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叙事病历临床应用的可能路径*

2022-11-28宁晓红王剑利

医学与哲学 2022年6期
关键词:医学教育病历平行

李 飞 宁晓红 王剑利 何 仲

叙事医学(narrative medicine)诞生于2001年[1],是美国内科医生丽塔·卡伦(Rita Charon)提出的医学教育理念,主要基于医学与文学的交叉研究,旨在弥补生物医学实践不足的一种新的人文医学实践模式。2011年,叙事医学作为学术概念引入我国[2],在推进本土化过程中逐渐呈现出中国特色叙事医学教育的自觉,其中包括与安宁疗护领域的深度融合[3]。本文拟聚焦讨论叙事医学教育与实践的工具——病历。通过回溯国内外相关概念以及研究现状,提出临床实践路径的主张,供国内研究和践行叙事医学的同道借鉴。

1 平行病历概念溯源与国内外研究现状

1.1 作为叙事医学发展早期的术语与工具进入学术视野

卡伦在2006年的著作NarrativeMedicine:HonoringtheStoriesofIllness里提出,她在1993年创立了一种工具——平行病历(parallel chart),将其用于叙事写作(narrative writing)训练,倡导学生以日常语言(ordinary language)去书写他们的患者。这样做的理由是:医学院有效地教导医学生们生物医学的疾病处置方式,系统地训练他们在进行腰椎穿刺、查房时汇报病历;但是,并没有认真地帮助他们去建设成为一名医生的内心世界,对于患者和家人怎样经受疾病、他们在医院的遭遇等的认识也没有形成模式。卡伦强调,平行病历不是日记,而是临床训练的组成部分,并希望这种叙事写作能够服务于特定的患者[4]。

卡伦2001年发表于JAMA的经典文献,是以平行病历为主题的两个项目的研究成果,但是该篇文章里并未使用这个术语;她在2013年的一篇文章里提及其团队正在尝试的教学方法,包括创造性的工作(阅读小说和诗歌)、用平行病历或作品集写作,并鼓励学生写下自己的临床体验[5]。即“平行病历”术语在著作或期刊正文中的使用,仅有2次。卡伦及其团队在其他的期刊文章里都是以叙事写作[6]、反思性写作[7-8]、创意写作[9]等概念进行阐述并介绍这些概念在医学教育中的运用和评估等,均未再使用“平行病历”这一概念。卡伦等[10]最近的著作里提出,“学生可以在反思中进行创意……可以认为创意性作品就是反思性作品”,并试图在医学教育实践层面论证反思性写作与创意写作的一致性。

1.2 国际范围内并未获得广泛使用和研究

国际上有其他以parallel chart 为关键术语进行的医学教育研究和实践。例如,在Pubmed数据库以“parallel chart”为关键词进行检索,时间:2021年12月23日,对显示的全部635篇文献进行检索,并进一步查询叙事医学背景下以平行病历为工具的相关研究,得到文献总量为8篇。其中,来自意大利5篇、加拿大2篇、捷克共和国1篇。

概述为:平行病历被证明是保持癫痫患者良好状态的有效工具[11];能够提升对偏头痛的认知[12];在哮喘领域运用包括平行病历在内的叙事医学方法对医患关系有促进作用[13];能够促进培养肺科医生和慢性阻塞性肺病患者之间的积极关系[14]等;整合了患者、照护者、医务人员不同视角的疾病认知,以平行病历为工具(医生书写患者的生活)来改善医患关系,从而鼓励对照护进行反思。采用平行病历有助于改善临床照护,值得正式纳入规范的诊疗管理[15]。使用平行病历工具,以反思性书写对医学生职业认同产生积极作用[16];通过平行病历来记录住院医生与患者相处的经历,旨在进行专业身份的发展与建构[17];以平行病历对护理学专业学生进行学位培养[18]等。

