综合护理干预对口腔黏膜寻常型天疱疮患者的影响

池晓飞 孙志慧 曹华康 袁紫瑄 门文雯

作者单位: 050017 石家庄市，河北医科大学口腔医学院·口腔医院口腔黏膜科（河北省口腔医学重点实验室，河北省口腔疾病临床医学研究中心）

天疱疮（pemphigus）是一种严重的、慢性皮肤黏膜的自身免疫性疾病，根据靶抗原和临床表现不同分为寻常型、增殖型、落叶型、红斑型等几种类型，其中尤以寻常型天疱疮最为常见，约占80%[1-2]。口腔黏膜损伤与寻常型天疱疮关系最为密切，往往是寻常型天疱疮的早发症状，约70%的天疱疮患者口腔黏膜是其早期发病部位；90%的天疱疮患者病程中可出现口腔黏膜损害；50%的患者终生可能只累及口腔黏膜[2]。该病病情反复、不易控制，并且可因反复糜烂累及全身引起继发感染致死。目前对天疱疮的治疗方法有很多种，如糖皮质激素、免疫抑制剂、免疫球蛋白输注、光动力治疗、中西医结合治疗等，其中糖皮质激素是治疗的首选药物[3-4]，一般患者需长期连续服用。该病对患者的身心均造成严重的影响，该病初始发病于口腔，很多患者往往不重视后续治疗，时有不规律用药和不规范康复事件发生[5]，从而引起恶性发展。因此，口腔黏膜天疱疮患者的正确护理对其病情的有效控制和康复有重要意义[6]。本研究探讨综合护理干预对口腔黏膜寻常型天疱疮患者的影响，现报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取医院2018 年12 月—2020 年6 月收治的口腔黏膜寻常型天疱疮患者48 例作为研究对象。纳入条件：经临床、病理组织检测及血清学检查等确诊为寻常型天疱疮；发病部位为口腔黏膜，其他部位如眼、鼻腔、皮肤等处无明显病损表现；患者及家属具有使用智能手机且能通过微信进行正常交流的能力。排除条件：语言沟通及阅读障碍；合并重要器官疾病及肝、肾功能不全；存在多种严重并发症。按照组间基本特征具有可比性的原则分为对照组和观察组，每组24 例。观察组中男4 例，女20 例；平均年龄47.92±5.53 岁；病程10.26±3.62 个月。对照组中男3 例，女21 例；平均年龄49.62±4.34 岁；病程11.62±4.48 个月。两组患者性别、年龄及病程的比较，差异无统计学意义（P>0.05），具有可比性。所有患者就诊时表现为唇颊糜烂或牙龈红肿伴溃疡或口底糜烂，均疼痛明显，部分患者口内伴特异腥臭。其中部分患者自述出现上述症状时并未在意，自行使用过一段时间漱口液，但效果不佳；部分患者经其他诊所治疗，效果不佳转院来此。

1.2 护理方法

1.2.1 对照组 采用常规护理，根据患者自身病情给予相应的药物治疗，治疗后叮嘱患者口腔清洁和饮食方面的注意事项，定期复诊等。

1.2.2 观察组 采用综合护理干预措施，具体方法如下：

（1）心理护理：由于本病的确切发病机制尚不清楚，而且容易反复发作，一旦护理不当便可能累及全身，严重的甚至可能会危及患者生命，很多患者都面临长期服药的状况，尤其是对激素等治疗药物，更是“谈激素色变”[1]，容易使患者产生焦虑、恐慌、烦躁、悲观的情绪[7]，轻则延误病情医治效果，重则危及自身生命。医护人员要深刻理解患者的心情和感受，站在为患者考虑的立场，打开患者心扉，拉近医护人员与患者间的距离，增强患者对医护人员的信赖感；用和蔼的态度、通俗易懂的语言耐心细致地向患者解释疾病的病因及转归等，明确告诉患者我院对该疾病具有成熟的治疗方法，减少患者的心理压力；主动与其家属沟通，让家属给予患者自信心，嘱家属积极帮助患者配合医护人员的治疗[8]；对曾经病情反复发作、精神压力大的患者要积极进行心理疏导，避免患者胡乱猜疑，增加不必要的心理负担；建议家属多陪同患者进行户外活动 ,保持愉悦的心情，积极参加体育锻炼 ,保证充足的睡眠和健康的饮食[9]。

（2）口腔护理：嘱患者保持口腔洁净，每次用餐前后用清水或漱口液漱口，餐后、睡前选用磨头软毛牙刷刷牙，清除食物残渣、软垢，针对局部黏膜糜烂患者可以选用棉签擦拭代替刷牙，以免刷毛对糜烂黏膜的二次伤害。针对口腔卫生较差者，可在医师的帮助下进行全口洁治去除牙石和附着的菌斑，降低口腔发生感染的几率。

（3）饮食护理：主动告知天疱疮患者要合理膳食，以高蛋白质、高维生素、低盐、低糖的食物为主[10-11]，如牛奶、杂粮、蛋类、禽肉、大豆类、新鲜蔬菜等，在条件允许的情况下，可多食用牡蛎、西红柿，有利于增加机体抵抗力；忌辛辣、生冷、刺激及荤腥发物，如大蒜、韭菜、黑胡椒、烟酒、羊肉、海鱼、虾蟹等，以免加重或诱发感染；对口腔黏膜损害患者，切记不能食用过硬食物，以免刺激黏膜加重损害，多进流食、半流质饮食并少量多餐；对进食困难的患者可以采用静脉补充营养。

