基于健康素养的老年慢性肾脏病病人营养管理体验的质性研究

张 阳，郑 燕，陈真真，潘清燕，吴瑞杰

慢性肾脏病(chronic kidney disease,CKD)是由各种原因引起的肾脏结构和功能障碍，是严重威胁人类健康的疾病之一[1]，其患病率可达10.8%[2]。随着年龄的增长，并发症也随之增多，老年CKD发病率明显增加。我国流行病学研究显示60～69岁人群中CKD发病率为18%，≥70岁人群中CKD发病率为24.2%[3]，远超过了普通人群的发病率。蛋白质能量消耗(protein-energywasting,PEW)是慢性肾脏病进展过程中伴随的体内蛋白质和能量储备下降的状态[4]。研究显示，30%～50%的病人表现出不同程度的蛋白质能量营养不良，而营养不良将直接导致CKD病人生存质量下降，死亡率升高[5-6]。健康素养(health literacy,HL)是指个体根据自身所掌握的知识和能力做出有关医疗保健、疾病预防和健康促进的健康决策的能力，健康素养水平的高低也会影响CKD病人对疾病风险和相关益处感知[3]。我国对于CKD病人营养管理多集中于中青年病人，忽略了健康素养较低的老年CKD病人营养管理研究。因此，在老龄化背景下，对于低水平健康素养的老年CKD病人营养管理体验的研究显得尤为重要。本研究通过对健康素养水平较低的老年CKD病人进行深入访谈，明确老年慢性肾脏病病人营养管理中的促进及阻碍因素，以便更好地为病人提供更具针对性的医疗服务，为后期护理干预策略的制订提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的抽样法选取2021年1月—2021年5月在某三级甲等医院的老年CKD病人为研究对象。纳入标准：确诊为慢性肾脏病，诊断标准参照美国肾脏病基金会制定的肾脏病预后质量指南(K/DOQI)[7]；慢性病病人健康素养量表( Health Literacy Management Scale,HeLMS)低于96分为健康素养缺乏[7]；年龄≥60岁；意识清楚，具有一定语言及文字理解能力。排除标准：正在参与干预性临床试验；急性肾损伤病人；既往接受过器官或骨髓移植；预期生存期<6个月；严重的心功能不全[美国纽约心脏病协会(NYHA)Ⅲ级或Ⅳ级心力衰竭]；精神障碍、认知功能障碍；合并肿瘤、结核、严重创伤等疾病。样本量的确定以受访者资料重复出现，且资料分析时不再有新的主题出现为标准[8]。所有受访者均签署知情同意书并自愿参加本研究。最终共纳入14例老年CKD病人，受访者一般资料见表1。

表1 受访者一般资料(n=14)

1.2 研究方法

1.2.1 确定访谈提纲 通过查阅文献[9-10]、课题组讨论，对2例老年CKD病人进行预访谈，根据访谈结果对提纲进行修订，形成正式访谈提纲。主要内容包括：①您如何看待CKD病人的营养管理？②您如何进行自我营养管理？③对于CKD营养管理您目前存在哪些阻碍？④您对营养管理的自我感受如何？⑤现阶段您需要获得哪些帮助？

1.2.2 资料收集方法 访谈前向病人及家属说明本研究的目的、意义和方法，征得其同意后签署知情同意书。访谈双方在交谈方便、不受干扰的环境下进行，每次访谈时间控制在30～45 min，同时对访谈的内容进行录音，客观记录访谈对象的反应、面部表情等。为保护受访者隐私，研究结果均采用匿名方式呈现，姓名以编号代替。

1.2.3 资料分析方法 访谈结束后24 h内由2名研究者分别对原始资料独立进行分析及编码，并在相应位置标注受访者的情绪变化及动作表情，以便更好地分析其当时的心理体验和情绪反应。应用Colaizzi 7步分析法进行资料分析：①仔细阅读所有资料；②析取有重要意义的陈述；③对反复出现的观点进行编码；④将编码后的观点汇集；⑤写出详细、无遗漏的描述；⑥辨别出相似的观点；⑦回访受访者处求证。为保证分析结果的信效度与严谨性，资料的分析整理在对质性研究具有丰富经验的教授指导下进行[11]。

