“云课堂”互动家庭功能干预对矮小症患儿负性心理及生活质量的影响

刘慧敏，潘 稽，瞿秋萍

(湖南省儿童医院 湖南长沙410000)

矮小症是一种生长发育类疾病，表现为患儿生长发育延迟，身材矮小。其形成机制较为复杂，治疗周期较长，患儿身高无法在较短时间内与同龄人持平，更易导致负性心理。据研究表明，精神紧张、抑郁等负性情绪不利于患儿生长发育，影响患儿身心健康，影响其机体康复[1]。因此，在护理中需要关注患儿心理状态对疾病的影响，及时予以正向引导，消除其负性情绪，以期提高患儿治疗效果，改善其生活质量。而在生活中，家庭环境直接影响儿童的生活质量[2]。因此，发挥家属的主观能动性、推动家属对患儿进行正面激励、为其提供心理支撑，对患儿保持健康乐观的心态是十分必要的。“云课堂”教学是一种信息化的教学形态，主要包括线下传统课堂教学和线上云课堂教学。其本质是将互联网、数据库、教育信息化资源等现代信息技术相整合应用到课堂环境中来[3]。通过运用“云课堂”平台及其一系列终端，教学者能够更及时有效地发现问题、传递讯息、及时反馈处理，受教者也更易于体验和理解新知识。目前，将“云课堂”互动家庭功能干预对矮小症患儿生活质量影响的研究报道还较少。本研究主要分析“云课堂”互动家庭功能干预对矮小症患儿负性心理及生活质量的影响，希望能为促进矮小症患儿的心理健康提供指导。现报告如下。

1 资料与方法

1.1 临床资料 选取2019年4月1日～2020年4月30日我院收治的105例矮小症患儿为研究对象。纳入标准：①均符合临床诊断[4]者；②年龄6～12岁者；③无交流及沟通障碍者；④患儿及家属能够理解并配合本研究，并签署知情同意书。排除标准：①有精神疾病者；②合并其他影响研究的严重躯体性疾病者；③不愿参与本研究者。根据随机数字表法将患儿分为对照组52例和观察组53例。对照组男24例、女28例，身高110～143(133.62±5.87)cm；体重20～46(34.62±11.04)kg。观察组男26例、女27例，身高114～146(135.65± 5.31)cm；体重21～45(33.15±10.87)kg。两组临床资料比较差异无统计学意义(P>0.05)。本研究经医院医学伦理委员会批准。

1.2 方法 对照组实施常规护理，即在院接受治疗时，护理人员对患儿及家属在饮食、睡眠、运动、环境等方面进行护理指导，患儿出院后每个月电话随访并给予健康教育，时间为3个月。观察组在常规护理基础上采用“云课堂”互动家庭功能干预，由护理人员每周开展1次“云课堂”教学，根据患儿个性化问题制订课堂教育主题，均要求家属参与。教学内容包括以下几个方面：①通过动画、立体模型、图像等方式进行适龄性讲解，文字注解通俗易懂，向患儿及家属讲解矮小症疾病发展及预后、相关治疗方法等，帮助其正确认识矮小症，增强其战胜疾病的信心。线下再由家庭成员继续对患儿进行健康知识教育，指导患儿进行日常生活的自我管理，提高患儿自我照护能力。②在“云课堂”上向患儿及家属讲解保持充足营养摄入的重要性，根据患儿病情制订个性化营养套餐。线下由家属负责患儿每次营养餐的制作，尽可能按云课堂讲述营养标准配比，以满足患儿营养需求。对矮小症患儿尤其注意钙、铁等微量元素摄入，督促患儿养成良好的饮食习惯；以动画片播放及游戏互动的形式使患儿知晓食物的营养成分，设置趣味问答，鼓励家属、患儿在课堂互动，提高患儿对课堂的兴趣。③“云课堂”趣味性告知患儿及家属需要重视功能锻炼。根据患儿年龄阶段、身体状况选择进行仰卧伸腰、跳跃摸高、有氧健身操等锻炼。由家属线下指导患儿完成每次功能锻炼，既要保证患儿循序渐进、有效锻炼，又要避免患儿体力消耗过大，保证患儿安全。在课堂上将各运动示范与动画结合，选择趣味模型建模，像患儿展示不同的运动方式，提高其对运动锻炼的兴趣，促进生长发育。④在“云课堂”上向患儿及家属讲解良好生活习惯的重要性，与家属共同制订患儿合理的作息时间，睡前不宜过饱，避免声光刺激；指导患儿保持正确的站、走、坐、睡姿，促进患儿脊椎生长；避免患儿吸烟、饮酒等。由家属负责督促，帮助患儿保持良好的生活习惯。⑤在“云课堂”上向患儿及家属讲解保持良好心态的重要性。一方面护理人员要把握家属在患儿诊治过程中的心理变化，及时给予心理宣泄和针对性疏导，提高家属对疾病的认知水平。另一方面护理人员根据不同年龄段患儿的心理特征，指导家属与患儿建立伙伴关系，针对不同年龄段患儿的心理特征采用与年龄段相符的聊天方式，多应用引导、安慰性语言，避免批判、指责，引导患儿释放压力、消除负性情绪。每周安排1次课程，每次时间约40 min，每个月定期更换主题，共干预3个月。

