中青年炎症性肠病患者自我管理困境的质性研究

薄瑾 林梦月 刘晓红 陈伟仙 孙素亚 陈亚梅

(1.同济大学医学院，上海 200092；2.安徽中医药大学护理学院，安徽 合肥 230038；3.同济大学附属第十人民医院护理部，上海 200072；4.复旦大学附属华山医院北院消化内科，上海 200040)

炎症性肠病(inflammatory bowel disease，IBD)是一组病因与发病机制尚不明确的慢性非特异性肠道炎症性疾病，主要包括克罗恩病(crohn's disease，CD)和溃疡性结肠炎(ulcerative colitis，UC)，亦称“绿色癌症”。近20年来，IBD患者在国内有明显增多趋势，据研究统计，到2025年我国IBD患者将达到150万例[1-2]。IBD最常发生于中青年期，CD发病高峰年龄在18～35岁，UC发病高峰年龄为20～49岁[3]。该病常伴腹痛、腹泻等消化道症状，易合并各种肠内、外并发症，具有致残风险和癌变可能[3-4]，对患者造成极大的疾病负担。我国IBD专家共识指南[3]提出，疾病治疗目标为“加强患者的长期管理”，其中患者的自我管理非常重要，可有效改善其生理、心理以及健康相关的生命质量[5-6]。研究[7]表明，IBD患者在自我管理过程中缺乏应对经验与疾病管理能力，经常出现知识缺乏、依从性差、病情监测不足、医患沟通受阻等问题。中青年是家庭与社会功能的主要承担者，缺少持续有效的自我管理支持，会导致患者自我管理效果并不理想[8]，因此基于患者角度多方位探究自我管理困境的解决方案是一个亟需研究的问题。本研究采用质性研究方法，访谈中青年IBD患者，了解其在自我管理过程中面对的困境，以期为今后制定IBD自我管理支持方案提供参考，探讨促进患者自我管理的新途径。

1 对象与方法

1.1研究对象 采用目的抽样法，选取2021年6-9月在同济大学附属第十人民医院消化内科就诊的中青年IBD患者为研究对象。纳入标准：(1)符合2018年中华医学会消化病学会炎症性肠病学组制定的IBD诊断标准。(2)年龄18～59岁。(3)思维清晰、语言表达能力良好。(4)患者知情同意，自愿接受调査，能完成随访。排除标准：(1)并发严重心、肝、肾呼吸系统等疾病者。(2)伴有严重精神疾病。样本量以资料达到饱和，不再有新的主题呈现为止。本研究共访谈15例患者，将其姓名按数字1～15编码以保护其隐私。评分过程中，CD与UC患者的疾病活动指数分别采用采用CDAI评分[9]及改良的Mayo评分[10]标准予以划分。受访者一般资料，见表1。

表1 受访者一般资料(n=15)

1.2研究方法

1.2.1资料收集方法 本研究为现象学研究，采用半结构式访谈法收集资料。结合研究目的、咨询IBD专科领域临床医生、护理专家意见和文献回顾[11-13]拟定访谈提纲，预访谈3例患者后进行修改并确定最终访谈提纲，内容如下：(1)您对疾病的了解程度如何？(2)您认为该病对生活、工作、学习带来哪些影响？(3)您平时怎样进行自我管理？(4)您认为哪些方法能够帮助自我管理？(5)自我管理中遇到过哪些困难？(6)遇到困难时，一般怎么处理？(7)患病期间，您得到过哪些支持和帮助？(8)你还希望获得哪些帮助，在内容、形式上有怎样的期望与建议？访谈开始前向受访者详细解释研究目的、方法和保密原则，征得其同意并告知其访谈过程会同步录音。访谈在安静、轻松的环境中进行，若病情允许可邀其至会议室。根据访谈对象的回答，进行追问并核实具体内容，访谈过程中鼓励受访者表达真实想法，观察并记录受访者的动作、神情变化。每例交谈时间为20～40 min。

1.2.2资料整理与分析 研究资料的分析与收集同时进行,访谈结束后24 h内将录音和现场笔记转录为文字，由2名研究者分别阅读文字资料，通过比较、分析和推理，采用Colaizzi 7步分析法对资料进行分类整理、归纳、提炼主题[14]。

