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难忘的一 课

2022-11-20

教师博览 2022年8期
关键词:血友病遗传病生命

◎ 周 琴

赵小胖是一个开朗阳光的“笑脸娃娃”:白白净净的圆脸蛋上有两个深深的酒窝,一笑起来两只大眼睛就眯成了两道弯弯的月牙儿。这个笑脸娃娃在生物课上非常专注,大眼睛里随时都闪烁着求知的光芒,下课后还常常恋恋不舍地缠着我问这问那。在学到“止血”“包扎”这些内容的时候,赵小胖还在全班同学面前像模像样地演示了全套标准的急救动作。有一次无意中和班主任老师聊起他,我表扬这个阳光少年生物学知识丰富,结果同事遗憾地告诉我:“小赵知道那么多,是因为他从小就在医院里长大!”原来,这个众人眼中的笑脸娃娃竟然是一个身患重病的孩子!赵小胖来自一个不幸的家庭,妈妈身患疾病,他出生后不久被发现患上一种先天性遗传病——血友病。治疗这种病需要一大笔钱,爸爸不堪重负离开了这个家,不知所终,赵小胖是跟着外婆长大的。听到这些,我好心痛,感觉老天爷好残忍,这么可爱的乖娃娃竟然在经受这样大的磨难!

因为赵小胖的缘故,怎么上“遗传病”这节课一直让我很为难:讲得太深入,怕给孩子带来负面影响;含含糊糊绕过去,又怕孩子会因为好奇通过网络去了解一些不正确的知识,反而被误导了。于是我疯狂地查阅各种资料,了解治疗血友病的最新科学进展,期望自己在给孩子们讲述遗传病这一节内容时,能不触碰到赵小胖心中的伤疤,并给他一些心理上的抚慰。但怎么把握好这个度?怎样才能既不伤害孩子,又能给他一些正面引导呢?我思考了很久。

听到要学习“遗传病和人类健康”这一节内容,赵小胖顿时神色严肃了起来,平时笑得弯弯的眼睛也瞪大了不少,表情紧张又充满戒备。我选择了从“色盲”这个遗传病引入,尽量用相对轻松的语气讲述了“道尔顿买袜子”这个不知真伪的故事。孩子们的注意力都被吸引住了,赵小胖的神情也放松了许多。当我开始讲“21-三体综合征”时,孩子们一看到先天愚型患者的照片就开始起哄了,教室内爆发出了一阵哄笑声。我停了下来,严肃地问了孩子们一个问题:“如果不幸患上这种疾病的人是你,面对大家的嘲笑,你会有何感想?”教室里安静下来,很多孩子都低下头,脸上露出了羞愧的表情。是啊,这些患者他们自己愿意生病吗?答案不言而喻。平复一下情绪,我认真地告诉孩子们:这个世界是由无数生命构成的,每个生命都是世界的一分子,每个生命都有其存在的意义和价值,我们共生共存、息息相关,应该相互尊重、相互关爱。孩子们都懂事地点点头,眼神又亮了起来。

课堂继续,介绍完一些常见的遗传病以后,孩子们通过案例分析明白了近亲结婚的危害性。我给孩子们拓展了一个课本没有的问题:所有的遗传病都无法治愈吗?对这个问题的答案,孩子们各执一词:有的说无法改变所有体细胞中的遗传物质;有的说科技进步了也许能治好,但怎么治自己也不知道。我注意到,平时在课堂上非常活跃的赵小胖,今天异常沉默,好几次感觉他似乎想举手发言却最终放弃。狠狠心,我还是把维多利亚女王家族的合影放了出来,开始介绍血友病的相关知识。分析完女王家族图谱后,我问孩子们:“为何现代英国王族血友病的发病率大大降低了呢?”大多数孩子都能想到主要原因是现代近亲结婚的比例降低了很多。肯定了大家的正确回答后,我告诉孩子们一个好消息:随着基因与载体研究的不断突破,血友病基因治疗取得了很大的发展。血友病这种曾经的不治之症,现在已经可以很好地进行治疗,甚至还有治愈的希望了。通过定期注射高浓度的凝血因子,血友病患者几乎能够和正常人无异。听到我的这些话,赵小胖的眼睛里终于又开始有光了。接着,我给孩子们做了一个简单科普:从长远来看,进一步完善腺病毒相关载体(AAV)转染,提高基因编辑技术,可以探索出最有希望的治疗方式,也许不久的将来,我们真的能治愈血友病。