1.3 观察指标 ①依从性：采用治疗依从性量表评估两组干预前、干预后3个月后治疗依从性，该量表是我院自制的依从性量表，由家属描述并填写。完全依从:患儿按时按量服药、注射等治疗，无哭恼、抵抗情况，能够完全配合家属各项操作；部分依从:患儿偶有哭闹，但经家属安抚后能够配合接受各项治疗；不依从:患儿时常哭闹不休，消极抵抗，各项治疗不能按时完成，甚至无法完成。②心理状态：干预前、干预6个月后采用儿童焦虑障碍自评量表(SCARED)[5]、儿童抑郁自评量表(DSRSC)[6]评估两组负性心理。SCARED用于儿童焦虑障碍的评估和筛查，包括社交恐怖、广泛性焦虑、学校恐怖、躯体化/惊恐、分离性焦虑5个因子、41个条目，每个条目0～2分，总分≥25分为焦虑状态。量表为负性评分，分数越高表明焦虑程度越高。DSRSC用于儿童抑郁障碍的评估和筛查，量表由18个条目组成，每个条目0～2分，总分≥15分为抑郁状态。量表为负性评分，分数越高表明抑郁程度越高。③生活质量：采用儿童生活质量核心通用量表(PedsQL4.0)[7]评估两组干预前后生活质量，该量表是系统性量表，用于评估儿童的生活质量，包括生理功能(共8个评估条目)、学校功能(共5个评估条目)、情感功能(共5个评估条目)和社会功能(共5个评估条目)4个维度，共23个条目。根据患儿生长发育的不同阶段比较其认知能力与理解能力的差异，分别采用适合6～8岁、9～11岁、11～12岁的测量量表，含患儿自评部分和家长代述部分，每项评估等级分为0～4级，0级(100分)表示各项目无问题，1级(75分)代表基本上没有问题，2级(50分)代表有时存在一定的困难，3级(25分)表示经常会感到困难，4级(0分)表明个条目实施均存在困难，以上各维度评分分值越高代表患儿生活质量越好。④身高增长情况：干预前、干预3个月、6个月、12个月均由护理人员在患儿入院时或复诊时统一测量身高，干预后某一时间点测定身高数值与干预前身高数值相减得到身高增长值。

2 结果

2.1 两组干预前后治疗依从性比较 见表1。

表1 两组干预前后治疗依从性比较[例(%)]