2 结果

2.1主题一：IBD患者自我管理困境的主观因素

2.1.1自我管理意识与能力不足

2.1.1.1早期疾病应对与管理能力缺乏 患病初期，IBD患者对疾病知识的了解缺少系统性与全面性，不具备疾病复发识别的知识储备与能力，容易产生疏忽与侥幸心理，忽视延误治疗的严重性。N1：“总觉得年轻，不就是拉肚子嘛，平时不吃辛辣刺激的就好了，所以也没把这个病放心上，药也是有一顿没一顿的吃。”N13:“因为在佳木斯上学，那段时间老得口腔溃疡，就以为是蔬菜吃得少，医生查房问口腔状态怎么样，才想到可能跟克罗恩复发有关。”N7:“一般感觉有点不舒服，也不会立马找医生，只有疼到实在忍不了，或者发现大便有脓带血才想来医院。”

2.1.1.2生物制剂的认知存在片面性 生物制剂时代的到来为维持IBD缓解带来更大的希望，但是部分患者过度依赖药物治疗而忽略坚持长期自我管理的重要性。N14:“就靠不吃什么，不着急，肠子里的炎症也退不了吧，所以能用到最新的药对我来说才是最重要的。”N11：“我试过就吃你们推荐的那几样食物，但没几天就管不住自己的嘴，虽然是药三分毒但还是用药见效快。”N15：“我看公众号上面写乌司奴能治克罗恩了，这个是不是最新的，用过以后就能和正常人生活差不多了吧。”

2.1.2日常生活行为受限

2.1.2.1饮食行为受限 饮食作为IBD患者尤为关注的问题，长期严苛的饮食要求与禁忌对“以食为天”的大众是非常苦恼的，很多年轻患者表示很难养成健康的行为方式。N12：“像有些东西吃过非常难受才会真的不再吃，家人也会说，但说了和执行到位是两回事，执行到位肯定是吃过一些教训。”N2：“和身边的人出去，自己属于要求最多的，但有时候不好意思老提，只能硬着头皮吃，回去硬着头皮拉。”N3：“工作根本就避免不了应酬，跟客户吃饭，饭桌上抽个烟、喝个酒都是很平常的事，不然工作就干不了。”N13：“现在只能喝一种牌子的牛奶不拉肚子，奶茶喝一次住一次院，开学回去肯定不能吃食堂、外卖，我妈给买了个锅打算让我煮青菜、南瓜之类的吃。”

2.1.2.1体力活动受限 IBD患者对运动益处认知水平低或对运动带来的不良反应具有恐惧心理等降低了其参与活动的能动性[15]，部分受访者表示是疾病限制了自身的活动。N4：“生病就不舒服，没有精力再出去，特别是鼻饲后很快就会感到肚子饿，就只想睡觉。”N1：“高中时早上还能跑操，现在上大学，没有人管你，基本上不要求也不动。”N9：“能躺在床上刷手机，绝对不再乱动，有时候家里人叫出去走一走，我都不太乐意。”

2.1.2.3社交活动受限 随着疾病的进展，对患者正常生活的影响愈加显著，导致很多患者不得不因为疾病的长期症状而离职和远离各种社交，同时会在话题交流上避免谈及疾病相关事宜，15名受访者中4名因病离职、4名学生有休学经历。N13：“从去年确诊到现在就没再工作，一直在吃药、打针、做检查，之前的朋友也有工作，久而久之，你不找人家，人家也忙的嘞。”N5：“因为疫情和生病，办了休学，哪里也去不了，住次院就得一个月。”N8：“平时也不敢出去，因为无论到哪第一件事是找厕所，我才30岁尿不湿都用了，挺尴尬的，所以基本上都宅在家里，也不想接触新的东西。”

