食管癌病人术后真实体验及需求的Meta整合

龚远莎，陈 伟，原凌燕，张兴瑜

据统计，食管癌是全球第八大常见癌症，第六大最常见的癌症死亡原因[1-2]。食管癌的首选标准治疗方法是手术(食管切除术)，通常结合化疗和/或放疗[3]。手术方式主要为切除食管的病变部分，再将胃的剩余部分代替切除的食管[4]。手术导致解剖结构改变，消化道模式重建，使病人原有的进食方式及饮食习惯发生改变，引起的生理和心理后果包括疲劳、疼痛和社会功能减退，负担沉重，而且往往持续很长时间，会对一些病人的健康和与健康相关的生活质量造成严重损害[5]。因此，了解食管癌诊断和手术治疗所带来的生活变化的信息，对于病人理解和应对这种疾病是非常重要的。目前，已有国内外学者利用质性研究的方法就食管癌病人术后的体验及需求展开相应的研究，但是单一的质性研究侧重点不同，无法反映食管癌病人术后体验和需求的真实全貌。因此，本研究采用Meta整合的方法，分析目前关于国内外食管癌病人术后体验和需求的质性研究结果，深入了解食管癌病人术后的真实体验及需求，为制定有效的干预措施，提高食管癌病人术后的生活质量提供循证依据。

1 资料与方法

1.1 文献检索策略 计算机检索The Cochrane Library、PubMed、Embase、Web of Science、中国知网、万方、中国生物医学文献数据库关于食管癌病人术后体验及需求的质性研究，检索时限为建库至2021年11月。此外，追溯纳入研究的参考文献，补充获取相关的文献。英文检索词包括“qualitative”“live experience”“grounded theory”“phenomenology”“esophageal cancer”“esophageal tumors”，中文检索词包括“质性研究”“定性研究”“现象学”“扎根理论”“民族志”“食管癌”“食管肿瘤”。

1.2 文献纳入与排除标准 纳入标准：①研究对象(Population，P)即无认知和沟通障碍，确诊食管癌且接受过手术治疗的病人(年龄≥18岁)；②研究现象I(Interest of phenomena，I)即食管癌病人术后的真实体验、经历、感受、自我管理及需求；③情景(Context，Co)即接受过食管癌手术治疗；④研究类型(Study design，S)即采用现象学、扎根理论、民族志或人种学、叙事等研究方法的质性研究。排除标准：①研究对象为非手术治疗的食管癌病人；②重复发表或信息不全的文献；③无法获取全文的文献；④以非中文、英文发表的文献。

1.3 文献筛选和资料提取 由2名研究者独立按照纳入和排除标准筛选文献、提取资料并相互核对，如遇分歧，则通过讨论或者咨询第三方协助判断。资料提取内容包括：作者、发表年份、国家、研究对象、研究方法、感兴趣的现象、情景因素、主要研究结果。

1.4 文献方法学质量评价 由2名经过循证方法学培训的研究者采用澳大利亚循证卫生保健中心的质性研究质量评价标准(2016版)[6]独立评价纳入文献。当2名研究者独立评价文献结果不一致时，由两人讨论达成共识或请第3名研究者进行仲裁。纳入质量等级为A级或B级的研究，剔除C级研究。

1.5 资料分析方法 本研究采用汇集性整合方法[7]对结果进行整合，即在充分理解各质性研究哲学思想和方法论的前提下，研究者反复阅读理解、分析和解释每个研究结果的含义，将相似结果归纳组合在一起，形成新的类别，然后将类别整合为主题。

2 结果

2.1 文献检索结果 初检索得到相关文献623篇，其中The Cochrane Library(n=33)、PubMed(n=250)、Embase(n=115)、Web of Science(n=86)、中国知网(n=62)、万方(n=46)、中国生物医学文献数据库(n=31)，经逐层筛选后，最终纳入17篇文献。文献基本特征见表1。

表1 纳入文献的基本特征(n=17)

2.2 纳入文献的质量评价(见表2)

