患者获取在线健康信息的障碍因素研究*——以精神疾病患者为例

曹文振 周庆山

（1. 温州医科大学公共卫生与管理学院 温州 325035；2. 北京大学信息管理系 北京 100871）

1 研究缘起

我国互联网空间的健康信息开发与服务正处于一个飞速发展的阶段，国内著名互联网公司百度、腾讯、字节跳动等纷纷斥巨资，推出了以百度健康医典、腾讯医典、小荷健康为品牌的健康信息平台，也推动着在线健康信息获取[1]、搜寻[2]、利用[3]、中止[4]等相关研究的发展。然而，过去的研究大多基于普通用户、医务工作者以及技术实现而开展，虽然也有着眼于患者群体的零星研究[5-6]，但整体上由于研究对象可获得性相对困难的原因，患者视角的在线健康信息研究仍然存在很大不足。

近年来有学者提出要把对疾病健康信息的关注焦点放回到最主要的用户，也就是患者身上来[7]。患者与普通公众关注的健康信息有所不同，普通公众更加关心疾病的病因与预防，即如何不得病，而患者关注的焦点在于诊断、治疗及预后，即如何治好病[8-9]。本研究希望让患者回到研究的中心位置（Patient-Centered），并相应地将疾病相关的健康信息获取作为研究议题。

国内外对在线健康信息（Online Health Information）还缺少统一的界定，但参考代表性的美国医学图书馆联盟对健康信息的定义[10]，在线健康信息可被认为是与社会公众、患者、患者家属乃至具体疾病相关的预防、治疗、康复、保健、教育等存储于互联网空间中的医疗卫生专业或科普信息。早在10年前，互联网健康信息就已经是精神疾病患者的主要健康信息来源渠道[11]。在2019年对门诊抑郁症患者进行调查时，98.7%的患者已经拥有个人的智能手机，并且接近90%的患者对电子健康信息和服务感兴趣[12]。由于精神疾病至今仍然具有比较强烈的社会污名化色彩[13]，患者很难在现实生活中向他人寻求健康信息；同时我国的精神专科医疗卫生资源与患者就医需求存在巨大差距[14]，造成许多精神疾病患者难以及时得到诊治，因而精神疾病患者对网络健康信息的需求更加强烈，以精神疾病患者群体为研究对象有利于充分挖掘在线健康信息获取背后的障碍因素。

前人研究表明，无论是有组织（作为疾病随访与后续护理的一部分）还是无组织（自由散落在互联网空间中）的在线健康信息都能够带来更好的疾病治疗效果与生活质量[15-16]。但即便在线健康信息带给患者的积极效应多被研究所证实，并非所有的在线健康信息服务都能产生可预期的正面效果，依然有很多方面原因能够造成用户不能有效获取在线健康信息，或者在线健康信息无法顺利抵达用户的情况。目前大多数研究都集中在普通大众或者健康信息的一般消费者群体中，只对在线健康信息获取障碍相关的某些方面进行讨论，例如社会经济地位[17-18]、社会参与程度[19]、信息技术水平[20]、在线健康信息质量与信任[21-22]、信息源丰富性[23]，且并未将之作为主要研究内容。识别在线健康信息获取障碍因素的不足在一定程度上影响到有关研究问题的深化发展，也使得健康信息系统开发时难以全面考虑需要改进之处，应当进一步推进对该领域的了解与研究。本文希望通过以患者为对象的深度访谈来充分收集并分析在线健康信息获取过程中的阻碍因素，弥补当前研究中尚存在的不足。

