医养结合养老机构痴呆患者照顾者负担现状及其影响因素研究

黄小琼 陈仰昆* 王 凤 王 萍 吴笑君 张凯航 韦 芳 翁汉育 陈丽静

（1 东莞市人民医院神经内科，广东 东莞 523059；2 广东医科大学护理系，广东 东莞 523121；3 东莞市东坑医院护理部，广东 东莞 523451；4 东莞市人民医院护理部，广东 东莞 523059）

第七次全国人口普查数据显示[1]，我国60岁以上老年人口数超过2.6亿，痴呆患病率达5.3%[2]。由此推算，我国60岁以上痴呆患者人口数达1 378万。预计到2030年痴呆患者人口数将达1 646万，约占世界痴呆总人口数的1/4[3-4]。痴呆具有发病率高、病死率高[5]、照护难度大、照护者负担重的特点。研究显示，痴呆照顾者所需医疗护理费用是其他疾病的3.3倍[6]，给我国的经济社会发展带来沉重负担。研究显示，照顾者负担不仅会导致照顾者生活质量下降，而且会影响照护质量[7-8]，甚至会对患者的疾病进展产生重要的影响[9]。医养结合机构不仅能够为患者提供持续专业的医疗照顾，也能避免医疗资源的浪费，保证患者的生命安全[10]。然而，既往研究多聚焦于痴呆患者居家照顾者负担[11-13]，鲜少有研究专门关注医养结合养老机构痴呆照顾者负担。本研究对医养结合养老机构痴呆照顾者负担进行调查和分析，并探讨该类人群照顾负担的特征，以期为医养结合结构痴呆照顾者负担的改善提供参考依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料 2020年8～10月随机选取东莞市某医养结合养老机构的痴呆患者为研究对象。本研究为横断面研究，根据Kendall[14]样本量计算原则：一般认为样本例数是变量数的5～10倍。本研究中Zarit照顾负担量表条目数为22项，考虑到样本有失例病例，本研究取变量数的5倍，共需样本量110例，考虑到20%的失访率，样本量确定为132例，最终本研究获得研究对象118例。纳入标准：①年龄≥60岁且明确诊断为痴呆症。②直接照护者（包括护工、介护士、护理员等）年龄≥18岁，直接照顾时间≥1个月。③照护者无语言表达和交流障碍。排除标准：①患有精神分裂及其他疾病类型。②疾病终末期。③拒绝参与本研究者。本研究已通过医学伦理委员会审查（批号：KYKT2019-020），所有患者均知情、同意，并均已签署同意书。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 一般资料调查问卷 根据研究目的[15]自行设计，主要包括痴呆患者的年龄、性别、文化程度、共患疾病数量、跌倒、睡眠时间等。

1.2.1.2 临床痴呆评估量表（Clinical Dementia Rating Scale，CDR）CDR[16]共包括6个类别：记忆力、定向力、判断和解决问题能力、社交活动能力、家庭和兴趣、个人生活自理能力，每个类别按照正常、可疑、轻度损害、中度损害和严重损害5个等级分别赋值0、0.5、1、2和3分。根据CDR的评估分数将痴呆患者分为轻度痴呆（CDR=1分）、中度痴呆（CDR=2分）及重度痴呆（CDR=3分）[17]。CDR[18]的评定者一致性为0.90，重测信度为0.81，诊断准确性为0.81。

1.2.1.3 功能独立性评定量表（Functional Independence Measure，FIM）FIM主要用于评估患者生活自理能力，该量表包含运动功能独立性和认知功能独立性两个维度，其中运动功能独立性维度包含自理能力（6个条目）、括约肌控制能力（2个条目）、转移能力（3个条目）、行走能力（2个条目）；认知功能独立性维度包含语言交流能力（2个条目）及社会认知能力（3个条目）。每个条目评分1～7分，总分126分，最低18分。126分为完全独立；108～125分为基本独立；90～107分为极轻度依赖；72～89分为轻度依赖；54～71分为中度依赖；36～53分为重度依赖；19～35分为极重度依赖；18分为完全依赖[11]。总体Cronbach's α系数为0.83。