1.3 平行病历在中国的实践与研究方兴未艾

在中国知网以“平行病历”为主题进行检索。时间:2021年12月23日,得到206条结果。去除不相关的文献,叙事医学领域的文章为155篇。聚焦于医学训练和临床实践中的病历书写,将“平行病历”及相关概念作为术语、工具、核心概念进行使用。其中,重点查阅了《医学与哲学》杂志与《现代中医临床》杂志的相关文章,尝试进行如下梳理与述评:国内较早开展平行病历相关实践与研究的首都医科大学宣武医院,自2014年以来该院神经外科将平行病历引入专科医师规范化培训中,采取了多种学习和传播形式,包括叙事的基本概念和方法,阅读经典人文著作,采用微信公众号平台等,并提出了书写平行病历的伦理问题和注意事项[19]。其中对2014年~2017年本科住院医生和研究生写的549篇平行病历进行了文本分析,结果提示平行病历的意义不仅仅局限于提高书写者的医学人文素养,对于书写者以外的其他医生、科室领导、医院管理者和医学教育工作者也有很多现实意义[20]。值得一提的是,研究同时使用了“平行病历”与“叙事病历”概念;研究分析的内容被统称为“人文记录”,且提出该研究纳入的平行病历内容范畴已经超过了经典的叙事医学定义。

中医领域的叙事病历应用相关研究,首先概括了中医医案医话这一载体与平行病历的一致性,形神合一的整体观与叙事医学内涵的契合;构建中医平行病历,在当前重视临床人文关怀、关注患者主观体验的大背景下,具有重要的理论意义与临床价值[21],以期带来更人道、更有效的治疗和对患者更好的照护[22]。其次在具体操作层面,提出了双轨临床书写范式(一份标准临床病历,一份人文平行病历)[21],并基于实证研究对平行病历书写的规范提出了具体建议[23]。

其他相关研究聚焦在不同医学临床带教领域的应用。例如,在护士规范化培训中应用平行病历书写有利于提高共情能力和职业认同[24],书写平行病历有助于提高护理实习生的叙事能力和共情能力[25],平行病历在传染病临床教学中的应用[26]等。以及鼓励照护团队撰写平行病历,认为叙事医学与循证医学应有效融合,建议在医院信息化建设中将平行病历纳入电子病历系统[27]等。

1.4 概括国内外文献回溯结果的特征

叙事医学发起人卡伦及其团队关于平行病历相关研究的特征概括为:第一,相比其他的同类概念,平行病历术语使用频率极低;第二,其使用的平行病历术语,功能指向叙事医学教育层面;第三,随着研究进程中关键概念的演进,基本呈现出从平行病历到叙事写作、反思性写作,再到对创意写作的强调。

其他国际研究概括为:第一,平行病历术语并未获得广泛使用和研究;第二,较多指向医学教育层面,对医学生的能力培养和身份建构起到积极作用;第三,用于临床的平行病历工具有助于保持患者的良好状态、改善对疾病的认知,促进积极的医患关系,值得探索将平行病历纳入临床体系。

国内平行病历相关的实践与研究现状概括为:第一,研究数量的增长与社会效应的产生。相比国际学术界,国内相关研究的数量增长迅速。作为理念和工具,叙事医学的推广对于缓解临床实践的困境,为医护群体的职业赋能起到了正向作用。以书写为载体,调动和释放了医学共同体的热情,从而增进职业认同。第二,出于对医学人文建设的紧迫需求,呈现出综合的、多向度的探索与实践路径。具体体现为促进临床医患互动中的医患和谐与医院的文化建设;围绕叙事能力进行训练,提升医学生的人文素养等。第三,尝试进入制度化空间。例如,将平行(叙事)病历纳入专科医师规范化培训、倡议纳入电子病历系统等。第四,体现出本土化的自觉。与既有的医疗体系基础进行新的结合并呈现较强的主体性和本土性,以中医领域与医案的结合、平行病历撰写规范的提出最为突出。同时,基于实践中的运用和探索,尝试提出具体的适合的实践形式。例如,略显宽泛的“人文记录”,倡导照护团队书写一份新的“人文病历”,或是“双轨临床书写范式”等。