2 结果

2.1 主题1：老年CKD病人实施营养管理的阻碍因素

2.1.1 营养管理认知不足 老年CKD病人由于自身健康素养水平较低[12]以及文化水平及医疗信息来源受限，大多数病人认为营养管理可有可无对于疾病的治疗基本没有作用。4例病人表示他们也想关注饮食但不知道如何控制。6例病人表示对饮食管理持怀疑态度。P1：“得了这个病饮食管理没啥大用，还是得输液吃药”。很多病人会把血糖理解成血压。3例病人表示：“我已经控制饮食都没太甜的，可是(血压)还是很高。”

2.1.2 营养管理依从性差 CKD病人饮食管理最主要的是饮食依从性，饮食依从性是改善慢性肾脏病预后的重要保证，但在实际管理过程中未严格按照医嘱正确饮食的现象普遍存在[13]，本研究中共11例病人存在不合理的饮食现象。P1：“医生说不让我吃咸菜，刚开始还行，过几天就坚持不住了，看见别人吃自己也忍不住吃了。”5例病人存在侥幸心理，因水肿减轻后而开始“犒赏”自己，胃口大开。P6：“治疗几天感觉身上不肿了，觉得自己好了，就该吃吃该喝喝了，没想到第3天就又肿了。”7例病人表示他们也曾试着改变饮食习惯，但执行后效果不明显欲放弃。P5：“我试着坚持了几天，发现没啥效果，觉得不可靠。”

2.1.3 自我效能低下 自我效能感是指人们对成功完成某个特定行为能力的预期感知或自信程度[14]，被认为是影响CKD预后的关键因素[15]。但在实际中老年CKD 病人积极参与营养管理仅占少数，尤其是对于老年CKD病人来说，积极主动参与营养管理尤为困难。本研究中12例老年CKD病人对于参与营养管理具有抵触情绪。P10：“俺年龄大了，你说的那营养啥俺也不懂，俺就想让医生开点药吃吃就好了。”P14：“年龄大了，不中用了，不想瞎折腾了，你说的哪些(营养管理)都是年轻人的事。”

2.1.4 信息导航偏失 ①传统饮食信息途径难以适用，信息化时代的发展对于年轻CKD病人来说无疑是有利的，但对于老年CKD 病人来说，对于电子信息的接受程度要远远低于年轻CKD病人。目前大众化的微信公众号、应用程序(APP)等宣教方式对于老年CKD病人来说已很难适用。9例病人表示希望可以采用图片、视频、大屏电视等比较直观的形式来获取信息。P1：“我们年龄大了，脑子也不好使了，不像年轻人那样，我们连智能手机都不会用。”②营养饮食信息晦涩难懂，有待简化、具体化、实践化。9例病人表示对医学术语难以理解。且老年CKD病人由于自身健康素养水平较低[16]，他们往往不知道如何向医生进一步咨询。P13：“俺也不认识字，医生说的优质蛋白俺也没听懂，也不知道要去问啥，也不想给医生添麻烦。”8例病人表示医生护士交代的信息量很大，老年CKD病人记忆力本身存在减退的情况，因此即使有时候医生护士交代的很详细但是病人完全记不住。P9：“医生护士给我说了好多，得有5 min吧，我当时觉得记住了，等医生一走，就想不起来医生刚才交代的事情了。”此外，12例病人表示将他们在医护人员那里获取的健康饮食信息应用到生活中表示沮丧。病人表示，他们需要准备饭菜时可以使用的有益于CKD管理的食物菜单，而不是营养信息，因为这些信息通常很难解释和应用。

2.1.5 自我感受负担重 主要表现为深度自责，随着病程的延长，老年CKD病人越发自责，他们常把自己当作是一种负担，害怕拖累子女，因此对于饮食往往能将就就将就了，不愿意麻烦别人。P2：“本来孩子就忙，我现在生病也帮不上孩子什么忙，吃饭将就着就行，尽量不给孩子添麻烦。”

2.2 主题2：老年CKD病人实施营养管理的动力因素

2.2.1 家人的理解与支持 家人的支持是病人坚持的动力。有研究报道，来自朋友和家人的社会影响、旧习惯、时间和经济限制是成功实施的主要障碍[17]。P11：“俺邻居也是得了这个病，她给我说她把她照顾得很好，每次做饭都是做双份，非常注意饮食。”

