HIV/AIDS患者心理痛苦评估工具的研究进展

马海棋，翟惠敏*，卜梦茹

艾滋病（acquired immunodeficiency syndrome，AIDS）是由人免疫缺陷病毒（human immunodeficiency virus，HIV）侵犯导致机体免疫系统遭受严重损害的慢性传染性疾病[1]。研究表明，疾病本身特点如病死率高、尚无法治愈和传播途径的特殊性及由此带来的心理、社会、家庭、经济等各种压力作为一种持续性的应激源，使HIV感染者和AIDS患者（以下简称HIV/AIDS患者）在整个生命历程中处于心理应激状态，诱发HIV/AIDS心理痛苦[2-3]。美国学者PARCESEPE等[4]研究发现，非洲东部1 175例HIV/AIDS患者普遍存在心理痛苦，32.8%为轻度痛苦，37.7%为中度痛苦，29.5%为重度痛苦。心理痛苦是一种多因素所致的不愉快的情感体验，包括心理的（认知的、行为的、情感的）、社会的和/或精神的，其可以从常见的脆弱、悲伤、恐惧发展到抑郁、焦虑、痛苦、与社会分离、存在危机和精神危机等[5]。多项研究显示，低水平CD4+T淋巴细胞计数、过多生活负性事件、隐瞒HIV感染和缺乏社会支持是AIDS患者心理痛苦的独立危险因素[6-8]。此外AIDS心理痛苦与疾病病程间存在特定关系，AIDS心理痛苦可以通过降低患者抗病毒治疗的依从性，加速疾病病程的发展，最后增加死亡风险[7，9]。可见AIDS心理痛苦不仅影响患者的治疗、康复和生活质量，也会影响社会稳定，给国家和政府带来一定的压力，应当引起研究者的重点关注。目前国外开展AIDS心理痛苦的研究较多，从1987年开始，关于AIDS心理痛苦的研究陆续报道。使用量表对其进行评价是最常用的评估方法，而我国在此方面的研究尚处于起步阶段。鉴于此，本研究对国内外AIDS心理痛苦评估工具进行筛选和整理，以期提高我国研究者及临床医护人员对AIDS心理痛苦的重视，旨在为国内AIDS心理痛苦评估工具的开发和研制提供参考。

本研究采用主题词与自由词相结合的方式确定检索策略，以中文检索词“艾滋病”“获得性免疫缺陷综合征”“心理痛苦”“心理困扰”和英文检索词“HIV”“AIDS”“psychological distress”“emotional distress”在中国知网、万方数据知识服务平台、维普网、PsycINFO、Embase、Web of Science、PubMed、Medline、CINAHL、Cochrane Library等国内、外数据库进行检索，检索时间为数据库建立至2021年6月，并对检索到的文献中的引用文献进行追踪及补充。文献纳入标准：（1）研究对象为HIV感染者或AIDS患者；（2）调查的是HIV/AIDS患者的心理痛苦水平；（3）应用心理痛苦评估工具，研究类型为观察性研究、临床对照研究或随机对照试验。排除标准：数据资料不完整、文献可靠性低的研究。

1 AIDS心理痛苦主要评估工具

1.1 普适性AIDS心理痛苦评估工具

1.1.1 简明症状量表（Brief Symptom Inventory，BSI） 该量表是由DEROGATIS等[10]在症状自评量表（SCL-90）的基础上编制而成，条目均选自SCL-90各因子中具有较高因子负荷的条目，共53个条目，含9个维度：躯体化、强迫症状、人际关系敏感、抑郁、焦虑、敌对、恐怖、偏执、精神病性。该量表中的每个问题有5个答案，相应地赋予分值：严重（4分）、较重（3分）、中度（2分）、较轻（1分）、没有（0分），各维度分别累计求和，分数越高代表心理痛苦程度越严重。有研究结果显示，BSI具有与SCL-90相同的心理测量学价值，量表总Cronbach'sα系数和各因子的α系数均在0.70以上，内部一致性好，验证性因素分析中拟合优度指数（GFI）、增量拟合指数（IFI）及比较拟合指数（CFI）等拟合指数基本符合测量学标准，结构效度好[11]。而且该量表使用更为快捷，需要8～10 min便可完成，在临床应用中可以节省评估时间[12]。