2 资料收集与研究方法

本文采用立意抽样、滚雪球抽样和偶遇抽样相结合的抽样方法，分别在研究者的社交圈、受访者的社交圈与医疗机构现场获取有效样本17份。有效样本限于确诊的不同种类精神疾病患者，且曾经通过互联网（包括移动互联网）获取过健康信息，或者尝试通过在线渠道获取健康信息但没有成功。在选择访谈对象的过程中尽力兼顾了不同的社会人口学特征与疾病类型，以提高样本的异质性，丰富主题抽取的可能概念。表1提供了本研究最终获得的有效样本的基本情况。半结构化深度访谈法被用来对患者开展一对一访谈，这是一项综合性研究的一部分，与本研究关联的主要访谈目标是了解患者在获取在线健康信息过程中遭遇的障碍。在经过患者本人的知情同意后，请受访者就妨碍自身获取所需网络健康信息的因素和原因进行阐述，核心问题为“在通过网上/手机查找精神疾病相关健康信息的过程中，您遇到过哪些障碍和困难？发现存在哪些问题？是否成功解决？”根据访谈进程的变化和受访者特征的差异，研究者会随时补充和调整访谈内容和方向，以采集供后续分析使用的更加全面信息。采访过程使用录音设备记录，并同步采用笔记形式进行辅助记录。

表1 有效样本的基本情况

所有音频材料随后被全部转录成文本形式，导入定性数据分析和研究软件ATLAS.ti，并结合研究者的笔记开展主题分析（Thematic Analysis）。主题分析方法有着良好的有效性和高度的灵活性，在本质上不依赖于现有理论和认识论，而是从原始文本中识别和分析出主题（或称为模式，Pattern）[24]。在本文中，主题分析被用来总结访谈数据集中涉及阻碍因素的关键特征，并通过一系列动态的迭代和反思过程，将关键特征提取、编码与整理成主题（称为概念化），并对主题展开进一步分类（称为范畴化），直到每个主题和分类都能够有效反映整个数据集中潜在的含义[25]。

3 患者获取在线健康信息的障碍因素识别

在正式开始编码前，研究者结合访谈笔记再次回顾并熟悉了全部原始文本。接着将文本中与障碍因素有关的句子或段落标识出来，赋予相应的描述性或分析性初始代码。通过多轮审查全体初始编码，确认初始编码能够准确反映潜在含义，并将初始编码调整为统一的概念化主题，经过约3轮的修改形成了稳定的编码标签。然后将不同的编码划分入不同的范畴，归类标准是范畴内部的不同编码具有内在联系，并能够被统筹安排在该范畴之下。直至不同范畴之间形成一个较为连贯且彼此互斥的模式，同时其下涵盖了所有的概念化编码，共产生用户素质、安全顾虑、信息能力、情感体验、内容质量、健康状况、替代渠道7个范畴以及17个概念，具体见表2。

表2 患者获取在线健康信息的障碍因素编码结果

信息能力信息技术使用水平“不是很会用手机”“玩不转这些东西”“家里也没电脑什么的”检索技能掌握程度“不会搜”“除非别人发”“得查半天”“查出来的都不是想要的”信息源熟悉程度“不知道去哪里查”“不知道哪里查出来的可靠”“不太知道其他网站”情感体验对在线信息的态度“网络上的东西能信吗”“我只相信医生说的”对疾病相关信息的恐惧“说一辈子都好不了，我不想看”“不要自己吓自己”健康焦虑程度 “顺其自然”“不想那么多”“就跟感冒一样”内容质量信息超载 “太多了”“到底哪些是有用的”“不知道看什么”“看也看不完”内容同质 “觉得每个讲得都差不多”“都太基础了”“抄来抄去”真假难辨 “也不知道对不对”“感觉跟医生说的不一样”“看到最后其实是卖保健品的”健康状况与健康需求匹配“缺少个性化”“针对性差”“查不到自己的问题”解决健康问题的效果“没什么用”“价值不大”“到头来只是浪费时间”疾病病程“自己已经很熟悉了”“反正就吃那几种药”“我都可以给别人讲了”替代渠道非在线渠道丰富性“医生会说的”“我哥就是学医的”“买了书”“病友会告诉我”

