首例脑机接入治愈癫痫：“头盔女孩”那片父爱晴空

红树

她是一个不幸的女孩儿，患有罕见的重度癫痫症，任何一点意外的响声，女孩便闻声而倒，头破血流。多年治疗无果，医生说希望渺茫，唯有等待医学进步。

她又是一个幸运的女孩儿，父亲孤身陪她走暗巷，为她特制头盔，带她跌跌撞撞一路披荆斩棘。摇摆的生命能等来医学的进步吗？

颤抖黑夜，可爱女儿患上“摔跤”病

2019年2月，北京，首都医科大学宣武医院功能神经外科手术室里，一场特殊的手术正在进行。主刀医生是治疗儿童脑癫痫病的专家遇涛。他正在为7岁女孩段可心切除左额内发育异常的病灶。守候在手术室外的段志云和妻子徐小敏（化名）屏住呼吸，紧张地等待着结果，这家人一路走来实在不易——

1972年8月25日，段志云出生在贵州省贵阳市，父母都是普通工人。段志云上有三个姐姐，下有一个妹妹，他是家里唯一的男孩子。

初中毕业后，段志云到贵阳市的一家小印刷厂当了工人。2011年春节后，段志云认识了徐小敏。徐小敏比段志云小3岁，家境一般，父亲离世，母亲也早就退休了。段志云认识她时，她在一家服装店给老板打工。两人确定了恋爱关系没多久，徐小敏发现自己怀孕了。2012年春节，两人结婚。当年5月6日，他们的女儿出生了。看着花一样的女儿，两人感到非常幸福，他们给女儿取名叫段可心。

小可心长到半岁时，有一天，躺在床上玩的她突然发生了抽搐，手脚往上伸，小脸扭曲变形，五指僵硬。段志云和妻子吓坏了，赶紧抱上小可心去了贵阳市人民医院。经过一系列脑部检查，医院怀疑小可心患上了癫痫病，由于太小，无法确诊，因此只能继续观察。

愁云一下子笼罩住了这个家。妻子以泪洗面，但段志云不敢消沉太久，他决定带女儿加强运动，刺激大脑发育。段志云每天扶着可心练爬行、练走路。然而，抽搐的症状并没有消失，还是会时不时地发作。

为了防止女儿摔坏，段志云将家里所有的碗和勺子都换成了不锈钢的。他还将家里铺上了地毯，所有家具的四个角都包上了软布。

女儿的病不发作时，特别乖巧可爱，笑点很低，姑姑们来看她，只要谁打个喷嚏，或说话声音有点变调、弯个腰，她都会咯咯咯笑个不停。姑姑们非常喜欢她，经常是从这个姑姑家里回来，又被另一个姑姑抱走。

可是，小可心会走路以后，段志云不敢让她去姑姑家了，因为这时的小可心对声音越来越敏感，常常听到什么大点的、尖厉点的声音就会一头栽倒。有几次刚长出的乳牙都摔掉了，摔得满嘴满脸都是血。小可心的脑袋也像老寿星似的鼓起无数个包，不到2岁，头上就因摔破缝合了十几次。

段志云一有空就带她去溜冰，游泳，爬山。在爸爸的陪伴下，小可心爱说爱笑，性格开朗，懵懂的她并没有意识到自己跟别的小朋友有什么不同。

2岁半时，见别的小朋友去幼儿园。小可心也闹着要去。刚开始去的是离家不远的公立幼儿园。但只去了10多天，因为她一听见异响就摔得头破血流，把幼儿园的老师吓坏了，幼儿园将她劝退。但小可心在家没几天，又闹着想去幼儿园，没办法，段志云就跟一家民办幼儿园商量，与幼儿园签订了免责协议书，幼儿园这才接纳小可心入园。

为了防止女儿在幼儿园发生意外，段志云给女儿设计了一个头套。他先是用牛皮做了一个厚厚的帽子给女儿戴在头上，可是，这个帽子在小可心摔倒时并不能有效帮她减小对头部的冲击。

