全喉切除术后幸存者重返工作体验的质性研究

胡忠纯，胡泽盈，梁冠冕，胡海琴

中国科学院大学附属肿瘤医院，浙江杭州 310022

喉癌是头颈部常见的恶性肿瘤，据2018年全球肿瘤流行病统计数据显示，喉癌每年发病率约为 1.7/10万，病死率约为0.9/10万[1]。全喉切除作为喉癌常见手术治疗方式之一，随着癌症诊疗水平的提高，喉癌患者生存期得以延长，治疗后患者的生活质量成为衡量头颈部肿瘤治疗结果的重要指标[2]。重返工作是指罹患疾病后返回发病前工作岗位、从事相似工作或开始新的工作，包括兼职及全职[3]。与其他实体肿瘤相比，头颈癌幸存者面临更高的残疾风险和更多的重返工作的困难[4]。在既往的研究当中，研究者的关注重点主要集中在癌症患者重返工作岗位的态度及重返工作过程的问题，很少有研究探索癌症幸存者重返工作的体验和感受。本研究通过访谈返岗持续工作的全喉切除术后幸存者，旨在了解全喉切除术后幸存者返回工作岗位后的社会体验，为临床医务人员及其他社会成员开发重返工作干预方案提供理论基础。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法，选择2020年4月-10月某三级甲等肿瘤专科医院门诊复查的全喉切除术后幸存者为研究对象。纳入标准：年龄18～65岁；生存期大于2年且行全喉切除术后参加工作或兼职1年以上者；能用食道语、文字进行交流者；自愿参加本研究，并签署知情同意书者。排除标准：喉癌复发患者；诊断或治疗期间失业者；身体、心理及社会功能障碍者。样本量以被访者资料没有新主题出现为饱和，最终选取9例患者为研究对象。9例患者均为男性，其他一般资料见表1。

表1 研究对象一般资料

1.2 方法

1.2.1资料收集

本研究采用质性研究中的现象学研究方法，对患者进行面对面、半结构式访谈。根据研究目的，通过查阅大量文献，结合相关临床经验，拟定访谈提纲：“治疗结束，您怎么看待自己重返工作岗位的问题？”“工作以后，您遇到的印象最深刻的事情是什么？”“工作以来，您的生活发生了哪些变化？”“工作后，您希望获得哪些帮助？”访谈前向研究对象说明本研究的目的、方法、意义及保密原则，获得研究对象的同意和理解，并签署知情同意书。访谈地点选择在办公室，确保访谈环境安静，空间独立。每次访谈时间30～40 min，并根据实际访谈情况适当调整访谈方式，仔细观察研究对象的情感和表情变化，全程做好笔录。

1.2.2资料分析

访谈结束后24 h内对访谈内容进行整理，以确保访谈资料记录的及时性和正确性。本研究借助Nvivo 7.0软件，采用Colaizzi七步分析法对资料进行整理分析。

2 结果

对访谈资料进行分析后，归纳提炼出重返工作岗位的获益感、重返工作后工作障碍凸显、疾病状态影响工作和社交3个主题。

2.1 主题1：重返工作岗位的获益感

2.1.1增加经济来源

2例幸存者谈到重返工作岗位能够减轻其家庭经济负担，增加经济来源。患者3：“我疾病确诊的时候才40岁，光手术治疗费就花了好几万，还有定期复查的费用，我儿子又刚刚上大学，需要好多钱，我必须去工作来增加家庭的经济收入。”患者6：“我还年轻，刚结婚不久就发现这个疾病了，还好我老婆没有放弃我，现在我康复了，我只想努力工作赚钱，实现未来我们一家三口的幸福生活(面带笑容)。”

2.1.2增加社会支持

部分幸存者讲到重返工作岗位可以增加社会支持和情感支持。患者1：“重新回到工作岗位后，他们(同事)和我一起有说有笑，我们经常相互谈心，这让我们同事之间的感情更加深厚了，这种感觉挺棒的，我觉得自己不再孤单。”患者7：“自从生病后我本来都是整天窝在家里不出门的，但是再次回到工作岗位，见到了同事和朋友，他们都很关心我，这让我找到了生活的动力。”

