艾滋病患者社会融入困境及路径选择

李 丹，魏雷东

艾滋病是目前医学领域较难攻克的难题，本文关注艾滋病患者(1)在临床与艾滋病防治过程中，艾滋病人（AIDS,获得性免疫缺陷综合症）是与艾滋病病毒（HIV,人类免疫缺陷病毒）携带者是不同的人群，但由于二者在社会融入、社会关系方面具有相同的地位与属性，同时也为了文章叙述方便，本文将艾滋病病毒携带者和艾滋病人合称为艾滋患者。社会融入困境及产生机理。据中国疾控中心、联合国艾滋病规划署、世界卫生组织联合评估，截至2018 年9 月底，全国报告存活感染者85.0 万，死亡26.2 万例。估计新发感染者每年8 万例左右(2)数据来源：中国疾病预防控制中心官网www.chinacde.cn/。。2021 年7 月14 日，联合国艾滋病规划署发布的2021 年艾滋防治全球进展报告《Confronting Inequalities-Lessons for pandemic responses from 40 years of AIDS》显示2020 年全球约68 万人死于艾滋病及相关并发症，艾滋病病毒感染者为150 万人。艾滋病破坏患者免疫系统，损害个体身体健康，长期以来社会大众对患病个体的负面态度，歧视和污名化(3)Forouzan A S, Jorjoran S Z, Sajjadi H, et al," Social Support Network among People Living with HIV/AIDS in Iran",Aids Research and Treatment,vol.1,2013,pp.1-7.，使得患病个体承受较大心理压力。

由于艾滋病的严重性与危险性，社会大众“谈艾色变”。虽然国家和一些社会组织大力宣传艾滋病相关知识，尤其是2019 年国务院修订的《艾滋病防治条例》提出“任何单位和个人不得歧视艾滋病感染者、艾滋病病人及其家属。艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家属享有的婚姻、就业、就医、入学等合法权益受法律保护”，公众对艾滋病患者的态度有大幅度改观。但由于历史和现实的原因，社会公众对艾滋病患者依然持有排斥态度。作为带有显著污名标签的边缘化群体，部分艾滋病患者在社会融入受阻与自我保护的本能作用下，甚至选择隐瞒身份，逃离真实的日常生活场景，拒绝与外界联系。在政府加大艾滋病知识宣传教育的情境下，当前艾滋病患者融入状况如何？如果社会融入困境依然存在，困境产生的机理是什么？郑州X 医院救治的艾滋病患者来自全国各地，本文的研究者对其进行了为期3 个月的田野调查。文章建构一个结构-主体分析框架，采用深入访谈、参与式观察法收集数据，重点关注结构性因素如何通过艾滋病患者主体因素产生社会融入困境，探讨其社会融入困境生成逻辑。

