癌症家庭照顾者心理研究热点及前沿分析

苏 旺, 李佳蓉, 刘长莹, 姚天颖, 李小萱, 陈明霞

(南京医科大学护理学院 临床护理学系, 江苏 南京, 211166)

癌症已成为威胁人类健康的一个主要的全球公共卫生问题[1]。国家癌症中心最新公布的资料[2]显示，中国每年新发癌症病例超过380万，死亡病例达229万。在癌症患者的长期治疗及康复过程中，家庭照顾者不仅面临沉重的照顾任务，还承受严重的心理负担[3]。家庭照顾者[4]主要指无偿为因生理、认知或心理健康状况不佳而需外界支持的家庭成员提供持续照顾和帮助的人，包括受照顾者的亲属、伴侣或朋友等。研究[5]显示，癌症患者与家庭照顾者在生存质量、身心健康等方面互相影响，所以当癌症发生时，需要关注癌症家庭照顾者这类特殊群体的状态。本研究基于陈超美博士开发的文献统计软件CiteSpace(5.8 R3), 对国内外癌症家庭照顾者心理领域的研究现状、发展趋势进行可视化分析，以期为今后癌症家庭照顾者的深入研究及构建心理干预措施提供参考。

1 资料与方法

1.1 数据检索

选择Web of Science核心合集数据库作为检索数据库，设置检索年限为1999年1月—2022年4月，并以“TS=(cancer OR tumour OR carcinoma OR neoplasm )AND TS=(family OR family caregiver OR caregiver) AND TS=(cognitive OR emotion OR psychosomatic OR psychiatric OR psychogenic OR psychosocial OR affective OR mental)”为检索式进行相关检索，将文献语种限定为英语(English), 选择检索类型为期刊论文(article)。经2名研究者仔细阅读标题和摘要后剔除非相关文献，得到有效文献2 824篇，下载相关文献并记录期刊、研究机构、作者、标题、摘要、关键词和引文等内容。

1.2 方法

利用CiteSpace 5.8 R3软件对检索的有效文献分别以国家、机构、作者、文献共被引、关键词等作为节点类型，设置时区选择、阈值选择等功能参数后，形成可视化知识图谱并对突现词进行检测。CiteSpace软件是一种基于Java平台、共引网络理论和寻径网络算法，由美国德雷塞尔大学陈超美博士研发的知识图谱软件[6]。该软件具有计量分析、绘制可视化知识图谱等功能，为科研人员定位研究领域的核心机构及作者，迅速发掘研究热点及前沿，在医学、科学、计算机等多领域应用[7]。

2 结 果

2.1 科研合作网络分析

2.1.1 国家合作网络分析: 通过对1999年1月—2022年4月癌症家庭照顾者心理方面英文文献进行国家合作网络分析，在CiteSpace参数中设定时间分片(time slicing)设置为“1999—2022”, 时间切片跨度为1年。节点类型选取“country”, 每个时间切片阈值为Top30, 采用Cosine算法，点击“GO”运行后形成76个节点及154条连线。节点和字体的大小反映了该国家的发文数量多少; 节点之间连线反映国家间有无合作[8]。从表1可以看出，美国共发表463篇文章，居首位; 加拿大排名第2, 共发表74篇；澳大利亚则排在第3位，共66篇。此外具有高合作中心度的前3位国家为美国(0.61)、英国(0.25)、澳大利亚(0.12)。科研合作关系见图1。

表1 国家发文量

2.1.2 机构合作网络分析: 对各机构进行合作网络分析能够揭示机构间的协作关系，利用网络图谱中节点的大小突显发表文献较多的机构[8]。选取“institution”作为节点类型，其他参数保持不变。发文量排名前10位的机构见表2, 美国麻省总医院发文量达到30篇，占据首位。图2显示了不同机构间合作网络图谱，共有471个节点及708条连线。从图谱中看出大部分科研单位存在一定的合作关系。

表2 发文量居前10位的机构

2.2 共被引分析

2.2.1 作者共被引分析: 对相关作者的共被引分析可以确定在这一研究领域有影响的学者，了解领域内主要学者的研究课题及学科分布情况[6]。设置“Cited Author”为节点类型，其他参数同上。经聚类分析后产生13个聚类结果并以Timeline 图谱形式呈现，见图3。本研究将节点数排在前5的聚类及其相关内容进行归纳，见表3。从学者共被引文献的数量可知KIM Y(203篇)、NORTHOUSE LL(168篇)、SCHULZ R(155篇)、NIJBOER C(125篇)、WARE JE(102篇)、GIVENCW(100篇)是在本领域中具有较高影响力的学者。