2.1.3负面情绪的干扰

2.1.3.1疾病伴随的病耻感 病耻感是病人因患病而产生一种内心的耻辱体验，4例患者谈及他们对外隐瞒病情的经历，有些患者感觉疾病病耻感甚至比症状本身还痛苦。N11：“特别讨厌别人说我瘦，因为每天要吃很多药，单独做饭，感觉他们会在背后议论我有什么怪病，所以一说瘦我就不开心。”N14：“生病后，要经常请假来复诊，在单位也只敢说是肠胃炎，不然工作都保不住。”N4：“已经3个多月没吃过东西，天天就带着鼻饲的管子，戴口罩还能遮点，不过一摘下来，身边的人都要问一遍。”N8：“现在很长一段时间都待在卫生间，感觉一直拉不干净，有的时候还要尿不湿之类的，唉。”

2.1.3.2不良情绪产生增多 患者在经历长期、反复的疾病折磨后，极易出现焦虑、抑郁、悲观等不良情绪。N1：“现在工作都辞掉了，很多事不敢跟家人说怕他们担心，但睡前自己就会想很多，有时候不知不觉眼泪就出来了。”N11:“年轻时日子条件也不好，现在好了就得这个病，有时候我就在想让自己放肆来，不管什么死活了。”N8：“生病后就有了心理问题，本身很好的，才20多岁，怎么就得这种病，本来好好的工作也不能做了，有时候就克制不住坏脾气，说了很多伤害父母的话，自己也很难过。”

2.1.4患病的疲乏感体验 部分活动期患者表示疾病带来了极大的疲乏感体验，主要来自炎症本身导致机体营养不良、长期的疾病心理负担以及患者的自我角色固化。N15：“最近半年食欲不太好，饿肚子人就会没劲，一般就躺在床上不动。”N5：“感觉自己老有种哪里都不舒服，像从肚子里传出来的中气不足，身体也一直传递信息给脑子告诉我很累，觉得像个老人，但年轻人不该有这种感觉。”N14：“经常感觉比较累，活动期更明显，所以一般会控制自己在尽量低能的状态。”

2.2主题二：IBD患者自我管理困境的客观因素

2.2.1疾病的难以治愈性 IBD的复发通常存在极大的不确定性，部分患者表示对疾病的预后缺乏自信心。N7：“全国能治克罗恩的医院基本上都去过，针灸控制排便的意念试了也没用，喝了5年中药，现在还是要住院，感觉怎么都没用。”N4：“平时都是医生怎么说就怎么吃药，但这次在家又不断拉肚子，人都虚脱了，老是这样我已经失去信心了。”N10：“这个病一旦复发起来，那种疼痛感根本不受控，偶尔一段时间感觉还可以，都不知道怎么才能保持下去，还能不能治好。”

2.2.2疾病负担严重

2.2.2.1医疗费用支出大 IBD主要采取药物治疗，生物制剂的应用将产生更加昂贵的医疗支出，加上反复检查、营养支持、手术等，带来了极大的经济负担。N3：“都知道生物制剂效果好，但很多医保不能报销，说到底，还是用不起。”N12：“爸妈供我读到研究生，马上就要毕业，又不能找强度大的工作，以后觉得自己养活不起这个病。”N14：“肠梗阻手术后我才100斤，后来主任加用了激素和营养液，长20多斤，但打类克要按体重用药，所以现在在减肥，不然太多付不起。”

2.2.2.2社会支持性不足 社会支持通常指父母、亲友、社会组织等给予个体精神或物质上的帮助。现国内已有多家IBD基金会组织，但是支持的力度以及覆盖人群远远不能满足患者需求。N6：“家人很关心我，但他们对疾病也不了解，看到我每天只喝营养液，我妈就说不吃东西怎么行？会逼着吃一些荤的，可是我知道一旦吃了疾病就会立马复发。”N7：“想去交个保险，保险公司说这个病不能交，好不容易交了沪惠宝，又说不属于癌症，国家也没有针对这个病的政策，就得不到什么救助。”N15：“社会上知道这个病的人很少，又是个富贵病，有钱就能活，没钱就很难，你说的什么基金会，我住了那么多次院也没听说有这种帮助。”

