桐妈：爱孩子先让自己精彩

曹宏萍

桐妈带着桐宝阅读

“这么多年来，大家都喊我桐妈，甚至连我的小女儿都这样叫我。”桐妈本名李茂兰，因为一个名叫“桐宝”的可爱男孩，她成了“桐妈”。

2014年9月17日，是桐妈最刻骨铭心的一天。那天的广州骄阳似火，在中山大学附属三院，儿子“桐宝”被确诊为自闭症。

其实，早在桐宝1周岁多时的一次体检中，一位相熟的邻居就忍不住提醒桐妈：孩子体检时配合度不高，不与其他小朋友交流玩耍，父母要多留意。

“当时的我无论如何也不相信桐宝是有问题的，他那么聪明可爱，1岁就会说词语，且口齿清晰;他的记忆力很好，可以记住许多古诗和儿歌。也许他只是性格高冷而已。”直到桐宝进入幼儿园学习，桐妈才逐渐意识到孩子可能是生病了。

“在幼儿园的两年时间里，桐宝的语言能力发展出现了停滞甚至倒退，吃饭、睡觉都出现了问题，情绪也变得愈发暴躁。当别的小朋友都在学习唱歌、舞蹈、手工的时候，他只会在教室里来回甩手奔跑，嘴里咿咿呜呜发着怪声。”“他明明可以背很多诗歌，但连一句‘我要吃饭’都不会说。”每次肚子饿了只会满地打滚发脾气嘴里喊着“不要左，不要右，不要……”桐妈把桐宝转到了更好的双语幼儿园，在那里，一位有着国外特教机构志愿经历的老师告诉她，桐宝可能患有自闭症，建议尽早专业干预。

全家人从无锡飞往广州求医，桐宝被确诊为自闭症，需终身干预。诊断结果犹如晴天霹雳，桐妈从不相信到反复求医、反复评估、极端痛苦失眠，甚至崩溃到想一了百了。但，熟睡中的桐宝是那么安静香甜，桐妈必须强大，不能被击垮！她开始不知疲倦地学习自闭症的相关知识和特教方法，不断地帮助桐宝补上缺失的能力。两年多后，桐宝停滞的语言开始进步到能用句子来表达自己的要求，可以玩一些简单游戏了。

为了让桐宝进小学读书，桐妈联合就近的星妈，再说服几个好朋友家庭把他们正常孩子“借”过来，做了一个家庭模拟课堂帮助桐宝提高小学课堂的适应性，一坚持就是一年;同时争取到宽松的融合环境，2016年12月，全家人来到南京寻求脑科医院儿童心理研究中心专家柯晓燕的诊断。

“有了详细的诊断报告，我们可以向学校申请陪伴就读，老师们也会对桐宝多些包容和耐心，希望他能够像其他孩子一样顺利地成长。”无数个披星戴月、殚精竭虑的日夜后，2017年9月桐宝终于入学了。

“我认为自闭症孩子的父母最好的接纳状态是：忘了自闭症，但是必须看得见孩子的困难，并不遗余力地学习、帮助他们。同时，调整预期，降低期待，因为他只要能平稳地生活，能和我们和平共存，跟昨天的自己比进步了，就已经是了不起的英雄了。”

桐妈决心成为学习成长型专业父母。“完全匹配自己孩子的特教老师很少，即使存在也是极顶尖的，他们能给到你的时间很少，且需要付出更大的经济代价。因此，父母+特教老师的组合就更为合理。在很多干预成效很好的案例中，父母至少有一个是专业的。”

为了全身心投入对桐宝的干预，桐妈和桐爸做了分工，她退出创业团队，成为一位全职妈妈，桐爸则投入工作为家庭提供物质基础，周末全家一起运动、爬山、逛超市。夫妻俩互相体谅，一起为这个家努力。