表3 作者共被引分析聚类分布情况

2.2.2 文献共被引分析: 通过对文献共被引的分析可以反映出该研究方向的性质，有助于了解及预测研究热点及发展动态[8]。将节点类型选择为“Reference”后形成由12个主题聚类组成的知识图谱，见图4。本图谱中从大到小的聚类分别是生存质量(quality of life)、安宁疗护(palliative care)、心理干预(psychosocial intervention)、家庭照顾者(family caregiver)、质性研究(qualitative research)、阿尔兹海默病(alzheimers disease)、儿童癌症 (childhood cancer)、生活(life)、白血病(leukemia)、老年人(elderly people)、配偶(spouse)、电子邮件(e-mail)。本研究整理出前5名高被引文献，见表4, 被引用次数最多的2篇文献分别来自北卡罗来纳大学的ERIN E KENT及密歇根大学护理学院的LAUREL L NORTHOUSE教授，对癌症家庭照顾者的心理需求及干预措施等内容进行荟萃分析，反映了癌症家庭照顾者心理研究领域本质，有助于该学科发展前沿和演进动态的确定与预测。

2.3 关键词分析

2.3.1 高频关键词分析: 关键词是对研究内容的高度概括，展现学者共同关注的热点主题。从关键词出现的频率可以发掘相关学科或专业领域的核心内容和发展态势[9]。选择节点类型为“Keyword”, 设定“Top 100 per slice”为阈值，默认其他选项，最终结果见图5。节点的大小代表着关键词出现的次数，节点之间连线表明共现强度[6], 其中“生存质量”出现的频率最高。本研究领域前10名高频关键词见表5。

表4 排前5名的高共被引文献

表5 排前10名的高频关键词

2.3.2 关键词聚类分析: 在关键词分析基础上，利用对数自然率(LLR)算法标识本研究中各个聚类标记，形成8个主题聚类组成的网络知识图谱，见图6。为保证关键词的聚类分析效果，点击“Export”, 选择“Generate a Narrative”并将聚类标识、聚类时间和关键词以表格的形式汇总，见表6。

2.4 研究前沿分析

CiteSpace可以检测突现词的出现，反映研究领域的关键词在特定时间点引用次数的变化，为确定本学科的热点和前沿问题提供帮助[8]。本研究按照突发起始时间排序，选取前20名突现词，见图7。红色线条起点提示突现出现时间，红色线条末尾表明突现结束时间。突现词的持续时间的长短揭示癌症家庭照顾者心理领域的较多热点问题持续发展，可挖掘程度高，如配偶、支持、乳腺癌等内容。

表6 关键词聚类成员列表

3 讨 论

通过对国家和机构合作网络的分析，可以看出相关研究以发达国家为主，美国的发文数目最多; 前10位的发文机构中9所来自美国，可见美国在癌症家庭照顾者心理领域中活跃性较高，积累较多科研成果，并且在国家合作网络中扮演中介角色。中国在发文量排名中居于第4位，表明中国在社会肿瘤学领域已有一定的发展基础，但与世界领先水平仍有差距，其国际影响力还需进一步提升。相比发达国家而言，中国在合作中心度上为零，提示中国在未来癌症家庭照顾者心理领域需要提高与其他国家合作力度，在中国文化特色背景下利用不同国家的共享资源开展深入研究。KIM Y、NORTHOUSE LL、SCHULZ R、NIJBOER C等是本领域的核心学者，聚类分析后将研究主题聚焦为“癌症幸存者、照顾质量”等，有助于中国学者快速挖掘该领域的研究动态，在未来的临床研究中丰富中国癌症家庭照顾者心理领域的理论与实证研究，进一步扩大国内学者对于本学科探究的深度与广度。

基于对关键词共现分析可知，生活质量、照顾、精神健康、抑郁、安宁疗护等内容是本领域研究热点。其中对于该人群的生活质量相关研究[3, 10]报道最多，表明癌症家庭照顾者的生活质量是国内外学者最重视的内容，其被作为主要研究变量或评价指标。KIM Y等[11-12]研究中表明，癌症家庭照护者的生活质量随着疾病轨迹的变化而改变，医护人员在评价生活质量时需随时间进行持续调整，刘京等[13]在针对结直肠癌患者及照顾者的主客体效应分析中，同样将生活质量作为研究变量进行研究。癌症家庭照顾者容易出现抑郁等负性心理情绪，而抑郁的高发生率会影响家庭照顾者的生活质量[14-15]。因此，癌症家庭照顾者的抑郁症状[16]是癌症家庭照顾者心理领域的重点研究内容，在未来中国学者需要参考国外研究热点内容，结合社会肿瘤学的发展，立足中国癌症家庭照顾者心理特征及照顾特点等方面，深层分析影响癌症家庭照顾者生活质量的相关因素，为后续临床干预研究提供参考。

