克罗恩病患者疾病不确定感与负性情绪及应对方式的相关性

王守丽 陈 晨 熊茂明 曹 慧

克罗恩病(Crohn’s disease,CD)是一种病情反复、迁延不愈的慢性炎症性肠道疾病，常合并有多种并发症[1]，目前尚无根治方法，一旦患病，需终身治疗[2]。疾病不确定感，是一种心理失控状态，是由于患者缺乏对疾病相关事务的判断能力而产生的，并且会贯穿于疾病的各个阶段[3-5]。疾病不确定感是不舒适状态的一种，它会增加患者的负性情绪，降低患者应对疾病的能力，削弱患者对疾病的感知控制能力[6-8]。由于该病的慢性病程、易反复发作、无法根治、治疗成本高等特点会给患者带来明显的负性情绪，增加患者的心理负担，进而影响患者应对疾病的积极性。研究[9]证实，应对方式是疾病不确定感的影响因素之一，积极的应对方式能够改善患者负性情绪。本研究以80例CD患者为研究对象，调查其疾病不确定感现状及其与负性情绪和应对方式的相关性，为临床提供参考。

1 资料与方法

1.1 一般资料 采用便利抽样法，对2020年1月至2021年6月于安徽医科大学第一附属医院住院的80例CD患者进行问卷调查，纳入标准：①研究对象均符合炎症性肠病诊断与治疗的共识意见(2018年，北京)中的诊断标准[10]；②年龄≥18岁；③具有小学及以上文化水平，能与调查者正常沟通，能够独立完成或在调查者帮助下完成问卷；④病情较稳定，且有自理能力；⑤既往无精神疾患；⑥签署知情同意书。排除标准：①伴有恶性肿瘤、心肺肾等慢性疾病；②精神障碍或认知障碍者。本研究中研究变量 7 个，采用Kendall样本量估计法，多因素分析设计样本量至少为自变量个数的5～10倍，样本量=研究因素数量×(5～10)倍，因此样本量应在 70例以上。

1.2 研究方法

1.2.1 一般资料调查 包括一般人口学资料和疾病相关资料两部分。一般人口学资料包括性别、年龄、文化程度、婚姻状况、医保类型、家庭人均月收入等。疾病相关资料包括病程、手术史、英夫利西单抗使用情况等基本信息。

1.2.2 中文版疾病不确定感量表 疾病不确定感量表适用于住院患者，由Mishel[11]编制，许淑莲等[12]对该量表进行翻译，此量表包括2个维度，分别是不明确性和复杂性，不明确性共15个条目，复杂性共10个条目，总分25～125分，总分≤58为低水平，59～91分值为中度水平，92～125分值为高水平。得分越高，表示住院患者疾病不确定感水平越高[13]。

1.2.3 状态焦虑量表 该表由Spielberger等[14]编制，用于评定此时或最近一段时间的恐惧、焦虑等体验，包括正性情绪和负性情绪，共计20个条目。“完全没有”得1分，“有些”得2分，“中等程度”得3分，“非常明显”得4分，总分20～80分，焦虑程度与得分成正比[15]。量表总体Cronbach’s α系数为0.77～0.92，内容效度指数为0.81～0.92。

1.2.4 医学应对方式问卷 本研究使用医学应对方式问卷进行调查，此量表由Feifel等[16]编制和沈晓李等[17]修订形成中文版。问卷包括3个维度，即面对、回避和屈服，共20个条目。面对维度属于“积极应对”，回避、屈服维度属于“消极应对”。条目评价采取4级评分法，分值1～4分，其中有8个条目采用反向计分。分数越高的维度，显示患者采用该种方式面对疾病。该问卷3个维度的内部一致性信度显示良好[18-19]。

1.3 资料收集方法 本研究采用现场发放问卷的调查方法，征得患者知情同意后，于入院24 h内，由调查员对其进行问卷调查。对被调查者进行统一指导，介绍问卷填写的注意事项及相关内容，并进行匿名填写，调查员使用统一指导语进行解释，填写完成后，调查者对问卷进行检查，及时补漏，回收问卷。本研究共发放问卷80份，回收有效问卷80份，有效回收率为100%。

2 结果

2.1 CD患者的一般资料 80例克罗恩病患者中，男性62例(77.5%)，女性18例(22.5%)，年龄16～57岁，平均(31.63±10.67)岁。文化程度：初中及以下11人(13.75%)，高中18人(22.5%)，中专及大专16人(20%)，本科及以上35人(43.75%)；婚姻状况：已婚34人(42.5%)，未婚45人(56.25%)，离异1人(1.25%)；医疗费用来源：自费1人(1.25%)，居民医保19人(23.75%)，其他60人(75%)；家庭人均月收入：0～2 000元11人(13.75%)，2 001～5 000元46人(57.5%)，5 001～8 000元18人(22.5%)，>8 000元5人(6.25%)；病程：0～1年7人(8.75%)，2～5年57人(71.25%)，6～10年11人(13.75%)，11～20年5人(6.25%)；因此病手术32人(40%)，未因此病手术48人(60%)；使用英夫利西单抗患者78人(97.5%)，未使用英夫利西单抗患者2人(2.5%)。

2.2 CD患者疾病不确定感得分现状 CD患者疾病不确定感总得分为(92.04±9.43)分，其中不确定维度得分(56.33±7.64)分，复杂性维度得分(35.71±4.05)分。处于低水平6例，占7.5%；处于中等水平34例，占42.5%；处于高水平40例，占50%。

