头颈部恶性肿瘤者社会疏离的研究进展

梁妍景，侯黎莉，，李丽

(1.上海交通大学 护理学院，上海 200025；2.上海交通大学医学院附属第九人民医院 护理部，上海 200011)

头颈部恶性肿瘤(head and neck cancer，HNC)主要是指发生在颅底至锁骨上，脊椎以前的各类恶性肿瘤[1]。近年来，HNC的发生率及幸存者人数均呈不断上升的趋势[2]，研究[3]发现，HNC本身及治疗所带来的毁容、语音障碍等不良影响可导致幸存者丧失部分社会功能，发生社会疏离。社会疏离(social isolation，SI)最早由Biordi等[4]提出，其认为社会疏离是个体脱离群体而激发出的消极情绪与状态。起初社会疏离的相关研究主要聚焦于老年人群[4]，而后人们逐步关注到疾病群体社会疏离问题，其概念也在不断发展当中，目前较为一致的是社会疏离包含主观感受与社交回避行为等客观情况两方面内容[5]。这种社会疏离不仅对HNC幸存者的健康造成多方面的影响[6-7]，还会降低患者的治疗依从性，增加癌症护理成本[8]。近年来，国外学者开始关注HNC幸存者社会疏离现象[9]，但对其原因尚未能深入分析，同时我国有关HNC患者长期生存中社会疏离等心理护理问题的研究仍较为缺乏。因此，本文分析与总结HNC幸存者社会疏离的特点和研究进展，以期为避免或降低社会疏离对HNC幸存者健康产生的不良影响、优化心理护理提供参考。

1 HNC幸存者社会疏离发生概况

HNC幸存者在整个生存期中面临着再就业、社会交往、婚育等社会问题，但基于疾病本身及其治疗所带来的外貌损伤与功能缺失，HNC幸存者的社会竞争力处于弱势，致使其难以融入社会，严重影响生活质量与身心健康，因此HNC幸存者社会疏离问题成为关注点。国外学者从社会交往情况、孤独感、社会疏离所带来的不良影响等方面探讨了HNC幸存者的社会疏离问题。如研究[9]指出，食物性质的改变、吞咽困难、口干症状、口腔黏膜炎等不适使得HNC幸存者常常在与家人或朋友聚餐时感到尴尬与无力，以致回避社交活动。Bressan等[10]的研究显示，许多HNC幸存者自我阐述其对社交活动普遍失去兴趣，社会参与减少，他们时常感到沮丧与孤独。对于社会疏离的不良影响，在健康行为方面尽管HNC的治疗与居家护理对患者有较高的要求，如长期定时的随访、斜面导板佩戴与调整、留置胃管居家护理等等，但研究[8]表明，产生社会疏离后HNC患者的治疗依从性及随访率都大大降低，这将给HNC幸存者后续的护理及治疗工作带来极大的困难。此外，社会疏离也会对患者的生理方面产生重要的影响。Friedler等[6]总结多项探讨社会疏离影响健康的病理生理机制研究，指出社会疏离至少影响着机体的神经内分泌系统、免疫系统以及自主神经系统。在心理方面，长期的社会疏离还会增加罹患精神疾病的风险[7]。由此可见，社会疏离的影响是多方面的，可能会给HNC幸存者带来更大的健康隐患，给延续护理带来更多的挑战，HNC幸存者社会疏离发生原因与机制值得深入分析。

2 HNC幸存者社会疏离发生原因与机制的相关理论模型

2.1 恐惧-回避模型 依据Newell[11]构建出的恐惧-回避模型(fear-avoidance model)，HNC幸存者回避社会的行为多由容貌、功能变化引起的恐惧心理所导致。恐惧和回避是一种条件反射，由习得性思想维持，不断提醒个体自身有缺陷。个体如若无法适应身体的缺陷则会持续回避社会。这一模型可帮助护理工作者深度分析HNC患者发生社会疏离的潜在且重要的影响因素，理解患者所产生的回避行为，以指导社会疏离问题的护理实践。

2.2 White启发式模型 基于情绪认知理论的White启发式认知行为模型(White’s heuristic cognitive behavioural model)[12]指出,当患者外貌损毁和(或)机体功能缺失时，会重塑理想自我。如若对自身外在形象有过度的期望，患者容易产生持续性的不愉快情绪和社交回避行为。HNC患者常常在感知到外观与功能变化后形成新的理想自我，但由于受到病耻情绪的影响，往往表现出避免社交活动的补偿性行为。依据该模型，社会疏离的负面情绪可能来源于个体对自我不正确的认知，如否定性的自我评价、不切实际的期望等。该模型帮助护理工作者分析患者发生社会疏离的内在影响因素，提示护理工作者在对HNC患者进行心理护理时需预见性地引导患者树立正确的自我认知。当患者出现社会疏离问题时，需及时纠正患者不良的自我评价。

2.3 社会排斥理论的需要-威胁时序模型 需要-威胁时序模型(temporal need-threat model)[13]指出个体遭受社会排斥后，会依次进入反射阶段(reflexive stage)、反省阶段(reflective stage)以及退避阶段(resignation stage)。处于反射阶段的HNC患者可能因基本功能的缺失、容貌的巨大变化而遭受他人异样的眼光，感受到“被排斥”。感到痛苦时，HNC患者可能会尝试重构不理想的社会关系而进入反省阶段。如若失败则可能产生回避行为，发生社会疏离。需要-威胁时序模型警示护理工作者应当关注早期HNC幸存者社会心理状况，注意识别患者的心理变化，做到早预防、早识别、早干预，制定针对性的护理措施。