一、文献回顾与研究框架

（一）社会融入研究

学术界对于社会融入并无统一界定。国外对“社会融入”这一概念有social integration，social inclusion 两种不同的翻译，在学术研究和政策文献中互换使用。Social integration 首先被法国社会学家迪尔凯姆使用，用于理解社会，社会凝聚力和健康之间的关系(4)Berkman L F, Glass T, Brissette I, Seeman T E ,"From Social Integration to Health: Durkheim in the New Millennium",Social Science Medicine,vol.51,2000,pp.843-857.。随后被用于美国的平权运动，少数族裔融入欧洲和其他高收入地区、主流社会的研究。Social inclusion 在英国和欧洲使用更为普遍。社会融入（social inclusion）是一个多维的、多层次的概念，这一含义可以大致划分为两类：一类侧重于权利，即侧重于社会排斥和作为特定社区或社会成员的权利剥夺；另一类强调个人在社区的参与(5)Davey S, Gordon S, "Definitions of Social Inclusion and Social Exclusion: The Invisibility of Mental Illness and the Social Conditions of Participation",International Journal of Culture and Mental Health,vol.10,2017,pp.229-237.，将社会融入作为参与社会关键活动的机会。这两方面的含义意味着社会融入不仅是参与，而且包括提供个人机会和提高个人参与能力。Hedetoft 认为社会融入的复杂概念包括社会包容性、文化凝聚力、共同价值观，相互承认，相互尊重对话、和平互动或者融入政策(6)Hedetoft U R,"Social Inclusion:Inaugural Editorial",Social Inclusion,vol.1,2013 ,pp.1-2.。Collins 认为社会融入的目标在于改善弱势群体的福利，创造条件和机会，促使所有公民参与社会，应重视研究哪些社会机制阻碍群体融入社会(7)Collins H,"Discrimination, Equality and Social Inclusion",The Modern Law Review, vol.1, 2003, pp.16-43.。国内学者则倾向于将社会融入作为一个独立的概念，与社会排斥相对立，社会融入的过程也是提高特定群体社会福利过程。社会融入是全球化背景下，为了提高全体社会成员的福利，使人能够平等、全面地参与经济、政治和社会等生活，最终实现社会团结(8)徐丽敏：《“社会融入”概念辨析》，《学术界》2014 年第7 期。。社会融入的角度可分为不同的方面，其中经济、社会和心理是较为重要层次的融入，融入主体的自我意识、融入当地人的态度和素质、环境和公共服务等会造成个体融入具有差异性和长期性(9)胡苏云：《上海台湾人的社会融入分析》，《社会科学》2006 年第8 期。。社会融入过程既强调融入主体的能动性、社会性、持续性、反思性和交互性，又强调融入主体要有社会公平的理念，要积极参与社会行动，与周边环境进行互动了解，即融入是行动主体之间双向互动的结果。社会融入不但要考察个体融入的外在表现，还要考虑到个体行动的融入愿望(10)陈成文、孙嘉悦：《社会融入:一个概念的社会学意义》,《湖南师范大学社会科学学报》2012 年第6 期。。近年来国内学者增加了融入者自愿性隔离的研究。自愿性隔离是指群体成员由于共同的文化和心理需要，主动降低心理层面的价值认同感，自愿选择结成的社群网络并以此作为行动的依托(11)郭星华、杨杰丽：《城市民工群体的自愿性隔离》，《江苏行政学院学报》2015 年第1 期。。

国外应用社会融入概念开展的实证研究包括两个方面。一是有关移民社会融入的研究。以美国社会学家帕克为代表的芝加哥学派对自欧洲到美国的新移民研究，并大体形成了“同化论”和“多元文化论”两大流派。当移民无法适应移入地特定的社会文化或实现某些目标时，歧视就会显现出来。社区居住时间（time of residence in a community）、移民与环境的关系，特别是邻里关系是影响移民社会融入的关键因素。提高移民的社会融入应从个人和社会背景的相互作用入手(12)Davey S, Gordon S，"Definitions of Social Inclusion and Social Exclusion: The Invisibility of Mental Illness and the Social Conditions of Participation",International Journal of Culture and Mental Health,vol.10,2017,pp.229-237.。二是把社会融入视为社会排斥概念的伴生物。社会排斥指个体被阻止与外界社会的联系。排斥这个词意味着某个人或某样东西被丢弃。社会排斥不仅起源于个人被社会被动排斥，还包括这类群体主动排斥在主流社会之外。具有这类特征的个体选择放弃教育机会，拒绝工作机会，经济上变得被动，放弃政治上竞选的机会。国内有关社会融入的实践性研究主要以流动人口和弱势群体为对象，如移民、随迁老人、农民工、和刑满释放人员。

综合已有文献研究，本研究尝试从最一般化的核心特质来界定：（1）社会融入的社会目标是为了获得稳定的社会秩序，促进社会稳定发展。（2）社会融入的群体目标是为了辅助社会弱势群体获得应有的权利，更好参与社会生活。（3）社会融入是一个社会行动的过程，是个体主动参与的过程。（4）从外在客体视角而言，社会融入是指社会主流群体接纳少数群体的过程；从内在主体视角而言，社会融入强调参与主体在时间上的延续性，也暗含着从不同维度主动参与社会生活，进而融入不同的社会子系统。（5）社会融入的影响因素包括个人心理特质、社区环境、贫困、社会歧视、社会参与程度、制度性因素等。