后来，段志云又在网上买了少年拳击运动员戴的头盔给小可心戴上。因為头盔戴上很闷，很沉，小可心哇哇大哭不肯戴。段志云就对女儿说：“可心要戴头盔，因为小可心的脑袋里住着一个小怪兽，听到响声就跑出来咬人，我们用头盔把怪兽困在里面，不让它跑出来。”小可心听了，乖乖地戴上头盔，摆出一个拳击姿势，高高兴兴去了幼儿园。从此，幼儿园的同学都亲切地叫她“头盔女孩”。

女儿三岁时，段志云和妻子带小可心再次来到贵阳市人民医院。医生检查后，小可心被确诊为重度癫痫，颅内有弥散性异常病灶，很难治好。

当时，段志云和妻子为了照顾女儿，无法正常工作，小可心的4个姑姑当即站出来，一起凑钱让段志云带小可心去外地求医。经过多方咨询，段志云了解到治疗小可心这种病国内最好的医院在北京和重庆。因为重庆离贵阳近，省路费又免去不少折腾，段志云就带着小可心去重庆的医院治病。

去重庆给小可心治病回来后，段志云的4个姐妹将所有花费全部均摊了，没让段志云花一分钱。

重庆医院给小可心的治疗方案是保守的药物治疗，一个疗程是3个月。用药后，小可心的病情有所缓解。段志云欣喜若狂，他决定不工作了，专职照顾女儿。段家又开了家庭会议，小可心的4个姑姑决定除了每3个月要为孩子筹一次钱治病外，每家还要筹钱，每月给段志云3000元钱做生活费。

这样满怀希望的治疗，一治就是3年。

然而，小可心的病情并没有向着段志云期待的方向发展。小可心6岁时，她病得越来越重了，发病间隔越来越短。段志云决定带女儿到北京一试。

幸运的是，首都医科大学宣武医院的遇涛主任得知小可心这一罕见病例，决定为她进行病灶切除手术。

开颅手术费需要近十万元，段志云即便有姐妹的支持，仍然凑不齐这笔钱。无奈关头，段家在网上发起了水滴筹。小可心戴着头盔的可爱模样，引起了全国好心人的关注，最终筹到了9万多元。

2019年2月，小可心如愿在首都医科大学宣武医院做了开颅手术，切除了左额骨内异常的病灶。

对峙绝望，爸爸陪你堵住命运的枪

手术很顺利，当天晚上，段志云一整夜守在女儿的病床前，看着她头上缠着布、安静的模样，段志云默默祈祷，希望老天爷可怜可怜女儿，给她一点好运气。

从北京回来后，段志云和妻子每天都很紧张，他们密切观察女儿的一举一动，生怕小可心病情再次发作。然而，小可心的癫痫状态消失了不到一个月，又开始发作了！

一天半夜两点，在没有任何响声惊扰的情况下，小可心突然抽搐，四肢僵硬，眼白上翻，段志云以为她会像往常一样抽搐一会就会好，可是，这次抽搐从半夜一直持续到天明，一共6个多小时。看着僵硬的、不停抖动的女儿，夫妻俩心如刀割，痛不欲生。

就在段志云一筹莫展之际，妻子先崩溃了，她实在受不了面对女儿的折磨，提出要离开这个家，去浙江打工。

段志云没有阻拦，他深深理解妻子作为一个女人的脆弱和无助。他每天要照顾女儿，实在没有多余的精力去安慰妻子，唯有放妻子走，是他对妻子最后的爱。

妻子走的那天，段志云将妻子送到贵阳火车站，他本不想让小可心去车站送妈妈，他不想看到小可心和妈妈的生离之苦。可是，小可心又哭又闹，没办法，段志云只好让小可心一起去车站送妈妈了。

那天，小可心戴的是段志云给她买的第三个拳击头盔，前两个没有护面，小可心摔倒时脸朝地面摔的次数多了，为了护脸，段志云给她买了一个有护面的拳击头盔。为了让妈妈看清自己的脸，小可心犟着将头盔摘了下来，捧在手里。

