代理决策在重症监护室患者护理中的应用进展

陈佳丽，曾莉

(1.同济大学 医学院，上海 200092；2.同济大学附属第十人民医院 产房，上海 200072；3.同济大学附属第十人民医院 神经外科重症监护室)

重症监护室(intensive care unit,ICU)患者由于病情危重通常存在躯体障碍、认知障碍和意识障碍，因此无法直接参与临床决策过程并作出临床决策[1]。研究[2]显示，95%的重症患者缺乏自主决策和表达自己偏好的能力，需要依赖决策代理人行使患者的自主决策权，进行临床决策的抉择，如高危药品使用、维持还是撤除生命支持等[3]，故而代理决策已成为此类患者的主要决策模式。通过该模式可以确保重症患者的最佳利益，并确保患者自主权、价值观和偏好等得到尊重。本文综述代理决策模式在ICU患者护理中的应用，以期为重症患者作出最佳临床决策、更好地践行“以患者为中心”的护理理念提供参考依据。

1 代理决策概述

1.1 代理决策的定义 代理决策是指当患者丧失决策能力、无法为自己作出决定时，由代理决策者对患者的临床决策作出代理决定[4]。代理决策者需要在护理目标讨论会上对患者将采取的医疗措施作出决定，如有创抢救、气管切开术，ICU出院后护理等[5]。

1.2 代理决策者的选择 有预先指示的患者其代理人通常是确定的；对于没有预先指示的患者，有些国家通常将患者的亲属作为代理主体，有些则将近亲、朋友、律师、主治医师或法院任命的监护人作为代理决策者[6-7]，而具体优先级和指定方式因国家和地区而异。在我国，根据2021年实施的《民法典》，代理包括委托代理和法定代理[8]。委托代理人在代理同意过程中需出示有效的知情同意授权委托书[9]。

2 代理决策在ICU的应用

2.1 代理决策实施的标准 现行实施标准有3种，包括预先指示标准、替代判断标准和最佳利益标准。预先指示标准是患者在丧失决策能力之前，表达其在无法传达意愿的情况下希望或不希望采取的医疗护理类型的医疗保健授权书，分为书面文件或口头陈述[10]。预先指示强调患者自主权，患者可根据自身意愿做出临床选择，并且能将患者的自主权延伸至无决策能力的时期[11]。当重症患者没有预先指示可用替代判断标准，其关键是决策代理者基于患者的价值观、偏好、先例自治等，重建患者在有决策能力情况下会做出的决定[12]。当重症患者既没有预先指示，代理决策者也不了解患者先前价值观和意愿时，应诉诸最佳利益标准。最佳利益标准是法律判断护理和治疗措施是否适合无决策能力患者的标准[13]。最佳利益标准既考虑了患者的价值偏好，又以患者当下利益为中心，可以避免重症患者的利益受侵犯，因此成为现今世界上许多国家代理决策的重要标准，具有重要的指导意义[14]。

2.2 代理决策实施的道德基础 尊重生命的尊严被视为护理中最重要的伦理概念，是生命伦理学所有伦理原则、道德规范和行为准则的价值观基础[15-16]。尊严是对人类个体作为具有意义的具体化主体的价值的肯定[17]。ICU患者虽丧失对社会关系的认知并可能失去自尊，但不意味尊严的必然消失，其作为具有人性的个体仍拥有道德权利，因此不可断然否定此类患者个体的尊严主体地位[18]。在临床代理决策中，尊重重症患者精神层面和物质层面的尊严完整性是做出符合患者客观生命尊严的重要基础。

2.3 代理决策的实施模式 Curtis和White[19]提出基于循证范式的代理决策的实施模式，分为3个步骤。首先，医生应评估预后和预后的确定性；其次，评估家庭偏好和在决策中的作用；最后，根据家庭和患者因素调整沟通策略并定期重新评估。此种以患者-家庭为中心的决策模式提倡与代理决策者进行持续对话，通过多次讨论患者偏好，使得共享决策既不会“一刀切”，也不会是静态的一次性决策，而是满足患者需求的动态过程。Burns等[20]提出概念化决策过程的模式，指出ICU代理决策包括三个阶段:第1阶段，代理决策者确定决策的风险高低和患者是否会从中获益。第2阶段，代理决策者将预先指示中的患者偏好和可感知收益放在优先位置。如果没有这些信息，代理决策者会优先考虑患者最佳利益，并会重视医务人员的专业性，对医务人员的信任是决策进一步发展的必要条件。第3阶段，代理决策者综合代理决策者、患者和社会语境三个关键层面因素后做出决策。在此过程中，评估风险和利益以及对医务人员的信任是决策形成的关键因素。这两种决策过程在决策判断依据、决策商讨方式和决策过程侧重点方面存在差异；而共同之处在于，二者都强调代理决策者在决策形成过程中的重要性，并且强调代理决策的制定过程是一个动态连续过程。这为我国ICU患者代理决策的实施和决策过程的完善提供了启示与参考依据。

2.4 影响重症患者代理决策者决策的因素

2.4.1 代理决策者因素

2.4.1.1 决策疲劳 ICU患者的代理决策者通常面临患者认知恢复的不确定、未来的护理需求、经济负担和持续生命支持的替代方案等艰难的抉择任务[21]，使代理决策者产生巨大的心理压力，导致决策疲劳。这种状态会改变其认知功能的效率和后续判断的质量，持续不断的情绪困扰会侵蚀代理决策者的内部和外部调节机制，从而导致情绪枯竭，影响代理决策能力[22]。此外，代理决策的重负和决策能力的下降会导致代理决策者长期的情绪障碍，包括创伤后应激障碍、焦虑和抑郁等[23]。研究[24]显示，ICU患者家庭成员的负性情绪对患者的救治和预后会产生不良影响，如此反复形成恶性循环。