（二）有关艾滋病患者的研究

当前国外有关艾滋病患者的研究较多。主要包括教育倡导(13)Jaganath D G, Harkiran KC, Adam C,et al, "Harnessing Online Peer Education (HOPE): Integrating CPOL and social media to train peer leaders in HIV prevention",AIDS Care, vol.5,2012,pp.593-600.、风险行为与防护措施(14)Young S D, Holloway I, Jaganath D, et al, "Project HOPE: Online Social Network Changes in an HIV Prevention Randomized Controlled Trial for African American and Latino Men Who Have Sex With Men",American Journal of Public Health,vol.9,2014,pp.1707-1712.，不同群体的艾滋筛查，个体知道筛查结果的感受与情绪，是否决定接受医疗体系干预，感染艾滋病毒后的人际状况，感染后如何告知(15)Kohlenberg B,Watts M W, "Considering Work for People Living with HIV/AIDS: Evaluation of a Group Employment Counseling Program",Journal of Rehabilitation Washington,vol.1,2003,pp.22-29.，感染后的伴侣关系(16)Solomon S S, Mehta S H, Latimore A, et al, "The Impact of HIV and High-risk Behaviors on the Wives of Married Men who have Sex with Men and Injection Drug Users: Implications for HIV Prevention".Journal of the International AIDS Society, Supplement S1, vol.13,2010,p.S7.，艾滋病患者的生活质量研究，污名化研究(17)Herek G M, Eric K G,"A Epidemic of Stigma: Public Reactions to AIDS",American Psychologist, vol.11,1988, p.6.。当前我国有关于艾滋病患者的研究主要为：艾滋病患者的被歧视与社会支持研究；艾滋病患者的社会污名、再适应的研究；艾滋病患者生存质量研究；医学、公共卫生与护理学学科视角下艾滋病患者心理问题及干预研究。本研究从结构-主体维度系统梳理当前有关艾滋病患者的研究。

1．艾滋病结构性影响因素研究

病痛性苦难有着社会、政治、经济层面的结构性根源(18)方洪鑫：《从结构性暴力到生命社会体——艾滋人类批判的道德谱系》，《社会学研究》2020 年第5 期。。最近几年的研究认为要在社会文化背景下看待艾滋病问题，尤其需要关注疾病背后的各类结构性因素。艾滋病的结构性因素是指影响个人感染艾滋病毒的风险性和脆弱性的根本原因，是不受个体控制的外部因素(19)Gupta G, Parkhurst J O, Ogden J, et al, "Structural Approaches to HIV Prevention"，The Lancet,vol.8,2008, pp.45-55.。《AIDS》杂志将艾滋病背后的结构因素界定为物质、社会、文化、组织、社区、经济、法律、政策环境(20)Sumartojo E, Doll L, Holtgrave D, et al, "Enriching the Mix: Incorporating Structural Factors into HIV Prevention",AIDS, vol.14,2000,pp.S1-S2.。根据影响艾滋病传播的远近距离，Barnett 等人将结构性因素分为高级的远端因素（more distal factors）和低级的远端因素（less distal factors）。高级的远端因素是指国家经济环境，文化，政府、社会政策等宏观的环境因素，低级的远端因素是指移民、当地城市的城市化环境、可以得到的健康照顾、女性地位和权力等微观环境因素(21)Barnett T, Whiteside A,“AIDS in the Twenty-first Century: Disease and Globalization”, New York:Palgrave Macmillan,2002,pp.3-24.。黄盈盈认为艾滋病患者预防的社会情境与结构性因素包括贫困、社会歧视、社会流动、政策与法律、群体文化等(22)黄盈盈：《“结构-关系-主体”框架下的艾滋病预防——扩展“疾病的社会学想象”》,《云南师范大学学报（哲学社会科学版）》2015 年第3 期。。总结来看，当前研究认为艾滋病结构性影响因素包括家庭、朋辈群体、社会参与、社会歧视、贫困、政策。

