爱的汇聚让“渐冻人”不再孤勇

文｜豆子 图｜受访者提供

人们常说“血总是热的”，但这世间却有这样一群人，他们罹患的疾病会让他们像被冰雪冻住一样，眼睁睁地看着自己的身体一点点地萎缩和无力，直至死亡降临。

这就是“渐冻人”群体，很多人都是通过霍金、“冰桶挑战”才知道他们的存在，而为了让更多的人了解这一群体的生存状态，在上海，自2005年起，连续18年开展的“6·21”关爱“渐冻人”活动，已成为上海市为这一特殊群体打造的品牌项目，犹如东方明珠的“灯塔”，为这一群体的患者带去温暖和希望。

2022年6月21日，夏至，由常青关爱基金发起，上海市精神文明办、上海市慈善基金会、上海市罕见病防治基金会、上海市残疾人福利基金会、阎宝航社会公益基金会等几十家单位和企业联合举办的纪念活动再次如约举行。再一次，所有人都因为爱聚到一起。

为爱直播

6月21日9点30分，用爱解冻公益直播开启“世界渐冻人日”关爱活动的序幕，本届活动是集“渐冻人”最新医学用药资讯，热心公益的企业及人士关注弱势群体抗疫的爱心举措，病患家庭交流护理、分享诊疗、互相激励于一体的线上大聚会。会上还讲述了社会各方爱心帮助患者的温暖故事。渐冻症患者、渐愈互助之家创始人、知名互联网企业高管蔡磊在直播中致辞。

用爱解冻公益直播全天播出专家系列讲座：华山医院朱雯华团队罕见病诊疗中心的《SMA介绍及康复治疗》，中山医院冯国栋的《寻求融化渐冻症的火种》，华东师范大学曾凡林的《情绪调节和心理健康》，上海市儿童医院医学遗传所任兆瑞、颜景斌的《肢带型肌营养不良症的基因治疗》，第六人民医院护理部周翌的《渐冻症居家护理——心梗篇》，华山医院康复科朱玉连的《妙用居家辅助器具》，岳阳医院神经科韩燕的《中西医结合治疗》等。专家介绍神经肌肉疾病治疗的研究进展，新上市药物，解释神经肌肉疾病的基因检测和遗传学方面的知识，以及最新研发进展等方面的内容。同时让社会大众了解这一疾病的特殊性与残酷性，希望社会爱心人士能够尽自己所能，伸出温暖的手扶患者一把。

2021年11月治疗脊髓型肌肉萎缩症（SMA）的诺西那生钠注射液经过医保局谈判代表艰苦的谈判，在2022年1月1日正式进入国家医保目录。它可以修饰患者体内有缺陷的基因，促进产生更多的功能性蛋白，进而保护神经，改善及提高患者的运动功能及生活质量。2022年2月15日，华山医院脊髓性肌萎缩症多学科协作（SMA-MDT）门诊正式开诊，神经内科朱雯华教授及其团队发挥着骨干力量。“SMA-MDT华山模式”将服务多科学一站式精准治疗平台，惠及更多渐冻症患者的同时推动罕见病的研究与创新，对于罕见病诊疗的发展有着里程碑式的意义。这两个好消息在直播间引发了众多听众的热议。

朱常青基金会与《中国企业报》中企视讯、24小时医学频道推出的公益直播受众多达10余万人，不仅惠及出行不便的渐冻人群体，也让更多人走进了“渐冻人”的世界，共同掌握了这些知识，他们会与“渐冻人”一起，携手同行，战胜恐慌。

爱的璀璨

当晚18点21分，东方明珠为“世界渐冻人日”亮灯、祈福，并用12面户外灯箱广告和LED大屏全天滚动播放渐冻症患者在日常生活中所面对的障碍，以及社会各界多年来所开展的工作，希望社会更多了解关注“渐冻人”，携起手来为爱解“冻”，帮助他们克服困难，融入社会，感受生活的美好、人间的真情。

在上海地标“城市之窗”外滩花旗大厦大屏上，循环播放介绍“渐冻人”情况和神经肌肉疾病协会（MDACHINA）的宣传片。宣传片介绍渐冻症的相关知识，患者在生活中面对的困难和挑战，让社会大众了解他们从肌肉无力，到无法行走，到生活不能自理，到无法吞咽，到无法呼吸的痛苦过程，呼吁社会的关爱让他们与正常人一样融入社会；以及介绍MDACHINA和常青基金的愿景与使命，建立和发展的进程。与此同时，在“城市之窗”的引领下，国内多座城市的荧光屏，上海市文明办在全上海各社区信息苑也在同步播出这部宣传片，让更多的人关注“渐冻人”及了解“世界渐冻人日”。

灯光闪耀中，我们与“渐冻人”相望：我们，看见他们的痛苦；他们，看见我们的光亮。

爱的注入

太古可口可乐上海申美饮料食品有限公司用独特的“在乎体”，为此次活动精心定制了一批具有纪念意义和收藏价值的可口可乐罐。即使在新冠肺炎疫情防控期间，上海申美对“渐冻人”群体的关爱也从未停歇。今年，是上海申美第12年参加“世界渐冻人日”活动。

爱如潮水

为响应本次慈善活动号召，强生交通集团积极为“渐冻人”提供爱心服务。强生出租公司目前共有出租车车辆10 282辆，其中有专为残障人士服务的无障碍尼桑车200辆，强生雷锋车队依然用无障碍车提供接送患者服务。强生广告公司从6月18日—24日，共投入8000辆出租车，利用后窗车投设备，为本次活动同步推出公益广告，将爱心公益的信息播撒到申城的大街小巷，鼓励社会公众关注和帮助“渐冻人”这一特殊群体。

本次活动由市精神文明办、市民政局、市卫健委、共青团上海市委、市妇儿工委、市残联、市医保局、市红十字会、市慈善基金会、市志愿者协会等共同主办。

日拱一卒，功不唐捐；日行一善，汇爱成海。上海为“渐冻人”举行的这场大型关爱活动，再一次让我们看到了汇聚着爱心的力量能有多么强大。不畏艰险，因为，有爱同行。