2.4.1.2 对预后的理解 代理决策者对重症患者预后的理解程度是决策形成的关键，代理决策者需要清楚地了解患者的病情和预后才能做出合适的决策，决定是继续治疗还是停止生命支持。研究[25]显示，重症患者家属对预后的误解率很高，一些代理决策者对预后的理解往往过于乐观，通常认为对预期结果的一般性讨论为时过早，而有些代理决策者则对患者的预后生活质量感到不确定，导致代理决策者无法判断延长患者生命的决定是否正确[26]，从而阻碍了决策的形成。此外，医务人员对预后信息的表达方式和准确性也会间接造成代理决策者对预后的误解[27]，影响代理决策。

2.4.2 医疗信息结构因素 医护人员和患方之间信息不对称是引起代理决策者决策困境的原因之一。缺乏疾病相关信息的沟通削弱了代理决策者充分了解病情的能力[6]，代理决策者也会因为医生运用陌生的医学术语和不讨论重症患者的预后而感到困惑和沮丧[28]。一项研究[29]发现，87%代理决策者希望医生能就患者预后的不确定因素进行讨论。除了病情信息沟通不足之外，还有很大一部分医护人员和代理决策者之间缺乏对患者价值观和偏好的充分沟通，没有对患者的价值观和偏好的共同理解，医护人员和患者家属可能很难就以患者为中心的治疗决策达成一致意见[30]，从而会影响决策过程，降低治疗效果。

2.4.3 传统文化观念因素 在ICU患者代理决策中时常面临维持还是撤除维持生命支持的选择，这在某种意义上体现的是生命权与自主权的冲突。按照儒家“医之仁道”的思想，医护人员应优先救治重症患者的生命，然而根据现代伦理原则，应尊重患者的自主权[31]。此外，鉴于儒家家庭主义，“家”是一个整体的观念，在为患者制定决策时应将每个家庭成员的立场考虑在内，不免会引发代理决策的利益冲突[32]。不仅如此，由于传统孝道已深深根植于中华民族的伦理纲常中，代理决策者一方面希望患者生命能延长，另一方面却又迫于经济承受能力，不得不选择放弃治疗，在孝道和经济能力的矛盾下，导致代理主体陷入两难境地[33]。

3 代理决策的辅助方式

3.1 护理目标讨论会 护理目标家庭讨论会通过多学科人员参与、以内容为导向，结合代理决策者的压力源，促进治疗方案或重症患者的价值观、偏好和意愿进行信息互换，帮助医患建立积极的关系,共同制定适合重症患者的最佳护理计划[34]。Scheunemann等[35]的研究显示，护理目标讨论会能提高医患的团队协作性、缓解家属痛苦情绪、提高家属对医疗护理的理解、减少住院时间等。此外，Piscitello等[36]研究发现，在重症患者入院72 h之内举行讨论会的家属满意度较高。ICU的护理人员通过尽早举行护理目标讨论会让代理决策者及家庭成员提出问题，并使用共享决策模式获取信息并达成决策共识，从而既能尊重患者自主权又可减轻代理决策者的决策负担。

3.2 决策辅助工具 决策辅助工具(decision aids，DAs)是基于现有最佳循证证据设计的一种工具，包括手册、网络应用程序和视频，以清晰、可理解的方式显示每个备选治疗方案的益处、风险及不确定性，以促进非专业人员与医护人员进行共同决策[37]。有研究者开发基于网络的决策辅助工具，以更好地标准化决策方法，提供个性化的预后估计、解释治疗方案，以交互方式阐明患者的价值观[38-39]，并针对患者及其代理人的需求和价值倾向提供个性化的决策支持，鼓励积极参与决策，使医患临床决策讨论变得更容易，能有效促进而非取代医患间的交流[40]。既往研究[41]表明，DAs对重症患者治疗效果和护理质量有极大益处。因为患者和代理人对决策所涉及的风险和益处有更好的认识与更深的理解，有利于提高个体对风险感知的准确性，增加对决策的了解，进而与医护人员就治疗护理意见达成一致，减少决策冲突。

4 临床护理工作中的启示与建议

4.1 决策过程注入人文关怀，缓解代理决策者决策疲劳 代理决策者在决策压力的催化下产生的决策疲劳会影响其决策能力。对此，护理人员作为与代理决策者接触最多的人应具备并提高人文关怀的能力。通过关注、了解代理决策者的人文需求，护理人员可将代理决策过程中的所见、所闻编织成其对代理决策者所经历和感受的理解，移情于患者和家属的故事中[42]，找到解决代理决策者决策疲劳的突破口，从而帮助代理决策者厘清内心的困苦与迷惘。因此，护理人员在日常工作中应重视培养人文关怀能力和共情能力。此外，护理管理者应定期开展相关交流学习沙龙，鼓励护理人员交流人文护理的心得，提高护理人员的人文素养。

4.2 完善预先指示制度，尊重患者自主性 预先指示可以捍卫患者决策权的主导地位、提供践行自主权的制度契机[43]，也利于代理决策者对临床决策的抉择。研究[28]显示，有既定的预先指示或了解重症患者护理偏好可减轻代理决策者的决策和情感负担。但目前预先指示的完成度并不高，在美国只有10%～20% 的人拥有预先指示[44]，而我国相关立法尚未系统，并鉴于特殊的伦理语境，仍有大部分患者不知道预先指示概念。一项对近1300名中国患者及家属对于预先指示态度的调查[45]显示，有61.7%被调查者对此概念一无所知。因此，完善和普及预先指示制度迫在眉睫。此外，医院应联合社会加大宣传和推广此概念，使重症患者的自主决策权得到真正的尊重，同时医疗机构应做好监督工作，防止患者权力的滥用。