（1）家庭、朋辈群体、社会参与

家庭成员与艾滋病患者的关系开始可能会出现短暂的裂缝，但能迅速、全面、实质性恢复，家人的理解、关心与支持对艾滋病患者正常生活秩序的恢复具有重要作用(23)徐晓军：《内核-外围：传统乡土社会关系结构的变动——以鄂东乡村艾滋病人社会关系重构为例》，《社会学研究》2009 年第1 期。。亲戚、朋辈群体等原本社会距离较近的社会关系与艾滋病患者之间的社会距离加大，但关系基本上还是维持的，并没有完全的断裂(24)李春梅：《从虚拟到现实：艾滋病人歧视环境的演变逻辑》，《青年研究》2008 年第6 期。。艾滋病患者社会参与程度较低，遭受一定的社会排斥。艾滋病患者社会排斥体现在家庭排斥、社区排斥、教育排斥、医疗排斥(25)周晓春：《社会排斥、社会工作与艾滋病防治》，《中国青年政治学院学报》2005 年第3 期。。吴玉峰认为艾滋病患者遭受社会政治制度、经济、社会文化三方面排斥(26)吴玉峰：《“双重弱势群体”：对艾滋病人及感染者生存状况的描述》，《广西社会科学》2005 年第5 期。。向德平等人认为农村艾滋病患者在制度、法律与经济、社会关系、社会文化等方面遭受排斥(27)向德平、唐莉华：《农村艾滋病患者的社会排斥——以湖北农村的调查为例》，《华东师范大学学报（哲学社会科学版）》2016 年第6 期。。

（2）社会歧视

艾滋病患者的污名化和歧视是世界性的难题，污名化标签已成为防治艾滋病工作中的重大障碍(28)王力平：《污名化与社会排斥：低度认知下的艾滋病防治——基于甘肃省一般人群的调查分析》，《西北人口》，2010 年第5 期。。歧视产生的原因包括很多因素，例如民众缺乏对艾滋病了解，社会偏见，缺少干预，媒体不当宣传。艾滋病患者自我歧视构成艾滋病患者歧视的重要组成部分(29)石凯、何玉凤、邹运铎：《艾滋病患者自我歧视形成的个人及家庭影响因素研究》，《中华疾病控制杂志》2014年第12 期。，外在歧视是自我歧视的根源，因感染途径、性别存在很大差异(30)王茂美：《自我与他者之间:艾滋病患者的“双重”歧视问题——基于云南L 艾滋病防治中心的实证调查》，《医学与哲学》2016 年第13 期。。不同年龄的艾滋病患者遭受歧视不同，老年艾滋病患者受到歧视更为严重，青年患者比老年患者感受到的社会支持更少(31)陈世艺：《老年与青年艾滋病患者社会支持、应对方式、一般自我效能、所受歧视的对比研究》，《现代预防医学研究》2017 年第2 期。。但也有学者认为中国乡村社会对艾滋病感染者的歧视主要指个体层次的社会互动以及与饮食相关的社会互动中的隔离和排斥。在社会-文化层次的社会互动中以及在非直接身体接触的社会互动中歧视程度较低(32)刘能：《艾滋病、污名和社会歧视：中国乡村社区中两类人群的一个定量分析》，《社会学研究》2005 年第6 期。。

（3）贫困

国外的研究表明，贫困与艾滋病存在一定的关联性，但是贫穷并不一定导致艾滋病。有学者研究表明在几个撒哈拉以南非洲国家，富裕阶层存在较高的艾滋病毒感染率(33)Shelton J, Cassell M, Adetunji J,"Is Poverty or Wealth at the Root of HIV?",Lancet, vol.366,2005,pp.1057-1058.。艾滋病与贫穷之间不是简单的相关关系，而是某些富人、某些穷人所处的环境导致了艾滋病的产生(34)Auerbach J D, Parkhurst J O, Caceres C F, "Addressing Social Drivers of HIV/AIDS for the Long-term Response:Conceptual and Methodological Considerations",Policy and Practice,vol.6,2011,pp.293-309.。但是艾滋病人患病后会导致贫困的传递，艾滋病患者贫困的传递包括贫困范围不断扩大的横向传递和贫困在代际之间延续的纵向传递，贫困产生的原因主要是由于艾滋病患者生理和心理、认知与行为和社会环境互动的结果。互动过程中社会地位的降低，社会关系的断裂加剧了贫困的深度(35)程玲：《艾滋病人群贫困的生产、传递与遏制——基于脆弱性视角的分析》,《江汉论坛》2012 年第6 期。。