刚开始，小可心表现得挺坚强，没有流泪，也没有哭闹，她只是一遍一遍地告诉妈妈，让妈妈放心，她会照顾好自己，不惹爸爸生气，尽量不摔倒。说得徐小敏泪流不止。

看着妈妈过检票口，在检票口消失了，看不见妈妈了，这时的小可心突然尖声大哭起来，段志云怎么哄也哄不住。小可心挣脱段志云，要去追妈妈，没跑几步就摔倒了，由于没有戴头盔，满脸都是血。段志云将小可心扯回来，抱在怀里，父女两人的泪水流在了一起。

妻子走后，一直没有回来看过段志云和小可心，只是每隔一段时间跟小可心视频聊聊天。妻子给小可心买了两条裙子、一件长袖衣服快递回来，这三件衣服成了小可心的宝贝，每到想妈妈时，她就会翻出来，全都穿在身上。姑姑和表姐们来看她，或是邻居偶尔来串门，她也会穿上妈妈给她快递回来的衣服显摆，一遍遍告诉人家衣服是妈妈给她买的。

2020年秋天，小可心8岁了，到了入学的年龄，段志云将小可心送到贵阳市启智学校上学。这是一所专为弱智儿童开办的学校。

特教老师为了减少她摔倒的次数，特意安排她在靠墙的小椅子上坐着，吃饭时也由专人牵着她的手去餐厅。但就是这样，也不能保证她不摔倒，有时在学校里摔倒了，摔得挺重，老师就会打电话给段志云，段志云就会去学校将小可心接回家，料理伤口。被人分外照顾着的小可心很喜欢这所学校。

启智学校离家有两公里，开始送小可心去上学时，段志云骑着电动车带着小可心。可是，路上车多人多，有时突然一个声音吓到了小可心，她就会一头从电动车上栽下来。姑姑们心疼小可心，又怕她路上突然从电动车上摔下来出大事，就一起凑了1万多块钱给小可心买了一辆二手轿车，每天段志云就开着这辆二手车接送小可心上学。

小可心常年癫痫导致手部力量不够，自己吃饭手抖得厉害，段志云就一口一口喂女儿，可常常吃上几口，小可心就不想吃了。没过一会儿，小可心又喊饿。因此，小可心每天最少要吃四顿饭，常常是半夜里饿了，段志云就得起来给她做饭，困得睁不开眼睛，却还在一口一口地喂女儿吃下去。

段志云对小可心的父爱和坚持，感动了段家老老少少。段志云大姐、二姐的女儿都参加工作了，有一天，两人问段志云：“舅舅，你是怎么打算的？”段志云说：“如果等不到医学的进步，可心可能也活不了太久了，我只想着在她活着的时候，尽量让她感受到快樂，不枉来到这个世界上走了一遭。”这句话是那么真实，却又那么疼痛。在场的亲人无不泪目，姐妹俩当即决定给小可心设一个小家庭基金，每月两个小表姐各从工资里拿出200元钱，存到基金里，做小可心未来生活和治病的费用。

在段志云陪伴着小可心苦中有乐的岁月里，他一直坚信随着祖国医学的发展，小可心的病一定有治好的那一天。段家人拧成一股绳，积极等待，寻找着给小可心治好病的机会。

废墟之上，父亲做你的英雄

2022年7月，段志云终于等来了好消息。

这些年来，无论去哪里给小可心看病，段志云的小妹妹段英都会请假和段志云一同前往，特别是可心妈妈离家之后，有关看病事宜都由段英出面联系。2019年去首都医科大学宣武医院功能神经外科找遇涛主任做开颅手术时，段英加了医患群，时刻关注着有关儿童癫痫病治疗方面的医学进展。

2022年7月的一天，段英在医患群里突然发现了一个招募志愿者的公告。公告的内容是：首都医科大学宣武医院功能神经外科要开展一项新型脑机接口治疗重度癫痫病症的三期临床实验。应征者可以获得宣武医院功能神经外科的新型脑机接口治疗，治疗材料全部免费。

