结核病患者病耻感现状及相关因素研究

王云霞， 杨志鹏， 朱艺， 龚言红 ， 刘振扬， 张娟娟， 郭艳芳， 袁青

结核病(tuberculosis，TB)是一种严重的慢性传染病，不仅影响患者的躯体健康，还会对患者的心理健康造成威胁[1]。结核病相关病耻感(以下简称“病耻感”)是结核病患者面临的常见心理问题。由于结核病具有一定传染性，结核病患者往往会害怕他人知晓自己病情后受到歧视和偏见，或者被社会排斥和隔离[2-3]，从而容易产生病耻感，而病耻感又会使结核病患者倾向于隐藏自身的患病和治疗情况，从而耽误疾病的早期发现、治疗以及康复[4-5]。我国结核病相关病耻感患病率达45.3%[6]，病耻感问题给结核病防控工作带来重大挑战。有研究对我国山东省等地区结核病患者的病耻感展开调查，发现家庭功能、社会支持等因素与病耻感显著相关[7-10]。但是不同地区病耻感水平及其相关因素可能因社会和文化背景而存在差异。因此，有必要探索分析不同地区的病耻感流行现状及相关因素。深圳市是我国流动人口最多的城市之一，其流动人口比例高达63.2%，且呈逐年增长态势，这使得结核病传播风险大大增加。流动人口在适应新环境的过程中会经历更多的生活压力源，且缺乏足够的社会支持资源[11-12]，导致其可能面临更严重的病耻感问题。基于此，本研究在深圳市宝安区进行横断面调查，旨在分析深圳市结核病患者病耻感现状，并探索与结核病患者病耻感相关的因素。

1 对象与方法

1.1 研究对象

在2020年5月—2021年1月，以深圳市宝安区结核病定点医疗机构为研究现场，对所有前来就诊的结核病确诊患者进行调查。纳入标准：①在宝安区结核病定点医疗机构确诊；②治疗时间超过一个月；③自愿接受本次调查。排除标准：认知障碍或无法填写问卷的结核病患者。共纳入908例结核病患者作为研究对象。

1.2 调查方法

采用问卷调查的方式收集资料。调查问卷发放前，由调查员向参与者解释研究目的、填写要求、可能的风险和收益以及参与者的权利。征得参与者知情同意后，调查员发放调查问卷并协助参与者完成调查，待参与者填写完毕后收回调查问卷。参与者所有信息均得到保密。本研究经中国武汉华中科技大学同济医学院伦理委员会批准。

1.3 研究工具

1.3.1 一般情况调查表自行设计基本情况调查表，调查内容包括性别、年龄、婚姻状况、教育程度以及个人年收入。

1.3.2 结核病相关病耻感量表病耻感通过结核病相关病耻感量表进行测量，该量表由杨婷婷、龚言红等[13]参考国内外已有病耻感量表进行编制。结核病相关病耻感量表有9个条目，分为负面经历、情感反应、应对方式3个维度，每个条目从“非常不同意”到“非常同意”分4级(0～3)评分。量表总分0～27分，得分越高提示患者病耻感越强。本研究中，该量表的Cronbach'sα为0.83。

1.3.3 病人健康问卷抑郁量表抑郁状况通过病人健康问卷抑郁量表(PHQ-9)进行测量，该量表用于评估临床患者的抑郁障碍[14]。PHQ-9有9个条目，每个条目衡量患者最近2周各类不良情绪的发生情况，从“没有” “有几天” “一半以上时间”到“几乎天天”分4级(0～3)评分。量表总分0～27分，得分越高提示抑郁症状越严重。本研究中，该量表的Cronbach'sα为0.87。

1.3.4 结核病知识量表结核病知识掌握情况通过本研究小组研制的结核病知识量表进行评估。该量表有8个条目，包括传播途径、常见症状、就诊场所、预防措施等，每个条目仅有一个正确答案，每选择一个正确答案得1分。量表总分0～8分，得分越高，患者结核病知识越丰富。本研究中，该量表的Cronbach'sα为0.83。

1.3.5 结核病治疗负担量表结核病治疗负担由治疗负担量表(TBQ)进行测量，该量表由Tran等[15]编制，用于衡量药物治疗和就医行为对日常生活可能造成的麻烦和负担。TBQ量表有15个条目，分服药、看病及复诊、医疗相关及生活方式、健康问题4个维度，每个条目从“完全无负担”到“有极大负担”分6级(0～5)评分。根据预调查结果，本研究删除了2个条目。调整后的量表总分0～65分，得分越高代表治疗负担程度越重。本研究中，该量表的Cronbach'sα为0.93。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 结核病患者的社会人口学特征

本次调查共收集908份问卷，有效问卷799份，有效率88.00%。本研究中，男性结核病患者占比为65.71%；年龄在25～<35岁的结核病患者最多，占总调查人数的41.43%；婚姻状况以已婚为主，占比57.07%；教育程度以初中及以下为主，其占比为41.30%；大部分结核病患者个人年收入不高，36.42%患者个人年收入不到3万。见表1。

表1 结核病患者的人口学特征及病耻感情况

表1 (续)