（4）政策政策因素的研究重点关注政府制定的专业人士的干预政策、医疗政策、就业政策。心理咨询师、社会工作师等专业人士的干预，可以减少艾滋病患者的病耻感、抑郁和焦虑症状。国外实证研究表明专业人士的干预对于缓解艾滋病患者的心理问题具有一定的效果。例如Brown 等人认为认知-行为压力管理干预的方法，对于缓解艾滋病患者的压力、抑郁、焦虑具有显著性效果，能够提高他们处理健康、生活压力的能力(36)Brown J L, Vanable P A, "Cognitive-behavioral Stress Management Interventions for Persons Living with HIV:A Review and Critique of the Literature",Annals of Behavioral Medicine,vol.1,2008,pp.26-40.。Scott-Sheldon 等人认为压力管理干预能够减少艾滋病患者的焦虑，抑郁，沮丧，压力和疲劳，改善生活质量(37)Scott-Sheldon LA J, Kalichman S C, Carey M P, et al, "Stress Management Interventions for HIV Adults: A Meta-analysis of Randomized Controlled Trials1989 to 2006",Health Psychological, vol.2,2008,pp.129-139.。我国有关艾滋病患者的社会政策经历了“以病为中心”向“以人为中心”的转变，特别是2003 年的“四免一关怀”政策，从保障人权的角度出发，保护了受艾滋病影响群体的利益(38)夏国美：《中国艾滋病社会政策的推进与改革》，《时事观察》2006 年第11 期。。国家和省级较为完备的艾滋病防治政策体系已基本建立(39)赵烨、马颖、陈任等：《我国艾滋病防治政策分析》，《中国卫生事业管理》2015 年第2 期。。疾病控制中心、大型医院是艾滋病人获得社会支持的主要医疗机构，但有研究认为国家的经济救助和基层医疗服务还需要改善(40)向德平、吴丹：《艾滋病患者社会支持与生存质量的比较研究——基于对有偿供血人群、MSM 人群及女性性工作者的调查》，《社会科学战线》，2010 年第4 期。，但当前有关艾滋病患者心理问题干预的制度性实践尚未建立。

2．艾滋病患者主体性因素研究

这类研究主要聚焦艾滋病患者个体生理、心理、自我歧视。国内外文献研究都表明艾滋病患者大多数均存在严重的心理问题，具体表现为焦虑症状(41)Hasanah C I, Zaliha A R, Mahiran M, "Factors Influencing the Quality of life in Patients with HIV in Malaysia",Quality of Life Research,vol.20,2011,pp.91-100.、抑郁症状和精神病性体验(42)王东方、姚瑶、游霞等：《HIV/AIDS 患者病耻感和心理健康的关系：心理弹性的中介效应》，《中国临床心理学杂志》2020 年第2 期。，不同程度的自卑，情绪孤立，社交孤立、社交回避等行为(43)黄明榕、张万群、董超群：《艾滋病患者社交回避苦恼、情绪社交孤立与焦虑抑郁的关系》，《护理学杂志》2019 年 第7 期。。他们缺少自我价值感，部分心理问题严重的艾滋病患者甚至存在自杀意念，有尝试自杀或有自杀计划(44)彭子荷、蔡泳、魏巍：《HIV 感染者/艾滋病患者自杀现状和风险因素的研究进展》，《上海交通大学学报（医学版）》2019 年第3 期。。艾滋病患者存在自我污名化（self stigma）的心理行为，即患者认识到公众对自己的污名后，认同和内化这些信念、态度或行为(45)刘颖、时勘：《艾滋病污名的形成机制、负面影响与干预》，《心理科学进展》2010 年第1 期。。艾滋病患者心理问题产生的原因主要是社会歧视等社会性因素、抗病毒药的副作用、身体免疫力下降等生理因素。李春梅认为艾滋病患者在污名化的叙事和话语系统的影响下，自身经历了一个污名内在化的心理过程(46)李春梅：《从虚拟到现实：艾滋病人歧视环境的演变逻辑》，《青年研究》2008 年第6 期。。

