抱团，只为温暖 来自星星的你

米娜

他们时常躲避别人落在自己身上的目光，在感情理解方面天生失能，很少敞开心扉与人交流……他们是孤独症患者，大多没有独立行为能力，也几乎没有社交活动。他们被称作来自星星的孩子，在遥远深邃的夜空中独自闪烁。

放弃自己的人生规划，拯救孩子的世界，是多数孤独症患者父母的选择。即便如此，一个家庭的力量還是不足以温暖一个“星孩”。2014年3月，武汉市“守望星园”正式成立，这是几位处境相似的父母探索出的抱团取暖之路。只是，在缺乏社会系统支持的大环境下，这条探索之路究竟能走多远？

力争握住那根无形的救命稻草

和大多数孤独症患者的家长对孩子的记忆一样，在童瑞琴的讲述里，3岁之前的朋朋是可爱又聪明的小男孩，一家人沉浸在朋朋带来的喜悦之中。转折出现在朋朋进入幼儿园那一年。老师发现朋朋的言行举止与其他小朋友不同，便与童瑞琴沟通，希望能带他全面做检查。那时的童瑞琴与丈夫对老师多少有些埋怨，觉得她缺乏耐心，直到朋朋被诊断为孤独症，属于温暖的三口之家的那片天，瞬间塌了下来。

医生无法给出明确的治愈方案，幼儿园也不再接收朋朋。童瑞琴辞去工作，怀着“也许再长大一点就好了”的心理，开始了对朋朋的康复治疗训练。“当时盼着有一天能发现朋朋是被误诊的，我对孤独症的理解也比较浅显，觉得带他去最好的医院训练，也许能慢慢恢复正常。”然而，童瑞琴的“幻想”在朋朋走丢过几次后破灭了。心疼年纪尚小的朋朋，于是夫妻二人又找了一所愿意接收孩子的幼儿园。

在这里，朋朋遇到了能包容他的老师，虽然他还是不愿意听课，但有时能说出老师教的内容，也能与其他孩子和睦共处。可好景不长，待朋朋到了入学年龄，更大的难题出现了——没有一所普通学校愿意接收朋朋。童瑞琴和丈夫甚至问了郊区的流动儿童幼儿园，结果依旧碰壁。

相比朋朋而言，浩浩从一开始就不好带。据浩浩妈妈回忆，未满周岁的浩浩就抗拒他人的拥抱，遇到喜欢逗他的邻居更是将头扭到另一边，哪怕由父母抱起，他都表现得异常不安，无休止地哭闹。浩浩是头胎，父母大龄得子，格外宠着他。浩浩在三岁半时入园，但他的行为能力明显不如年龄更小的孩子。在其他家长的提示下，浩浩妈妈决定带他去医院检查，得知了孩子是“星孩”的消息。浩浩先是在当地的妇幼保健院训练了一段时间，之后，转去一家训练更加系统的私人机构。

浩浩还算幸运，在家人的不懈努力下，姥姥退休的学校愿意让浩浩随班就读，并允许浩浩妈妈陪读。为了更好地帮助浩浩，浩浩妈妈全身心陪读，只在下午抽出一些时间工作，晚上就在家辅导浩浩的功课。渐渐地，浩浩爸爸的收入成为家庭唯一的经济来源。他们曾以为，只要足够耐心，克服万难，浩浩也许能顺利完成其他孩子轻而易举走下来的路。但浩浩的教育之路也终止在了小升初阶段，没有普通初中接收情绪越来越不受控制的孤独症孩子，浩浩只能回家。遭遇过无数次挫折后，浩浩妈妈的希望也随之慢慢变淡，“没有一刻放弃过孩子，但他的变化始终不是很大”。

从“单打独斗”到“抱团取暖”

作为一个“星孩”的母亲，童瑞琴对孤独症患者家庭的痛苦与艰辛有着深刻的体会。她知道接受现实是多么不容易，明白转换心态需要时间，更理解他们的经济压力有多大。2011年，去北京参加关于孤独症的研讨会，让童瑞琴结识了几位来自武汉的患儿家长。在返程的火车上，大家一致建议成立亲友互助会。他们通过QQ群为孤独症患者和家长提供交流平台，并开始尝试夏令营等培训活动。

这个取名为“守望星园”的孤独症互助服务中心，渐渐壮大为600多个孤独症家庭探索大龄孤独症患者职业培训模式的爱心屋。童瑞琴作为该组织的发起者与负责人，承担着督导与社工工作。

