参与式决策对儿童和老年人群临床路径实施的价值

温玉成 戴 琳 吴大嵘 蔡坚雄

[1 东莞市东城医院内科，广东省东莞市 523000；2 浙江中医药大学附属温州中医院推拿科，浙江省温州市 325000；3 广州中医药大学第二附属医院(广东省中医院)中医临床结局评价研究团队，广东省广州市 510120]

【提要】 临床路径的实施存在入径率不高、完成率低、变异率高等问题，尤其是儿童和老年人等特殊人群，由于其弱决策权和低依从性，更容易出现上述问题。将参与式决策引入儿童和老年人群的临床路径实施，有利于减少临床路径变异，提升实施效果，从而促进医疗服务质量的持续改进。本文从儿童和老年人群参与决策权的角度出发，引入患者价值观和偏好，从决策分配、临床路径知情告知的适应性优化及实施效果评估方面论述了参与式决策对临床路径实施的价值。

参与式决策是指医务人员根据患者的病情特点和个人价值观，帮助其了解当前最佳医学证据所支持的诊疗方案，从而对治疗方案共同做出选择[1-2]。在以人为本的医疗模式下，患者的参与决策权备受关注，在构建和谐医患关系中的作用日益突出[3]。临床路径在我国经过十多年的快速发展，已取得一定成效，但仍存在入径率不高、完成率偏低、变异率较高等问题[4-5]。2020年中央全面深化改革委员会第十五次会议审议通过《关于进一步规范医疗行为促进合理医疗检查的指导意见》[6]，并明确提出“强化医疗技术准入、临床路径管理和卫生技术评估，逐步提高临床路径管理的入径率、完成率，降低变异率、退出率”。为改善这些指标，本文探讨了将参与式决策纳入临床路径中，并在某些环节中适度尊重患者的意愿及价值观，可改变既往患者对临床诊疗参与决策较少的问题，使患者更为深入地了解临床路径，从而提升临床路径的实施效果，降低退出率。

1 建立儿童和老年人群参与式决策的必要性

临床路径是针对特定疾病以流程化、标准化、规范化为特点的医疗管理工具，具有持续改进医疗质量、促进医疗成本合理化的作用[7]。但其实施效果，不仅受到医疗因素影响，还受到患者依从性、患者选择偏好和价值观等因素影响，特别是儿童和老年群体的变化性较多，往往成为临床路径变异的主要来源之一。参与式决策所主张的医患沟通恰好可作为其解决方法之一。

1.1 重视患者参与决策可提高临床路径效率 时序化管理的临床路径更强调医患沟通和配合，而由于文化因素等影响，我国儿童与老年人群更多是通过监护人进行代理决策，并未能充分反映特殊人群参与决策的期望，其期望内容包括决策信息获取、与医生直接沟通、表达自我意见等[8]。由于双方考虑因素不同，当疗效和风险共存时，医生或监护人更容易选择疗效好但存在一定风险的治疗方案，而患者则可能更偏向于选择风险较低的诊疗方案[9]。由此导致以医生为主导的医疗决策，不能很好地契合患者实际心理需求[10]，从而致使患者配合诊疗的依从性降低，影响医疗质量和效率的提升。因此，在临床路径的高时效性要求中，医护人员更需要明确患者的真实期望，从获益、风险、费用等多角度与患者进行沟通，寻找平衡点[11]。

1.2 合理促进价值共创、可持续提升医疗质量 医疗领域中的价值共创是指患方和医疗单位合作，利用现有资源共同创造更大化的利益[12]。其理念不仅涉及医疗质量、治疗效果和成本，也强调要将患者作为医疗服务共建者，重视患者就医体验。如医护人员向患者阐述临床路径的优势、预期效果和费用等信息时，患者可提出疑问并表达观点，通过双向沟通参与决策，实现医患双方的信息交换、理解并达成共识。由此医生可提前预知患者潜在的临床路径变异风险，提前做好应对处理；而患者也获得信息知情、决策参与的尊重，有助于促进医患协作诊疗模式的建设，创建和谐医疗环境[13-14]。

1.3 参与决策权是特殊人群的本能需求 现实中，儿童和患有痴呆、脑创伤等老年人具有一定相似性，其心智水平较低，无法行使自主决策权，需依赖监护人进行代理决策。但是，自主决策权不仅仅是做出决策的能力，更重要的是具备让自我决策实现的能力，这种自我实现能力不应被心智能力所限制[15]，特别是那些具有一定逻辑思维能力的儿童和老年人，更不应忽视他们在医疗决策中应有的权利[16]。

老年人群体的决策参与度常因身体衰老、疾病和认知障碍等客观因素而被削弱[17]，从而常表现出高度依赖或不愿参与决策，或因被认为缺乏决策能力而被忽略。研究表明，痴呆患者更希望由监护人代理决策[18]。但实际上，不同监护人的决策也有所不同，未必能完全反映患者的真实意愿。例如，晚期痴呆患者的子女较其他亲属(包括配偶)代理人更不容易放弃住院治疗[19]。同时，老年人群体虽然表现为“低发言权”，但实际上也会通过行为及语言去影响周围人的决策[20]。因此，忽略老年群体的决策参与权，并非是“以人为本”医疗模式的初衷。