2.4 理性情绪理论 依据理性情绪理论[14]，引起人们情绪和行为问题的原因并非事件本身，而是人们对事件的看法和态度。HNC幸存者如若不能理性地对待机体功能残缺与容貌损毁，可因此产生病耻感。这可能是导致患者产生社会疏离感的重要因素[15]。为明确各潜在的影响因素与HNC患者社会疏离的关系，还需开展社会疏离相关机制研究。

3 社会疏离的评估工具

社会疏离的研究始于老年人群，但伴随着研究步伐向患者群体迈进，研究者们对社会疏离有多元的解读，相关评估工具愈加丰富。不乏有聚焦个体社会接触频率、范围、行为的评估工具，如Berkman-Syme社会网络指数(Berkman-Syme social network index，SNI)、Lubben社会网络量表简表(Lubben social network scale-6，LSNS-6)、友谊量表(friendship scale，FS)；亦有关注个体主观感受的评估工具，如患者报告结局测量信息系统的社会疏离简表(patient-reported outcomes measurement information system short form v2.0-social isolation 8a，PROMIS-SI 8a)等。研究者可依据研究人群特点选择或开发适宜的评估工具，见表1。

表1 社会疏离的评估工具

除上述评估工具外，有学者依据患者的特征，采用一些间接反应社会疏离状况的评估工具来评估。根据患者回避社交的行为、态度与焦虑的情绪，Chang等[16]采用社交焦虑量表(liebowitz social anxiety scale，LSAS)来评估HNC患者因毁容而发生社会疏离的情况。针对患者社会疏离时的孤独、苦恼感受与回避社交行为，王硕等[5]联用社交回避与苦恼量表(social avoidance and distress scale，SADS)、孤独感量表(University of California at Los Angeles loneliness scale，UCLA-LS)以及社交焦虑量表一同调查乳腺癌患者社会疏离情况。这些研究虽然采用了多种评估工具对患者的社会疏离情况进行多维度的评估，但存在不便。一方面难以比较不同研究中患者的社会疏离情况，另一方面大大增加了研究对象的负担。这提示后续研究应当使用简便的、可进行标准化计分的社会疏离评价工具以便于护理评估、增加群体之间可比性。

4 HNC幸存者社会疏离发生的影响因素

4.1 人口学特征因素 性别、年龄、文化程度均是影响HNC幸存者社会疏离的人口学特征因素。Chang等[16]指出，女性与年轻的口腔癌患者更容易受到不良形象的影响，从而更有可能回避社交。美国的一项研究[24]指出，受教育程度低的HNC患者更容易出现与形象相关的社交回避与社会疏离。然而上述对影响因素的探讨的研究大多源于国外，是否适用于我国HNC幸存者人群有待考究。综上，护理工作者应多关注年轻、文化程度低、女性HNC幸存者，针对性地开展干预。

4.2 疾病相关因素 在疾病与治疗的影响下，HNC幸存者会因部分社会互动功能的缺失而减少社会参与，面临孤独的风险。HNC幸存者尤其在社交饮食、面对面接触方面存在诸多问题，其中口腔癌患者会因为口腔黏膜炎影响进食与发音，进而影响社会交往，导致社会疏离与回避社会的行为发生[25]。再者，患者还常常因为害怕他人对自己容貌、功能缺陷的负面评价而减少社会互动、接触[26]。因此，护理工作者面对HNC患者时应预见性地考虑到各类治疗、护理措施可能给患者带来的影响，重视口腔黏膜炎、疼痛等症状护理，提高患者躯体功能。

4.3 认知与心理相关因素 认知与心理因素包括病耻感、抗逆力、身体意象等。研究[15]发现，HNC患者可因功能与容貌缺陷而产生病耻感，而病耻感所引起的社会疏离可促使患者出现焦虑与抑郁等症状。此外，MacDonald等[27]指出，如若抗逆力下降，HNC人群可能面临严重的社会疏离和社会功能障碍的风险。护理工作者尽早识别患者的病耻情绪，帮助其提高抗逆力，将有助于患者的心理建设，避免或降低社会疏离的发生。另有研究[28]指出，身体意象障碍会导致毁灭性的社会心理问题，成为社会疏离的重要因素，护理工作者务必了解HNC患者对于自身容貌与功能的期望，给予积极的心理引导。

4.4 社会因素 一项为期20年的纵向研究[29]指出，诸如亲友离世的负面生活事件、缺少社会支持等情况影响着老年人重新融入社交网络，从而面临更大的社会疏离风险。相反，足够的社会支持能够帮助癌症患者更好地适应疾病，减少社会疏离发生的可能。HNC群体被认为是发生社会疏离、获得病耻感的高风险人群，在全球新冠疫情的大背景下，护理工作者人力不足、人们收入普遍减少、患者社会接触与获得的社会支持显著减少[30]，如何给予HNC患者充分的社会支持需进一步研究探讨。Smith等[31]指出二元应对有利于HNC幸存者的治疗计划，亲密伴侣的支持可成为解决敏感心理问题的着力点。未来，护理工作者可从HNC幸存者的亲密伴侣着手，建立以夫妻为基础的支持小组，侧重于疾病信息的提供、居家护理健康教育、积极心理的引导。