博物馆开展孤独症谱系障碍儿童教育初探
2022-11-21钱秋睿周裕兴
钱秋睿 周裕兴
(南京师范大学社会发展学院考古系 江苏南京 210023)
内容提要:孤独症谱系障碍儿童问题是全世界最为影响儿童健康的公共问题之一。博物馆作为承担社会教育重要职能的公共文化中心之一,对于孤独症谱系障碍儿童的教育具有适切性和独特优势。中外博物馆立足自身馆藏优势、整合社会资源,对开展孤独症谱系障碍儿童的社会教育作了积极探索。对此,我国博物馆界可借鉴优秀案例的经验,以“融合教育”为核心,通过完善相关立法、增加财政投入、打造全社会共同参与的孤独症儿童教育平台等措施,建立从政府到民间、从博物馆到社会的完整支持体系。
一、引言
孤独症谱系障碍(以下简称“孤独症”)是一种神经发育障碍类疾病,其核心症状为社交障碍、沟通交流障碍、兴趣狭窄和重复刻板行为[1]。孤独症也称“自闭症”,“截至2021年4月,全球有超过7000万人正遭受自闭症的困扰。约合每160名儿童中就有1人患病。中国则有1300万自闭症患者,其中14岁以下的儿童超过300万人”[2]。2021年4月《中国自闭症教育康复行业发展状况报告3》指出,“全球自闭症发病率逐年上升,我国目前已约有超1000万自闭症谱系障碍人群,其中12岁以下的儿童约有200多万,6~10岁儿童自闭症患病率约为1%”。据“2022国家孤独症发病率”的最新调查数据显示,中国的孤独症发病率已达到0.79%[3]。孤独症儿童问题已成为全世界最为影响儿童健康的公共问题之一[4]。
作为一种精神障碍疾病,孤独症的病因至今仍然不明,也没有有效药物能够治愈,世界公认的可以改善孤独症症状的只有“科学干预”。孤独症儿童最大的缺陷是社会交往障碍,融合教育(inclusion)可以促进孤独症儿童融入主流人群和社会,也是孤独症儿童的应有权利。欧美国家已经明确将“融合教育”写进法律,如美国著名的《所有残疾儿童教育法案》(TheEducationforAllHandicappedChildrenAct)确立了“零拒绝”(zero reject)、“最少受限制环境”(the least restrictive environment)等多项融合教育的基本原则;英国颁布的《特殊教育需要和残疾人法案》(SpecialEducationNeedsAndDisabilityAct)更强调了“特殊教育需要”(special education needs)的概念以及融合教育的原则。与欧美国家比较,我国在这一领域的立法尚属空白,因此,从家庭到学校、从政府到社会均需高度重视这一日益严重的公共问题,构建以融合教育为核心的“科学干预”体系。
博物馆作为承担社会教育重要职能的公共文化中心之一,在开展孤独症儿童教育方面既具有不可替代的作用,也负有不容推卸的社会责任。在欧美国家,博物馆开展孤独症儿童教育已成为常态,但国内仍然缺乏系统性的研究与实践活动。我国博物馆行业需要充分认识开展孤独症儿童教育的重要意义,并积极有效地投身于相关实践,为开展孤独症儿童社会干预搭建稳固平台。
本文从博物馆的社会教育功能出发,系统探讨博物馆开展孤独症儿童教育的适切性和独特优势,剖析中外博物馆开展孤独症儿童教育的典型案例,并提出构建国内博物馆开展孤独症儿童社会教育体系的具体措施。
二、博物馆开展孤独症儿童社会教育的独特优势
博物馆是征集、典藏、陈列和研究代表自然和人类文化遗产的实物的场所,并对那些有科学性、历史性或艺术价值的物品进行分类,为公众提供知识、教育和欣赏的文化教育机构、建筑物或社会公共机构。作为承担社会教育重要职能的公共文化中心之一,博物馆开展孤独症儿童教育是其社会教育的重要组成部分。2007年以来,国际博物馆界已普遍认可将社会教育视为博物馆的重要职能,即博物馆应尽可能吸引更多阶层不同、社区不同、地区不同的群众,并且为特殊群体、一般社区以及团体提供支持。孤独症儿童作为特殊群体,理应成为博物馆社会教育的重要服务对象。