2.2.3就医过程的曲折

2.2.3.1医疗资源的不均衡 IBD的疾病诊断、生物制剂与营养制剂的限制等，都是患者在就医过程中不可避免遇到的难题，导致疾病自我管理过程中不断出现新的困境。N15：“克罗恩只有在大城市才能被诊断出来，之前在老家都按肠炎治，回老家医院想拿药，他们都没听过这个病，更别说能不能打自身免疫抑制剂了。”N10：“希望医生能多开一些营养液带回去，家里医院不敢开还不走医保，现在是疫情阶段，来次上海也不容易，都要提前很久和医生联系，才预约到床位。”

2.2.3.2医疗平台的无效利用 多数受访者表示回归社会和家庭后自我管理会松懈，无法获取有效的远程医疗支持，也会因为医护与自身感知力的差距导致院外的零接触。N14：“住院时主任都有微信群，但人家也很忙，不能因为我今天吃这个药有点不舒服、营养液喝多喝少就在群里老“@”人家。”N9：“感觉看病还是要到医院来，手机上也说不清楚，所以我一般不在网上问诊，反正只要不特别难受就行。”N7：“出院后其实我们是很怕的，身边也没有专业的医护，网上对这个病说法又多，不知道对不对，所以经常摸不到头脑。”

2.2.4自我管理支持的缺乏

2.2.4.1自我管理激励机制的欠缺 大部分受访者表示，倾向与积极的病友交流，但是身边缺少对IBD自我管理有帮助或起激励作用的案例。N9：“希望能和我患一样的病、控制好的人沟通，多给我一些疾病治愈的信心，因为现在并不想听到负面的消息。”N3：“希望住院时，医生和护士能够及时告诉我现在又研制出哪些药有好的治疗效果和它的价格，而不是用这个药不行那个药没效。”

2.2.4.2缺乏行为长期改变的有效监督 IBD的自我管理是一个漫长过程，医院方面缺乏长期有效的IBD自我管理支持团队对患者进行长期随访；患者方面缺乏长期、可知且固定的途径对自我管理起到监测、反馈的作用。N8：“基本上2～3个月就要验血，有些化验指标高高低低的，医生一般好像也只挑严重不正常的讲，后面再检查时因为什么变好变坏也不清楚，所以也不知道最近自己控制得对不对。”N12：“在外地上学，有时候去检查的医院都不固定，看的医生也不一样，平时要怎么做也没法跟你们说。”

3 讨论

3.1完善自我管理支持，提高IBD患者的自我管理行为

3.1.1持续的自我管理教育 本研究表明，多数受访者确诊后缺乏对正确的IBD相关知识储备与应对措施，甚至会产生疾病认知误区，从而忽视了自我管理的重要性，最终导致治疗延误。健康教育作为慢病管理的一种有效方法[16]，国内可通过多学科团队合作(临床专科医生、护士、营养师及心理咨询师等)组建稳定的IBD自我管理支持团队，围绕患者在用药、饮食、运动、症状监测、生活行为方式等方面存在的困境提供持续、全面、科学、系统的健康教育，提高其健康素养。自我管理健康教育应在形式上多样化、方式上个性化，内容上具体化如：(1)加强IBD患者疾病专科知识与技能的了解和掌握。(2)进行药物治疗的管理与依从性教育。(3)指导患者做好关于如何预防和及时感知并发症的发生，建立积极的应对措施。(4)主动与医生沟通，适当休息。(5)保持良好的生活方式。()6给予运动指导，提高患者参与运动的积极性，改善体力活动。受访者依从性较低普遍出现在患病初期或由经济压力导致，因为IBD的临床症状通常显著，患者会出于避免疾病复发产生的痛苦体验和恢复正常生活的意愿，在疾病后期能保持较好的依从性，这与量性调查[17]中体现患者不良生活习惯的改善意愿不高与病情稳定导致思想懈怠等相关分析并不完全一致。因此，医护团队后续要加强对初诊断的患者和由青年期向成人过渡IBD患者的健康教育，关注其主观感受。