4 患者获取在线健康信息的障碍因素分析

4.1 用户素质

用户素质对患者获取在线健康信息的阻碍体现在综合文化素养和医学素养两个方面。文化素质较低的患者难以阅读互联网的健康信息，具备一定文化素养的患者也会因为健康信息的医学特色而感到力不从心。虽然许多健康信息针对没有医学专业知识的用户进行了科普化改写，但仍然避免不了存在许多专业名词，尤其是一些约定俗成的医学用语，往往缺乏贴切的替代表述；还有一些健康信息直接摘抄自教科书或学术作品，针对普通患者而言存在更大的理解障碍。在不具备足够的医学知识时，尤其在疾病的新发作阶段，要想充分理解与医学知识高度相关的健康信息存在困难。例如图1是截取自“腾讯医典”的一条讲解常见重性精神障碍——精神分裂症症状的健康信息，内容中出现的“思维形式障碍”“紧张性木僵”“情感不协调”等医学术语对大多数患者而言都需要一个学习的过程才能理解。

图1 “腾讯医典”中关于精神分裂症症状的健康信息

4.2 安全顾虑

患者的安全顾虑表现在一方面认为精神疾病的患病情况是个人隐私，不想被他人知晓（疾病隐私担忧）；另一方面则是担心个人信息可能会因为获取健康信息而泄露，被人利用来进行广告营销以及收到垃圾短信等（个人信息泄露担忧）。对不同网络用户群体的研究都表明，对互联网信息隐私越在意的人越难以主动获取在线健康信息[26-27]。让患者产生隐私担忧的主要原因是许多网站默认用户同意采用会话跟踪技术，追踪用户的检索词和浏览记录进行广告推销，这会让患者产生极大的不安全感，进而避免通过互联网获取相关的健康信息。受访者15有一段代表性的描述：“我看了几个抑郁症的页面之后，其他网站上给我推荐的都是抑郁症的书和保健品什么的……我就感觉我是被扒光的，我吓了一跳”。

4.3 信息能力

随着21世纪以来信息技术取得的巨大进步，数字健康信息在各类医疗卫生领域都已经被广泛使用[28]。近年来，社交媒体特别是微信在健康信息获取中又起到越来越重要的作用[29]，成为很多患者获取健康信息的首选入口。访谈表明，患者的智能手机拥有率和移动互联网接入率高，尤其在年轻患者中普及率更高，阻碍患者获取在线健康信息的“硬”接入壁垒（如没有电脑、无法联网）较少存在，对信息技术的运用水平、对检索技能的掌握程度、对健康信息源的熟悉程度成为了更加主要的“软”使用壁垒。

对于一些年龄稍长的患者，他们作为信息时代的数字移民（Digital Immigrant），获取在线健康信息往往存在更大的困难[30]。但通过访谈发现，即便是年轻人，也并非每名患者都擅长使用电脑或手机等电子设备。每位患者的信息技能和信息素养良莠不齐，虽然能实现被动阅读他人分享或公众号推送的文章等日常操作，但要通过主动搜索功能或者更进一步的组合检索词等检索技巧来获得自己想要的健康信息，则存在系数不等的困难。

检索技能对患者获取在线健康信息的影响比想象得更加深远。Scantlebury等对患者、医务工作者、社会大众、慈善团体等群体都进行了研究，发现在各个群体中检索技巧都是影响健康信息获取的重要因素[31]。本研究则进一步证实，缺乏检索技能的患者主要表现在不知道如何创建与组合检索词、构造检索式以及缩小检索结果。许多患者在使用搜索功能时，对自己难以将健康信息需求表达为检索词和检索式，或运用搜索功能存在一些能力障碍和错误操作的情况时，更倾向于放弃获取健康信息。

此外，如果平时不关注健康信息，或者只是在罹患疾病后才开始查找健康信息，患者对健康信息源的掌握程度一般较低。如果不能从手机自带的搜索入口或者搜索引擎获得符合需求的健康信息，患者往往也不具备更换健康信息源的能力，这成为获取健康信息的一大障碍。