BSI是国外研究者选择评估AIDS心理痛苦的主要工具。2017年国外学者MONTEIRO等[13]在10家葡萄牙医院调查了由65例老年女性、323例年轻女性（＜50岁）和120例老年男性组成的508例HIV/AIDS患者的心理痛苦水平，发现老年女性患者心理痛苦水平与年轻女性和老年男性无统计学差异，但年轻女性患者心理痛苦程度明显高于老年男性，可能是因为年轻女性面临更多心理社会应激源，如经济、照顾家庭、社交等问题。此外量表各维度的Cronbach'sα系数在3种人群中均＞0.72，具有良好的心理测量属性，也再次证实了BSI用于评估HIV/AIDS患者心理痛苦的可行性。

1.1.2 凯斯勒心理痛苦量表（The Kessler Psychological Distress Scale，K-10） 该量表由 Michigan大学的 MUGHAL等[14]编制而成，是一个简短的能够发现人群心理状况危险性的自我管理评分等级量表。K-10含有10个条目，内容为在过去4周中经历的焦虑和压力水平等非特异性的心理健康状况相关症状的频率，采用5级评分法，1级表示没有，2级表示偶尔，3级表示有些时候，4级表示大部分时间，5级表示所有时间，量表总分10～50分，10～19分被认为不具有或仅有轻微的痛苦，20～24分被认为具有中等的痛苦，25～29分被认为其痛苦程度较为严重，30～50分被认为痛苦程度非常严重。此量表简单、易于理解，一般可3 min内完成。量表已经多次被用于较大规模人口心理健康状况调查，经验证具有良好的信效度，内部一致性在0.90以上，是进行人群心理健康状况调查真实有效的工具[15]。

近年来，越来越多学者应用该量表调查HIV/AIDS患者心理痛苦水平，SPIES等[16]的研究表明，当临界值取28分时，用该量表检测HIV/AIDS患者的抑郁、焦虑和创伤后应激障碍具有高灵敏度和高特异度，受试者工作特征（ROC）曲线下面积（AUC）为0.77和0.78。研究表明K-10在评估AIDS心理痛苦的研究中，表现出良好的内部一致性，Cronbach's α系数为0.95，验证了K-10作为AIDS心理痛苦评估工具的有效性及现实应用意义[17]。

1.1.3 医院焦虑抑郁量表（Hospital Anxiety and Depression Scale，HADS） HADS由ZIGMOND等[18]于1983年制定，分为焦虑和抑郁两个分量表，各7个条目，共有14个条目，采用Likert 4级评分，总分0～21分，0～7分表示正常，8～10分表示轻度焦虑抑郁，11～14分表示中度焦虑抑郁，15～21分表示严重焦虑抑郁，但临界值的划分目前仍然存在争议，可能与受试者及其所在环境存在差异有关。该量表填写负担轻，可在5 min内完成，已经被译成中文、韩文、日文、德文等各种版本，被广泛用于评估住院患者的焦虑和抑郁状态，在不同人群中具备良好的信效度，是国际通用的评估患者心理疾病程度的调查问卷[19]。

我国学者杨致远等[20]分析了该量表用于AIDS患者的可行性，用验证性因子分析检验HADS的因子结构，研究结果支持bifactor（2-group-factors）模型，认为HADS需要把两个分量表联合应用，而非单独使用焦虑或抑郁量表。2020年谢年华等[21]应用HADS对定点医院219例HIV/AIDS患者进行调查，分析其在该人群中应用的信效度，结果表明焦虑和抑郁分量表的Cronbach'sα系数分别为0.869和0.807，HADS量表总Cronbach'sα系数为0.904，分半系数为0.869，重测系数为0.731；集合效度和区分效度均为100%；主成分分析按特征根＞1提取2个公因子，累计解释了总变异的53.95%。证实了HADS在AIDS患者中有良好的灵敏度和特异度，可以作为评价HIV/AIDS患者负性心理的测量工具。

