现代医学情境下尊严死研究进展

宫晓艳，张佳佳，隋伟静，冯彦义，吴黎莉

尊严死是指有尊严的死亡。近年来尊严死受到国内外医学学者、法律学者的不断争议，是一个伴随着社会发展而产生的严肃而复杂的社会问题。它涉及到医学、伦理道德、文化、宗教信仰、法律等方方面面的问题。然而，“有尊严地死亡”这个概念本身还模糊不清，在现有已刊登文献中也缺乏综合评述。本文将从尊严死的概念、主题与意义、立法、具体措施等方面对国内外研究进行综述，为中国目前医疗体制及现状下尊严死的具体可行性方案提供参考依据。

1 概述

1.1 尊严死的概念 维护尊严是卫生保健最受争议但尚无定论的挑战之一。作为国际生物伦理学框架的核心，尊严的概念包括实施共同的职业价值和伦理原则，包括隐私、保密、知情权、保障人权、平等尊重关系和尊重患者自主[1]。死亡无可避免，对于生命终末期患者而言，过度医疗可能使患者承受痛苦，丧失尊严，然而如何让患者有尊严地死亡，在国内外包括医学、法学、哲学等多学科的学者中由于文化、宗教信仰、价值观等影响，尊严死的概念尚无统一界定。Hemati等[2]对14 篇文献进行概念分析得出，“尊严死”这一概念最重要的属性包括尊重隐私、尊重、精神上的和平与希望。这一概念的起源包括照顾过程中对道德价值的考虑、作为患者权利和职业道德的人类尊严的维护、对自我和他人尊严的信仰、提供临终关怀时对文化的考虑，但这该研究仅基于欧美国家文献。日本早稻田大学KAI 教授将尊严死定义为患者拒绝人工延长生命的治疗并拒绝或放弃治疗[3]。在中国，有学者指出，尊严死有两种含义，一是如台湾生死学创始人傅伟勋所说“要死得像个样子”；二是指患者的意志选择要受到尊重[4]。另外，在儒家思想的视角下，Li 等[5]认为，生命的终结或承受大量痛苦并不一定导致尊严的丧失，人的特质来源于人的道德属性，尊严主要是从道德的角度来理解。

就以上学者对尊严死下的定义来看大同小异，尊严死的对象均为终末期患者，措施均为撤除生命支持设备，但在现代医学情境下实施尊严死仍然存在诸多疑议。例如终末期患者的界定、撤除生命支持设备合法性等等很多问题仍有待厘清。以及如何让仍有生命支持设备的临终患者有尊严的死亡这一问题仍值得学者们探讨。

1.2 尊严死的主题与意义 鉴于尊严死的含义模糊，Guo等[6]对涉及尊严死的文献进行综合分析得出，尊严死的主题包括人权、自主和独立、缓解痛苦症状、尊重、个人和自我、有意义的社会关系、有尊严的治疗和护理、身心满足、隐私和平静的环境。王云岭[7]认为尊严死具备3 个方面的意义：首先尊严死是生命尊严的重要组成部分；其次尊严死对临终患者意味着没有痛苦没有侮辱的自然的死亡；最后尊严死是对临终患者家属的心理安慰。许多临终患者不愿意在现代医学设备的包围中孤独地死去，而宁愿在亲人的温馨环绕中安息；同时没有人希望自己的亲人在痛苦折磨中死去。而祥和的、安静的、无痛苦的、尊严的死亡不仅对患者意味着良好的生命品质，也对家属意味着莫大的心理安慰。

2 尊严死的立法现状

2.1 美国 1976 年美国加利福尼亚州自然死法（Natural Death Act）制订，成为全世界最早的有关"尊严死"的法律。目前，美国大部分州皆已制订自然死法或相当于此法的尊严死立法。俄勒冈州于1997 年批准生效的《尊严死亡法》，该法案第3 章第14 条规定：“根据该法案采取的行动，无论出于何种目的，均不构成自杀、协助自杀、安乐死或谋杀。”[8]。华盛顿州于2009 年批准生效华盛顿尊严死亡法案。蒙大拿州最高法院于2009年裁定医生协助自杀不被法律所禁止。佛蒙特州于2013 年签署法案使医生协助自杀合法化[9]。