3.1.2促进社会性支持环境形成 研究[18]表明，社会支持性环境的建立能够提高IBD患者自我管理的能动性。本研究中，受访者普遍表示在患病过程中，希望能够得到来自家属、病友、朋友等的支持与帮助，共同达成疾病管理及治疗目标。对于确诊初期的IBD患者，强有力的家庭支持尤为重要，家庭成员担负着饮食方案的落实、症状监测与及时发现，用药提醒与督促等重任，所以注重对患者家庭成员的共同教育能够对IBD患者的自我管理起到支持作用。虽然部分患者表示能够采用辩证的眼光看待疾病，接受疾病带来的负面影响并采取积极的行动继续生活[19]，但是周围长期消极的疾病体验氛围对大多数年轻的IBD患者自我管理行为意愿往往起到负面作用。在促进同伴交流时，可采取“明星病友”真实事例、病友互动群与有益的病房活动激发患者的自我效能，给予正面的鼓励与引导以减少疾病带来的恐惧与焦虑，使其获得认同感与归属感。访谈中发现，IBD患者的经济负担具有长期性，经济压力是自我管理困境的重要原因，目前生物制剂的治疗费用主要由患者承担，呼吁决策层能够将IBD纳入慢性病管理政策，将更多治疗效果好的药品纳入基本医疗保险、社会保障及农村合作医疗保险范畴内，将IBD患者的真实需求转成可及的护理服务需求。药品企业方面能够更多地从患者角度出发，促进药品开发的同时积极开展社会公益活动将最实际的反馈给到患者身上。

3.2重视心理护理以帮助IBD患者应对各种不良情绪 多数受访者表示，IBD会给自身带来病耻感体验和焦虑、抑郁、悲观等不良情绪；同时，由于肠道炎症与患者情绪有着密切关系，负性情绪能够加重肠道功能紊乱、调节脑内激素，两者往往形成恶性循环[20]。因此，对于IBD患者的心理问题筛查是疾病健康管理的重要组成部分，应引起足够重视。医护人员应当关注患者精神心理状态，充分利用可用资源，以渐进、个性化的方式提供信息，有助于降低IBD患者的焦虑、抑郁水平[21]。同时联合心理咨询师，掌握一定的心理干预知识与方法，关注患者的情绪改变并及时采取有效措施，常用的心理干预措施包括认知行为干预疗法、正念疗法、音乐疗法等，引导患者疏泄负性情绪，鼓励其表达自身的体验与感受，对帮助患者保持良好情绪、争取更多社会支持、提高治疗依从性和配合度具有重要意义，同时能够有效降低医疗成本。

3.3完善移动医疗信息平台建设辅助IBD患者进行自我管理 随着信息技术的快速发展，信息平台在慢病患者自我管理中发挥着日益重要的作用。通过信息平台为IBD患者提供自我管理支持与随访，与中青年患者的信息化健康服务需求高度契合，顺应国家慢病管理新政策[22]。信息平台能够实现医护患三方的长期交互，进行疾病知识的多元化与多维度宣教，针对患者不同疾病严重程度进行动态指导，促进提升IBD患者自我管理的主动参与性与行为意愿。近年来有学者[23-24]逐渐利用APP如微信等应用于IBD患者的自我管理，主要通过信息提供、互动反馈、自我监测等形式为患者授权，通过可视化呈现与结果上传分析等功能，当患者病情出现转折与好转趋势，将大大增强患者疾病自我管理的信心。通过信息平台能够教会患者自我管理的知识与技巧、增加患者与医护人员的联系，在一定程度上能够克服因为患者长期的“失联”而导致的就医困难。

综上所述，中青年IBD患者在我管理过程中面对诸多困境，自我管理意识与能力不足、日常生活行为受限、负面情绪的干扰、患病的疲乏感体验是造成自我管理困境的主观因素；其客观因素包括疾病的难以治愈性、疾病负担过重、就医过程的曲折、自我管理支持的缺乏。医护人员应不断加强患者的自我管理信念，帮助患者走出疾病认知误区，做好饮食、运动、症状监测、心理等方面的指导，发挥家庭与同伴教育的积极作用，促进社会支持性，减少患者的疾病负担感；同时，结合专业知识与循证方法，形成IBD自我管理支持方案，借助信息平台的功能实现，更好地为患者提供服务。