儿童往往对医疗环境存在戒备心理或抵触情绪，不愿表达想法且高度依赖家长，同时其可受沟通及认知能力、知识水平等因素的影响而出现决策力不足，从而也常被排除在决策者之外[21]。然而，2岁儿童已具备交流的能力，虽只能简单表达症状和对治疗方案的喜恶，不能做最终决策，但他们的需求也应纳入考量范围；学龄期儿童则可参与病情和诊疗方案的讨论，且经过适当引导教育后，能实现一定的健康行为自我管理[22]。因此，重视和考虑不同年龄段儿童的参与决策能力，将有助于提升其配合诊疗的依从性，改进医疗决策，提高服务质量和效果。

2 参与式决策对临床路径知情告知的适应性优化

2.1 儿童和老年人群参与决策权的分配考虑 儿童群体应根据年龄进行决策权重分配。对于尚不具备决策能力的低龄儿童，主要由监护人决策，但需尽量用儿童能理解的方式告知患儿，并考虑患儿自己表达的决策意见；对于具有一定决策能力的学龄期儿童或青少年，监护人应作为医疗信息筛选和决策辅助者，协助患儿完成信息收集、判断和决策，争取赋予患儿更多的决策权。实施过程中需将健康知识进行语言转化处理，以适应不同年龄段儿童的理解水平，或借助一些视觉辅助工具、角色模拟示范等来加强沟通效果，并可通过让儿童按自己理解再复述的形式，来判断患儿对治疗方案的认知程度。期间，对错误信息进行纠正，将有助于提升患儿参与决策的有效性。也可对适龄儿童开展专科健康知识教育，如告知哮喘患儿出现喘息时应及时主动报告等，进一步增强患儿的自信心和自我管理能力[22]。

老年人群则需根据其是否具备自主意识和决策能力进行管理。在自主意识未丧失前，老年人可在了解大致的治疗方案后提前做出决策，授权监护人在其意识丧失时执行预先的决策；紧急情况或突发意识丧失时，监护人则应作为代理人做出决策，但应考虑老年患者在清醒状态下已表达的意愿。

2.2 参与式决策临床路径告知单的适应性优化 告知单是临床路径实施阶段实现参与式决策的有效工具，内容涉及临床路径的时间节点、可能的变异情况、医患职责与合作等，其对提高患者对临床路径的认知水平具有积极作用。告知单的优化，重点从医患配合、护患配合、饮食及二便管理、活动管理等角度进行沟通式设计，以提高患者对临床路径的理解和参与度[23]。其优化要点考虑如下：一是文字易读性。例如护患配合中的“床边生命体征监护”，在老年患者告知单中，可调整为“配合完成心电图、血压、血氧饱和度监护”，在儿童患者中，则应简化为“配合相关检查和测量”。二是内容普适性，选择关键诊疗环节和内容，进行通俗化呈现，避免使用过多专业术语。例如急性心力衰竭临床路径中，患者到达急诊30 min内，医生需完成与患者及/或其家属的沟通、生命体征评估、病史采集、相关检查(心电监测、血气分析、心力衰竭标志物等)、病情评估和初步诊断，并制定初步治疗方案。而呈现给患者的信息内容则可概括为：一是配合病史收集和体格检查，务必详细告知本次心力衰竭发作的诱因、经过、既往治疗用药情况、过敏史，并向医生描述目前的不适症状；二是医生向患者和家属介绍病情和初步治疗方案，并征询患者和家属的意见；三是流程完整性，需按照临床路径时序化工作的形式，将诊疗流程划分成若干阶段，向患者概述每个关键环节的配合需求、获益和风险等。当然，条件允许时，可在临床路径管理系统中结合人工智能技术，将告知单中涉及的临床路径进度、个体化医嘱、检查结果等信息向患者或监护人进行推送，并实时收集反馈信息，以提高临床路径管理效率和精细化程度[2，24]。

2.3 参与式决策临床路径实施效果评估的改良 传统临床路径实施效果的评估主要涉及治疗效果、住院时间、住院费用等指标。而参与式决策临床路径同时也关注患者参与积极性、参与度及配合度，以降低患者的不恰当行为对实施效果的影响，这些受到患者心理、认知水平，医患沟通等因素影响。因此，建议在实施临床路径效果评估时，可考虑增加患方对疾病和临床路径的认知水平、情绪状态和行为表现、诊疗计划制定的参与度、诊疗方案实施的配合度等指标[25]。

3 未来发展和研究方向

在医疗环境中，尤其在社区、基层和康复医疗机构中，儿童和老年群体的决策参与权经常被忽视或转移，从而容易影响患者对临床路径的认知和依从性，并最终影响临床路径的实施效果[26-28]。参与式决策的引入，不仅可以帮助患者消除不良情绪，减少顾虑，增强信心，促进协作，从而获得更佳疗效[29]，还可以作为临床路径和医患之间的纽带，促成医患理解，减少临床路径的变异，提升实施效果。

目前，我国在临床路径中的参与式决策机制尚不完善，相关实践经验和研究仍较少。今后，可加强患者参与深度、参与范围、信息沟通技巧、参与式决策培训、辅助决策工具开发等方面的研究[30]，为解决儿科、老年病科临床路径实施面临的诸多问题提供解决方法。