1.1.4 简式心境状态量表（Profile of Mood State，POMS）该量表是用来测试个体心境、情绪和情感状态的良好工具，1994年我国学者祝蓓里[22]修订并建立中国常模：POMS（102.6±17.43）分，量表由40个描述不同情感状态的形容词组成，归纳为紧张、愤怒、疲劳、抑郁、慌乱、精力、自尊感7种不同情绪。采用0（全无）～4（非常多）5点计分。心境失调总分（total mood disturbance，TMD）=消极情绪（紧张+愤怒+疲劳+抑郁+慌乱）-积极情绪（精力+自尊感）+100。得分越高代表被试者心境状态越消极，反之则心境状态越积极。POMS的重测信度系数为0.406～0.664，Cronbach'sα系数为0.705～0.890[23]。我国学者袁双凤等[24]用该量表探讨AIDS患者心理症状群，经探索性因子分析发现，AIDS患者存在3个心理症状群，分别为应激症状群、敌对症状群和自我否定症状群，量表Cronbach's α系数为0.845，信效度较高。

该量表经过多次修订后形成了内容全面并且具有较高信效度的成熟量表，广泛应用于临床评估、运动和科研等领域[25-27]。然而用于评估HIV/AIDS患者心理痛苦的相关研究主要集中于20世纪90年代，且均在美国，遗憾的是，近几年未见其他国家报道，应用前景不太乐观，可能是因为POMS是专门用于测试心境状态的量表，心境是指一种微弱、持久和弥漫性的情绪状态[28]，将其用于测量心理痛苦的特异度和灵敏度不如其他量表，笔者建议可以将该问卷与其他情绪评定量表相结合，以期全面评估HIV/AIDS患者心理痛苦水平。

1.1.5 病人健康问卷（Patient Health Questionnaire-9 item，PHQ-9） PHQ-9于 2001年 由 KROENKE 等[29]根 据DSM-Ⅳ抑郁障碍的9项症状制定而成，是抑郁症筛查的一个简明、自我评定的工具。量表条目在文献检索、专家评审和患者访谈的基础上构建而成，包括9个条目，分别为愉快感丧失、心情低落、睡眠障碍、容易疲乏、饮食障碍、自我评价低、难以集中注意力、行动迟缓或烦躁、有自杀或伤害自己的意念，各条目采用4级计分，从“完全不会”到“几乎每天”分别计为0～3分，总分27分。分值5、10、15、20分，分别为轻度、中度、重度、极重度抑郁程度的分界值。大部分受试者可3～5 min完成问卷的填写[30]。有研究结果显示该量表具有良好的信度和效度，内部一致性系数为0.857，以10分为分界值时灵敏度为91%，特异度为97%，Kappa=0.884[31]，在一般人群和不同的患病人群中应用显示出良好的心理学特性，被广泛应用于基层卫生机构进行抑郁症的筛查工作[32]。

近年来，心理痛苦被界定为一个多维度的复杂概念，不只是“焦虑”或“抑郁”等单一维度，因此在测量方面为了更加全面准确地评估心理痛苦，常采用多量表联合应用，而PHQ-9凭借条目少、容易理解、费时少等优点成为测量“抑郁”维度的常用工具。但此量表的评估效度和实用性还需在更大样本人群的对比研究中加以验证。