2.2 两组干预前后PedsQL4.0评分比较 见表2。

表2 两组干预前后PedsQL4.0评分比较(分，

2.3 两组干预前后SCARED、DSRSC评分比较 见表3。

表3 两组干预前后SCARED、DSRSC评分比较(分，

2.4 两组不同时间身高增长值比较 见表4。

表4 两组不同时间身高增长值比较

3 讨论

目前，对矮小症患儿的研究多集中在其发病机制、治疗方法等临床问题上，而对其生活质量的研究较少。因矮小症的发病人群大多数为低龄儿童，相较成年人更缺乏对抗挫折的能力，加上疾病治疗周期长、需要定期进行有创检查等因素影响，更易导致矮小症患儿自卑、焦虑、情绪不稳定、抑郁甚至自闭[8]。以往传统护理进行辅助干预能够促进患儿病情恢复，但无法有针对性地解决患儿心理问题、满足其心理需求[9]。而此类患儿心理的调节不仅需要医护人员的努力，还需要家属的全面配合与参与[10]。而“云课堂”通过互联网联动护理人员、患儿、家属三方，能够及时发现患儿现存或潜在的心理问题，指导家属科学有效地给予心理疏导，改善患儿的社交能力、活动能力，从而提高患儿生活质量，也可有效促进患儿生长发育。

本研究结果显示，干预3个月后，观察组治疗依从性高于对照组(P<0.05)，说明“云课堂”互动家庭功能干预能够有效提高矮小症患儿的治疗依从性。分析原因可能为“云课堂”能够利用可视化的教学资源如动画、图像等创设多种情境[11]，提高患儿学习的兴趣，能够将讲解内容落实到行动中。同时相较于传统课堂教学，“云课堂”教学不受时间、地域的限制，护理人员能够线上与患儿、家属互动[12]。通过组织丰富多彩的活动，拉近了护理人员与患儿之间、患儿与家属之间的距离，减轻了患儿的抵触情绪，使其能够接受正确的意见与指导。同时，通过“云课堂”线上平台，矮小症患儿有了更多接触患有同种疾病小朋友的机会，在彼此的交流激励中能够减轻其孤独感，增强其治疗疾病的信心[13]。

临床研究表明，当儿童或青少年面临生活中的负性事件时会产生负性情绪，而及时有效的心理干预能够改善其心理状态[12]。本研究结果显示，干预6个月后，观察组SCARED、DSRSC评分均低于对照组(P<0.01)，说明“云课堂”互动家庭干预能改善矮小症患儿的心理状态。分析原因可能为护理人员运用“云课堂”对患儿及家属进行心理治疗及健康知识教育，根据患儿的性格特点及不同年龄阶段把握其心理特征，充分发挥家属的主观能动性[14]。一方面，能够加强家庭成员对患儿情绪变化的敏感性，能够及时接收患儿心情低落、退缩、烦躁等负性情绪，并分析患儿过激行为的深层次原因，而不是停留在表层的患儿脾气差、不听话问题上；另一方面，家庭成员通过心理知识的学习，能够对患儿进行更准确的情绪表达，在患儿受挫时能够及时进行有效的心理干预，消除其负性心理，满足患儿内心需求，让成员之间的关爱得到有效传递，形成相互沟通、相互理解的家庭氛围[15]。相较于传统护理干预，“云课堂”不仅能为住院患儿提供心理指导，还能通过网络联动方式为患儿出院后提供延续性心理护理，使患儿能够获得有效的家庭支持，保持患儿心理健康。

本研究结果显示，干预6个月后，观察组PedsQL4.0各维度得分均高于对照组(P<0.01)，说明云课堂互动家庭干预可提高矮小症患儿的生活质量。分析原因可能为家庭作为患儿长期生活的场所，患儿更愿意将自身需求与感受向家庭成员倾诉，充分发挥家庭功能对保持患儿身心健康、促进康复及预后有着重要意义。“云课堂”线上平台为护患双方提供了面对面沟通交流的机会，护理人员能够动态评估患儿身心状态，帮助家属共同制订个性化引导方法，培养患儿良好的生活习惯和饮食习惯，进行有效的体育锻炼，促进患儿体格发育和健康成长，提高患儿生活质量。

本研究结果显示，干预3、6、12个月，观察组身高增长值均大于对照组(P<0.01)。分析原因可能为导致患儿矮小症的主要原因是生长激素分泌不足，能通过各项治疗促进疾病恢复[16]。而应用“云课堂”互动家庭功能干预后的患儿对治疗依从性明显提高，在服药、注射、功能锻炼等各方面配合度提升，从而发挥了治疗的最大效用，故身高增长较对照组更明显。

综上所述，“云课堂”互动家庭功能干预能够有效缓解矮小症患儿的负性心理，提高其生活质量，并有利于提高临床治疗效果。