脑健康服务在社会和公平方面的挑战——脑健康服务用户手册（第6部分）

姜季委，王琳琳，蒋施瑞，徐俊，王拥军

1 背景

“精准”脑健康服务（brain health services，BHSs）的开发与实施为降低老年人的痴呆风险提供了一种新方法。在本文中，我们将讨论这些服务如何良好地反映其社会、文化和经济背景，以及有效降低痴呆风险的机会。我们的目的是撰写一篇有建设性意义的文章，同时围绕众多脑健康项目所面对的挑战进行讨论。

我们关注的BHSs模型是由Frisoni等提出的。BHSs建立了一种个体化的预防模式，其基础是个体化、多领域的干预和教育活动，同时在疾病修饰疗法的基础上，重塑二级保健服务。有认知障碍的患者通常由现有的记忆门诊提供服务，BHSs将服务对象扩展到了那些没有认知障碍但有患病潜在风险（如家族史）的个体。BHSs具有特定的组织、结构和挑战，并有4项主要任务：痴呆风险评估，痴呆风险沟通，降低痴呆风险和认知改善。

本文将讨论如下内容：①在社会和经济背景下推广BHSs的实际挑战。在每一部分，我们将围绕一个具体的挑战，提出可行政策和研究策略。②我们认为，将BHSs置于具体社会环境中，在提供干预措施时需要关注医疗服务的社会公平性。我们提出了2个特定领域的挑战，它们与社会背景下的痴呆预防有关。第一个是BHSs如何面对“有风险”的个体，以及如何认识影响个体患痴呆风险的一系列因素和降低风险措施的有效性。第二个则将重点放在了BHSs本身的社会背景上，分析提供干预措施时医疗服务的社会公平性。不过，我们不是简单地提出挑战，而是提出了解决这些挑战的建议。我们认为思考这些挑战能让BHSs解决2个基本问题：在公共卫生预防方面，平衡高风险的个体防治策略和群体防治策略之间的关系；满足伦理准则在医疗公平性方面的要求。

2 社会背景下的风险个体

2.1 痴呆风险的社会决定因素

挑战：在BHSs中，仅关注高危个体不能体现其在社会和经济方面的作用，也不是在群体层面上减少风险最高效的方法。

成果：个体罹患痴呆是其先天因素和后天因素累积的结果。据估计，在全球范围内，超过三分之一痴呆的发病是由于暴露于潜在的可干预的危险因素。在许多国家中，由于儿童教育、营养、保健和生活方式的改善，不同年龄的痴呆发病率正在下降。这些发现对促进脑健康有明确的意义。Lancet委员会提出了12项可调控的危险：高血压、儿童教育落后、缺乏锻炼、社会参与少、吸烟和饮酒、听力损失、抑郁症、糖尿病、肥胖、空气污染和创伤性脑损伤。这些危险因素大部分会受到行为和生活方式改变的影响。然而，其中也有一些因素不应归类为个体危险因素，而应归为群体危险因素，如早年接受教育或暴露于空气污染。事实上，即使是那些“个人”影响因素，其分布也不均衡。它们以社会和经济条件为基础，与社会、经济、健康和性别不平等密切相关。受教育机会、临床流行病学特征等危险因素的社会分布与种族内根深蒂固的不平等相关。

这对BHSs的影响是双重的。首先，在人群中开展初级预防活动具有重大的社会价值，如何在人群中开展是我们关注的焦点；其次，需要重点关注痴呆风险的社会和经济决定因素，以及它们在人群中的不均匀分布，这些方面可能影响未来采取干预措施时的获益。

解决方案：针对脑健康的个体化干预方法需要考虑社会和经济因素，以降低不同年龄段人群认知功能下降和痴呆的风险。BHSs不仅应是减少个人风险的项目，还应通过提高弱势个体和社区的能力，来改善经济和社会决定因素的影响。

2.2 风险沟通和行为改变

挑战：BHSs的概念在很大程度上依赖于个体化风险预测，使用的模型来源于生活方式、基因和生物标志物信息的结合。然而我们在使用预测模型时需要意识到心理社会因素对行为改变的复杂影响，以及预测模型的不确定性。

成果：使用基因、生物标志物和生活方式信息来识别“高风险”个体并进行“二级预防”是BHSs模式的核心。然而，利用这一信息改变个体风险的研究仍不充分。我们可以从其他临床领域的风险降低项目中获得一些经验。系统性回顾这项工作会发现，只提供个体风险信息对健康行为的改善没有显著影响。就心血管疾病而言，已有研究表明，提供个体化的风险信息可以提高个人对自身风险认知的准确性，并可能对改善临床用药有影响，但对个人生活方式的影响不大。就遗传风险信息而言，提供遗传风险信息的试验表明其对健康行为没有影响或影响非常有限。

