ICU临终患者家属临床决策认知的现象学研究

王姮 张洲 任佳丽 潘华英 罗玲玲 王亚莉

临床决策是指对疾病的准确诊断和及时有效决定治疗方案并付诸实践的过程［1］。随着重症医学的快速发展，更多的重症监护室（ICU）临终患者依赖先进的医疗技术处于持续昏迷或多器官功能衰竭等生存状况。在传统文化影响下，人们普遍用逃避、非科学的态度面对生命的凋零［2-3］。临终患者终末期的临床决策能维护患者的基本权利，提升患者生存质量，促进医疗和社会资源的合理分配［4-6］。作者采用现象学方法对12名ICU临终患者家属进行质性访谈，探讨ICU临终患者家属临床决策的真实感受，以期为规范ICU临终患者临床决策，提高医护人员沟通技巧，提高ICU临终关怀服务质量提供科学依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料 采用立意抽样法，抽取2020年1月至2021年8月本院ICU临终患者家属12例，纳入标准为：①患者入住ICU时间≥72 h且已处于临终状态；②家属年龄≥18岁；③为患者医疗决策责任人；④自愿参与。排除家属情绪极端失控。

1.2 方法 （1）研究策略：采用质性研究中的诠释性现象学研究［7］，资料分析采用Van Manen分析法，包括把握对文本资料的整体感、提炼单元的意义、归纳汇总、主题分析、确定主题、信息核实等［8］。（2）资料收集：采用半结构式的深入访谈方式收集资料，预先设计访谈提纲作为访谈指引，避免因遗漏而影响资料收集的完整性和准确性。访谈提纲包括：（1）如果医护人员告诉你“你的亲人是依赖着先进的医疗技术处于持续昏迷或多器官功能衰竭等生存状况，生存质量极低”，你如何决策？（2）您如何看待患者的临终问题？你愿意替你的亲人作出临终治疗决策吗？（3）为你的亲人作出临终放弃治疗决策最大的困扰是什么？经被访谈者同意，访谈地点以安静、不受干扰、受访者方便为原则。访谈前说明研究的目的、意义、过程。访谈过程中使用录音、笔记和及时记忆等方法充分记录访谈内容，每例受访者访谈1 h左右［9］。（3）资料分析：访谈结束后，研究者及时将访谈录音逐字进行转录，并记录受访者非语言行为。将记录的资料进行整理，反复阅读；析取有重要意义的陈述；对反复出现的有意义的观点进行编码；将编码后的观点进行汇集；写出详细、无遗漏的描述；鉴别相似观点，提炼主题概念；返回研究对象处求证，确认主题是否能准确反映ICU临终患者家属临床决策的真实感受。

2 结果

2.1 主题1：ICU临终患者是否知晓病情并表达意愿是家属临床决策困难的重要因素 多位受访者表示，亲人住院时医师与患者的信息交流不够，患者不知晓病情严重程度，对临终治疗决策无意愿表达，家属很难做出临床决策。

2.2 主题2：道德及情感因素阻碍ICU临终患者家属的临床决策 访谈过程中大部分家属都知道是依赖先进医疗技术及仪器设备维持患者生存，生存质量低，但仍对抢救治疗抱很大希望。

2.3 主题3：经济状况困扰家属对ICU临终患者的临床决策 部分患者虽然有城镇（职工）医保，但ICU费用仍较高。

2.4 主题4：家属临床决策后表现出复杂的负性心理 患者家属对临终患者是否抢救做出决策后心理压力大，部分家属失眠、内心挣扎、无助，甚至影响自己正常生活。

3 讨论

ICU收治的均为各类急危重症及多系统功能衰竭患者，ICU医师要对患者的病情作出准确判断［10］，在患者清醒时选取适当时机、采用适合的方式告知患者病情。人们通常不知道何时应视患者为接近生命末期，访谈中部分家属表示还不完全知晓患者真实病情，医师说病情严重但也未告知就要临终，有家属认为短时间内患者病情发生变化，心理上无法完全接受。在目前国内严峻的医患关系背景下，医师常将真实病情告知患者家属，而大多数患者则被善意欺骗，患者的真实意愿反而不能实现［11］。在患者生命终末期，当现有的医疗条件无法逆转患者基础疾患的迅速进展时，如何让临终患者有尊严度过生命的最后历程已成为国内外医疗照护领域的一个重要课题［12-14］，加强ICU医护人员与患者及家属的沟通，让ICU临终患者及家属共同参与临床决策，促成更合适患者家庭的临终治疗模式，以减轻家属临床决策后的负性心理。

我国现阶段在人口老龄化及老年慢性病加速蔓延的背景下，提高生命末期的生活及死亡质量是急需研究的课题［16］，为避免过渡医疗，同时保障临终患者生命及生存质量，ICU部分家属选择放弃治疗；部分经济条件宽裕的家庭，即使知道患者没有生存的希望，仍然表示要不惜一切代价抢救，延长患者的痛苦、浪费医疗资源；另外一部分家庭即使倾家荡产也要坚持治疗。刘梦婕等［15］研究表明，影响临床实现高质量临终决策的主要因素是患者及家属对死亡的错误认知。唐鲁等［16］研究表明，死亡教育课程能转变患者及家属对死亡的态度。ICU医务人员应加强医学心理学、医学伦理学等知识培训，了解临终患者及家属心理特征，对其开展“优死”教育，帮助患者及家属树立正确的死亡观，充分尊重患者意愿和自主权，制定人性化、个性化临终关怀措施，为患者提供专业性照护，临终患者家属常有巨大的心理负担及压力，家属对死亡的态度影响患者生命质量［17］。医护人员根据患者及家属的实际心理需求，制定适宜的“优死”教育计划，开展家属心理疏导，树立患者及家属正确的死亡观，提高家属对患者病情的正确认识和心理承受能力，以保障患者和家属双方生活质量。

由于中国传统的道德标准，放弃治疗，让家属难以接受，患者家属在经济、生理、心理、社会等方面承受着巨大的压力。作为医护人员要提高临终关怀态度的积极性［18］，主动了解患者及家属的心理状态，对于终末期的患者应该加强死亡教育，生前遗嘱教育，把濒死认作是一个正常的过程［19］，多给予患者家属沟通与安慰，缓解患者家属的焦虑、挣扎、无助、悲伤等情绪，促进其身心健康；另一方面帮助患者及家属作出理性的临终临床治疗决策，让临终患者在熟悉的环境和亲人的照护下离世，提高患者临终期生命质量，缓解家属的负性心理。

ICU临终患者家属临床决策对临终患者的生命质量有决定作用，患者家属在生理、心理、社会等方面也承受着巨大的压力。ICU医护人员应充分尊重和理解患者及家属，并在ICU临终患者及家属中开展优死教育，医护人员在适当时与患者沟通临终问题，使患者在清醒时表达自我意愿，以减轻临终患者家属的心理负担，让其作出最优化的临终临床决策方案，减少无效治疗，节约医疗资源，提高临终患者生命质量。