以爱之名

◎ 王奕鸥 病痛挑战基金会创始人、副理事长

大家好，我是《生命的微光》演讲人王奕鸥。我今天演讲的主题是《以爱之名》。我想从三个遇到难题的爸爸，开始今天的演讲。

第一个遇到难题的是山东爸爸，叫老王。1982 年，他有了一个女儿。女儿眼睛是蓝色的，很多人都说：“哇，像洋娃娃一样，好漂亮！”老王特别开心。可是还没开心几天，他就发现女儿像玻璃做的娃娃一样，哪怕只是轻微的磕碰都可能导致骨折。他带着女儿四处求医问药，但所有的医生都对他说无能为力。

第二个遇到难题的，是台湾省的程建志大哥。他本职工作是兽医，同时也是台湾最“迷你”的计程车司机。他有一双儿女，女儿也非常容易骨折。

第三个遇到难题的是上海的周爸爸，我叫他周大哥。周大哥的女儿皮肤异常脆弱，全身的皮肤都有可能破损，这儿刚好，那又破了，反反复复，没有尽头。

虽然三个爸爸发愁的原因不尽相同，又身处不同的城市，但他们的女儿都有一个共同的身份——罕见病患者，几乎没有被治愈的可能性。

山东爸爸叫王允华，他那个总是骨折的女儿就是我。我得的罕见病叫“成骨不全症”，也叫“瓷娃娃”，台湾爸爸程建志和女儿得的也是这种病。上海周爸爸的女儿周密是“蝴蝶宝贝”，患了一种名为“大疱性表皮松解症”的罕见病。因为罕见病，我们的命运有了交集。

程大哥拥有幸福美满的家庭，不忙的时候，他喜欢开出租车。尽管在车队中，他的个头儿是最小的，但他的车却是最大的。程大哥比我更容易骨折，但他性格比我还调皮。第一次见面，在去机场接他的路上，我接到了他的电话：“喂，奕鸥啊，不好意思，我在飞机上骨折了，现在在120 上，正要去协和医院”。我接到他的电话，手机差点没掉下来，我说：“什么？你怎么骨折了？”然后立马掉头去协和医院找他。他就坐在轮椅上，他笑嘻嘻地说：“哎呀，真是不好意思”。我问：“你怎么样？”他说：“没事没事，不要担心。骨折嘛，接上就好了。”天哪，这是我是第一次听到“骨折”两个字被人说得如此轻松。

平时接到很多病友的电话，每每提到“骨折”，大家就好像天要塌下来一样。遇见程大哥之前，我看到很多的病友卧床在家，不能上学，没有工作，甚至完全没有任何治疗的机会，好像大家的生命都因为罕见病而变成了灰色的。但程大哥却不一样，他的生活跟普通人几乎没有区别。在他的口中，自己就好像只是得了一场感冒而已。在他身上，我认识到，我们要与病共处。

当然我知道，在这背后，是因为程大哥得到了非常好的诊疗与保障、支持的系统，除了生理和心理上的共处，罕见病患者更需要的是国家有相关的政策，从顶层设计到具体落地，才能扎扎实实地让每一个罕见病病友都能够提升幸福感。后来，我建立了“玻璃之城”网络论坛，让我的病友们可以在上面交流。渐渐地，我也了解到，全球罕见病种类超过7000 多种，其中，只有300 多种有药可医。在10 个罕见病患者当中，就有七八个曾经因为被误诊而耽误了最佳的治疗时机。在中国，罕见病的患者数量超过2000 万；而在世界，这个数字是3 个亿。因此，我们并不罕见。在这条道路上，我们遇到最多的，也是在演讲刚开始提到的三位爸爸最关心的问题是：我的孩子要如何活下去。

这个问题对周爸爸来说，定格在了2021 年8 月26 日凌晨，他女儿周密的生命永远停在了18 岁。在她去世后的第三天，她生前的10 幅画第一次公开亮相，下图就是她的自画像。

周密喜欢画画，多才多艺，可她却是大疱性表皮松解症患者中非常严重的一个。疾病导致食管等消化道黏膜受损，营养严重不良。针对所有症状，我们唯一能做的，无非就是不停地处理伤口，上敷料、包扎。最严重的时候，就连回头这个对普通人来说轻而易举的动作，她只能通过转身才能完成。为了自己的女儿，周大哥还创建了“蝴蝶宝贝关爱中心”，但她最后还是走了。

就在不久前，我们举办了一次罕见病患者组织负责人参与的政策研讨会，周爸爸报名了。那天上午，大家见到他都非常激动，但是又不知道该跟他说些什么。中午吃饭的时候，我看到他一个人坐在那儿，就端着盘子坐在他的对面。我说：“周大哥，谢谢你这次可以来。”他说：“因为现在也不用照顾孩子了，所以时间就多了一些。”说完，我们两个人都低下头，然后是漫长的沉默。

下午开会，国家卫健委的领导讲解了最新的罕见病政策，大家听了都非常激动。每一位患者组织的负责人都有发言，周爸爸也不例外。他像往常一样，非常冷静，非常有条理地说了很多“蝴蝶宝贝”这个群体面临的问题以及诉求。之后，便默默地走了出去。后来听同事说，周爸爸一个人在卫生间号啕大哭，然后默默擦干眼泪，又回到会场跟我们继续讨论。即使孩子离开了，他也依然在为别的罕见病患者努力着。

在周爸爸身上，我看到了所有罕见病孩子父母的影子：因为自己的孩子淋过雨，所以想着为所有淋着雨的孩子撑起一把伞。他们想的是：即使穿透生死，我依然爱你，爱我的孩子，爱如我孩子一样的人。

在风雨中，我们相互搀扶，就像一家人，成为彼此的微光。我爸曾用爱给我的守护，让我在患病的童年里无惧任何挑战。而这份勇气，也让我今天可以更坚定地去守护更多如我一样的孩子，以及如我爸、程大哥、周大哥一样的父母。