4.4 情感体验

情感体验表现在三个方面：第一是对在线信息的态度，对网络信息信任度较低的患者，即认为来自互联网的信息可信度不高的患者，则不愿意获取在线健康信息。第二是对疾病相关信息的恐惧，患者担心对疾病了解程度的加深，会因为健康信息中与内心期待不符的内容（例如疾病的发展和治疗效果不如预期）而产生心理负担。在其他预后效果可能不佳或死亡率较高的疾病中也有类似的发现，例如对疾病的恐惧被发现是乳腺癌患者避免获取健康信息的一个重要原因[32]。本研究发现在线健康信息中可能出现的“复发”“迁延”“反复”“终身”“难以治愈”等表述往往牵动着精神疾病患者的情绪，对患者希望自己保持或恢复健康的愿望产生打击，从而可能造成患者避免进一步获取健康信息。第三是健康焦虑程度，研究大多证实了高健康焦虑人群会更多促使自身发生健康信息搜寻行为[33]，本研究则发现在确诊疾病后对健康焦虑程度较低，即通常所说的“心大”的患者较少获取在线健康信息。访谈表明这是由于他们多认为疾病有自己的发展进程，不必过多地了解和干预，而应当顺其自然；甚至有的患者认为精神疾病也不过就是“精神得了感冒”，既然不会因为感冒而四处查找健康信息，也没有必要因为精神疾病而过度获取健康信息。

4.5 内容质量

内容质量体现在信息超载、内容同质、真假难辨三个方面。一方面，在互联网空间中输入任何一个与疾病相关的核心检索词，都会反馈数以百万的结果页面，患者认为这种既“看不完”，又“不知道有用的信息在哪里”的感觉令人无所适从，从而不愿意进一步获取在线健康信息。另一方面，由于互联网的版权保护更加困难，许多健康信息存在低水平重复和互相抄袭的现象，内容的同质化也增加了患者提取有用信息的负担，或者让患者产生倦怠感，从而加重了对通过互联网获取健康信息的畏难心理。再有，互联网上的健康信息和其他信息一样，充斥着一些虚构、诱导和过期的信息垃圾。自从有在线健康信息开始，这些低质量的健康信息就与有价值的健康信息混杂在一起[34]，使得医学知识本就较为薄弱的患者很难加以分辨。访谈表明对于一些类似于“看到最后其实是卖保健品的”这样的伪健康信息患者尚且能分辨，而对于大多数介绍疾病不同方面内容的健康信息来说，患者都很难对信息质量的高低作出评价和判断。例如，研究者通过查阅精神疾病相关的健康信息发现，虽然全球使用最广泛的《精神障碍诊断与统计手册》每一版都进行了较大更新，最新的第5版（DSM-5）对诊断标准也进行了大量修改[35]，在互联网上仍然有许多过时的与诊断相关的健康信息，而一般的患者很难识别出哪些信息才是与时俱进的更有价值的信息。

访谈中还发现，内容质量范畴与用户素质范畴之间存在一定的交互效应。结合此前的研究[36]表明，个体的受教育水平越低，越难以辨别精神疾病相关在线健康信息的真伪。

4.6 健康状况

与个人的健康需求不匹配是妨碍患者获取在线健康信息的因素之一。即便是罹患相同的精神疾病，每个人的感受、症状、治疗方案和效果也存在很大差异，因而每名患者对健康信息的需求亦不相同。访谈表明，在整体上，患者认为当前在线健康信息的个性化程度较低、缺乏针对性，常常难以查到与自身所面临问题相对应的健康信息，因此放弃了对在线健康信息的获取。

解决健康问题的效果也是阻碍患者获取在线健康信息的因素之一。患者可能从网上得到了一些帮助自己更好应对疾病、改善康复效果的健康信息，但是由于精神疾病的个体化差异很大，一些患者在实践后可能很难获得满意的效果，或者受到当地的医疗条件或医生自身的诊疗偏好、技术水平限制，难以在现实医疗场景当中加以应用与落实，甚至被医生认为是“多此一举”，使得患者在之后的疾病治疗过程中便不会再去寻求在线健康信息的帮助。

