急性白血病复发患儿照顾者心理体验的质性研究

闻芳 杨琦 吴惠芳 凌婧 姚文英

1苏州大学附属儿童医院血液科 215025；2苏州大学附属儿童医院护理部 215025

白血病是儿童时期最常见的恶性肿瘤，主要为急性白血病，约占95%〔1〕。近年来随着治疗方案的不断优化，儿童急性白血病的治愈率明显提高，但复发仍是造成儿童急性白血病治疗失败的主要原因〔2-3〕。其中急性淋巴细胞白血病的复发率约为10%～15%，而急性非淋巴细胞白血病的复发率则接近50%〔4〕。由于对复发后治疗效果的不确定感及巨额的治疗费用等，给所有复发白血病患儿照顾者带来了一系列心理问题及生活困难〔5-6〕。为了让社会及医护人员关注急性白血病复发患儿照顾者这一特殊群体，本研究运用质性研究〔7〕的方法深入了解照顾者的心理体验，为医护人员对患儿的照护者提供针对性的心理护理提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法，选取2019年3月1日～9月30日在苏州大学附属儿童医院确诊为急性白血病复发的患儿20例，以其父亲或母亲为研究对象。父亲10人，年龄32～46岁，平均(39.60±4.53)岁；母亲10人，年龄30～40岁，平均(36.00±3.71)岁。纳入标准：①初次确诊为急性白血病复发患儿的父亲或母亲，②无精神疾患，③语言理解及表达能力正常、易于沟通，④同意参与本研究。排除标准：①在确诊1 w内患儿死亡的父母亲，②在确诊后即放弃治疗的父母亲，③治疗期间父母亲不是患儿直接照顾者。每1位受访者在研究中均被称为个案。本组20位受访者的一般资料见表1。

表1 20位急性白血病复发患儿照顾者的一般资料

1.2 方法

(1)资料收集：采用质性研究中的现象学研究法，以半结构式深入访谈的形式，在患儿确诊复发的1 w左右对照顾者(父亲或母亲)进行访谈。根据研究目的、文献检索和专家组讨论后拟定半结构式访谈提纲，对3位复发患儿的家长进行预访谈，适当修订后确定最终访谈提纲：①当您得知孩子复发后的心理和感受如何？②确诊复发1 w以来您是如何度过的？ ③您最担心什么？④您目前的主要困难有哪些？⑤您和您的家人是如何应对的？访谈人员全程如实记录访谈内容，并观察受访者的表情、情绪等非语言行为，并同步录音，每次访谈时间控制在60～90 min，地点选择在病区的示教室，环境安静、无人打扰。(2)资料分析：访谈结束当日及时将录音资料和研究者的现场观察转化为文字，经第2人核对后，采用Colaizzi 7步分析法进行资料分析 ：①仔细阅读所有资料，②析取有重要意义的陈述，③对反复出现的观点进行编码，④将编码后的观点汇集成主题，⑤写出详细、无遗漏的描述，⑥辨别出相似的观点，⑦返回受访者处求证。所有资料整理后形成的结果均在48 h内向受访者确认真实性。(3)质量控制：研究者均为擅长与家长沟通的临床护理专家，在该研究前经过质性研究的多次学习和访谈技巧的培训，已充分考虑研究对象的代表性，依据患儿年龄、疾病类型、住院经历、家庭条件、家长性别、家长年龄及教育程度选择样本，访谈中保持中立态度，鼓励受访者充分表达自己的感受。(4)伦理问题：访谈前向受访者详细说明研究的目的、内容、方法、访谈时间，承诺无伤害、保密原则，告知其有退出权，获得同意后签署知情同意书。

2 结果

2.1 主题一

心情崩溃，极度痛苦。当家长得知患儿白血病复发时，所有访谈的家长都表示当时极度崩溃。N1：“听到孩子复发的当时，真是心如刀割，内心比当时知道得白血病的时候更绝望更无助。”母亲捂着胸口，开始流泪。N3： “孩子所有疗程刚结束几个月，全家正要开始新生活，感觉天塌下来了。”N7：“在选择复发治疗方案的3 d里，我吃不下睡不着，扛不住了。”N9：“我突然懵了，什么也听不见了。”爸爸哽咽着抹起了眼泪。N14：“我当时脱口而出骨穿结果肯定错了，我们在无人的角落里抱头痛哭。”说到这里爸爸抹起了眼泪，妈妈失声痛哭。N17：“孩子妈当时昏过去了，这个家只有我一个人撑住。”爸爸脸色黑沉，眼布血丝。N20：“老天太不公平，真想喝药和孩子一起死了一了百了。”说完痛哭流涕。