桐妈一头扎进各类书籍、讲座、培训中，学习自闭症相关知识、梳理干预架构体系。由于许多课程需要反复听和反复实践才能吸收，关键节点上还需要家庭入户指导吸收专业老师经验，她便通过做志愿者组织家长学习，获得反复学习和线下个别指导的机会……“我们是孩子各个发展阶段的陪跑者，只有不断储备不同的专业知识和技能才跟上孩子的成长，才能更好地支持孩子。”

“学习特教方法，是为了用特教方法把普教内容教给孩子，帮他学会生活、学习。”这个过程是漫长的、反复的、琐碎的，比如，在幼儿园桐宝不跟老师做任何手工，普通小朋友这个年龄喜欢玩的剪纸、涂颜色等，桐宝不仅不喜欢甚至畏难、害怕。其实，看似简单的活动背后需要孩子具备执笔写画、操作工具、观察跟随模仿老师等多项综合能力，而桐宝连基本抓握能力都不稳定，更缺乏有目的看的意识，无论老师怎么引导，他都不可能跟着做手工。所以在家庭生活中，桐妈从桐宝感兴趣的水中捞玩具开始，結合各种运动、模仿游戏、家务等，反复训练桐宝的观察能力和手部的使用能力。每一个小小动作的进步，都是桐妈陪着长期训练的结果。

“他是一个不一样的孩子，早期的干预本质上就是颠覆了原有的生活和学习方式，需要特别精细化针对性去提高生活和学习的技能，只有孩子各种能力都提高到和环境勉强匹配的时候，我们的生活方式才越来越从‘特需’转向‘普通’。”

如今已经读小学五年级的桐宝虽然和同龄孩子相比仍有些差距，但他已经可以独立外出买东西、自己去兴趣班，将在学校发生的趣事讲给父母听，甚至主动关心身边的亲人，父母还能吃到他做的菜……“有一次，我晚上回家后有些头疼，就跟桐宝说：妈妈今天不舒服，不能给你做晚饭了。他没有说话，径直拿来了枕头，并递过一瓶矿泉水。后来还给自己和妹妹煮了一锅汤圆填饱了肚子。要知道，桐宝之前可是个情感发展不足，对父母缺乏依恋，情感表达能力很弱且小手笨得像假的一样的孩子。”

伴随着不断地学习和积累，桐妈已经成了“身经百战的自闭症家长”。她在抖音和知乎上解答家长们提出的各类问题，写公众号文章分享自己的经历，越来越多的家长找到了她。咨询的人多了，桐妈有些忙不过来，便开了个班给家长们上课。开始只是做一些公益性质的分享，后来在家长们的要求下设计了一套进阶课程，帮助他们系统地掌握在不同阶段该怎样帮助孩子。在桐妈组建的家长学习群里，已经有近百个孩子实现了顺利入学。

桐宝读三年级时，桐妈结束了五年的全职妈妈生活，回到自己的公司。“我从大学时期就开始创业了，这也是我的事业。很多人都会跟我说‘桐妈你太伟大了’，但我想说，其实我并不伟大，我的努力和付出也是为了解放自己，做自己想做的事。”一直以来，桐妈都非常注重对孩子的言传身教，保持良好的生活和工作状态。她说：“父母好，孩子才可能好！爱孩子一定要先让自己精彩！人的一生都要努力地学习和生活，遇到困难积极应对。如果我们总是充满怨气，那又凭什么要求孩子们好好学习呢？凭什么让孩子相信生活的美好呢？”

桐妈想告诉所有正面临同样困境的家长：“即使桐宝没有自闭症，生活也未必顺风顺水，会有其他的挑战存在。桐宝的到来确实给家庭带来很大的挑战，但走过苦难，自闭症孩子并没有影响我们家庭的幸福，更没有影响桐妈继续活得精彩强大。家长想要干预孩子，就要先干预自己;想要强大孩子，就要先强大自己。改变孩子需要经历漫长的过程，能够多年如一日坚持不懈努力针对性干预康复孩子，帮助孩子逐渐成为带着特质的独立的自己，这何尝不是一种生命形态的圆满？”

图片由本文主人公提供