2.2 结核病患者的病耻感现状及单因素分析

本研究中，结核病患者病耻感总分为(8.56±4.62)分，平均每个条目得分(0.95±0.51)分。应对方式、负面经历、情感反应维度的条目平均得分依次下降，分别为(1.20±0.61)分、(0.86±0.57)分和(0.77±0.54)分。其中，得分最高的两个条目为应对方式维度的“我在患结核病后减少了与周围人交往” “我不愿意将自己患结核病的事情告诉周围的人”，分别为(1.48±0.83)分和(1.24±0.82)分。单因素分析结果显示，不同性别、婚姻状况、教育程度和个人年收入的结核病患者的病耻感存在差异。具体数据见表1。结核病患者的抑郁状况、结核知识、治疗负担的平均得分分别为(2.68±3.58)分、(6.11±1.38)分和(13.94±12.05)分。Pearson相关分析结果发现，结核病患者的抑郁状况、治疗负担与病耻感呈正相关关系，而结核病知识与病耻感呈负相关关系。见表2。

表2 结核病患者病耻感与抑郁状况、结核病知识和治疗负担的相关分析

2.3 结核病患者病耻感的多元线性回归分析

多元线性回归分析结果表明，女性患者(β=0.09，P=0.011)、未婚和离异或丧偶患者(β=0.08，P=0.039)以及治疗负担较重的患者(β=0.20，P<0.001)病耻感水平高于男性、已婚以及治疗负担较轻的患者。见表3。

表3 结核病患者病耻感的多元线性回归分析

3 讨论

3.1 结核病患者病耻感现状分析

本研究结果显示，深圳市宝安区结核病患者病耻感总分为(8.56±4.62)分，略低于湖北省[(9.33±4.25)分][8]和辽宁省[(9.07±5.62)分][16]采用相同病耻感量表的测量结果。本研究调查的结核病患者病耻感分为3个维度，包括应对方式、情感反应、负面经历。其中应对方式维度条目平均得分最高，为(1.20±0.61)分，该维度最严重的两个条目是“我在患结核病后减少了与周围人交往” “我不愿意将自己患结核病的事情告诉周围的人”，这说明消极应对是深圳市宝安区结核病患者病耻感的主要体现，表现为社交回避，这类不良情绪可能导致结核病患者隐瞒病情、延迟就医，耽误疾病的诊断和治疗。

3.2 结核病患者病耻感影响因素分析

多元线性回归分析结果显示，结核病相关病耻感与结核病患者的性别、婚姻状况、治疗负担相关。已有研究表明，由于女性社会和经济地位较低，其在患病后倾向于隐瞒自己的病情，担心失去工作和受教育机会等[6，17]，导致病耻感水平更高。本研究中，男性结核病患者人数是女性的1.9倍，这与世界卫生组织发布的《2020年全球结核病报告》结果一致，成年男性是主要结核患病人群[1]。本研究结果提示,虽然女性结核病患者比例相对较低，但其遭受心理困扰和精神障碍的风险远高于男性，在结核病防控工作中需要引起重视。

本研究发现，婚姻状况与结核病患者的病耻感相关，且已婚的结核病患者病耻感低于未婚、离异或丧偶的患者，说明良好的婚姻关系是结核相关病耻感的保护因素。有配偶的结核病患者能够在家庭互动和交往中得到关注和重视，有效缓解压力、自卑和自闭情绪。已有研究证实，稳定的婚姻状况有利于患者保持良好的心理和生理稳态，促进患者积极交流疾病动态和应对各类危机事件[18]。一项针对1 430名湖北省结核病患者病耻感的研究表明，家庭支持可以减轻结核病患者的病耻感，改善患者的家庭功能是缓解病耻感的有效策略[8]。

此外，本研究结果显示，治疗负担越重的结核病患者倾向于有更高的病耻感水平。结核病治疗所造成的经济负担、临床检查和复查所带来的时间成本是病患者面临的主要治疗负担。已有研究发现，为避免此类治疗负担，结核病患者往往隐藏疾病症状、隐瞒病情，从而更容易产生病耻感[19]。一项涉及610名患者的跨文化研究发现,治疗负担也与药物依从性、疾病治愈信心以及生活质量显著相关[15]。减轻治疗负担不仅有助于改善患者的心理健康和韧性，缓解复杂、繁琐的治疗经历带来的病耻感，同时可以进一步提高患者的治疗依从性，鼓励患者定期就医、遵守治疗规范。

本研究通过横断面调查揭示了不同因素与病耻感的关联，但是无法明确其是否具有因果关系。另外，由于研究设计的限制，本研究纳入的相关因素有限，未包含社会支持、医患沟通等被认为是病耻感影响因素的变量。因此，未来需要进行更严格的纵向研究，以确定病耻感的动态变化过程以及影响病耻感的关键因素。

4 结论

本研究发现病耻感在结核病患者中普遍存在，女性患者、治疗负担较重的患者比男性、治疗负担较轻的结核病患者的病耻感水平更高，而良好的婚姻关系对减轻结核病患者病耻感有积极作用。因此，在开展结核病患者病耻感的干预实践中，应更多地关注女性和治疗负担较重的患者，加强心理干预和健康教育，鼓励家庭成员间互相关怀和帮助，以改善结核病患者的病耻感。