2.1.3增强健康生活意识

2例幸存者认为工作后他们将健康放在首位，规律作息，养成健康的生活习惯。患者5：“工作让我重新找到了生活的框架，每天早上五点起床，坚持跑步、打太极拳，下班后陪伴着家人，我觉得这样的生活状态规律又舒心，我还建议我的员工也早点回家。”患者7：“我工作的单位离家比较近，上、下班都是走路的，这也是锻炼身体的一种方法，而且还能利用工作闲暇时间学习疾病相关健康知识，现在我也想开了，健康生活才是第一位。”

2.1.4实现个人价值

重返工作可以帮助全喉切除幸存者认识自己，重获生活信心，实现个人价值。患者5：“我的工作是个专业技术活，我工作后不仅使我的产业链持续下去，还能教会其他员工学会这个特殊的技能。”患者4：“我治疗结束不久，目前在做兼职，我的儿子看我这么努力工作，他也是深受启发，我还经常参加无喉复声公益培训班，指导其他全喉切除的患者学习食管发音，为社会贡献我自己的力量。”

2.2 主题2：重返工作后工作障碍凸显

2.2.1工作退缩行为明显

部分幸存者表示重返工作岗位后，经常因岗位调动、同事异样眼光而产生心理压力，工作的积极性下降，进而出现工作退缩行为。患者1：“领导没有和我谈过就将我从原来的岗位调到了另一个岗位，我感觉自己好像不再像以前那么有用了。”患者6：“同事经常劝说我不要长时间工作，以免影响身体，他们说得多了，有时候我都认定自己不适合长期工作了。”

2.2.2存在工作社会疏离现象

2例幸存者患病后工作环境改变，隔阂产生，进而产生工作社会疏离现象。患者2：“我自己接了一个建筑工地活，也算是个小个体老板吧，他们(工人)仍然经常用异样眼光看我，排斥我，敢怒不敢言。”患者4：“我现在在朋友的工厂帮忙，做点零工，避开混杂的人员，虽然适合我的疾病状态，但是不再有人愿意像以前那样和我玩笑嬉戏了。”

2.2.3工作中支持系统改变

部分幸存者希望在工作中获得雇主及同事在工作上的帮助与支持。患者3：“经常和小老板申请能不能少安排一点打扫区域，他口头答应，但实际上却什么都没有改变。”患者8：“自从返回工作岗位，我的心跟明镜似的，我也知道了哪些同事是真的关心我。”

2.2.4渴望单位及社会的支持

2例幸存者因为同事的排挤和过度关心产生缺乏社会支持的想法，1例幸存者存在再就业的盲区。患者3：“有时候总领班看到我会露出我在偷懒的疑问眼神，其实我是在努力工作的，只是太累想休息一下。”患者7：“真希望单位能告诉其他健康人，我们虽然患癌了，但是我们不传染，我们复查就是做各种检查而已。”患者6：“生病治疗结束就稀里糊涂地来上班了，人很懵，好希望有人员给我就业意见指导，不至于那么无力、被动。”

2.3 主题3：疾病状态影响工作和社交

2.3.1病耻感产生的同事间社交不适

2例幸存者因为造瘘口存在而产生不适感，不愿意被同事认作不一样的社会人。患者6：“我以前不喜欢冬天，但是现在觉得冬天很好，高领毛衣遮挡一下造瘘口，我就是和其他人一样的正常人，没事以游戏为主，和同事的问东问西比起来，沉默的世界也没想象中的那么差。”患者7：“工作后很害怕和大家一起吃饭聊天，经常要咳嗽，咳痰也多，很害怕他们用异样的眼光看我，我现在基本上不和他们聚餐或者一起吃饭了。”

2.3.2担忧疾病复发影响工作进程

2例幸存者担忧疾病会复发，从而影响自己的工作进程。患者3：“很担心其他地方转移和复发，如果复发，刚刚适应的新工作又要泡汤了。”患者7：“我经常请假去复查，有时候感冒咳嗽，一有风吹草动，我和家人都很紧张，我很有可能因为复发不能工作，对不起领导对我的关照。”

