脑胶质瘤患者主要照顾者照顾负担水平及影响因素分析

胡嘉丹，付文红，邓慧

江西省肿瘤医院 （江西南昌 330029）

手术是治疗脑胶质瘤患者的主要方式，可减轻肿瘤对脑组织压迫程度，从而减轻神经损伤，利于降低复发风险，延长患者生存周期[1]。但脑胶质瘤造成的神经压迫常导致患者伴有不同程度功能障碍，术后需较长康复周期恢复日常生活，甚至可造成不可逆神经损伤，影响患者生命质量。有研究指出，颅内肿瘤患者术后因存在行为功能障碍，常需他人照顾进行日常生活，因而患者康复质量受照顾者照顾能力及照顾质量的影响[2]。但照顾者由于在照顾患者过程中仍需负责自身生活起居，甚至承担经济、社交等压力，从而身心负担增加。李思敏等[3]认为，照顾者负担加重不仅影响照顾效率和质量，甚至影响自身健康。因此，减轻照顾者负担程度是提高脑胶质瘤患者术后康复质量的关键。本研究通过分析脑胶质瘤患者主要照顾者负担水平的影响因素，并制定后续干预措施，旨为减轻主要照顾者负担，提高照顾质量提供参考，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2019年11月至2021年12月我院收治的82例脑胶质瘤患者及其主要照顾者（82名）作为研究对象。本研究经医院医学伦理委员会批准，脑胶质瘤患者及主要照顾者均签署知情同意书。

纳入标准：脑胶质瘤患者符合《中国中枢神经系统胶质瘤诊断与治疗指南（2015）》[4]中相关诊断标准，并经病理学检查确诊；脑胶质瘤患者为首次确诊，在我院接受手术治疗；脑胶质瘤患者术前生活自理能力、认知功能均正常；主要照顾者认知、交流能力均正常；主要照顾者照顾时间≥1个月。排除标准：脑胶质瘤患者合并其他部位恶性肿瘤；脑胶质瘤患者合并卒中、脑外伤；脑胶质瘤患者合并精神、心理疾病；脑胶质瘤患者处于病危或临终状态；主要照顾者同时照顾其他亲属；主要照顾者患有心理疾病或运动功能障碍；主要照顾者领取薪酬。

1.2 方法

1.2.1 量表评估方法

脑胶质瘤患者术后1个月时，评估脑胶质瘤患者主要照顾者照顾负担水平、消极情绪、社会支持程度。

照顾负担水平：采用照顾者负担量表（caregiver burden inventory，CBI）[5]评估，量表包括生理负担、情感负担、社交负担、时间依赖负担、发展受限负担5个维度，共24个条目，各条目均采用likert5级评分法（0～4分），总分96分，评分越高表明主要照顾者负担越重。

消极情绪：采用焦虑自评量表（self-rating anxiety scale，SAS）[6]评估，量表包含20个条目，各条目均采用likert4级评分法（1～4分），总分80分，以50分为临界值，≥50分视为轻度焦虑，且评分越高表明越焦虑，＜50分无焦虑症状。

社会支持程度：采用社会支持评定量表（social support rat-ing scale，SSRS）[7]评估，量表包括主观支持（条目1、3、4、5）、客观支持（条目2、6、7）、社会支持利用度（条目8、9、10）3 个维度，其中条目1、2、3、4、8、9、10 均采用likert4 级评分法（1～4 分），共28 分；条目5 共A、B、C、D、E 5 个选项，每个选项均从无到全力支持分别计1～4 分，共20 分；6、7 条目根据回答计分，如回答“无任何来源”计0 分，如回答具体来源则按照来源数量计分，每个来源计1 分，6、7 条目共18分；总分66分，分为社会支持程度低（＜40分）、社会支持程度高（≥40 分）。

1.2.2 一般资料收集

设计一般资料调查问卷，统计脑胶质瘤患者及其主要照顾者一般资料，包括脑胶质瘤患者性别（男/女）、脑胶质瘤患者年龄（≥40岁/＜40岁）、脑胶质瘤患者疾病类型（星型细胞瘤/少突胶质细胞瘤）、主要照顾者家庭人均月收入（≥4 000元/＜4 000元）、主要照顾者受教育程度（中学及以下/大学及以上）、主要照顾者居住地（农村/城镇）、主要照顾者就业状况（在业/待业）、主要照顾者身份（直系亲属/其他亲属）。

1.3 统计学处理

采用SPSS 25.0统计软件进行数据处理，采用Shapiro-Wilk进行正态性检验，符合正态分布的计量资料以±s表示，组间数据比较采用独立样本t检验，计数资料以率表示，采用χ2检验，影响因素采用多因素Logistic回归分析，P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 主要照顾者CBI 评分、SAS 评分、SSRS 评分统计