具体来说,博物馆在开展孤独症儿童社会教育方面至少具有如下功能甚至独特优势。
1.博物馆开展孤独症儿童教育具有重要的引领和示范作用
博物馆作为一个城市或地区最主要的文化机构之一,是精神的家园、知识的殿堂、文化的客厅和文明的窗口,在社会公众中具有巨大的影响力和感召力。博物馆开展孤独症儿童教育可以为公众树立榜样,引领公众更多地关爱和支持孤独症儿童。同时,博物馆开展孤独症儿童教育可以通过招募志愿者等方式鼓励公众参与,壮大社会教育力量。另外,博物馆还可以通过开办讲座等方式,提升孤独症儿童家庭和公众对孤独症的认识,减少甚至消除对孤独症的误解,彰显对孤独症友好的博物馆形象,吸引更多的孤独症儿童家庭走进博物馆接受相关的社会教育,并引导社会公众关注孤独症儿童社会教育,推动形成全社会关爱和支持孤独症儿童教育的良好氛围。
2.博物馆是对孤独症儿童开展融合教育的重要平台
美国学者蒂娜·弗莱彻(Tina Fletcher)、阿曼达·布莱克(Amanda B.Blake)和凯瑟琳·谢尔夫(Kathleen E.Shelffo)指出,博物馆与美术馆对孤独症儿童能发挥重要影响,儿童需要定期访问博物馆与美术馆[5]。博物馆具有开放性、社会性的特点,是开展融合教育的绝佳场所,可以把孤独症儿童同一般儿童和公众融合起来。同时,博物馆可以自身建筑、馆藏资源和社会号召力为依托,搭建孤独症儿童融合教育共同平台,凝聚孤独症儿童家庭、学校教师、医疗团队、专家、志愿者的力量,定期组织孤独症儿童和健全人群共同开展系列社会融合实践性活动,促进孤独症儿童提高交往能力并逐步融入社会。
3.博物馆丰富的馆藏资源对孤独症儿童治疗大有裨益
自然、科学类博物馆藏有大量栩栩如生的动植物标本,艺术类博物馆或综合类博物馆的书画展厅展示了色彩鲜明的绘画作品,对提高孤独症儿童的兴趣和注意力很有帮助。孤独症儿童可以通过绘画抒发情感和宣泄情绪,同时博物馆也可以通过分析孤独症儿童的美术作品,了解孤独症儿童的成长和心理发展状况[6]。博物馆也可以利用其音乐资源(如昆曲等非物质文化遗产表演、古琴演奏、音乐文物复原展演等)开展音乐教育,借助于音乐表现的抽象性和不确定性,或许可以对孤独症儿童大脑思维的开发产生一定的影响,促进其语言的功能应用,建立与他人之间正常沟通的思维能力,促进他们在整个生命周期的良性发展。研究发现,“85%以上的自闭症儿童对音乐的反应良好,美妙的音乐能使自闭症儿童对外界的兴趣及交流意识增强”[7]。戏剧教育通过让孤独症儿童参与角色扮演,与同伴之间进行互动,发挥想象力,对他们情绪理解能力有一定的促进作用[8]。总之,博物馆拥有丰富的标本、化石、绘画、音乐、戏剧等资源,特别是自然、美术、音乐、戏剧等专业博物馆在开展孤独症儿童治疗方面可以大有作为。
三、中外博物馆开展孤独症儿童教育的典型案例分析
根据现有研究记录,博物馆开展孤独症儿童社会教育始于2010年左右[9]。十多年来,博物馆在开展孤独症儿童社会教育方面进行了积极探索,也积累了一些较为成功的案例。
1.国内案例
(1)河北博物院“守望成长 静待花开”课程
2016年以来,河北博物院开设“守望成长静待花开”孤独症儿童专项课程,将孤独症儿童家庭引入博物馆教育环境中,在平等、包容的教育理念下,以院藏文物资源为依托,以融合教育为特色,与十几组“星星儿”家庭共同展开特殊人群与博物馆之间的对话与交流。河北博物院根据孤独症儿童人际关系的隔离、语言困难以及行为障碍等特点,整合院藏现有教育资源组成项目团队,确定当期专项课程并明确活动内容;设计《成长手册》,将参与课程的儿童信息“档案化”。教育人员与心理辅导专家通力合作,把课程开展内容书面化,将展厅文物知识、儿童参与互动、随堂动态观察、课后感悟反馈融于一体,使课程系统化、可持续化,同时深挖文物内涵,助力“星星儿”康复。例如从众多院藏文物中,河北博物院精选出色彩丰富的北朝壁画、风格突出的中山篆、立体生动的彩绘散乐浮雕等文物作为讲解、观察、创作对象,由教育人员引领,将展厅实地欣赏与课堂亲子互动相结合,共同完成国宝T恤、精美瓷盘、古风扇面的制作,锻炼孤独症儿童的观察能力和动手能力[10]。