1.2.1.4 Zarit照顾者负担量表（Zarit caregiver burden Interview，ZBI）ZBI量表采用的是李遥等[19]汉化的中文版量表，用于评估照顾者负担，包括角色负担和个人负担两个维度，共22个条目。采用Likert 5级评分法，从“没有”至“总是”分别赋0～4分，其中0分表示从来不，4分表示几乎经常，总分为88分，分数越高表示负担越严重。总分＜20分为无负担或轻度负担，21～39分为中度负担，≥40分为重度负担。总体Cronbach's α系数为0.87。

1.3 统计学方法 本研究采用SPSS24.0进行数据的录入与分析，符合正态分布的计量资料，采用均数±标准差（±s）表示，组间比较采用两独立样本t检验或单因素方差分析；非正态分布资料采用[M（P25，P75）]表示，组间比较采用非参数检验；计数资料采用频数、百分比（%）表示。多因素分析采用多重线性逐步回归分析，以P＜0.05为差异具有统计学意义。

2 结果

2.1 痴呆患者一般资料 痴呆患者共118例，年龄为61～101（82.4±7.5）岁；女患者85例（72.03%），男患者33例（27.97%）；文化程度：文盲56例（47.46%），小学38例（32.20%），初中18例（15.25%），高中或中专3例（2.54%），大学或大专3例（2.54%）；根据CDR病情分级：轻度痴呆35例（29.66%），中度痴呆45例（38.14%），重度痴呆38例（32.20%）；共病情况：109例（92.37%）痴呆患者并发1～4种疾病；安全风险：52例（44.07%）痴呆患者有跌倒情况发生。

2.2 医养结合养老机构痴呆照顾者负担（Zarit）得分及各维度得分情况 医养结合养老机构痴呆照顾者负担（Zarit）得分及各维度得分情况。见表1。由表1可知，照顾者负担（Zarit）中个人负担得分中位数为13分，角色负担得分中位数为6分，总分为（23.00±12.40）分。见表1。

表1 医养结合养老机构照顾者负担（Zarit）得分及各维度得分分布情况

2.3 医养结合养老机构痴呆照顾者负担影响因素的单因素分析 不同基本情况痴呆患者照顾者负担比较显示，痴呆患者的性别、睡眠时间、走失、FIM分级在Zarit得分比较中，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表2。

表2 医养结合机构不同特征老年痴呆患者照顾者负担得分比较[n(%)，(±s)，M（P25，P75）]

表2 医养结合机构不同特征老年痴呆患者照顾者负担得分比较[n(%)，(±s)，M（P25，P75）]

注：a为t值，b为F值，c为Z值，d为χ2值，FIM为功能独立评估量表。

2.4 痴呆患者照顾者负担相关因素的多重线性逐步回归分析 本研究以单因素分析中有统计学意义的变量作为自变量，包括：痴呆患者的性别（赋值：男=1，女=2）、睡眠时间（赋值：≥6 h=1，＜6=2）、走失情况（赋值：有=1，无=2）、FIM分级（赋值：完全独立=1，基本独立=2，极轻度独立=3，轻度依赖=4，中度依赖=5，重度依赖=6，极重度依赖=7，完全依赖=8），以是否发生照顾者负担（有=1，无=2）为因变量进行多重线性逐步回归分析。结果显示，痴呆患者的性别及睡眠时间是痴呆患者照顾者负担的影响因素（P＜0.05），二者对照顾者负担的总体贡献率为14.4%（F=9.640，P＜0.001），其中，睡眠时间对照顾者负担的影响最大[B'（95%CI）=33.4%（4.437，13.823）]。见表3。