综合阅读文献及表6可知, 8个聚类被分为3个主要方向: #0姑息治疗、#1心理社会筛查、#2预实验主要针对癌症家庭照顾者在心理健康需求、评估工具和研究方法等方面，关注肿瘤患者家庭照顾者心理状况的调查与评估。LEE Y H等[17]考虑到癌症家庭照顾者在照顾过程中的心理变化，开展纵向轨迹研究，了解照顾者心理需求，最大限度地给予专业支持，从而对癌症患者提供高质量照顾; #5社会支持影响焦虑症状、#7家庭医生角色主要针对哪些是癌症家庭照顾者心理特征及影响因素展开, SHAFFER K M[18]等基于肿瘤病程轨迹的调查发现, 40%以上癌症家庭照顾者存有明显抑郁情绪，相关风险因素包括照顾时间、经济压力、年龄和社会支持等。此外多种癌症类型的研究[3, 19]验证了“患者-家庭照顾者”二元关系的存在，因此中国学者可以基于二元角度进一步深入探究。#3乳腺癌、#4脑转移瘤、#6高级别胶质瘤患者则围绕特定的肿瘤家庭照顾者展开相关研究[20-22], 具体包括乳腺癌、脑转移瘤及高级神经胶质瘤的家庭照顾者等。BADGER T A等[23]开展的电话人际咨询项目(TIPC)和支持性健康教育(SHE)可以提高拉丁裔乳腺癌家庭照顾者的生活质量，减少心理困扰，更有利于减轻癌症家庭经济负担，推动卫生保健系统发展; 此外, MILBURY K等[24]提出的身心干预项目(CBMB)和NICOLAISEN A等[25]构建的夫妻干预项目，提示肿瘤心理学领域的干预性研究和应用非常重要，在未来中国学者仍需基于国外的成熟理论及干预项目，增加高质量的随机对照试验的比例。

对高共被引文献(见表4)进行整理及阅读发现，目前存在3种针对癌症家庭照顾者的心理干预措施，包括心理教育、技能培训和治疗咨询。从社会心理需求、家庭关系角度出发，心理教育的重点在于提高家庭照顾者的应对、沟通水平; 技能培训则在于引导癌症家庭照顾者的行为改变，提供有关症状管理和家庭护理，如更换敷料、清理造口袋等培训; 治疗咨询集中发展治疗关系，以解决在照顾过程中产生的问题[26]。不同干预方式的效果存有差异性，但均明显减轻癌症家庭照顾者的心理负担，提高自我效能及应对水平。此外，面对面和小组干预效果比混合式更好，干预次数与癌症家庭照顾者的应对结果呈显著正相关[27]。中国学者可将认知行为理论、Lazarus压力适应理论作为肿瘤心理干预方案的驱动理论; 在此基础上开展干预性研究时，需要充分考虑干预方式、时间等研究变量。同时在了解照护者所需的信息、技能和支持基础上，满足其生理和心理健康需求，维持社会支持系统，获得对癌症家庭照顾者角色的信心，为患者提供最佳的综合癌症照顾。NAYAK M G等[28]强调为癌症家庭照顾者提供心理支持组织(如癌症支持社区、癌症家庭护理小组)的重要性，结合近年来中国推行的相关政策，建议未来中国政府、医院和癌症相关公益组织加强合作，将癌症家庭照顾纳入初级卫生保健系统，充分发挥医护人员自身学科知识和实践优势，制定肿瘤家庭照顾领域特有政策。研究多集中于癌症家庭照顾者的负面体验上，但近年已有学者[29]从肿瘤领域积极心理学层面探讨癌症家庭照顾者在照顾过程中产生的益处，如创伤后成长、提高婚姻满意度等，为未来研究提供了新思路。

结合图7可知，本领域研究经过了多个发展阶段，其研究焦点随时间推移而改变，从2004年的“配偶” “支持”等到2018年出现的“父母” “儿科肿瘤” “抑郁症状”和“质性研究”等关键词，表明随着生物-心理-社会医学模式的发展，未来中国在癌症家庭照顾者心理领域的研究可以将重点放在3个方面: 基于本土文化背景，汉化或者编制适合中国癌症家庭照顾者的评估工具; 结合不同癌症类型及病程阶段，丰富理论研究和框架体系构建; 积极开展肿瘤心理领域影响机制研究及干预研究，增加纵向研究、质性研究或混合研究等多种研究方式，可采取主客体互倚模型[30]对肿瘤患者及其照顾者进行二元干预。

癌症家庭照顾者心理领域展开的研究对于改善癌症患者及家庭照顾者的生活质量、提高家庭弹性等方面具有重要意义。本研究利用CiteSpace文献计量软件对国内外癌症家庭照顾者心理健康水平进行可视化的分析，清晰呈现癌症家庭照顾者心理领域研究热点及发展趋势，启发中国学者应进一步关注癌症患者的家庭照顾者心理状态，加强不同机构及多学科合作，细化癌症种类及研究内容，如抑郁症状、照顾质量等。但本研究所选择的数据库仅为Web of Science核心合集数据库，存在一定局限性，还需进一步深入探讨。