2 以病历为载体探索叙事医学教育临床实践转化路径

2.1 推行平行病历困境症结与应对的主张

研究表明,在临床实践中使用平行病历存在现实困难。包括,从客观和主观上采集书写的难度,伦理学视角的考量[28];其无法融入现行病历,原因主要在于现行病历是有法律依据的客观资料、平行病历可以是文学创作[29]等。国内关于平行病历的书写规范相关问题尽管已经在开展较为系统的探讨,却难于解决这份“新”病历或是“双轨”病历如何进入临床诊疗规范的实质问题。平行病历与现行病历两者间的差异似乎不可调和。按照原卫生部印发的《病历书写基本规范》[30],将病历界定为:“医务人员在医疗活动过程中形成的文字、符号、图表、影像、切片等资料的总和”,即并未排斥叙事成分;书写内容和基本要求中有“病历书写应规范使用医学术语”“病历书写应当客观、真实、准确、及时、完整、规范”这样的表述,但并未排斥日常生活语言。可见,所谓推行平行病历的“难”,与其说是形式上不好操作,某种程度上更是现代医疗制度的成熟所建构的权力对患者声音的遮蔽[31],亦或是想当然的产物。

由于医学的实践性以及叙事医学致力于改善临床实践模式的使命,叙事医学教育需要具备临床转化的功能指向。本文以病历为重要的切入点。原因是,病历是临床实践体系的组成部分,是叙事医学临床实践再现与归属的重要表现形式。文献回溯结果发现,随着研究进程,西方叙事医学呈现出关键概念的递进。换句话说,卡伦倡导的“平行病历”作为早期的术语与工具出现,今天发生了演变,并且它指向医学教育而非临床实践。

鉴于上述,本文认为,平行病历临床运用困境的症结在于:平行病历被视为一份“新”的病历。这是平行病历概念被相对泛化,尤其是“工具化”的倾向,具体体现为把用于医学教育实践的工具“机械”移植到临床实践中,由此导致临床适用性上的偏差。换句话说,可能是把临床运用上的叙事医学等同为平行病历,或者把平行病历这一工具等同为叙事医学。然而,对该概念的批判性分析成为叙事医学教育临床转化的重要起点,我们有可能拓展病历书写的多重可能性和人文容纳力的理解,彰显叙事医学本土化进程中的中国智慧,为推动叙事医学教育本土化进程提供借鉴。

为了尝试“破解”这个难题,本文拟明确如下主张:第一,建议使用叙事病历概念。第二,关于病历书写的主体既不是文学写作,也不是“双轨范式”,而是叙事书写。第三,强调对中国本土叙事医学临床实践经验进行梳理与凝练。

2.2 安宁疗护领域“对话体”叙事病历的临床运用

北京协和医院老年医学科宁晓红医生专攻安宁疗护专业领域,近年来在门诊与会诊中,将医患会话记录在病历中,本文称为“对话体”叙事病历。举一例会诊病历说明。

请求会诊患者情况:女性,42岁,宫颈癌术后,多程放化疗,急性肾衰等,因感染性休克,呼吸衰竭收入院。预后极差。

如下楷体内容为宁医生的会诊病历原文(全文):

应邀会诊。

42岁女性,宫颈癌末期。

心包填塞休克收住ICU,昨日转回。

目前升压药物维持,有芬太尼右美托咪定泵入。

一个儿子,上五年级,知道妈妈肿瘤,但不知即将离世。

父母和丈夫知晓即将离世的事实并接受。

希望能多陪伴,减少她的痛苦,也希望尊重患者的意愿选择未来的支持手段。

目前已经决定不再去住ICU,如果需要血透还是选择接受血透,也知道透析时可能会出现血压不平稳导致离世,但能接受这个结果。

床边看患者,安宁平卧睡眠中。

母亲在旁,目前觉得“她看上去不难受”。

问患者:“你怎么样?”