自从近两年脑机接口用于医学治疗各种疾病的消息问世以后，段英和家人们每天都在密切关注这方面的信息。这个招募志愿者信息刚一发布，段英就非常兴奋。当天夜里，全家人聚到一起，召开紧急会议。

段英首先说出了自己的想法：首都医科大学宣武医院功能神经外科这项新型脑机接口手术，全国还没有开展过，如果参加这个临床试验，就是首例。没有任何成功经验的借鉴，风险肯定会有。

但是这个手术，如果自费，光材料费就得25万元。如果这一次不参加，等三期临床实验成功了再去做，全家凑齐这笔钱将会非常困难。

客观条件和风险摆在了全家人面前。段志云红着眼睛说：“我没有想过真的能等来医学进步的这天。对于失去所有治疗可能的小可心来说，这样的机会简直就是上天的眷顾。我相信宣武医院，相信遇涛主任，相信女儿。”因此，当晚的家庭会议全票通过，给小可心报名做志愿者。

家庭会议结束后，为了抢下这个名额，当晚，段英就在宣武医院功能神经外科医患群里报了名，第二天，又打电话给遇涛主任，敲定做志愿者事宜。

8月，小可心在爸爸和姑姑的陪伴下，再次抵达北京，住进了首都医科大学宣武医院神经外科的病房。

戴着头盔的小可心活泼开朗，病友和医生护士都对她可爱的造型非常好奇，还送给她很多小猪佩奇的公仔。小可心成了整个病区最靓的女孩。

8月15日，经过一系列检查和准备，具备手术指征的小可心，被推进了手术室。全国首例新型脑机接口手术就此展开。

进手术室之前，小可心紧紧地搂着段志云的脖子，一遍遍地让段志云放心，她一定配合医生，不哭不闹，把手术做好。说得段志云和小姑段英眼睛湿了又湿。

手术开始了，遇涛主任团队给小可心做了全麻，用微创的办法在小可心的颅骨上钻孔，通过颅骨上的孔洞往小可心颅内放置了2个刺激电极，2个采集电极。每个电极都有4个触点，共计16个触点可以用于脑电波信号的采集和调控治疗。遇涛主任团队在小可心颅内安装了4个电极之后，又在小可心的锁骨下的胸前埋入一个带电池的5平方厘米大小的小电机。

在小电机的带动下，刺激电极每隔5分钟对大脑进行1分钟的刺激，从而减轻小可心大脑的异常放电，使癫痫发作的病灶能够减少发作。同时，采集电极负责采集大脑的发作信号，并以无线传输形式发送给工作站，用于后续的智能化调控。整个手术进行了大约4个小时。

这一次，坐在手术室外的段志云不再忐忑，内心多了一份笃定。

遇涛主任告诉段志云，他给小可心埋入锁骨的小电机是可以充电的电机，每两周充一次电，使用寿命可达15年。

小电机和电极在小可心体内安放完之后，通过植入小电机内的软件，可以实时监控小可心的脑电波情况以及4个电极的工作情况。在长期收集这些脑电波数据的基础上，遇涛主任会和生产刺激设备的公司制定出适合小可心的脑电波情况的算法，这种算法一旦形成，反馈回小电机内，就有可能治好小可心的癫痫症。

这例全国首例全新反馈调控治疗重度癫痫症的脑机接口手术非常成功。

出院回家后，小可心的抽搐基本被控制了，除了一次半夜抽搐了一会儿外，基本没有再发作过，平时生活中也很少摔倒，也不怕声音了。段志云不再害怕和担心。

现在，小可心不用经常戴着闷热的头盔，可以自由地奔跑和玩耍。偶尔，小可心也会故意戴上头盔，假装在爸爸面前摔倒，每到这时，父女两人就会笑作一团。

小可心走过人间炼狱，父爱撑起的天空一定很蓝很高远。

编辑/李明洁