表2 纳入文献的方法学质量评价

2.3 Meta整合结果 研究者通过反复阅读、比较和解释纳入的17篇文献，提炼出了52个主题，将相似主题组合形成9个类别，最终整合成3个结果。

2.3.1 食管癌病人术后的消极体验 类别1：进食困难及出现各种不适症状。食管或食管胃切除术后生理结构改变，进食导致病人产生早饱、腹胀、恶心、呕吐、嗳气、吞咽困难、反流等与胃肠道相关的不适症状。感觉很饱或很快就饱了(“饱腹感有很大不同。我以前能吃很多东西，现在我连一半的东西都吃不进去(指着餐盘)。”，“我吃饱了，虽然我很想吃，但我再也吃不下了。”[10]。手术后胃体积缩小，病人进食后易引起恶心、呕吐和反流(“有时我吃得太快，会引起呕吐。我试着吃得慢一点，吃饭的时候休息一下，以避免这种情况，然后我确实有好几天不呕吐。一想到要坐在那里呕吐，我都不敢出去吃饭。”[18]，“没有胃口，不想进食，往下咽食物时觉得堵在胸口，吃完过会儿躺下就会反流，不敢多吃。”[5])。

类别2：产生多种负性情绪。像吃饭这样的日常活动变得费力，对进食丧失兴趣(“食物没有给我带来快乐；我不期待吃饭，也不在乎吃什么。我真的希望我能再次爱上吃东西，但我绝对不会。我的身体需要食物，所以我给它喂食，但这对我来说真的不再是一次快乐的经历。”[14])。没有做好出院准备，对出院后家属不能很好地照顾自己和可能会发生的情况感到焦虑[“我只是觉得我还没准备好回家。”“我很担心我的妻子，她不是护士。”“我害怕回家(暂停哭泣)，恐怕我又要开始呕吐了。”][10]。进食可能引起的呕吐让病人感到耻辱(“我不想出去吃，反正我也吃不了多少东西，就在家里吃吧，万一我在桌上呕吐了，别人看见了也倒胃口。”[16])。术后营养不良和行动不便导致体重迅速下降和肌肉减少，病人难以适应“松弛的皮肤”，对自己的形象感到焦虑和自卑(“每次照镜子，看到自己的肋骨，我都会焦虑”“嗯……身体有点虚弱，更糟的是我上半身现在这么瘦。”)[15]。

类别3：日常生活和社交中断。术后漫长的治疗严重影响了病人的日常生活(“感觉治疗期间的日常生活被搁置了，我们必须随时接受治疗，我们愿意这样做，但我们期待找回我们的生活。”[18])。饮食习惯的改变也有社会影响，病人必须在社交聚会上做出解释，有时会导致他们在吃饭时孤立自己(“当我和我的朋友们坐在一起时，他们不明白我为什么吃得这么少，他们问我是不是不再是个男人了。”[18])。身体结构和饮食的改变同时影响了病人的消化，许多人经常受到不可预测的腹泻发作的困扰，这种不可预见性使病人很难离开家和他们熟悉的环境[“有时候(腹泻)非常突然，我几乎没有意识到我需要去……所以早上出门很困难，因为我一直很害怕会有这种事情发生，有时确实会发生。”[19]]。一些病人经历了社交网络的相继萎缩，这既由于他们自身缺乏保持社会联系的精力，也由于朋友开始因为疾病而逃避与他们联系(“但有一件事让我非常恼火，那就是我生病前经常和以前的朋友一起出去玩。我已经3年没有他们的消息了，真让人恼火。”[12])。