2.3 CD患者焦虑水平及应对方式 CD患者状态焦虑量表得分(56.23±10.21)分，正性情绪得分(28.12±7.84)分，负性情绪得分(27.11±8.71)分。CD患者医学应对方式问卷中面对维度得分(18.25±3.44)分，回避维度得分(28.12±7.84)分，屈服维度得分(27.11±8.71)分。

2.4 CD患者疾病不确定感、负性情绪及应对方式的相关性

2.4.1 CD患者疾病不确定感与负性情绪的相关性 疾病不确定感总分与负性情绪呈正相关(r=0.379，P<0.001)，与正性情绪无相关性(r=0.123，P=0.583)，与焦虑总分呈正相关(r=0.319，P<0.001)。见表1。

表1 CD患者疾病不确定感与负性情绪的相关性(r值)

2.4.2 CD患者疾病不确定感与应对方式的相关性 CD患者疾病不确定感总分与面对维度呈负相关(r=-0.341，P<0.001)，回避与屈服维度与其呈正相关(r=0.282、0.352，P<0.001)。见表2。

表2 CD患者疾病不确定感与应对方式的相关性(r值)

3 讨论

3.1 CD患者的疾病不确定感处于高水平 本研究显示，CD患者的疾病不确定感总得分为(92.04±9.43)分，处于高水平，这与王谊等[20]研究的结果不一致，可能有如下原因。首先，大多数CD患者在青年期发病，不可预测的病程以及反复发作的活动性症状导致日常功能受损[21]。其次，此次调查的人群中，20～40岁的人群占比高达68%，且男性占比达77.5%，该人群正处于人生学习、就业、建立家庭等关键时期，来自家庭、社会以及经济的压力比较大，疾病带来的人生冲击扰乱了患者的生活常态，使患者对未来产生担忧，容易产生疾病不确定感。在疾病不确定感的2个维度中，患者的不确定性维度条目均分高于复杂性维度得分，这与国内学者[20]研究一致，究其原因，CD患者需要长期使用免疫调节剂或生物制剂进行治疗[22]，并且CD是不明原因的透壁性炎症，当炎症侵及肠壁全层时，常导致患者出现多种并发症，如肠粘连,瘘管、窦道、腹腔脓肿等[23]，部分患者需要行腹部或盆腔手术，因此患者更容易产生疾病不确定感。鉴于以上，作为医护人员，应积极与CD患者进行沟通，分析其疾病不确定感的来源，主动向患者介绍CD有关的知识，让患者充分了解CD，降低患者的疾病不确定感水平，以提高其治疗的依从性。

3.2 CD患者的应对方式 本研究结果显示，患者的面对维度评分较高，表明部分患者在了解疾病后能够积极面对疾病；回避和屈服的应对方式与患者疾病不确定感呈正相关，这与相关研究[24-26]结果一致，当患者采用消极的方式应对疾病时，会加深对疾病相关知识的误解，加重心理负担，增加疾病不确定感。在我国文化背景下，肠道症状被视作公共场合的禁忌话题，CD患者普遍存在病耻感[27]，为避免他人歧视与疏远，选择回避的消极应对方式可能对某些患者有益，并可能在短期内起到保护机制的作用。其次，可能与患者不同的人格特征有关，性格内向的患者可能倾向于采取回避的应对方式[28-29]，这种可能性需要进一步研究验证。因此，医护人员需要密切关注患者的心理状态，正确理解他们的积极应对方式和消极应对方式，减少疾病的不确定性，促进患者身体以及精神的康复。

3.3 CD患者处于明显焦虑状态，疾病不确定感与其呈正相关 与常模(45.32±11.99)相比[30]，本研究结果显示，CD患者的焦虑状态得分较高，CD患者处于明显的焦虑状态，与疾病不确定感呈正相关，这与相关研究[23]的结果是一致的。另有相关研究[31]表明，患者的负性情绪与其疾病不确定感呈正相关，负性情绪越严重，对患者疾病的预后影响越大。柯卉等[32]研究表明，医护人员在对患者进行基础护理工作的前提下，了解每位患者因疾病产生的需求及心理状态，是医护人员需要关注的重要方面。做到“想患者所想，思患者所思”，才能为患者提供有效的、具有针对性的健康教育信息，削弱患者的负性情绪，使患者积极面对疾病，从而降低患者的疾病不确定感，提升患者的依从性，最终达到与该病和谐共存的状态。

综上所述，CD患者疾病不确定感总体处于高水平，负性情绪明显。在新型冠状病毒肺炎疫情流行期间，面对紧张的住院资源、潜在的感染风险、自身疾病的反复发作等诸多因素，CD患者的疾病不确定感越发加强，焦虑情绪更加严重，进而导致其应对疾病的方式更加的消极。因此,作为医护人员应该重视患者的心理状态，指导患者采取积极有效的措施，调整心理状态，降低疾病不确定感水平，从而提高生活质量。

本研究的不足之处为样本量较小，没有进行队列研究调查，且患者就医处于新型冠状病毒肺炎疫情特殊时期，可能对患者的焦虑状态、疾病的不确定感以及应对疾病的方式产生影响。除此之外，本研究的样本量来源单一，日后可进一步开展大规模、多中心的队列研究。