河北博物院是国内较早开展孤独症儿童教育的博物馆之一,也是国内开展此类教育最为深入、最为持久的博物馆,其经验很值得国内博物馆学习和借鉴。
(2)陕西自然博物馆“有爱不孤独——关爱星宝 走进自然”活动
2020年4月1日,陕西自然博物馆联合西安市残疾人联合会、西安中医脑病医院等机构共同发起“有爱不孤独——关爱星宝 走进自然”主题公益活动。在家长和志愿者的带领下,30名孤独症儿童走进陕西自然博物馆,除了参观了贝林展厅和自然展厅外,博物馆还通过展示场馆内野生动物生态环境的3D模拟投影,让儿童在独立的空间自由地了解非洲角马的迁徙路径;播放穹幕电影《鲸鱼的梦想》,让儿童领略浩瀚宇宙的神秘魅力,激发潜藏在内心深处的想象[11]。在尽量不改变环境引起孤独症儿童不适的前提下,陕西自然博物馆向孤独症儿童展示了各种动植物标本、讲述了动物生存的故事和浩瀚宇宙的秘密,帮助他们了解大自然生命个体的独特与平等。虽然受疫情等因素影响,此类活动最终未能形成系列活动,但其仍是博物馆与专业社会组织进行合作的较为成功的案例。
(3)中国港口博物馆孤独症儿童开放日活动
2020年5月18日,中国港口博物馆举办了“让每一颗星都闪亮——中国港口博物馆孤独症儿童开放日活动”,宣布此后每年五月的第三个星期一为中国港口博物馆孤独症儿童开放日,专门为孤独症儿童敞开大门,提供定向的特别服务。活动结合孤独症儿童的生理特点和行为规律,利用馆藏资源,设置了“海上丝路寻宝记”“乘风逐浪我能行”“梦想启程爱护航”三个手工和教育环节,有利于提高他们的模仿、感知、观察、协调、动手和合作能力,增强选择意识,改善情绪和行为问题,同时也增进亲子间的感情。
2.国外案例
(1)史密森尼研究院“博物馆的清晨”计划
考虑到孤独症群体通常需要更加独立的活动空间和更为安静的参观环境,2011年,美国史密森尼研究院(Smithsonian Institute)等博物馆联合“国际拥抱儿童基金会”(Embrace International)展开“博物馆的清晨”计划(Morning at the Museum),目的是为孤独症群体提供便捷与愉悦的博物馆参观体验。作为史密森尼研究院的成员之一,非裔美国人历史与社会文化博物馆(Afro-American Historical and Cultural Society Museum)参与了该计划。为了尽可能给予孤独症参观者更多的独立活动,馆方为他们提供了一个半小时的提前开放时间。同时,在休息区为参观者提供了可以大幅缓解压力的垫子与触觉玩具(如压力球、结绳等),用于帮助参观者缓解心理不适、保持冷静与专注[12]。
经检索现有文献,史密森尼研究院参与的“博物馆的清晨”计划是世界上最早开展的孤独症群体社会教育活动[13]。一直以来,该学会都在积极号召世界各地的文化机构向孤独症群体伸出援手,以期通过更深入的了解,使公众能更加包容地接纳孤独症群体,为世界各国博物馆树立了榜样。
(2)美国自然历史博物馆“探索小队之旅”
美国自然历史博物馆(American Museum of Natural History)与专业医疗机构合作,面向5~14岁的孤独症儿童及其家庭开发了名为“探索小队之旅”(The Discovery Squad)的免费教育活动[14]。在每周六上午博物馆正式开放之前,每个孤独症儿童由至少一名家长陪同,由经过专业训练的馆方工作人员引导,进行40分钟的博物馆探索之旅,参与触摸展品、体验化石挖掘等活动。安静的环境、专业的引导可有效帮助孤独症儿童体验馆内展品及活动,在与展品、家人及馆方工作人员的互动沟通中感受自然与科学的魅力。在探索之旅结束后,博物馆再向公众开放,但馆方会邀请参与活动的家庭继续在博物馆中参观学习,希望借助这种方式能帮助孤独症儿童循序渐进地融入社会[15]。
