负担、药物负担以及时间负担的共同作用下,COPD 患者大多合并焦虑、抑郁等心理问题, 这导致COPD 患者对日常活动及正常社交缺乏信心,进而导致患者自我效能降低使疾病恶化,形成恶性循环而影响管理结果。调查研究显示,有近50%的COPD 患者认为精神支持是康复过程中的关键支持因素[25]。研究表明,对患者进行有效的心理治疗(如认知行为治疗、正念减压法及积极身心运动疗法)能预防COPD 急性加重,减少急诊就诊和住院次数,降低患者由于长期疾病折磨产生的症候群,恢复其对日常活动及正常社交所缺乏的信心[26]。在社会方面,本研究结果显示患者渴望得到多方面的支持和帮助,COPD 患者常因担心急性发作而存在很大的压力。尤其是肺康复早期的患者,表现出对专业人员、家人、病友的依赖,社会支持需求明显。康复团队应提供结构化、以患者为中心的健康教育,内容应确保患者能够有效地应对院外急性发作的情况,以及居家肺康复时不良事件的紧急处理情况,并根据患者的情况和需求进行调整,促进患者尽早回归正常的社会生活。

3.4 优化医疗信息网络建设

已有证据表明肺康复对患者的生活质量有积极影响[27],但是由于目前肺康复要兼顾躯体功能、合理用药、心理干预等多方面问题,专业技术要求较高,大多都是由患者前往医院或是住院期间在医护人员监控下完成,受到医疗资源、时间因素等诸多问题限制[28],导致传统肺康复普及困难。且COPD 治疗费用极高,患者每年直接用于医疗的费用多达1 732.24 美元,位居中国疾病负担第二位[27]。因此,寻找价格低廉、便捷可行的COPD 肺康复办法对缓解患者疾病负担尤为重要。有研究表明,基于信息化平台的社区—居家运动康复平台能够有效克服这些局限,同时能为患者带来传统肺康复的益处[29]。Lahham 等[30]的研究中参与者也表示居家康复相对于传统肺康复方法更加方便快捷,适合于参与者在生活中有效提高健康结局。且由于环境因素的影响,多数患者担心在院期间存在交叉感染的风险,这种情况导致近年来COPD 患者复诊率及依从性进一步降低,不利于肺康复管理的进行。而COPD患者由于疾病本身特点,需长时间接受专业肺康复训练,故应用一种有效的信息化干预方案,为患者提供无接触的肺康复锻炼,减少环境因素对患者产生的影响,进而提高患者的健康相关生活质量是非常必要的。随着电子信息化与智慧医疗的发展,如何基于大数据的电子信息化平台为患者提供运动康复方案受到越来越多学者的关注。微信以操作页面简单,价格低廉,沟通不受时间、地点限制等优点成为目前使用较为广泛的信息化平台之一。专家可以通过微信进行COPD 健康宣教,解决患者居家康复的问题,处理各种异常情况并调整康复计划。患者也可以主动搜索、交流, 不断学习, 转变观念, 增强意识, 把康复融入到生活的点点滴滴。但基于微信的远程康复,在实现线上预约门诊、患者数据实时监测及患者报告自查等方面稍有欠缺。因此,医院自建平台或应用程序受到广泛关注,患者可以基于此平台进行线上预约门诊、在线支付、检验及检查结果自助查询;专家还可以基于对患者进行实时监测,网络视频化教学以及健康教育、康复指导[31]等。因此,运用ICF 构建“基于需求、功能导向、个别化、突破环境等因素影响为一体”的居家线上应用程序的康复平台成为日常的最优选择。然而,COPD 患者以老年人居多,且60 岁以上老年人中使用互联网的人数仅占老年人口的16.97%[32],这可能与老年人身体机能退化、社会经济基础薄弱、个人认知能力受限以及记忆力、学习能力均出现衰退等因素相关。且保守的思维和心态也进一步阻碍老年人主动探索互联网平台[33]。因此,基于老年人的生理、心理和社会需求设计数字化平台和可穿戴设备,增强便携性是提高老年COPD 患者应用程序使用率的重要因素。

4 结语

本研究从专家视角构建了基于ICF 的以“医康护”为主体的肺康复团队,以患者身心功能和社会功能提高为管理目标,为患者实施“综合评估+精准康复+全程管理”的闭环式康复管理方案,从而实现团队成员相互协作,康复策略有效融合的全方位肺康复目标。

本研究存在一定的局限性:(1)本研究所纳入对象均来自天津市,这可能在一定程度上影响了研究的外推性;(2)研究对象多局限于三甲医院,未纳入二级及社区医院专家、政策制定者及社区医院管理者,亦未收集患者建议,可能在一定程度上影响了管理策略的全面性;(3)质性访谈只是临床上康复管理模式制定与实施中很小的一部分,绝大部分是通过级别较高的临床试验研究来支撑和扩充内容,后期还需要结合其他的临床研究来丰富多学科协作康复干预策略。

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