随着疾病病程的发展，整体而言患者对于在线健康信息的获取行为也会减少。访谈中患者提到了俗话所说的“久病成医”这个词，罹患疾病时间越久对相应疾病的了解程度就越深，既不需要互联网上一些关于疾病较为浅显的信息，也不倾向于通过获取在线健康信息来帮助改善疾病预后。另一方面，随着精神疾病进程的推进，处于急性期、巩固期（稳定期）、维持期（康复期）等不同阶段[37]的患者所需要的健康信息也不尽相同。此前的研究已经表明，健康信息的因时推送（根据患者的不同情况，选择最适宜的时间向患者推送健康信息）能够显著提升患者的知识掌握程度和行为改变效果[38]，但目前在线健康信息还很少开展个性化、定制化的服务。

4.7 替代渠道

患者能够通过多种渠道获得健康信息，非在线渠道的丰富性会阻碍用户通过互联网来获取与自身疾病相关的健康信息。处于医疗资源相对丰富、就诊相对便捷地区的患者，往往会更加相信就诊时通过询问医生获得的健康信息，反之则时常将在线健康信息作为“救命稻草”。同样，有医学相关人士或者愿意分享相关健康信息的亲朋好友、喜欢购买并阅读相应疾病主题的图书、加入病友自助互助组织的患者，也因为增加了自己获取健康信息的渠道，而更少通过上网来获取疾病的健康信息。而且访谈中患者还认为相比在线健康信息而言，替代渠道可能有着一些其它的优势，例如更加可靠（医生）、更加系统与全面（图书）、更加有效且已经得到实践（病友）。

5 破解障碍因素的策略路径

通过分析得出的障碍因素，发现有些因素并不是在线健康信息所独有的，例如对健康信息中“病程长”、“易复发”等非积极内容的恐惧心理，对通过任何渠道获取健康信息都会产生影响。有些因素，例如对互联网信息的信任度较低，并不是依靠在线健康信息的一己之力就能够解决的，而是需要一个针对互联网信息的更加综合的治理模式。因此，针对在线健康信息的开发与治理，笔者提出以下建议。

5.1 以循证医学思路编写在线健康信息

健康信息的论据质量会影响用户对健康信息的信任程度[39]。不仅是患者，即使是医务人员也常常通过证据来源的质量来判断健康信息的质量[40]。因而，要以医学信息的较高标准对待在线健康信息的编写，完善每条健康信息的循证证据支持，并在健康信息内容中实现能够跳转的引证，而不仅仅是将参考文献泛泛地列于末尾。建议在线健康信息供给者应当建立一套对于健康信息的自我审查机制，设置具有医学相关背景的部门和岗位来持续审查和滚动更新平台发布的健康信息，不断提高并统一健康信息各个栏目的信息质量，满足用户对于信息质量的可靠性要求。

5.2 采用友好的表述方式传播在线健康信息

虽然医学领域的一些核心概念名词和说法不能改变，但是可以用更加通俗易懂的方式对这些概念加以解释和注释，帮助患者更加深刻地理解健康信息，尤其是让健康知识储备不足的患者能够更容易理解健康信息。对于健康信息中存在的专业名词，患者可能很难在初期掌握或马上从记忆中提取，有可能采取不太正确或存在偏差的关键词进行查找，因而应当对患者查找的内容进行智能纠错和语义关联（见下条）。研究者经过实际测验，在国外健康网站MedlinePlus[41]上，无论是搜索感到不开心（Feel Unhappy）、感到伤心（Feel Sad）还是感到忧郁（Feel Blue）都能够查询到与抑郁症相关的信息，国内健康网站大多返回“查无结果”或者返回的结果相关度不足；在国内许多健康网站上把“双相情感障碍”打成“双向情感障碍”（患者常见输入错误）都会显示查无内容。要通过持续分析用户行为和用户日志改进健康信息网站的易用性和可用性，并结合后控制词表等技术帮助用户寻找所需求的正确的健康信息，获得更好的查询体验和更相关的结果。