2.3.2 食管癌病人术后的自我管理 类别4：饮食行为管理。术后病人努力恢复进食(“一开始，我好像要重新学习如何吃饭；我必须吃少量的食物，慢慢地吃……而且吃起来仍然感觉很奇怪。因此，在一开始，饮食计划以及有关食物和食谱的信息非常有用。但是当我在医院时，从禁食期后开始吃东西时，我认为关于食物的信息太多了，我无法处理它……但现在，当我回想起来，我明白了这些信息的必要性。”[14])。建立新的饮食习惯(“我手术后3周开始吞馒头，最开始是0.5 cm那么大放在嘴里，舌头搅动几下就吞了，循序渐进，后来发展到1.5 cm那么大，开始只吃馒头，后来吃包子，我已经坚持了1年多了，还会坚持”[17])。病人会根据自己的具体情况改变饮食行为，对食谱进行反复试验，拼命地试图适应新的吞咽模式，考虑到他们可以吃的食物的类型，如何烹调，以及他们的营养价值(“吃，注意哪种饭菜更容易吃下去”。“选择和准备食物，注意烹饪方法和卡路里。”)[20]。术后病人的饮食行为比他们在术前预期的要艰难，他们通过吃饭的经历采取了预防措施应对进食过程中出现的症状(“当食物卡在喉咙里时，我学会了如何处理”。“仔细决定一口的量和吞咽的量。”[20])。类别5：积极应对生活。出院后病人重新建立了日常生活，他们的注意力从单纯关心身体的变化转变到康复的道路上。他们清楚地意识到进食对身体的恢复有所帮助，他们表达了吃东西的强烈决心(“需要吃东西才能变得更强壮”。“我对吃东西想了很久。这并不容易。我有很多东西要去尝试，我要努力让自己重返社会，去参加派对……”[10])。部分病人表示乐观的心态有助于应对疾病和术后生活(“得癌症并不一定意味着生命就要结束了，相反，它会给你生命体验……你学会了欣赏朋友和生命。”[22])。尝试过去所做和喜欢做的事可以促进心理健康(“放松点……享受生活，试着继续做以前做过的事情。”[22])。

2.3.3 食管癌病人术后的多方面需求 类别6：信息需求。信息需求主要包括饮食与营养、医疗护理、自我管理和预后等多个方面。大多数病人表示迫切需要饮食方面的信息指导(“我真的不明白，我有这些问题……这与饮食和营养有很大关系；另外，我的身体怎么了，为什么什么都没有发生，为什么要花很长时间？这绝对是个大问题，你想知道该怎么做，如果有什么你能做的？我认为这是必要的。从饮食的角度来看，我们没有定期的监测来了解我们的进展情况以及我们能做些什么。”[19])。许多病人还对药物治疗、后续治疗流程和手术技术方面存在疑问，希望能有专业人员可以帮助他们解决疑问[11]。此外，许多信息需求反映了病人对自我管理信息的要求，即如何处理日常生活中的症状或限制。病人还强调了他们在疲劳管理方面的需求，他们认为疲劳管理会促进他们的身体恢复(“我很想和某人谈谈如何应对疲劳，或者如何让疲劳消失。”[21])。类别7：社交和情感需求。手术后来自社交网络(包括亲戚、朋友和同事)的支持和理解非常必要。大多数病人表示，他们希望他们的亲属能够参与进来并了解他们的病情，因为这样可以减轻他们独自面对疾病的负担(“我从头到尾都带着我的妻子，每一次去看医生，每一件事。很好，我建议大家都这么做，因为她和我知道的事情完全一样。”[12])。(“我得这个病是不幸，但我有两个好儿子、儿媳妇，要不是他们那么孝顺，我难以活到现在。”[9])。类别8：同伴支持的需求。同伴的支持让病人对疾病的治疗充满信心，因为他们同样经历了手术后的一切，有相似的问题和症状(“我以为我是孤军奋战的。当听到有其他人也在经历同样的事情时感觉很好。我也有同样的感觉，然后你就知道你并不是唯一一个患有这种疾病的人。”[12])。(“有段时间吃东西老是吐，还难以下咽，以为是手术不理想，后来打电话给一个病友，知道他也呕吐，他还告诉我一些对付呕吐的方法，真应该早点给他打电话。”[16])

类别9：重返工作岗位的需求。一些病人认为重返工作岗位对“正常”工作和重新获得他们错过的社会联系都很重要，他们需要了解更多关于手术后重返工作岗位能力的信息(“我现在不工作了，每天早晨起床，什么都不想干，但我必须逼自己做点事，只有开始去做事，日子才能继续过。”[16])。