表3 医养结合机构痴呆患者照顾者负担相关因素的多重线性逐步回归分析

3 讨论

3.1 医养结合养老机构老年痴呆照顾者负担为中低水平 本研究结果显示，医养结合养老机构痴呆照顾者ZBI负担量表得分为（23.00±12.40）分，处于中低水平，稍低于老年痴呆患者居家照顾负担[15]。同时，个人负担维度和角色负担维度得分均偏低。分析可能的原因：一方面，医养结合机构照顾者大部分为医疗护理员，经过专业培训上岗，给予护理员技能上的指导和心理上的安慰，有利于减轻其个人照顾负担[20]；其次，照顾者角色的认知决定照顾者负担的差异，居家照顾者既要承担躯体上负担，也要承担心理上的情绪负担，而医养结合养老机构照顾者仅需承担躯体上的负担，不需要承担患者病情变化而带来的情绪负担[21]。这进一步降低了医养结合养老机构照顾者的角色负担。

3.2 医养结合养老机构老年痴呆照顾者负担水平的影响因素

3.2.1 老年痴呆患者的性别 本研究发现，照顾男性痴呆患者的负担更大。痴呆患者常发生精神行为异常，在Cohen等[17]研究中激越/攻击行为发生率为40%，男性痴呆患者发生激越/攻击行为时，照顾者担心被打[22]，特别是女性照顾者，面对男性痴呆患者激越/攻击行为时不知如何应对，加重照顾者负担[18]。鉴于痴呆患者照顾者负担存在性别差异，建议医养结合养老机构根据痴呆患者的性别和照顾难度进行分类，合理降低照顾数量，以降低痴呆照顾者负担，促进照顾安全。

3.2.2 老年痴呆患者的夜间睡眠时间 本研究发现，老年痴呆患者夜间睡眠时间＜6 h者照顾者负担更重。可能的原因为：睡眠时间＜6 h的患者在夜间出现精神行为症状。痴呆患者夜间徘徊不睡、入睡困难、睡眠维持困难等均会增加照顾者照顾难度。学者Fosco等[23]对170例痴呆患者的心理症状和行为症状对照顾者负担进行研究后发现，精神行为症状在痴呆照顾者负担中发挥直接作用。较多的精神行为症状与较高的照顾者负担相关。本研究中照顾者担心患者夜间不睡易发生异食、误吸、走失、跌倒、拔管等意外安全事件，导致照顾者夜间睡眠时间缩短，进而增加其照顾负担[19]。因此，建议医养结合机构在完成日常照顾内容的基础上，将痴呆患者睡眠障碍的管理前移，增加日间活动量，营造安静温馨的环境等，以达到缓解其症状，增加夜间睡眠时长的目的。

3.2.3 老年痴呆患者功能依赖程度 本研究结果显示，老年痴呆患者功能依赖程度与照顾者负担无显著相关性。然而，既往研究指出[24-25]，功能依赖性与照护负担相关。可能的矛盾原因为：一方面，痴呆患者身体功能的下降通常需要较大的照护支持[26]；另一方面，帮助患者进行日常活动对于照顾者而言，有利于促进照顾者积极情绪的衍生，如感觉有用、自信、骄傲、处理问题能力的提升以及与患者更加亲近[27]。这种积极情绪在一定程度上消除了功能依赖带来的负性情绪。此外，本研究大部分照顾者均表示“你对爷爷奶奶好，爷爷奶奶也会对你好的”“我们之间的关系就像亲人一样”。这进一步表明，照顾过程有利于促进照顾者积极情绪的产生。

4 小 论

医养结合养老机构痴呆照顾者负担水平为中低水平，医护人员应关注痴呆老人的性别、睡眠时间对其照顾者的影响，降低其照顾者的负担水平，以促进老年痴呆照顾者的身心健康。但本文仅对本市的一所医养结合养老机构进行调研，在今后的研究中建议将调查范围及调查人群进一步扩大；本研究仅聚焦于痴呆患者本身因素对照顾者负担的影响，未来研究可将研究对象扩展至照顾者因素，以进一步探讨影响照顾者负担的自身因素。