“我想快点结束。”

“为什么呢?你疼吗?”

“不疼。”

“你有什么要说的吗?”

“我都安排好了。”

“你希望孩子来看你吗?”

摇头。

“他太小了。”

“你怕他受不了,是吗?”

点头。

“我有这么严重吗?”

……

“这太残忍了……”

“你不希望听到这些,是吗?”

未置可否。

“如果你儿子想来看你,你允许他来看你吗?”

点头。

“你要跟儿子说什么吗?”

“我给他写了很多东西。”

“你做的太棒了!这对他太重要了。”

“人生很多事情不是自己能够左右的,只要努力就好。”

“这是你想要跟儿子说的话,是吗?”

点头。

“我会把这个告诉你的儿子。你妈妈在这里,你想对她说什么吗?”

“妈妈一辈子不容易,帮我把儿子带大。”

“你感谢你妈妈,是吗?”

点头。

(患者转向她的妈妈)“妈妈,你一定帮我把孩子带大。”

妈妈:“这个你放心,我一定把他带大。”

“对不起,妈妈,我又甩给你一个儿子。”

妈妈说:“有什么想说的你就说,没那么快,我们还要多陪你几天呢。”

医生:“你都在为别人考虑,你自己还有什么要求吗?”

“我自己没有要求了。”

“我们会帮你考虑,你不要害怕。我们会一直帮助你。”

“我不害怕。”

老公来到床边。

“你老公来了。你要说什么吗?”

“他对我特别好。可是这辈子的缘分尽了。”

口干,用纱布沾了水让患者吸吮。

“我想吃冰块。”

丈夫说:“我马上去办。你喜欢果汁吗?”

“果汁也行,冰块也行,凉的。”

“你先休息一下。”

“谢谢你,医生。”

从患者床边离开,到医生办公室与患者的爱人交谈。

建议他给孩子一个自己决定是否来看妈妈的机会,并指导看望前看望中的注意事项。

可以让孩子准备一个礼物给妈妈(爸爸已经让孩子写了一封信给妈妈……)

妈妈离世后,允许哭泣,爸爸也可以哭泣,并指导孩子哀伤可以表达。

1.建议原团队继续支持家人,指导“四道人生”,指导陪伴的细节。

2.口腔干燥,建议使用喷壶、冰块。

3.我组愿随诊。

在这篇会诊病历中,相比生物医学信息,有更大篇幅是医患(包括家属)对话原文。从词汇上来看,使用了较多感情色彩强烈的形容词,例如,难受、严重、残忍、太棒了、害怕、尽了,等等;从内容上来看,呈现出了复杂的情感世界和极其特殊的境遇;通过对动作包括患者的点头、摇头和未置可否等回应的记录,有力地外化出患者在直面死亡过程中的艰难状态,更重要的是通过无声的语言,患者在医生的帮助和引导下获得了意义的确认。

研究表明,医学专业人员面对终末期患者时感到无力[32]。宁晓红医生近年来接受院内邀请进行安宁疗护的会诊数量显著增长,是一个例证。在上述病历中,以“对话体”叙事形式回应患者和家属的意愿、困难、情感需求,尤其是直面死亡的困境;体现了叙事对于医学实践的独特价值与专业性,有效弥补了生物医学实践模式。从叙事学、文学和人类学的视角,以及叙事病历的具体表征和民族志的路径,在医疗情境下进行关注、回应并归属的是人类的终极困境,它们有时是只能意会不能言传的,或是潜隐于内心深处的复杂需求,借助叙事书写将其外化和显性化[33]。体现了交叉融合的专业性实践与创造性的智慧,超乎生物医学以量化为主体的数据和证据,凸显出人的主体性意义和价值。