美国自然历史博物馆的“探索小队之旅”活动注重营造宁静舒适活动空间、通过互动方式增强社会交往能力,为博物馆开展孤独症儿童社会教育方面进行了有益探索。
(3)英国大英博物馆的“特别感官体验”
当代科技日新月异,成为经济社会发展的强大动力,科技的发展对于博物馆干预孤独症者有很大帮助。英国大英博物馆(The British Museum)运用虚拟现实(VR)等技术为孤独症参观者提供了一些“特别感官体验”(Special Sensory Experiences)。“虚拟访问”(Virtual Visits)就是其中的成功案例[16]。这一活动以“数字技术”(Digtal Techology)为载体,内容涵盖了史前时代、古埃及、古印度河流域、希腊神庙等历史课程。活动借助VR技术,使有心理障碍的儿童在活动现场既能尽量减少不必要的肢体接触或社会交流,又能直观体验人类历史文明的进程,同时配合博物馆新上线的为心理障碍儿童免费提供的可下载数字化“感官地图”(sensory map)[17],让他们在相对安全的环境中了解大英博物馆的历史故事。
大英博物馆通过科技手段为诸如孤独症、焦虑症或其他缺少社会交流条件的心理障碍人士提供的沉浸式体验活动,一方面减少了环境因素可能对参与者造成的不适影响,另一方面也通过游戏增加了参与者的社会互动。
范坚强移动旋转椅,反手按了一下办公桌下一个隐蔽按钮,里面传来一个男子的声音:“老板,请问有什么吩咐?”范坚强脸上露出一丝冷笑,胸有成竹地说:“他们下来了,把女的留下,男的放走。”
3.案例总结
(1)中外博物馆的孤独症儿童教育已经取得了一定成效
以上博物馆开展的教育活动在提升社会对孤独症儿童关注度、构建社会干预体系、帮助孤独症儿童融入社会等方面均发挥了积极作用。但总的来说,欧美国家博物馆开展孤独症儿童教育较早、教育体系较为完善,取得的成效也较为明显。与之比较,我国博物馆孤独症儿童教育尚处于起步阶段,参与的博物馆数量较少,产生的社会影响也较为有限。
(2)立足自身优势是中外博物馆孤独症儿童教育取得成功的前提
上述中外博物馆开展孤独症儿童教育均依托自身资源优势。大部分情况下,博物馆多会充分利用自身公共空间大的优势,努力为孤独症儿童营造宁静舒适的活动空间和氛围,这有利于保护孤独症儿童的心理安全。此外,博物馆也利用丰富的馆藏资源开发教育活动,如陕西自然博物馆、美国自然历史博物馆等充分利用馆藏的化石、野生动物标本等资源,努力调动孤独症儿童的好奇心和积极性。
(3)博物馆开展孤独症儿童教育需要整合社会资源
博物馆开展孤独症儿童教育从根本上讲是利用自身馆藏资源和作为公共文化中心的优势,搭建社会教育平台,整合社会资源,为孤独症儿童的成长服务。博物馆开展孤独症儿童教育,既需要家长的同意、配合和陪伴,也需要学校、医疗机构、残疾人组织、专家、公益机构等多方的支持和合作。
(4)博物馆开展孤独症儿童教育必须持久化、深入化
从小的方面讲,一个孤独症儿童的教育和治疗需要较长的时间;从大的方面而言,孤独症是一种长期普遍存在的精神疾病和社会问题。博物馆作为承担社会教育职能的公共文化机构,开展孤独症儿童教育必须持之以恒。同时,开展孤独症儿童教育也不能浅尝辄止,只停留在开放参观的低层次上,而应该深入持久地开展。
四、提升我国博物馆孤独症儿童教育的主要路径
在我国亟待加强“科学干预”孤独症儿童的形势下,全面有效开展我国博物馆孤独症儿童教育,需要从国情出发,借鉴国内外成功经验,发挥社会制度优势,多管齐下,以“融合教育”为核心,建立从政府到民间、从博物馆到社会的完整支持体系。