2.2 德国 1957 年德国最高法院通过一项“尊重健康患者拒绝接受必要治疗的意愿”的条款。1991 年最高法院不仅承认了患者的自由意志，而且承认了患者应该有的有尊严死亡的意愿。如果患者无法做出自愿声明，则必须由近亲或最好由患者的代理人做出决定，如果做出决定，则必须向法院提交涉及潜在危险的医疗行为。在任何情况下，医生都不允许依赖自己的意见[10]。2020 年德国最高法院澄清了第三方协助自杀的非犯罪性，认为死亡的自主权必须得到国家和社会的尊重，该裁决强调自主权和个人自由发展的权利应得到高度重视，而且这两者都是构成人的尊严的两大原则[11]。

2.3 日本 目前日本并没有有关尊严死的立法，关于尊严死的官方指导方针只提供了一些关于临终关怀过程的规则，即在患者知情同意的基础上尊重患者意愿，当患者无法决策时决策权由替代决策者承担[3]。日本民间组织向社会大众推广生前预嘱，成立了尊严死协会，允许成人以书面的形式订立《生前预嘱》。

2.4 加拿大 2015 年，加拿大将“医助死亡”合法化[9]。法院认为，一个人面对严重且无法治愈的疾病时的反应对他们的尊严和自主权至关重要。法律允许在这种情况下遵循患者意愿进行姑息治疗，或移除维持生命的医疗设备。

2.5 中国台湾地区 2000 年我国台湾地区制定并通过了《安宁缓和医疗条例》。安宁缓和医疗是指为减轻或免除临终患者痛苦，给与缓解性、支持性的医疗照护。安宁缓和医疗是尊严死的另外一种表现形式，两者的关系、对象和范围还需学者们进一步厘清。

2.6 中国大陆地区 我国在立法上暂时没有关于“尊严死”的规定。有学者提出在我国通过行政法规或行政规章使生前预嘱具有必要的法律效力并在全社会推广“尊严死”。2022 年6 月23 日，深圳市通过了《深圳经济特区医疗条例》修订稿，这是中国大陆首次将“生前预嘱”纳入法律体系。“选择与尊严”公益网站发布了首个建议在中国大陆地区使用的民间文本《我的五个愿望》[12]。该公益网站通过推广《我的五个愿望》让更多人了解什么是生前预嘱，以及如何运用生前预嘱对自己临终时可能遇到的风险进行预先处置，客观上推动了尊严死的发展。

3 尊严死的具体措施

3.1 生前预嘱 生前预嘱即通过生前遗嘱或者预立医疗代理人的方式让患者尊严死得到实现。美国是全世界第一个用法律保护生前预嘱的国家，我国台湾地区是亚洲第一个合法化生前预嘱推行地[13]，民众可对较为复杂的治疗内容进行预先安排。中国大陆地区“生前预嘱”开创者罗点点在2006年创建首个倡导尊严死的公益网站－“选择与尊严”，并于2013 年创立“北京生前预嘱推广协会”，倡导生前预嘱、尊严死和缓和医疗[14]。深圳成为中国内地第一个“生前预嘱”有法可依的地区[15]，通过填写生前预嘱使人们根据个人意愿，自主选择在临终时是否使用人工生命支持系统延缓死亡。该方法正在世界上许多国家和地区，帮助人们以接近自然死亡的方式追求死亡的尊严。