3 讨论

3.1 全喉切除术后幸存者重返工作岗位的体验

重返工作对于全喉切除幸存者具有积极意义，有助于患者走出患者的角色，提升自我价值及社会支持。然而全喉切除术后幸存者存在的生理不适感及心理不适产生的病耻感对患者重返工作的适应性具有阻碍作用，重返工作的全喉切除幸存者在工作当中存在工作退缩行为及被工作单位疏离的现象，患者渴望得到工作支持及社会支持。

3.2 对策

3.2.1指导患者加强身体锻炼以利于重返工作岗位

全喉切除术后患者进食、吞咽障碍等口腔功能障碍被认为是头颈肿瘤患者重返工作的障碍[5]；气管造瘘患者往往视自己为不能正常说话的残疾人，自我接受障碍产生社交困扰、生活质量下降及心理创伤；言语功能的丧失，阻碍了与同事的互动，造成工作能力的降低[6]；身体完整性缺失带来的自卑情绪让患者不能从容地应对社会交往，使患者逐渐脱离社会，产生病耻感[7]；有研究[8]显示，接受全喉切除术的女性患者在返回社会寻找工作中多次遭到拒绝。因此，改善全喉切除术后的不适症状，减轻疾病及治疗的影响，加强体育锻炼，增强身体素质成为全喉切除术后幸存者重返工作的前提。医护人员应积极指导患者进行康复，嘱患者注意康复的内容、持续时间等；开展公益性复声培训，促进患者言语功能恢复，减少因交流障碍产生的病耻感；正确评估患者恢复情况，进行支持性护理随访，了解其重返工作岗位的进程，提高患者重返工作岗位的工作胜任能力。

3.2.2重视患者的心身重塑促进其融入社会

对许多处于工作年龄的全喉切除术后幸存者来说，重返工作岗位的能力和选择不仅仅意味着拥有一份带薪职业，还可以带来更多的社会认同。然而疾病和治疗的影响导致的癌因性疲乏降低了患者工作能力，改变了工作模式。因此，来自工作场所的社会支持十分重要，领导和同事的接纳和支持，有助于患者协调工作和疾病的关系，增加工作积极性[9]。全喉切除术后幸存者癌症诊断和治疗后恢复就业，同事的歧视成为工作中的重要问题，这与相关研究[10]基本一致。患者工作社会疏离感增加，社会支持差，导致焦虑、抑郁等心理问题加剧。因此，建议雇主及工作单位接纳和支持患者，根据患者的疾病情况调整工作岗位和工作强度等，并帮助患者协调疾病与工作之间的关系；在工作中积极建立健全工作制度，提高同事间互助的积极态度，完善工作场所及设备工具，促进患者重返工作。此外，在全喉切除术后幸存者的职业支持中，应积极鼓励患者个人的工作意义，提高其返岗工作的适应性。

3.2.3加大多方位社会支持提高患者就业能力

个人对工作的热情和希望促进其返岗工作，但其返岗工作意愿和动机受多种因素影响。医护人员积极提供返岗信息支持，促进全喉切除术后幸存者早日返岗。雇主作为重要的社会支持之一，为休病假返回的雇员提供更大的灵活性，提高雇员感知工作支持的能力，提升其工作效能。政府加大全喉切除术后幸存者就业的支持，给予工作单位聘用全喉切除术后幸存者优惠政策，使工作单位能够接受全喉切除术后幸存者，为其重返工作岗位提供良好的人文和社会环境；建立专业保健评估机构，早期评估全喉切除术后幸存者身体素质、工作准备情况及工作状态，提供适当的职业康复和职业咨询。因此，促进全喉切除术后幸存者适应工作岗位，需要政府、工作单位、医护人员等多方面的支持和努力，建立患者重返工作需求及能力的评估体系，促进建成良好的康复-就业链体系，为全喉切除术后幸存者提供就业保障。