1.完善相关立法,推动博物馆孤独症儿童社会教育制度化
根据全国博物馆年度报告信息系统的数据,截至2020年底,全国备案博物馆5788家,其中国家一二三级博物馆达1224家[18],但至今可查的举办过博物馆孤独症儿童教育活动的只有十多家。在绝大多数博物馆对孤独症儿童教育缺乏责任意识的情况下,需要完善相关法规条例,促使国内博物馆增强责任意识,动员社会各方面力量共同助推博物馆孤独症儿童教育。
鉴于此,促进《中华人民共和国残疾人保障法》中有关保障精神残疾群体的相关法律法规的立项,将会对保障孤独症儿童的基本权益与社会福利产生极大的帮助作用。若能由此修订《博物馆条例》相关规定,并有效落实关于“保障残疾人平等地充分参与社会生活,共享社会物质文化成果”“国家保障残疾人享有平等参与文化生活的权利”“文化、体育、娱乐和其他公共活动场所,为残疾人提供方便和照顾”等条款对精神残疾群体的同等权益保障,则我们有可能以明确的规定规范各类博物馆对保障精神残疾群体平等享有社会物质文化成果的权利方面的责任。在为各类残障人士提供方便和照顾的同时,也更便于博物馆积极开展孤独症儿童教育。
2.增加财政投入,为博物馆开展孤独症儿童教育提供充足的资金支持
博物馆可以考虑在财政分配上增设博物馆心理及精神残障人士文化服务财政专项资金(如孤独症儿童社会福利等),用于支持博物馆等公共文化机构开展心理及精神残障人士服务。这一部分专项资金的来源可考虑由国家拨款和社会捐赠组成,相关账册应完全透明公开,其使用应平等对待国有和非国有文化机构,推动全社会文化机构的共同参与。
3.针对孤独症儿童表现出的刻板行为模式,博物馆可考虑在固定时间段只对孤独症儿童开放
博物馆可以根据自身情况,咨询相关专业建议,选取较为固定的时间段,只对孤独症儿童开放,这将对孤独症儿童逐步适应社会环境具有重大帮助。博物馆可在固定时间段,按照固定规律,控制固定的参与人数,在家长的有距离感的陪同下,为活动参与者提供各具特色的音乐、戏剧、绘画、历史、自然、地理等教育活动。
在基础设施建设方面,博物馆可以考虑根据孤独症儿童的认知特点和行为模式,在现有设施的基础上,设立固定的标志标识,提供相同或至少相似的空间环境,或许可以帮助孤独症儿童减轻他们因不适应环境而产生的紧张与恐惧感,使他们放松地参与活动。博物馆可尽量为他们提供光线柔和、安静舒适、装饰简洁的封闭活动区域,降低公共环境对孤独症儿童的刺激;重视对现有设施的数字化改造,提升孤独症儿童的感官体验。
4.增强社会关注度,打造全社会共同参与的孤独症儿童教育平台
博物馆可以利用其社会资源对公众展开孤独症等心理学疾病的教育讲座,增加公众对孤独症群体的了解,为心理障碍人群营造良好的社会环境。
博物馆应增加其与孤独症儿童的家庭、学校、医疗机构、文化艺术专业机构以及残疾人机构、公益组织等之间的关联性。如果博物馆在增强公众对孤独症儿童了解的过程中,加强与相关机构的沟通,并广泛动员社会公益组织和公益人士,或许可以为博物馆开展孤独症儿童教育争取更多社会支持。
5.总结借鉴国内外成功经验,构建完善的博物馆孤独症儿童社会教育体系
孤独症儿童教育专业性强,国内绝大多数博物馆需要借鉴国内外已有的成功经验,结合自身特点,积极探索既遵循一般规律又各具特色的博物馆孤独症儿童社会教育体系。不同的博物馆可根据自身实际,利用固定时间专门用于开展孤独症儿童教育。立足博物馆自身的馆藏资源,在教育的内容上,宜长短结合、由浅入深,建立由参观到触摸、由讲解到互动、由游戏到教学、由“一日游”到“成长日记”的持续教育体系。
博物馆还可以根据孤独症儿童的生理和心理特点,运用虚拟现实(VR)等现代技术,开发能充分调动孤独症儿童兴趣和注意力的课程,突出趣味性和融合性。趣味性以享受乐趣为主旨并充分融入游戏互动元素,以激发孤独症儿童的参与热情;融合性强调普通儿童和孤独症儿童的共同参与,为孤独症儿童提供尽可能多的社交机会。