1.2 特异性AIDS心理痛苦评估工具 青少年艾滋病心理痛苦量表（Psychological Distress Scale for HIV-Infected Adolescents，PD-HIA）是根据青少年HIV/AIDS患者的特点研制出的第1个AIDS心理痛苦特异性量表，该量表内容由MUTUMBA等[33]于2015年通过深度访谈和焦点小组讨论的形式确定，然后在专家咨询的基础上编制形成初稿，包括45个条目，通过量表施测与因子分析最终形成了包含快感缺乏、焦虑抑郁、孤独感、自杀意念、睡眠问题和躯体化症状6个维度25个条目的正式量表，其能解释AIDS心理痛苦50.5%的变异。该量表专用于评估青少年HIV/AIDS患者心理痛苦，要求患者以Likert 5级评分法评定自己过去1周内症状出现的程度，从“一点也没有”到“非常多”分别计0～4分，分数越高表示AIDS心理痛苦程度越严重。研究者通过统计学技术验证量表的有效性和科学性，结果显示该量表总Cronbach'sα系数为0.89，各维度Cronbach'sα系数为0.62～0.73。量表模型各拟合指标分别为：近似均方根误差（RMSEA）=0.042，CFI=0.922，Tucker-Lewis指数（TLI）=0.910，显示模型整体拟合度较好。目前该量表的临界值还未报道，笔者建议先计算每次调查人群的总均分，然后用公式（x-±2s）计算分数，x代表平均数，s代表标准差，用该得分作为每次调查时量表的临界值，因此问卷的科学性及有效性仍需后续相关研究验证。

该量表严格按照量表编制程序，量表内容较全面，具有良好的信效度。MUTUMBA等[2]使用该量表对青少年HIV/AIDS患者心理痛苦进行了相关调查，研究发现，患者心理痛苦程度越严重，个体服药依从性也越差。此外该研究基于紧张和应对互动模式探讨其心理痛苦现状，并分析其心理痛苦的影响因素，调查结果显示青少年HIV/AIDS患者心理痛苦是多因素综合作用的结果，包括有负面生活事件、生活质量差和病耻感、疾病应对方式和社会支持。需要医护人员根据心理痛苦的影响因素，制定针对性的教育计划或干预措施，以期降低HIV/AIDS患者心理痛苦水平，促进其身心健康。目前该量表在乌干达应用较多，尚未在其他国家应用，作为一个新型的评估工具，研究者在构建时纳入的HIV/AIDS患者仅占较小的部分，需更多研究证明其在临床中的实用性。

2 AIDS心理痛苦评估工具的应用分析

2.1 内容汇总 综合分析6种AIDS心理痛苦评估工具的信息，纳入的评估工具中仅有1种是特异性工具，其余均为普适性工具，6种量表评分方式均为自评，评分方式以Likert评分为主；在工具的各个维度中，出现频率最高的维度是焦虑、抑郁维度。工具内容汇总详见表1。

表1 AIDS心理痛苦评估工具内容汇总Table 1 Summary of assessment tools for HIV/AIDS-related psychological distress

2.2 应用情况 本文对检索到的文献进行筛选和整理，发现目前国内外关于AIDS心理痛苦的文章数量为295篇，最早的调查文献发表于1987年，自此相关文献发表数量逐年上升，具体情况见图1。在纳入的评估工具中，BSI是最早被用来调查AIDS心理痛苦，且被引文献数量最多（51篇），说明其应用情况较好。K-10虽然应用于AIDS心理痛苦的研究较晚，但凭借条目少，操作方便，患者填表负担轻等优点，近10年来使用频率很高（20篇），被研究者在AIDS患者中广泛应用，其评估心理痛苦的灵敏度和特异度也得到多次验证。POMS量表近20年的应用情况不太乐观，相关研究主要集中于20世纪90年代的美国。HADS和PHQ-9是运用较为广泛的焦虑、抑郁等情绪的测量工具，但是单一维度的测量不能全面评估心理痛苦这一多维度概念，灵敏度较高，但特异度较差，需要结合其他情绪量表共同应用。PD-HIA是基于心理痛苦界定为一个多维度复杂概念的基础上，首次根据青少年HIV/AIDS患者特点设计的多维度测评工具，全面地评估了心理痛苦水平，但因开发时间最晚还未在其他国家广泛应用，尚有待扩大样本量、丰富样本来源以进一步检测其用于评估的有效性和可靠性，但鉴于量表简明、高效的特征，其应用前景值得期待。

