结直肠癌病人自我感受负担干预的研究进展

王 晓，孙 皎，殷 欣，李虹彦

2018年世界卫生组织(WHO)数据显示：全球新确诊结直肠癌(colorectal cancer CRC)180万例，86.2万例病人死于CRC[1]。2019年我国癌症数据统计：结直肠癌发病率、死亡率呈上升趋势，在所有恶性肿瘤中分别位居第3位和第5位[2]。随着疾病的发展，病人因疾病负担及后期治疗引起的痛苦体验，病人的自我感受负担(Self-Perceived Burden，SPB)会不断增加。加拿大的研究发现，60%的癌症病人伴有SPB，至少23%的人会有严重的痛苦[3]。因此，在病人诊疗过程中，需要采取适当的干预措施，改善病人的负性心理，从而提高病人的治疗依从性以及生存质量。目前，国内对结直肠癌病人自我感受负担研究多以调查为主，心理干预较少。本文通过查阅国内外文献对结直肠癌病人SPB现状及干预策略进行综述，为今后临床干预提供借鉴。

1 SPB概念发展及理论依据

1.1 SPB的概念发展 2003年由Cousineau等[4]首次提出，调查100例血液透析病人，并对病人、护理人员进行半结构化访谈及文献回顾的基础上将SPB定义为两层含义，一方面，病人因自身情况，需要照护者照顾，从而产生心理、身体、经济等方面的顾虑；另一方面，病人会因为长期拖累照顾者而感到内疚和沮丧情绪。2007年Mcpherson等[5]将SPB引入到晚期癌症病人中，初步构建了癌症病人SPB框架。认为SPB是由自身疾病及照护需求，影响到他人而产生的情感担忧，导致痛苦、内疚、抑郁、自我感觉降低和负担感。它包括情感、身体、经济等因素，主要包含病人对他人护理需求的顾虑；对自身角色退化、责任和义务缺失的顾虑。2010年Vanorden等[6]又提出SPB与感知负担的结构相似，病人认为自己是所爱之人的负担。2008年国内学者田秀丽等[7]率先进行SPB的研究，她提出晚期癌症病人的SPB体验主要表现在“担心他人”“应对方式”和“心理反应”3个方面。随着自我感受负担概念的不断改进，国内也逐渐开始了在SPB方向的研究，2016年叶道丽等[8]对结直肠癌病人SPB进行了研究，但目前仍缺乏对非晚期癌症病人的探究。

1.2 SPB的理论依据 西方国家对自我感受负担的理论框架进行了概述，Walster等[9-10]先后认为SPB是基于社会公平理论，认为人的付出与收益是存在平衡关系的，一旦因为一些不可抗拒的外部原因，打破了这种平衡，就会产生焦虑、抑郁等负性情绪。个体会通过改变付出、获得来恢复这种平衡，或用改变想法来恢复心理上的平衡。就癌症病人而言，病人患病后，对他人的付出减少，致使照护关系不平衡，病人会尽一切可能试图让照护关系恢复平衡，但是，当病人面对现实的时候，心理失衡可能会更严重，故而出现了成为别人负担的感受。Lazarus等[11-12]根据认知压力理论，认为SPB与环境之间是相互作用的，解释了环境管理能力对SPB的影响，当病人被迫处于不可控的环境时，会更容易产生负担感。他们认为个体对事件的认知在决定应对压力的策略类型和压力反应的大小方面至关重要。

2 结直肠癌SPB现状

2.1 人口学特征 人口学特征主要针对年龄、性别、文化程度等与自我感受负担进行研究，结果显示SPB在人口学方面存在差异性，需要大样本多领域研究。国内外研究发现SPB普遍存在于慢性病和晚期肿瘤病人中。国外癌症病人SPB的发生率为26%～77%[13]，国内尚无明确统计，但Zhang等[14-15]发现结直肠癌造口病人SPB发生程度处于中等水平。Cousineau等[4]研究发现，血液透析病人的年龄、性别和文化程度与SPB无关，可能是由于研究地点的文化背景和经济环境不同。但Simmons[16]指出，文化程度高的病人往往有负担感。国内学者则表示肺癌病人年龄、TNM分期、放化疗并发症数量对SPB有影响。相比之下，结直肠癌化疗病人具有一定的特异性，病人可分为有造口和没有造口两类，国内对结直肠癌造口人群的调查[17-18]发现，年龄≥50岁、男性、家庭人均月收入低于5 000元、初中及以下学历的病人容易发生SPB，这可能与病人文化程度低，缺乏对癌症的了解，认为会马上面临死亡有关。但膀胱癌尿路造口病人不同年龄、工作状况、月均收入与SPB无关[19]。因此，SPB发生原因是否与疾病本身、病人个体特点有关还需要多领域大样本的研究。