对于痴呆的预测，我们也需要认识到风险信息的不确定性。当我们将现有预测模型应用于个人时，这些不确定性导致了结果的局限性。例如：有证据表明，不同的祖先对遗传风险有不同的影响，但在影像学和基因组学研究以及临床试验中，不同种族人群的代表性明显不足。与传统记忆门诊人群或诊断为轻度认知障碍的人群相比，在参加BHSs的普通人群中不确定性可能会更加显著。

芬兰预防认知损害和残疾老年干预（Finnish geriatric intervention study to prevent cognitive impairment and disability，FINGER）研究和多领域阿尔茨海默病预防试验（multidomain Alzheimer preventive trial，MAPT）的亚组分析表明，同时使用多个风险评估模型可能对高风险个体的认知功能预测有一定的价值，特别是那些具有较大遗传风险[如载脂蛋白E（apolipoprotein E，APOE）ε4携带者]或脑淀粉样变性的个体，但这个结论还需进一步研究证实。总之，当前的风险干预措施和仅基于风险沟通的方法价值有限，痴呆干预工作需要从其他领域的错误中吸取教训，而不是重复他们的错误。为了有效提升预测效能，BHSs需要有一个能反映健康行为复杂性及其变化的模型。

解决方案：依靠个体化风险预测达到行为改变，从而预防痴呆的方法有效性有限。事实上，大量行为改变相关的研究都考虑到了人的很多决定是无意识的，行为改变与能力、动机和机遇有关。例如：改变环境可以提升健康行为，为降低心脑血管疾病风险，采取基于社区整体的干预措施不仅有效，而且还可以减少健康结局中的不平衡。从预防痴呆的角度，创造良好的生活环境对体育活动、健康营养、教育机会、社会参与和健康的自然环境有正向促进作用。

应充分告知使用者痴呆风险预测模型的不确定，而不是夸大其词，同时要考虑到使用者的年龄、性别、种族/民族，以及关于短期、中期、长期的利益前景，已知的危害和可能的成本来进行整体的预测。

3 社会背景下的BHSs

3.1 获得BHSs

挑战：专科化的BHSs增加了临床服务获取的难度，限制了其对弱势群体的价值。

成果：如果对那些已经得到良好医疗保健和预防性医疗服务的人提供服务，多数人因本来脑健康情况较好所以受益的可能性很小。所以在提供服务时，要权衡该群体已有的与即将给予的服务，有证据提示额外的服务能为更多的人带来更多的获益时再对他们提供服务。在私人健康中心，我们应告知那些认为自己可能受益的用户其可能的收益及局限性。近期直接向大众提供基因检测和“大脑训练”工具的研究表明，产品和服务的营销可能会误导消费者，让他们认为这些产品对健康有益，但这是没有证据的。

此外，如果采取的干预需要借助个人资源——无论是社会的、经济的还是心理学方面的资源——往往会使那些拥有更多资源的人受益。对于资源较少的人而言，在风险中暴露，却无法得到诊治服务会导致其不利条件不断积累。

能去记忆门诊甚至获得痴呆相关服务的机会很低，且在不同国家甚至同一国家的不同地区并不均衡，这种不均衡与国家内部的服务点分布不均有关，这些服务点主要集中于城市地区，农村地区较少。因此，生活在农村地区的人获得痴呆专科服务和诊断后支持治疗的机会很少，原因可能包括没有服务机构、交通不便、获得的服务可能更强调初级预防等。

此外，在英国和美国，年长、男性、高学历、高社会地位的人获得诊断的可能性更大。经济水平较好的群体更有可能服用抗痴呆药物，获得早期诊断与治疗。种族也与获得诊断有关。在美国，非西班牙裔黑人和西班牙裔人群的患者漏诊或延误诊断的可能性更大，并且之后更难获得诊断，也更难获得药物治疗或参与研究。在英国，在亚洲男性和女性以及黑人中也发现了类似的结果。然而，重要的是，种族的数据常常没有被收集——在一项基于英国初级保健记录的代表性样本的研究中，种族这一信息在记录中更容易丢失。“谁获得了BHSs？”以及“谁被排除在BHSs之外？”因为数据中的这些遗漏而变得模糊不清，这会进一步增加前文所述数据的偏差。