据中华慈善总会官网发布的数据显示，我国有孤独症谱系障碍人群已超1000万，其中，14岁以上的大龄患者超过800万。和低龄孤独症患者以认知为主的康复训练不同，童瑞琴将训练方向放在提高生活自理能力和劳动技能方面。这当然也有现实层面的考量——孤独症患者所具备的生存能力和生活能力越低，照顾的成本也会越高。为此，“守望星园”专为大龄孤独症患者康复定制了稳定情绪训练、社会性技能学习、职业技能培训和闲暇时间自处四大模块课程。喝水、擦桌子、系鞋带、洗水果等一系列动作，在常人看来趋于本能，却是这些“星孩”练习了无数次的成果。

今年23岁的朋朋，在童瑞琴的陪伴下，也与其他“星孩”们一起学习如何与人交流。“虽然不少孤独症患者表现出智力障碍，但他们更大的问题在于无法与人沟通、难以融入社会集体，认知和行为特点非常刻板，兴趣也很单一，”童瑞琴说，“孤独症患者能安静地坐着就已经是非常不错的状态，这大概也是普通学校拒绝接收他们的原因吧。”

小付在两岁那年似乎一下子退化到“不会讲话”的状态。经诊断，小付是中重度孤独症，这就意味着他将一生都无法独立生活，永远需要被人照顾。让孩子进入普通幼儿园和小学，对小付妈妈而言简直是天方夜谭，社区送来的爱心书包也就成了“鸡肋”。直到3年前，小付妈妈通过其他孤独症患者家长了解到“守望星园”，发现那里有孩子喜欢的一切，毅然决定让当时14岁的小付成为其中一员。

这里还有一群可爱的人——来自武汉十所大学的志愿者。童瑞琴组织学习乘坐公共交通活动，志愿者们就会陪着孤独症患者走完每一步;开展生活技能训练，志愿者们手把手教“星孩”，还为他们拍照，教他们自拍……几乎不与人交流的“星孩”们，也会向志愿者们敞开心扉，主动与他们打招呼，尽力表达着自己的想法。

难以抵达的乌托邦

如今，“守望星园”的能量正在不断扩散，迄今温暖过数以百计的家庭。“目前罕有成功的大龄孤独症患者治疗案例，我们就是想摸索出一个模式，让更多资源能够参与其中，为社会支持提供案例。”童瑞琴表示。只是，当她千辛万苦解决了曾让家长们头疼的场地问题后，依然面临严重的资金紧缺。“我们协会没有任何收入，除了残联以及社会组织的资助外，都是靠家长凑钱开展活动。”为了节省开支，家长们自己去学习技术，然后教授给孩子们。同时，为更好地“自我造血”，童瑞琴和家长们一同教孩子们做季节性糕点等手工产品。她还发现烘焙、制作纸袋等不错的项目，但仅有家长的支持还远远不够。

对于“守望星园”今后的发展，童瑞琴有着自己的规划。“第一，我想建立一个庇护性工厂，给情绪稳定且有一定能力的孩子工作的机会，再将他们输送到社会各个岗位上，形成一种持续的支持性就业环境;第二，募集资金，为能力较差的孩子购买训练辅助机器，让他们学会自理;第三，丰富孩子们的娱乐生活，成立属于他们的小乐队;第四，形成社区家庭，给孩子们更温暖的家。”她坚信大龄孤独症成人托养的未来一定在社区，“孩子们生活在社区，享用公共资源，才能有新的开始。”

对未来社区抱有期待，不只是因孩子眼前的需要。当父母年龄渐长，生活该如何继续？“小家”能给的温暖始终有限，“大家”才是最终归宿。“让孩子一直待在机构不现实，也不能在我们离开之后，让他成为另一个孩子的负担。”小付妈妈说。老无所依、幼无所养的担忧与恐惧，正在逼近孤独症患者家庭。所有患者的父母都希望孩子能有稳定而有尊严地度过后半生的庇护所，这承载着他们美好想象的“乌托邦”，也放置着他们内心无法忽视的不安。

乌托邦难以抵达，但生活还要继续。尽管仍有无数的不确定，守住“守望星园”依然是参与家长目前的共识。“用最温暖的目光为你一生守候，用最纯净的心灵为你一生期望……让我做爱的乐园。”就像在组织成立之初，一位家长满怀希望写下的那般。