2.3 叙事内容对安宁疗护照护的独特价值

一般意义上,写作是人类经验(包括医学实践)再现的重要形式。人们要克服记忆的缺陷,人们亦有叙事的本质需要。“随着写作的到来,叙事的性质发生了巨大的改变。写作使细节得以保存。”[34]作为语言的表征,在医疗体系中的语言能力、修辞能力和隐喻能力深刻地影响着卫生保健领域的照护[35]。叙事医学认为,最近医学对文学和叙事的兴趣的爆炸性增长被认为是医学走向简化论和远离叙事的结束的证据[36]。同时,写作是获取医学专业权威、进入合法化实践空间的重要形式。在医学教育中,以书写融合反思与批判性视角不可或缺。

病历中叙事内容的书写对于安宁疗护领域的临床实践,具有不可替代的独特价值:第一,富有临床价值,对医生的工作形成直接帮助。叙事病历文本进入诊疗流程,成为医生、患者和同行之间交流的信息和媒介,并指导后续的医疗行为。以上述安宁疗护叙事病历为例,这些叙事内容有助于了解患者、家属对疾病的认知,对死亡的准备,心理状态,并直接对应照护工作和提供帮助。从人类学视角看,是患者视角解释模式的价值,其指明了能够帮助到患者和家属的目标,是应临床需求而生的写作。第二,充分尊重了患者的主体性并体现出互惠的意识与价值。随诊时,医生可以复习病历中医患互动过程的对话、原话,在连续性的基础上能够获得患者的认同,因为这些内容往往是患者熟悉的日常生活世界,是其身份的重要属性。同时,患者将疾痛的体验与苦难生活联系起来,一直到这种记忆得到地方性知识和日常伦理道德的有力支持时,才算找到合理的解释。这里存在着患者对生物医学话语、地方性知识、疾痛叙事的逻辑之间的互动路径[37],成为叙事病历书写的必要性解释。在互惠的意识前提下,叙事内容的写作,对医疗体验进行反思并赋予意义。这种表达对患者能够成为治疗或陪伴的转换,对照护者则是一种自我见证。

3 拓展病历书写的可能性,构建本土叙事医学框架

结合国内多地调研经验、会议交流与文献研究可知,其他领域也有植根于中国社会文化土壤的叙事医学临床实践。北京协和医学院的叙事医学课程的授课教师,除了宁晓红医生的“对话体”叙事医学病历以外,李乃适医生以诗词形式书写病历[38];江苏大学附属医院侯莉医生以医患共同叙事进行实践[39];另外,中医领域结合医案的研究实践等。医生个体结合所在具体领域和个人特质的叙事实践表明:将叙事融入临床医学实践,是相适应的,并非不可逾越,更是充分展现了中国智慧和文化自信。

叙事医学符合中国医学教育改革方向,承担着培育人民信赖的好医生、加强医者仁心教育的重要使命。同时,叙事医学教育须积极回应现实需求、紧密融合临床实践,这是中国叙事医学教育追求更高质量、进一步向纵深发展的关键,亦是医学人文教育极佳的突破口。

本文致力于对病历这一教育工具和临床实践载体开展反思性研究,推动医学界以病历为叙事医学教育临床转化的重要起点,并为此提供理论支撑和经验借鉴;形成以叙事医学研究反哺医学人文教育的新尝试。

以西方叙事医学兴起路径来回溯并展望,鉴于叙事医学发起人卡伦聚焦于教育层面,实质上预留了叙事医学临床实践巨大的创造空间,在叙事医学概念体系建构和中国化的进程中,教育、研究与实践已经或正在发展出多元的、丰富的路径,积累了异常宝贵的经验,它们超越了既有理论框架,更是生动诠释了叙事医学的力量和价值。叙事医学融入全临床路径,包括病史采集、决策、会诊、查房、患者参与、医患互动、疗效评估等各个环节,使之形成一条与理化检查科学语言为主体的医疗线相对应的、以叙事语言(包括患者的叙事、医生的叙事、医患互动的叙事)为主体的医疗线。以具体临床领域切入,将独特性个案梳理、凝练并提升,从而为医学共同体提供个案和可供遵循的路径,助力形成完善的教育体系,有可能构建出具有中国主体性的叙事医学框架。

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