2.2 主题二

陪伴患儿积极治疗。所有家长都表示不放弃希望，尽快制定方案积极治疗。N2：“我把精力都用在照顾孩子，让孩子少感染少受罪，也就没有时间去感受痛苦了。”N5：“人生各个阶段都有不同的重心，现在就是陪伴孩子经历人生最困难的时期，我们全家一起全力以赴，我看过多集《人间世》的纪录片，对照自家孩子的疾病，知道治疗效果可能会不尽人意，但我们一定会尽力活好有生的每一天。”N11：“我劝慰自己和家人，面对现实，相信科学，配合医生，但我也知道，生离死别，是时间的长短，要勇敢面对，尽人事听天命。”N12：“孩子要求继续治病，说不怕吃苦，何况我们家长的责任，全家努力筹钱救命。”N13：“孩子比以前化疗时勇敢多了，孩子的坚强是家长最大的勇气和动力。”N16：“不能放弃生命，每个人都是来人世间历劫的。”N17：“化疗后去做移植、CAR-T治疗，还有靶向药，只要活着就有希望。”

2.3 主题三

对治疗效果的忧虑。所有的家长都表示了对治疗效果的忧虑。N1：“最担心孩子病情控制不住，每天提心吊胆，就像个定时炸弹。”个案N3：“能有移植的机会就有了生存的机会，可是，移植中的每个关口都要命啊(抹眼泪)。”N6：“怕孩子对化疗药耐药，如果不能缓解，就没有办法了(叹气)。”N8：“最怕医生说'我们已经尽力了，回去吃吃玩玩吧。'希望医生有办法。”N19：“我见过一个复发的孩子很快就恶化了，连移植的机会都没有。希望我家孩子顺利缓解后去移植(悲伤沉思)。”

2.4 主题四

家庭经济困难。有2个家庭卖掉唯一的住房给孩子治疗。4个家庭因为前期治疗时亲朋好友已借遍，靠各渠道募捐准备移植费用。N6：“老家的房子卖了十几万，再加亲戚朋友、慈善筹款，凑好了移植的钱。”N11：“之前看病借的还没还上，这次又借了钱，筹了款，学校也捐了钱，等以后有能力了再回报社会。”N13：“之前看病家里已经借了钱了，要移植经济太难了。”N17：“我们卖掉了住房，还在银行贷了款。”N19：“家里添了小宝，孩子是农保，报销比例40%，现在网上筹款，学校募捐，准备移植。可是孩子突然严重感染，本来准备移植的钱现在已经用去了一半。”爸爸难过落泪。

2.5 主题五

感受到社会支持的温暖。患儿确诊复发后，家长承受极大的心理应激，又需要立即投入住院照护，还要马上大量筹钱治病，在多重压力下没有倒下，都表示是家人、朋友、爱心人士一起帮了他们。N8：“我在朋友圈发了筹款信息后，一个朋友立刻打电话来说'这么大的事我们和你一起想办法。'我顿时觉得不再孤独无助。”N9：“孩子住院，我向单位请假，单位直接批了1个月，让我照顾好小孩。”N10：“孩子结束化疗1年后我们要了二胎，孩子复发了，幸亏家里爷爷奶奶外公外婆身体还算好，一大家都住在一起了，大宝小宝都要照顾。在经历看病的痛苦中，也让我深深感受到家的温暖。”N15：“孩子又要治疗，工作单位和学校都在为我们募捐。” N19: “护士长帮忙联系了医院的基金会，以及慈善组织，我们通过了材料审批。”

2.6 受访者的感受和建议

所有受访者都表示对访谈的感谢，让他(她)们有机会在痛苦中释放压抑，获得知识，得到支持，明确方向。N2：“在你们面前好好哭了一回，不怕难为情，因为你们理解我们。”N4：“不知道向谁倾诉，现在有了和专家的交流，压抑的心情好多了，也知道了努力的方向。”有多位家长建议有个独立的小房间供家长缓解情绪。N14：“多想有一个安静的房间独自待一会儿。”有多位家长建议把血制品费用纳入医保报销。N17：“我家血小板已经用了60多个，花了十几万。”