5.3 建立在线健康信息之间的语义关联

学科词汇在语义关系上的最典型标识是知识单元，它指明了各个原本独立的主题概念之间的语义关系，对系统性地揭示不同文章的知识表达具有基础性意义[42]。今后可借鉴各类智能信息技术的发展成果，在健康信息生成的阶段就借助情感分析、隐喻识别、实体识别、关系抽取等知识融合技术实现对信息内容的深度理解与识别，通过自动化技术方法实现面向内容理解的主动式感知[43]，建立健康信息在知识单元层面的关联。要通过建立关键知识之间的语义关联，一方面，更好地实现健康信息的体系化与知识单元化的双重信息组织形式，并基于知识推理建立不同类别内容之间的关联展示，例如症状与诊断、治疗与病程、测验与医疗资源等等在内在含义上存在关联的内容。另一方面，建立起医学术语等名词性概念与解释词条之间的关联，实现卫生健康领域内较为专深的医学名词能够跳转或展示相应的解释性词条，帮助患者更好地理解健康信息本身的含义。

5.4 提供差异化、个性化的在线健康信息服务

今后可积极研究和利用自然语言处理、知识组织、深度学习、新型计算等智能化信息技术深入挖掘用户需求与深度揭示健康信息内容，实现两者之间的关联，提供更加精准与有效匹配用户需求的健康信息内容。采用更加智能的内容分发算法和启发式信息展示，根据用户的检索和浏览行为向用户提供最为需要的健康信息与所查询健康信息的更深入内容。还应当实现基于微信等社交媒体、短信、邮件等形式的内容订阅与主动推送，以关键词或知识单元为主题主动向用户发布最新的健康信息，增进患者对疾病相关进展性信息的了解。以精神疾病为例，可以为具有不同需求和背景信息的患者调整展示和推送健康信息的优先级，提供更加细节和深入的健康信息，包括采用一线用药无效的精神疾病患者的治疗方案、在儿童期未得到确诊的罹患儿童期常见精神障碍的成年患者的健康信息、多种精神疾病的共病等诸如此类个性化、差异化的信息。

6 结语

以精神疾病为代表的许多常见病严重影响着患者的社会功能和生活质量，也给我国社会和自身家庭带来了沉重的经济负担。在互联网和智能设备走向大众的今天，在线健康信息成为传统诊疗手段之外的“信息处方”。与疾病相关的在线健康信息能够全面、高效、广泛地将疾病防治、日常护理、康复措施等知识的普及从医院延伸到医疗场景之外，从而帮助患者在日常生活中提高疾病治疗和康复的效果，是未来大众健康信息服务应当重点关注和开发的领域。就精神疾病相关的健康信息而言，罹患精神障碍的患者也是此类健康信息的主要需求者[44]，因而面向患者群体开展好健康信息服务也是我国社会发展的必然要求。希望本研究的结果能够为在线健康信息的平台建设与服务开展起到一定的参考作用，帮助患者等健康信息用户更好地获取在线健康信息，亦为后续研究能够进一步关注用户获取、使用与采纳健康信息的不利因素而抛砖引玉。

在今后的研究中，由于精神疾病存在一定的特殊性，例如社会污名化较为严重、医疗资源相对匮乏等，因而许多病人更愿意求助于在线健康信息，本研究的结论是否适用于其他病种还需要进一步证实。精神疾病患者在疾病的发作期可能伴随着自知力和认知能力的大幅度下降，难以完成健康信息的搜寻行为，一般多由其监护人或照料者作为替代搜寻者完成，对替代搜寻者获取在线健康信息的阻碍因素是否一致，有待进一步研究。还需要指出的是，由于本研究的访谈对象主要是通过门诊拦截的方式获得，因而多为新发病阶段的青年患者，对于往往能够凭借处方直接购买所需药物的年长的精神障碍患者则较少涉及。在为中老年患者开展在线健康信息服务的时候，还要考虑到他们的生理机能退化可能带来的影响。