图1 AIDS心理痛苦文献发表量变化趋势Figure 1 Temporal trend of published studies on HIV/AIDS-related psychological distress

上述6种心理痛苦评估工具各具优点，并已被运用在国内外HIV/AIDS患者的评估中，研究者在选择上述量表时，应该根据受试者的基本情况和研究目的进行综合考虑，以选择合适的评估工具。

2.3 存在的问题及启示 目前，AIDS心理痛苦评估工具尚存在以下不足：（1）应用于评估AIDS心理痛苦的心理量表大致分为心理健康水平测评工具和心理情绪测评工具，其中以症状量表和情绪量表使用最为广泛，但这些量表的评估内容侧重于情绪筛查，其测量结果只能部分反映AIDS患者的心理痛苦水平。（2）现有的评估工具以普适性量表为主，虽然这些量表的信效度已经在AIDS患者中得到多次验证，但量表中的条目最初是为一般人群设计的，对于承受着躯体、心理和社会三重痛苦的HIV/AIDS患者来说，把这些量表常规使用于评估AIDS心理痛苦缺乏特异性。（3）近年来，随着AIDS心理痛苦的内涵不断发展，研究者提出单一的负性情绪测评工具只评估了心理痛苦的一部分，不能完全代表患者真实痛苦水平。因此，在测量方面，为了使研究更全面和具有说服力，研究者开始逐步探索多个量表联合应用。2017年美国学者MCINTOSH等[34]采用二阶潜变量增长模型模拟HIV/AIDS患者心理痛苦变化轨迹，心理痛苦作为一个潜变量由感知压力、焦虑、抑郁3个指标组成，而这3个变量分别采用压力知觉量表（PPS）、状态-特质焦虑问卷（STAI）和贝克抑郁自评量表（BDI）评估。然而问题的关键在于多种量表联合应用能否全面涵盖心理痛苦维度，需要理论支撑。而且多个工具组成的冗长条目会增加填表负担，反而使患者产生心理抵触，降低了评估结果的可信度。

3 思考与展望

目前，国外有关AIDS心理痛苦评估工具的研究较为深入且发展较快，其在AIDS群体应用的灵敏度和特异度已经得到验证，具有良好的心理测量属性，但由于“AIDS心理痛苦”概念缺乏被认可的可操作性定义，目前尚无可供参考比较的AIDS心理痛苦金标准测评工具，导致一些研究工具的测评质量无法得到保障。后续研究中，应对“AIDS心理痛苦”概念做出清晰定义，制订出金标准测评工具，为后期的AIDS心理痛苦研究做出良好的铺垫。

而相较于国外，我国关于AIDS心理痛苦的研究处于初级摸索阶段，“心理痛苦”这一表述很少在AIDS群体中提及，相关研究也直到近5年才开始有报道。一直以来我国学者把HIV/AIDS患者在生命历程中出现的情感痛苦单一化，简单地根据心理症状表现归类于焦虑、抑郁等单一情绪[35-36]，除此之外对HIV/AIDS患者心理状况的考量也分别采用病耻感、社会支持、绝望、孤独感等单一指标来评估，没有认识到这些痛苦体验常混合出现，相互影响，需要综合分析。因此未来的研究除了要提高对AIDS心理痛苦重视以外，更应该在借鉴国外研究成果的基础上，从我国实际出发，考虑我国AIDS人群特点，编制出适合我国HIV/AIDS患者的心理痛苦评估工具，然后进行横断面调查，以探究我国HIV/AIDS患者心理痛苦水平，来补齐该研究领域的短板，为今后开展相关研究提供参考。

作者贡献：马海棋负责提出论文写作思路、制定检索策略、收集与整理文献、撰写论文和论文修订；翟惠敏负责论文的修订、文章的质量控制及审校，对文章整体负责；卜梦茹负责文献的搜集与整理。

本文无利益冲突。