（4）健康教育：建立随访干预机制。记录患者及家属联系方式，主动联系患者或家属，嘱患者遵从医师安排，定期检查病损愈合程度，一旦发现新病损产生，及时报告医师；定期检查血压、血糖、血常规、电解质、大便隐血、眼底、肝、肾功能等，发现血压或血糖异常升高等不良反应时，及时报告医师；嘱患者严格按医嘱用药，不可私自改变药物使用剂量或突然停药；对长时间不复诊患者，主动电话联系[12]，敦促其及时复诊，以免耽误病情诊治。运用社交媒体平台[13]，建立医护患者微信群，将患者统一加入群中，如果患者在家用药出现不良反应，可以随时与医师、护士沟通，减少患者到医院就诊次数，避免不必要的财务和心理负担，促进患者之间相互鼓励，增强战胜疾病的信心；建立服药打卡制度，规范患者每天用药，定时打卡，指导和监督患者的日常自我护理，纠正其不良习惯，定期咨询、记录患者病损愈合情况、服药不良反应、心理变化、生活质量等；运用公众号等形式定期对患者进行健康教育科普，将相关治疗文章、健康的护理知识传递给患者。

1.3 观察指标

（1）治疗效果：分为痊愈、好转、无效3 个等级，痊愈：原口腔病损黏膜完全愈合，且无新病损，疼痛消失；好转：原口腔病损黏膜基本愈合或面积显著减少，疼痛明显降低；无效：口腔受损黏膜面积无明显减少或出现新病损，疼痛依旧明显。

（2）心理健康情况：采用Zung 焦虑自评量表（SAS）进行评分，SAS 共20 个条目，每个条目按1~4 分评分，将各条目得分相加即为总粗分，总粗分乘以1.25 后取整得标准分，满分100 分。得分越高说明焦虑程度越严重。

（3）护理满意程度：采用我科室自制护理满意度调查表，分为非常满意、满意和不满意3 个等级。

1.4 统计学方法

采用SPSS 25.0 统计学软件对数据进行统计分析，计量资料采用“均数±标准差”描述，组间均数比较采用t检验；等级资料比较采用Wilcoxon秩和检验。P<0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组患者疗效比较

护理干预后，观察组患者治疗痊愈的比例高于对照组，而无效的比例低于对照组，组间差异有统计学意义（P<0.05）。见表1。

表1 两组患者疗效比较

2.2 两组患者护理干预前后SAS 评分比较

干预前，两组患者SAS 评分的比较，差异无统计学意义（P>0.05）；干预后，两组SAS 评分均降低，而且观察组低于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）。见表2。

表2 两组患者护理干预前后SAS 评分比较（分）

2.3 两组患者护理满意程度比较

护理干预后，观察组患者护理满意程度高于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）。见表3。

表3 两组患者护理满意程度比较

3 讨论

天疱疮是一种严重的累及皮肤和（或）黏膜的自身免疫性大疱类疾病[1]，病损表现为薄壁、易破裂的大疱，组织病理为棘层细胞松懈所致的表皮内水疱。该病病情反复、难以控制，重则影响全身、威胁生命，患者在面对该病时，很容易感到不安、悲观和恐慌。

治疗天疱疮的首选药物为糖皮质激素，但长期大剂量使用激素，容易引起血糖升高、脂质代谢异常，严重的会引发糖尿病、高血压、骨质疏松、骨坏死等不良反应[14]。因此，在使用激素的同时，往往增加辅助治疗，减少皮质类固醇的剂量[15-18]。

寻常型天疱疮患者其初发损害往往位于口腔，口腔黏膜的病变可能会非常痛苦，这种疼痛往往会影响患者的生活质量[19]。当口腔出现黏膜糜烂等症状时，大部分患者往往首先求助于口腔医院或综合类医院口腔科，口腔科医护人员及时识别和治疗该病，对防止全身皮肤的受累和预后康复很有帮助，所以要将天疱疮疾病扼杀在口腔初始阶段，口腔医院或口腔科的专业医护人员要对口腔黏膜天疱疮患者进行积极正确的护理干预[20]。一方面要注意照顾患者的心理，医护人员要有高度的责任感和爱心，加强患者的心理指导，提高医患之间的信任感，帮助患者树立战胜疾病的信心；另一方面要做好口腔、药物和饮食等日常方面护理，认真制订护理措施，多食用高蛋白、高维生素、低盐、低糖的食物，保持良好的口腔、饮食和生活习惯，避免感染和复发。要建立随访干预机制，通过微信群、公众号、电话等定期主动与患者沟通，教育、指导、监督患者日常用药和自我护理，提高疾病治愈率和患者生活品质。本研究发现，观察组患者在接受了综合性护理干预后，治疗效果和护理满意程度均高于对照组，SAS 评分低于对照组，说明综合性护理干预能提高患者疗效和满意度，有效缓解患者焦虑心理。

综上所述，对口腔黏膜天疱疮患者的综合性护理干预能够有效促进口腔黏膜愈合，缓解患者焦虑心理，提高患者护理满意度。