此外，不同文化背景对痴呆风险的认知会影响群体获得BHSs的机会。现有的证据表明，文化因素影响了记忆门诊的访问情况，虽然缺乏具体的证据，但它们似乎也会影响参加BHSs的人群分布。文化因素与国家、种族或民族相关。例如：有定性研究发现了一种文化差异，少数民族群体表现为对痴呆的认知度和接受度不同，寻求诊断的积极性也不同，由此患痴呆与寻求诊治与个人社会羞耻感就联系在一起。在美国，公众因担忧就业或购买保险时受到歧视，所以非常渴望了解痴呆风险的相关知识。正如Frisoni等直接指出的，患病羞耻感影响了人们接受痴呆风险预防服务的积极性。

我们需要更多强有力的试验依据来解决BHSs实施过程中的不平等，将补偿性的BHSs推广到健康群体中。虽然早期检测服务对社会的整体效益未在临床试验中得到证实，国际上唯一的筛查研究也没有显示出明确的获益，但我们需要从临床应用角度看待早期检测的意义。记忆门诊的作用是早期识别痴呆或认知障碍患者，以便从中招募受试者，其发展与试验研究结论无关。

在这方面，BHSs的发展可以借鉴其他领域的经验，如在心血管疾病预防中引入的常规健康检查。但为减少患病率或死亡率而进行的一般健康检查可能对此无益。事实上，健康检查和个体化行为改变的方法都可能对人群健康获益不均等产生潜在的影响。相比之下，对健康饮食干预措施的评估表明，那些侧重于“上游”的措施，如价格干预可能会减少这种不公平。脑健康项目的发展应考虑和评估此类项目对健康公平性的影响，同时也应思索其他潜在的促进公平性的方法。我们能利用这个机会，更好地了解干预措施对社会公平性的影响，并在考虑到整个系统和公共卫生的复杂现实的情况下，如何使真正有益的干预措施发挥作用。例如：有研究表明使用卫生保健记录来识别那些高风险人群可能会使工作更有效和有益，经济效益也更高。

解决方案：为了提高研究价值，在计算风险减少获益与投资过程中需要评估以下3方面的内容：①痴呆降低风险对脑健康状况的价值；②个体化的方法是否能充分减少风险、是否有研究结论支持；③对群体健康获益不均等有什么影响。评估过程中需要定期收集与BHSs有关的社会经济数据，探索对不同服务人口的文化、宗教、民族和种族的干预措施，以解决系统性和人口学层面的挑战。

4 实现脑健康

在前面的章节中提到，BHSs的实现虽然在社会背景中面临巨大的挑战，但却是可克服的。表1总结了这些挑战以及我们提出的改进措施。最后，我们将讨论解决这些问题的获益。

表1 BHSs模式所面临的社会挑战和相关建议

最主要的问题是关于平衡“高风险”个体防治策略和群体防治策略。前者可能对个体有更大的影响，而后者对个体影响较小但对群体的影响更大。此外，在人群中改变行为规范可能会对所谓的“高风险”行为产生后续影响。因此，高危人群进行体育锻炼或减少吸烟的可能性更大。正如Frisoni指出的，个人防治策略和群体防治策略在本质上并不矛盾。对危险因素会导致病理改变的个人而言，群体防治策略与个体防治策略益处并存。然而，如Rose认识到的那样，在资源竞争不激烈的情况下，群体防治策略与个体防治策略益处并存；在资源竞争激烈的医疗环境下，拥有较多资源的个体不会选择群体防治策略——即使后者的总体效益可能更大。

因此，BHSs的发展需要解决更广泛的问题。关于痴呆预防伦理的讨论以自主权为主，尤其是个人知道或不知道自己相关风险的权利。当记忆门诊和临床伦理考虑到人口健康、公共卫生和社会伦理这些方面的问题时，人们已经认识到，预防痴呆“努力不让任何人掉队”是至关重要的。所以扩大自主权相关的伦理讨论是关键且急迫的。我们必须将社会公平作为脑健康项目的核心价值和指导原则。这意味着通过关注最弱势群体的需求，确保公平分配共同利益和分担共同负担，以此来改善群体健康。在本质上，遵循Beauchamp的公共健康伦理原则，需要把脑健康的问题考虑为“整个社会的集体问题”。

5 结论

BHSs如果仅侧重于对高风险人群提供个体化风险评估和干预措施，可能仅能降低部分人群的痴呆风险。因此，BHSs想要发展，减少社会群体痴呆的负担，就必须结合社会措施，改变过去50年痴呆高发病率和患病率的状况。在投资开发以个体化服务为目标的BHSs时，必须考虑在各种方法之间合理分配资源。虽然个体防治策略与群体防治策略可以互补，但它们可能会竞争稀缺资源，特别是临床风险评估和随访的资源。如果不重视本文讨论的因素，仅关注高风险人群的评估与干预，很难公平地提供BHSs或降低群体患病风险。

（全文完）