82名脑胶质瘤患者主要照顾者CBI 评分为36～60分，平均（48.16±2.65）分；SAS 评分32～58分，平均（45.25±3.12）分；SSRS 评分21～46分，平均（33.58±3.52）分。

2.2 不同资料特征主要照顾者CBI 评分比较

家庭人均月收入＜4 000元、焦虑、社会支持程度低的脑胶质瘤患者主要照顾者CBI 评分均高于家庭人均月收入≥4 000、无焦虑、社会支持程度高的脑胶质瘤患者主要照顾者，差异有统计学意义（P＜0.05），见表1。

2.3 脑胶质瘤患者主要照顾者照顾负担水平的影响因素分析

以脑胶质瘤患者主要照顾者CBI 评分作为因变量，将家庭人均月收入、焦虑、社会支持程度作为自变量（自变量说明见表2），经多元线性回归分析显示，家庭人均月收入＜4 000 元、焦虑、社会支持程度低是脑胶质瘤患者主要照顾者照顾负担水平高的影响因素（P＜0.05），得到线性方程为：

表2 脑胶质瘤患者主要照顾者照顾负担水平影响因素变量赋值情况

Y=46.186+1.383X1+1.520X2+1.597X3（1）

其中，回归模型F为8.2815，R2为0.242，调整后R2为0.212，X1为家庭人均月收入，X2为焦虑，X3为社会支持程度，见表3。

表3 脑胶质瘤患者主要照顾者照顾负担水平影响因素分析

3 讨论

脑胶质瘤患者术后均伴有不同程度生活能力受限，需他人照顾以进行康复训练、日常生活及社交，但照顾者在长期照顾期间易出现身心疲惫而增加照顾负担，从而影响照顾效率，不利于患者预后[8]。本研究结果显示，82名脑胶质瘤患者主要照顾者CBI 评分为（48.16±2.65）分，说明脑胶质瘤患者主要照顾者照顾负担处于中高水平，因此探究脑胶质瘤患者照顾者负担水平的影响因素是改善患者康复质量的关键。

本研究经多元线性回归分析显示，家庭人均月收入＜4 000元、焦虑、社会支持程度低是脑胶质瘤患者主要照顾者照顾负担水平高的影响因素（P＜0.05），分析原因如下。（1）家庭人均月收入＜4 000元：家庭人均月收入是维持家庭生活、改善生命质量的关键，对于家庭人均月收入高的照顾者而言，可根据自身需求获取相应生活用品和医疗物品，一定程度上满足自身生活需求，且利于减轻对患者的照顾压力；对于家庭人均月收入低的照顾者而言，高额的治疗费用已增加家庭经济负担，在面对较长康复周期时，照顾者需精心分配经济，舍弃大多生活需求，以最为节约的方式参与照顾过程，从而使身心压力和负担加重[9]；因此，对于家庭人均月收入低的照顾者，建议医院给予患者一定治疗优惠，或发动媒体对患者进行捐助，以减轻照顾者经济压力，从而减轻负担。（2）焦虑：焦虑是一种烦躁情绪，常表现出忧愁、紧张、不安等心理，难以进行情绪调节，合并焦虑症状的照顾者在面对患者病情时常表现出担忧、艰难等状态，对于患者病情康复缺乏信念，从而影响照顾积极性，长期持续导致压力增大，照顾负担随之加重；此外，照顾者合并焦虑症状，在长期照顾同时仍会诱发其他不良情绪，对患者表现出厌烦、抗拒等心理，从而导致照顾缺乏，不利于患者预后[10]；因此，建议各医院应定期对照顾者进行随访，评估其情绪状态，若合并焦虑应积极给予心理干预。（3）社会支持程度低：社会支持是指一定社会网络通过物质或精神手段对弱势群体进行无偿支持，照顾者在长期照顾患者时需舍弃自身社交和兴趣爱好，极易产生乏力、孤独心理，从而影响照顾积极性[11]，而良好的社会支持可满足照顾者精神、经济及物质方面需求，从而减轻照顾者压力及负担，反之缺乏社会支持则使照顾者长期沉浸于枯燥无味的照顾过程，易加重消极情绪，影响照顾质量；因此，建议医院定期安排医护人员或爱心人士对照顾者进行家庭随访，给予一定精神、物质支持和鼓励，从而减轻其照顾负担。

综上所述，脑胶质瘤患者主要照顾者照顾负担水平高，家庭人均月收入＜4 000元、焦虑、社会支持程度低是脑胶质瘤患者主要照顾者照顾负担水平高的影响因素。