2.2.2 症状减轻的成就感 肾病病人大多数伴随着水肿、蛋白尿等明显的症状体征，但病人明显感觉自身症状减轻的时候病人参与管理的积极性也会增加。P1：“我按医生的要求吃了一周的饭，我的腿感觉没有以前那么肿了，我还得继续坚持。”

3 讨论

3.1 强化营养相关知识促进饮食深度觉醒，提高病人自我营养管理能力 本次研究显示，大部分老年CKD病人对于饮食管理持怀疑态度，且疾病自我管理能力不足，主要表现在缺乏营养相关知识、依从性差、自我效能低下等方面。与Duan等[2，15，18]的研究结果相似。分析原因可能在于本研究中的研究对象为老年CKD病人年龄偏大、文化程度低、自制力较低有关。老年CKD病人的营养管理离不开病人自身的参与，同时，依据动机理论只有当营养管理成为病人迫切需要的一部分激发病人本身对于营养管理的需求欲望时，才能充分调动病人参与营养管理的积极性，才能保证老年CKD病人营养管理的持续推进[19]。因此，可利用优秀案例引导病人强化其对于饮食管理的需求，加强饮食管理，明确不合理饮食会给自身疾病带来的不良后果，从而帮助病人建立正确的饮食观念，充分调动病人参与营养管理的积极性，鼓励病人主动参与日常饮食管理。同时加强病人周围的辐射作用，鼓励病人主要照顾者共同参与病人的营养管理，更好地对病人进行有效的监督。

3.2 改变现有信息传播方式，明确并简化营养饮食信息 本研究结果显示，老年CKD病人对于现有的营养信息传播方式(微信、APP等)难以适应。这可能与老年人整体健康素养较低、文化程度低、记忆力减退有关。因此，建议医护人员在进行营养知识宣教时针对老年CKD群体采用个体化健康宣教模式，如可将营养信息制作成图片式宣传册或者视频，并以电视或者投屏的方式进行营养信息的循环播放。访谈结果显示，大部分病人尤其是健康素养水平较低的病人对于医生所交代的信息难以理解记忆，很难运用于实践。这与姜改英等[20]的研究结果一致，提示医护人员在后期宣教过程中应注重病人对于信息的理解程度采用通俗易懂的方式进行讲解，同时可采用回授法[21]了解病人对信息的理解程度，同时邀请营养科为病人制定特定食谱，将一日三餐具体化实践化。

3.3 关注老年CKD病人自我感受，强化家庭支持，实现家人监督常态化，沟通交流自由化 本研究结果显示，老年CKD病人自我感受负担明显，存在明显的自责、自卑以及疾病所带来的饮食改变难以适应等问题。这与Van Dipten等[22]的研究结果相似。大多数老年CKD病人将自己视为家人的负担，多倾向于隐瞒自己疾病需求，也不愿与他人谈及自己的病情。因此，护士应密切关注老年CKD病人心理感受，引导其与家人敞开心扉，每周固定时间进行疾病的交流，减轻其自责情绪，鼓励病人主动表达自身的疾病需求，促发病人积极情绪和体验，增强其自我效能感。强化家人的理解与支持，把家属同步纳入病人的健康饮食教育中可改善病人的饮食水平和心理状态[23]。家人及朋友的辐射作用对于提高病人饮食行为及饮食管理依从性尤为重要。医护人员应鼓励家属积极参与病人的饮食治疗，积极对病人的饮食进行监督和管理。另外，医护人员要主动与病人进行沟通，积极了解并解答病人的疑惑，同时调动家属参与，既有利于发挥家属对病人不合理饮食的监督作用，也有利于搭建病人和医护人员之间的沟通桥梁[24]。

4 小结

本研究通过对14例健康素养较低的老年CKD病人进行深入访谈发现，老年CKD病人存在营养管理认知不足、自我管理能力差、自我感受负担重、信息导航偏失等困扰。因此，医护人员需根据病人现存的问题进行针对性的干预从而有效提高病人营养管理的水平。本研究为单中心研究，研究对象具有一定局限性，且研究结果可能会受地域及人群的限制，建议未来可与量性研究相结合。