2.2 影响因素 影响因素包括心理因素、生理因素及其他因素，结果发现疼痛强度、粪便泄露频次、体力活动等方面与SPB有显著相关性，但仍需进行大样本纵向研究。

2.2.1 心理因素 McPherson等[13]发现自我感受负担与病人抑郁、焦虑、丧失尊严、绝望等有明显相关性。为了更好地为病人制定干预措施提供有效的依据，为病人提供个体化、专业化的护理，了解SPB的影响因素至关重要。对于结直肠癌症病人来说自我价值和尊严的丧失是引起SPB的因素，研究发现粪便泄露散发臭味频率是引起病人丧失尊严，产生SPB的因素之一[18,20]。

2.2.2 生理因素 Kowal等[21]曾提出SPB与疼痛呈正相关(P<0.05)，当疼痛强度达到≥26分时病人的SPB会不断增加。徐晓微等[22]对232名结直肠癌的病人进行调查，研究发现结直肠癌化疗病人的体力活动严重不足，且与自我感受负担水平高有显著相关性，但是病人活动不足的原因并未探索，可能是病人癌性疼痛、药物性疲乏降低了活动量。未来可以通过调查访谈进一步研究。

2.2.3 其他因素 有学者报告称SPB与病人的功能依赖、照顾者的照顾负担无关[23]。张蒙等[24]却发现SPB与照顾者负担有显著相关性，照顾者负担越重病人SPB会越明显。另外，有研究指出宫颈癌SPB与自我效能呈负相关(P<0.01)，但结直肠癌的SPB与自我效能的相关性鲜见报告[25]。因此，国内对于结直肠癌病人自我感受负担的研究处于调查阶段，未来研究者应该从改善病人认知，提高病人尊严，缓解病人疼痛，增强体力活动等方面对病人进行早期综合干预，以防止病人出现严重的负性情绪。

3 结直肠癌SPB的干预

3.1 病人为主的干预

3.1.1 团体式干预

3.1.1.1 团体人际心理干预 以心理学理论为指导，有计划地影响特定对象的心理问题、个性特征及心理活动，并使其朝着预定目标改变的过程，认知行为、人际关系、心理教育、精神分析等都在团体心理干预中得到广泛应用[26]。刘霞等[27]对64例结直肠癌化疗病人进行12周的团体心理干预，每2周1次，每次1 h，针对6个主题进行深度访谈，干预后病人的SPB及生存质量有改善，转变了消极认知。陈小平等[28]对80名晚期肠癌病人进行10周的团体心理护理。每周1次，每次1 h，在经过深呼吸、轻音乐等方式干预后改善了病人负性情绪。Mani等[29]对乳腺癌病人进行8周团体接纳承诺疗法(acceptance and commitment therapy，ACT)，每周2 h，使用叙事性故事和记忆描述接受、价值和承诺等，病人在发现自我价值的过程中，建立了积极信念和信心，减轻了焦虑抑郁。廖茜[30]应用该方法提高了结肠造口病人自理能力。目前团体接纳承诺疗法对乳腺癌、宫颈癌、口腔癌症病人认知、复发恐惧有效[31-33]，对减轻癌症病人SPB的效果有待探索。团体人际心理学专家欧文·雅龙认为，当每个人都参与在团体里时，可以通过自由地相互互动，认识自己的问题，同时也能帮助他人发现问题。在访谈中发现，相比于家属或者亲友，病人更愿意与病友进行团体性的沟通，更容易敞开心扉。目前团体心理干预通过周期性的活动为病人提供一种宣泄、抒发情绪的出口，但是对于这种干预方法的时长缺乏更好的标准，并且在干预内容上口述表达积极情绪和外界给予认知情绪疗法抑制负性情绪，哪一种更有效也值得去探索。另外，已有的研究仅限于病人的心理干预，缺乏团体运动训练。在未来也可以结合团体的心理和运动探索干预效果。

3.1.1.2 同伴支持 2010年WHO和美国家庭医师学会在全球范围内推行同伴支持项目。WHO 认为同伴支持(peer support)是慢性疾病自我管理的一种有效方式。同伴支持指有类似疾病或经历的人一起分享信息、想法、情绪或行为技能，通过同伴支持者的帮助和病人之间经验分享，病人可以有效地获得慢性病的自我管理技能、充分获得疾病筛查、增进健康生活方式的知识，最终改善健康[34]。Lepore等[35]进行6周，每周90 min的互联网会议同伴支持，改善了病人素质素养及负性心理。Walshe等[36]对2名护士、4名门诊癌症病人、7名同伴进行12周，每周2 h的电话、面对面同伴交流干预，结果却认为同伴并不能给病人提供实质的帮助和心理感知需求，与李倩等[37]对98名结直肠癌病人进行长期同伴支持的结果相反。Sussman等[38]将121例乳腺癌及72例结直肠癌中年病人纳入联动护理小组Interlink Community Cancer Nurses(ICCN)，进行10周电话随访，提高了信息获取、减少了急诊就诊率，但在病人需求、生活质量等方面，两组间没有显著差异。同伴支持的干预方法结合多学科人员为病人提供了综合交流平台。但在疫情情况下，对于化疗病人来说小组形式的现场交流会议实施的可行性较弱。未来对使用视频会议或者其他线上方式开展同伴支持，其依从性和可行性需要医护人员探究。