3 讨论

3.1 做有温度的医务工作者

尊重个体。研究发现，每1位家长都是一个特殊的个体，都有各自的性格、教育背景、家庭情况，只有对每一位家长做深入沟通，了解她们的身体、心理、生活和困难，并尊重个体在倾诉中的思想和观点，真正满足每一个患儿家长的实际需求。医护人员用同理心去理解她们，主动沟通及时解除家长的负性心理〔8-9〕，做到“有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰”。②尊重家庭〔10〕。每一个家庭都有各自的困难，有的家长对每一笔费用都要追问仔细，其实主要是经济太难不能丝毫浪费，医护人员要在理解的基础上耐心解释。有的是离异家庭，因为孩子治病一起照顾孩子，不要说一些让孩子和家长敏感的话。只有了解整个家庭情况才能真正落实以家庭为中心的优质护理〔11-12〕。③及时提供治疗信息。复发患儿病情变化非常快，多数家长都没有治愈的信心，但他们都有积极治疗的信念，医护人员良好的专科水平，合适的救治方案，成熟的专业技术，良好的沟通技巧，都大大增长了患儿父母治疗的信心。家长是把患儿的生命交给了医护人员，医护人员及时提供患儿病情和治疗的最新资料是对家长最好的关心。

3.2 提供家长心情释放的空间

①保持病房安静。患儿被确诊复发的几天内，孩子的父母极度崩溃〔13〕，医护人员尽可能安排住院患儿少的房间，如双人房单人房，和其他患儿及家长做好解释工作，不要因病友的吵闹增加家长的负性心理。②提供家长休息室。患儿被确诊复发的几天内，孩子的父母既要决定治疗，又要筹钱，还不知道以何种方式告知孩子、家里的老人和亲朋好友。尤其是父亲，承担了治病的决策重任，经济重担，与安抚家人的责任，均表示压力巨大，与Swinkels等〔14〕的研究一致。访谈中多数父亲提出他们想要有一个独处的空间好好地平静自己，思考事情。院方要积极创造条件满足需求。③提供心理咨询。访谈中多数的父亲表示，孩子的母亲都崩溃了，父亲们除了照顾孩子还要开导妻子，有时候也感到力不从心甚至绝望。研究人员在和患儿母亲的直接访谈中也感受到她们的焦虑抑郁。访谈中有2位母亲刚生了二胎，2位母亲正在怀孕中，其中1位母亲为了照顾患儿考虑去做流产手术。她们都需要心理支持。心理咨询师可以对各种心理问题进行直接干预，避免心理问题造成身心疾病。

3.3 积极建立多方面社会支持〔15〕

社会支持是指来自家庭、亲属、朋友、同事及党团等个人和组织给予的精神和物质上的帮助和支援，以及个体对社会支持的利用度〔16〕。医护人员的正性支持、患儿家长间的同伴支持〔17-18〕、同事朋友的鼓励、社会慈善救助都是家长重要的支持系统〔19〕，医护人员必须认识到自身在家长支持系统中所起的作用，以医护人员的专业地位和第一手病情资料，可以帮助家长向社会公布病情，建立更多社会支持，帮助有需求的家庭获得经济救助。因为经济负担是所有家长的实际困难〔20〕，访谈中除了一位做生意的父亲，暂没有经济困难，其他家庭都存在经济上的困难，白血病复发患儿的家庭比当时白血病初诊时的经济压力要大得多。因为多数家庭都在患儿白血病复发前的化疗期间已经有借债，没有家庭储蓄，而且要照顾孩子，父母亲至少有一人在孩子初次生病时就辞职全天照顾孩子，导致近几年家庭收入很少。复发后的治疗方案，多数是化疗缓解后去接受造血干细胞移植治疗，需要大量的住院费用。医护人员应密切关注治疗费用及患儿家庭经济情况，协助家长联系社会慈善机构，帮助符合条件的家庭申请一些政府救助如低保救助、红十字会救助等。介绍同病区家长认识，鼓励相互间的同伴支持，家长们惺惺相惜的感受、疾病信息的互通、感同身受的安慰都是心灵良药。

本研究通过对急性白血病复发患儿父母的深入访谈，发现家长心情痛苦、担心治疗效果、家庭经济困难，但还是亲自陪伴患儿积极治疗，也感受到社会支持的温暖。医护人员要尊重家长及其家庭，及时提供治疗信息，提供家长心情释放的空间，积极建立多方面社会支持，真正落实以患者和家庭为中心的护理，以达到积极治疗疾病及维护家庭健康。本研究尚存一些不足之处，如未比较父亲和母亲照顾体验中的不同感受，在接下来的研究中将做到深入、细化、纵向、持续。

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