3 讨论

3.1 加强食管癌病人术后饮食指导 本研究结果显示，食管癌术后病人必须适应和以前不同的解剖结构，这种结构导致病人的饮食和生活方式发生改变，术后饮食管理对病人来说尤为重要。然而，大多数病人缺乏饮食管理相关的经验和知识，迫切需要专业的饮食指导，医院和科室可通过培养营养方面的专科护士、构建专业化的医护团队、开发多种饮食管理干预措施并结合线上线下平台为病人提供延续性支持护理[24]。出院后，应动态监测病人的进食情况及各种不适症状，加强互动交流，及时解答病人的问题，找到适合病人的新的饮食模式，指导病人合理饮食，可以减轻各种不适症状，降低再入院率和死亡率，提高病人的生活质量[5]。有条件的情况下，可以为病人提供多学科康复干预，旨在促进食管癌病人术后的身体康复，从而提高其生活质量。

3.2 重视食管癌病人术后的心理体验，增强人文关怀 食管癌病人术后主要由疾病和进食引起的各种不适症状导致病人产生了恐惧、焦虑和抑郁等多种负性情绪，医务人员应为其提供适当的心理和社会支持。有效的人文关怀可以降低焦虑和抑郁水平，继而提升身体康复效果。即使在病人出院后，也有必要继续支持他们，开展定期随访，多与病人沟通交流，鼓励病人表达内心顾虑，帮助他们减轻心理负担。医院也可以定期组织开展同伴教育和病友座谈会，鼓励病人分享治疗的经验，以供彼此借鉴，使病人之间产生共鸣并获取榜样的力量，增强病人康复的信心。

3.3 关注食管癌病人术后的需求，提供支持性护理

3.3.1 提供针对性的信息/教育服务 关于食管癌病人术后的需求提及最多的是信息需求，主要包括饮食与营养、医疗护理、自我管理和预后等多个方面。病人出院后，没有得到关于未来计划的足够信息，且难以在庞大且复杂的医疗系统中寻求帮助和指导，医务人员可通过利用现代化信息技术构建网络平台为病人提供信息支持，进行健康宣教，解决食管癌病人相关疑问，实现院内院外护理的连续性。研究表明，提供信息能够加强病人对病情的控制，减少焦虑，提高治疗的依从性，创造现实的期望，促进自我护理，并产生安全感[25]。不仅需要为病人本人，还需要为家庭和更广泛的支持网络提供量身定制的教育和支持，以便所有受影响的人都能掌握应对身体、心理和精神疾病所需的技能和策略以及在这个充满挑战的时期可能遇到的社会挑战。

3.3.2 鼓励病人保持社会联系 本研究结果表明，在食管癌手术后，病人体验到他们的社交网络减少，这是因为他们越来越缺乏保持社会联系的精力以及由于疾病而逃避接触社交网络的事实。因此，鼓励病人保持社会联系可以成为术后间接支持护理的一个重要方面。另一种向病人提供间接支持的方式可以是鼓励他们的亲属参与到整个癌症发展过程中来，家庭成员的参与对他们的护理很重要。

4 小结

本研究通过Meta整合深入探讨了食管癌病人术后的真实体验及需求，将食管癌病人术后体验和需求归纳为3个整合结果、9个类别。确定了病人在生理、心理和社会3个领域的问题。提示医护人员应当重点关注食管癌病人术后的生理、心理变化及需求，为病人提供支持性护理和指导，并帮助建立社会和同伴支持系统，协助病人尽快适应食管切除术后的生活，以提高病人生活质量。此外，了解手术后病人生活状况的复杂性，对于做出医疗计划和手术后护理的决策具有重要意义。本研究也存在一定的局限性：本研究纳入的病人在年龄、地域、文化背景、自身价值观方面存在差异，但这也从一定程度上呈现了国内外不同医疗背景下的研究结果，能够较真实反映食管癌病人术后的体验和需求。