3.1.2 个体化干预

3.1.2.1 社会支持 闵庆莲[39]对60例结直肠癌永久造口的病人进行6个月的社会支持干预研究，充分利用互联网为病人提供心理、经济等多方面的帮助，减轻了家庭的经济负担，分担了部分照顾者的负担、降低了病人对照顾者的情感负担。社会支持可以应用一定的物质和精神手段来帮助社会弱势群体。但研究并未对结束支持后病人的实际情况随访，短期的社会支持能否让病人长期减少负担感受需要探究，且提供支持的人力、物力、财力调配，是未来的一大挑战。

3.1.2.2 延续性护理 护理人员为出院病人制定合理的护理干预方案并加以实施，使病人在非住院期间接受高质量的护理干预，从而提高了病人的治疗康复效果[40]。朱小小等[41]对112例结直肠癌化疗病人进行了1年的延续性护理，实施了健康宣教、心理以及饮食等方面的干预，发现病人的SPB评分、生存质量评分、焦虑抑郁评分都有显著改善。与古永华等[42]6个月的干预结果相似。Aubin等[43]对206例新诊断老年肺癌病人实施延续护理，降低了病人再入院率，间接减少了病人治疗负担，但没有减轻病人实际痛苦。国内外延续性护理效果的差异可能与病种、地域文化、样本量、随访时间、宣讲内容有一定关系。未来不仅应该向出院病人实施，对住院期间及院前的病人也应开展干预。节约病人时间及医疗成本，提高经济效益；对文化程度低，中老年病人要注意随访内容的可读性，在实施前可以先对病人实际需求、错误认知进行调查后再做出个体化延续护理方案，且护理方案应注重分级护理；可以利用互联网、直播平台等方式，纳入各科专家，为病人提供综合性的建议，进一步减少病人多次返院的经济负担。

3.2 家庭照顾者为主的干预

3.2.1 配偶同步治疗性沟通 配偶作为病人最重要的照顾者，承受着家人患癌和接受造口手术的双重打击。有学者对乳腺癌男性配偶的质性研究报告，配偶背负着护理和治疗的负担、不断为自己和病人调整情绪、身体健康问题等方面的压力，配偶可能比病人有更严重的负面情绪和压力[44-45]。WHO已将病人及其照顾者合并为一个需要保护的整体，因此有必要对病人配偶进行同步干预。研究表明，通过提供疾病知识、有效沟通、情绪管理等干预措施，可以减少照护者的负面情绪，提高照顾质量，改善病人预后，但缓解配偶的情绪负担与降低病人SPB是否需要进一步探索[46-47]。周洁等[48]对56例永久结肠造口病人及配偶于术前、术后及出院前3个阶段实施6～8次配偶同步沟通，每次40～50 min，缓解自我负担感受。但配偶同步沟通性治疗研究较少，且未明确直接沟通与间接沟通、口头和书信沟通之间的差异，仍需要多领域大样本研究。

3.2.2 家属参与式 WHO已经明确强调以病人及家庭为中心的护理在病人康复中的重要性。家属参与护理是基于家庭赋权理论的一种健康教育方式。家庭赋权(family empowerment)指医护人员帮助家庭成员获取护理知识、技能和资源，使病人能够积极控制自己的生活，并提高病人及其家庭生活质量的过程[49]。叶道丽等[8]对112名结肠癌病人及其家属进行培训，通过增强家属护理知识、照护能力，从而减轻了病人的SPB，提高了病人的生存质量。王小英[50]在此基础上结合放松训练对78例低位直肠癌病人给予干预，病人SPB评分有所降低，自我照护能力、健康知识有所增强。家庭成员作为病人的主要照顾者，在情感、认知方面有着相互影响的作用。目前，该方法较多应用于宫颈癌病人，改善了病人心理状态、遵医行为[51-52]，这可能与病人是女性有关。未来研究可以探索该方法在男性特征较明显的癌症病人中的应用效果。并且这种干预方法需要根据家属不同文化程度、职业情况、照护角色如配偶、子女、有偿照顾者等给予个体化干预。

4 小结

目前，国内结直肠癌症造口病人存在中等及以上程度的SPB。团体性、周期性的交流会，利用团体动力、照护互助作用减轻了病人的负担感。个体化健康教育在加强医护人员、病人及家属的沟通下，增进了三者之间的交流和信任感，在社会、家庭多方的支持下，让病人减少了孤立无援的感受，减轻了负担水平。但目前研究方法单一、缺少疼痛管理、体力活动干预；缺乏院前、住院期间与出院后的连续性护理。未来可以探索综合性较强、大样本、有针对性的研究。