3.2 放弃抢救 放弃抢救即不复苏（DNR）指令是与心肺复苏相对应的概念，狭义上讲即指心搏骤停时对患者不进行心肺复苏，通过采取更多的无创性舒适照护，让患者有尊严且无痛苦地离开人世[16]；广义而言指如果患者病情恶化，不进行积极治疗[17]。其内容包括不复苏和不尝试复苏两层含义，不复苏是指对没有任何可逆性征象的死亡患者和目前医学预期无任何生理益处的危重患者，不进行复苏；不尝试复苏是指医生和患者或其代理人达成了不复苏协议，医生在患者的病历上明确记录不尝试复苏医嘱，并注明其理由和不施行的措施如拒绝胸外心脏按压、电击除颤、气管插管等[18]。DNR 的签署通常是在患者和医生共同讨论后签署的，若患者由于昏迷、深镇静等原因无法沟通则由近亲或指定代理人签署。签署好的DNR 指示会被存放在病历中，为将来选择治疗方案提供指导[19]。

3.3 安宁疗护 安宁疗护是一种跨学科的照护供给系统，其强调症状控制，以患者和家庭为中心，旨在预测、预防和管理身体、心理、社会和精神上的痛苦，是基于需要而非预后、为大多数患有慢性、威胁生命的疾病的患者提供的“支持性治疗”[20]。安宁疗护的重点不是疾病的治愈也不是生命的延长，而是尽可能的去提高临终患者的生命质量，尊重临终患者作为人的生命、权利与尊严，因此安宁疗护会帮助患者获得死亡的尊严。事实上无论是签署了生前预嘱的患者还是签署了放弃抢救的患者又或者是两者都没有签署的患者，都理应得到安宁疗护的照护使其在生命的最后阶段得到尊严。护士是安宁疗护对象的主要接触者，Harstäde等[21]针对安宁疗护过程中的尊严保护相关文献进行了文献综合，该研究总结了安宁疗护中的尊严保护护理行动，提出了建议的护理行动，包括倾听、沟通、信息、症状控制、促进日常生活和让患者参与决策，并强调护士对病人的洞察力是一个核心方法。我国安宁疗护的发展相对国外较为滞后，虽于1988年在天津医学院（现天津医科大学）正式成立临终关怀研究中心，但是安宁疗护事业的真正起步则应该从2017 年国家卫生和计划生育委员会推出的第一批5个安宁疗护试点城市开始计算[4]。李亚光等[22]就我国安宁疗护现状指出，观念落后、资金资源不足、团队建设困难、缺少法律保障4 个方面是现存问题，并针对问题提出可以通过加强宣传教育、完善制度体系、制定合理的收费标准、构建全方位的医疗保障体系、吸引和激励人才、打造协同发展的照护团队等方面予以解决。

3.4 死亡教育

3.4.1 医务人员 死亡教育是指帮助人们建立与死亡和丧亲有关的知识、态度和技能的一系列教育活动[23]。若医务人员很少接受关于如何面对死亡的教育和培训，而且非常没有准备，将无法和患者讨论还能活多久、死亡是什么样子等敏感问题。因此，将死亡教育纳入医学院和住院医师课程项目很重要，通过这些课程，医学生和医务人员有机会学习如何与绝症患者沟通的实用技能。日本医学教育示范核心课程于2016 年进行修订，其中有一个关于人类死亡的章节，包括与临终患者的沟通和死后家庭照护[24]。英国的死亡教育强调循序渐进的、由浅入深的、渗透式、标准化、系统化的死亡教育方式，尤其是对医学院大学生的死亡教育及培训更加严格和规范[25]。与其他医疗专业人员相比，护理人员和濒死患者接触的时间更多，并需要具备为患者及其家属提供支持的知识和技能。护士对死亡教育具有较高需求[26]，目前较多学校和医院均开设死亡教育相关课程，死亡教育的形式包括教导式和经验式，教导式侧重于死亡教育相关知识的讲授，而经验式注重强调教学活动的参与和死亡及濒死体验及情感交流。死亡教育常用的方法如讲授法、影片欣赏法、仿真模拟法、在线教育和体验式学习[27]。死亡教育的实施在一定程度上促进了死亡教育及临终关怀在护理领域的开展。然而我们也必须认识到国内由于受传统文化“重生忌死”观念的影响，死亡教育的发展相对滞后，可借鉴国外相关经验和成果，进而探索出适合我国本土文化的死亡教育模式。