下课后,赵小胖悄悄跟在我后面进了办公室,一如既往地笑眯眯地拿出一张纸放在我面前:“周老师,我觉得您应该好好学习一下这个。”我接过来一看,原来是他每周注射两次的凝血因子药品说明书。“为什么你有这个啊?”我故作不解地问。“因为我对血友病了解得可比老师您要多一些。”赵小胖扑闪着大眼睛微笑着说道。“那你给老师分享一下吧。”接下来,我和赵小胖角色互换,憋了一肚子话的赵小胖化身为老师,开始给我介绍血友病的知识,纠正我的一些关于血友病的不准确说法。滔滔不绝讲了十多分钟后,说到自己最近一次发病住院的情况时,神情略微黯然的赵小胖告诉我:以前小学六年,没有一个同学知道他的病情,现在班上的同学也对此一无所知。听了他的话,我真的很心疼这个可爱的男生。我暗暗深吸一口气,调整好自己的情绪,郑重地感谢他这么信任我,把他的秘密分享给我,也安慰他:现在科技发达了、国家富强了,他还生活在这个友爱的班集体中,完全没有必要因为身患疾病就产生自卑心理。赵小胖的大眼睛里亮起了光芒,他笑眯眯地使劲点点头:“周老师,今天听完了这节课,我觉得自己的病还是很有治愈的希望的。您放心,我觉得自己和其他同学没有什么不同,将来我还要考重点高中呢!”赵小胖平凡的话语让我感慨:孩子,现实中的诸多不幸并没有打垮你,不论身处什么境地,你都在全力以赴地努力生活!深深舒了一口气,我真诚地给了赵小胖一个大大的拥抱。亲爱的孩子,“自古雄才多磨难”,我们与其抱怨和难过,不如多珍惜现在,用积极的心态去轻松面对困难。将来你也许还会遭遇各种挑战和挫折,但老师相信你这个阳光帅气的小伙子一定能用自己稚嫩的肩膀扛起生活的重担,你将来的人生一定会更加精彩!可爱的赵小胖,相信等你熬过所有的苦,一定会遇见生命里所有的甜!

我感恩遇见了这样优秀的学生,也庆幸自己今天很坦然地给全班同学上完了这节课。以前在做遗传病的练习题时,题目中的“血友病”“白化病”等遗传病名称仿佛仅仅是一个个离我们很遥远的东西,我和健康的学生们都会无意识地划出一条界线,将自己和题中的患者分隔在两个世界里。真的很幸运,我遇到了性格外向、阳光开朗的赵小胖同学,他今天给我上了如此难忘的一课,让我意识到关爱遗传病患者、保护生命健康绝对不是做对一道练习题这么简单。教育是人的灵魂的教育,而非单纯的知识堆积。每个人一生中免不了遇到各种各样的挫折,但孩子其实没我们想象的那么脆弱。在孩子面对各种挫折时,我们应该尽力引导他们珍爱生命,尝试去享受人生中的起起落落,这是我们能给予的让孩子受益一生的珍贵礼物。作为教育工作者的我们,也许有许多具体的工作要做,有各种各样的“率”需要提升,但培养学生良好的思想品质是不可忽视的最基础、最根本、最重要的一点。唤醒每一个孩子心灵中最美好的部分,让他们怀着对生命的尊重去认识和发现这个多样的世界,善待每一个与我们共存的生命,是教育久远而宏大的终极旨趣!

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