3.4.2 患者及家属 对死亡的正确认知不仅仅是医学问题同时也是全社会的问题。目前，正规死亡教育方案或课程的教育对象主要是学生、医护人员和普通民众[28]。医院对患者进行死亡教育的研究较少。Kim 等[29]研究指出接受死亡教育的乳腺癌患者对死亡的恐惧程度较低，希望和精神幸福水平较高。Leung 等[30]研究指出干预组在接受积极准备死亡的心理教育干预后即刻的死亡恐惧、死亡回避、死亡接受、死亡准备、宁静和精神幸福感均显著低于对照组。与基线相比，干预组在1 个月随访时的死亡相关恐惧和回避水平显著降低。这项研究挑战了中国人不接受解决死亡和死亡问题干预的假设。然而，家庭照顾者未能参与这两项研究。Chen 等[23]研究发现发现接受死亡教育的干预组对死亡的恐惧和回避更小，该研究论证了死亡教育在医院实施的可行性及益处，并为护理人员提供实施方案提供参考。针对目前我国缺乏生命伦理和死亡教育的现状，建议借鉴美国、英国、日本等国家的经验，针对不同年龄段的认知特点及所能接受的程度，结合中国国情和传统文化科学的有计划的有针对性的开展死亡教育。

4 尊严死的伦理困惑

在伦理探索中，人的尊严从来都不是一个明确的概念，死亡的尊严引发了更多的困惑[5]。在我国的文化背景下，尊严死的伦理困惑主要涉及传统死亡观与自然死亡的伦理冲突以及传统孝道观与放弃抢救的伦理冲突[31]，具体而言，中国传统文化中的“好生恶死”使得人们对谈论死亡抱回避态度，经常采取最大程度救治，这与尊严死倡导的直面死亡接纳死亡刚好相反。另一方面，中国传统孝道观念约束着子女尽一切可能救治的思想，往往导致坚持着无效治疗，这与尊严死倡导的放弃抢救安宁疗护刚好相反。针对尊严死的伦理困惑，可根据国情借鉴国外成果制定相关规则或开展相关教育转变传统死亡观和孝道观，使患者有尊严地离世。

5 结论

在2021 年死亡质量和死亡指数评估中，中国在81 个国家和地区中排第53位[32]，较2015 年的71 位有明显提升，但中国的死亡质量在全球中排名仍然不高，也表明了我国的临终患者在生命的最后阶段生活质量不尽如人意。随着现代医学的发展以及疾病谱的改变，人们认识到即使拥有高科技技术力量和监测设备，许多疾病仍然无法治愈，死亡是每个人必须面临的问题，如何让患者有尊严的死亡成为医务人员甚至全社会必须面临的问题。尊严死可以通过生前预嘱、放弃抢救、高质量的安宁护理、普及死亡教育等措施实现。尊严死的实施要求所有医务人员从人道主义出发在患者的最后阶段通过频繁有效的交流、提供预后信息、提供建议、帮助作出决定从而帮助患者及家属做出正确的选择，然后再从态度、行为、爱心和对话等方方面面为患者及家属提供高质量的安宁护理，进而促进临终患者的生理、心理、社会精神健康。随着人口老龄化的现状、人们死亡观念的转变，实现尊严死是必然趋势。未来亟需研发符合我国国情和社会文化的测量工具，探索我国文化背景下影响临终患者尊严死的因素，并制定针对性的干预措施，促进临终患者尊严死的实施。同时迫切希望社会各界积极推进死亡教育，希望国家尽快有相关立法。