可以看出当前有关艾滋病群体的研究偏重个体、社会、制度等单一因素，视角相对单一，要么过于注重个体因素，要么过于注重社会因素，基于综合性的、结构性视角的分析过少，结构性因素与个体因素互动研究的视角尤为稀少。社会融入通常被理解为个体与社会结构、双向互动过程。艾滋病患者作为一类特殊的社会弱势群体，存在个体主动放弃社会融入的情况，而这种自我选择往往是结构与主体因素相互作用的结果。基于此，我们认为对于艾滋病患者的社会融入问题的研究需要寻找将结构性因素与主体性因素结合起来的视角，这样既能发现两方面因素的各自不同作用，也能看到二者是如何相互作用和共同作用。基于已有的文献研究，我们将结构因素操作化为家庭、朋辈群体、污名化、社会参与、贫困、制度；主体因素操作化为生理、心理、自我歧视。

二、研究方法

（一）研究对象及来源

本研究的对象为AIDS 患者与HIV 感染者，本研究统称为艾滋病患者。研究资料来源于2016 年7-9 月研究者担任社会工作专业学生在郑州X 医院实习督导，指导学生在郑州X 医院开展针对艾滋病患者的个案工作、小组工作。这一实习过程方便了研究者以郑州X 医院为田野调查点，近距离观察X 医院艾滋病患者入院、住院、出院全过程。研究者发现X 医院入院患者每日输液时间达8-16 小时不等，较少离开病房，生活比较单一。入院陪护的家属一般是1 至2 人，多为患者父母、子女、配偶。亦有患者独自求医入院治疗，自行解决饮食起居、住院手续、会诊等事情，鲜有亲戚朋友的看望。X 医院负责人介绍：“别的医院的病人都希望能有朋友或者亲人来看望自己，咱们医院的病人从来没有这样的想法。”有时候患者高价聘请护工入院照顾，护工在发现其病情后，主动解聘。通过参与式观察，与郑州X 医院部分入院患者深度访谈，我们发现这些群体表现出以下特征：（1）该群体大部分呈现出低自尊、情绪压抑、心理负担沉重、自我否认及恐惧的心理；（2）由疾病引发社交衰退、婚姻家庭破裂、经济危机、因病返贫或致贫等；（3）缺乏照顾者，或与照顾者产生矛盾。总体而言，入院患者生活满意度不高，生活质量较低。受访者的心理压力和经济问题是其他问题的聚焦点。正是由于这些问题不能妥善解决，才会使其他问题的解决变得棘手。

（二）资料收集

本研究于2016 年7 月至9 月以专业项目实习的方式进入田野调查点，使用访谈法、参与式观察法收集数据。根据初期参与式观察，遵循自愿原则，最终选定8位访谈对象，采用深度访谈方式获取实证资料。访谈内容主要依据“融入”相关主题，从结构-主体维度了解个体社会融入情况。参与式观察法是指我们每天跟随值班医生查房，深入到艾滋病患者住院的场域，进行两个月的深入接触，与他们共进午餐，开展共同制作手工等小组活动，并向艾滋病患者及家属开展个案工作、小组工作服务。本研究遵守受访者知情同意、受访者匿名资料保密的原则。知情同意是指在正式开展访谈之前，告知受访者本研究的目的、内容。访谈记录征得了访谈对象同意进行过程记录，访谈结束后由作者整理访谈内容。为了保护受访者的因素，本研究对收集的访谈资料均以匿名编码处理，任何得以辨识受访者身份资料都加以省略，以避免受访者真实身份曝光。本研究共访谈了8 位艾滋病患者，个案基本信息如表1 所示。

表1 个案基本信息描述

三、结构-主体框架下艾滋病患者社会融入困境

（一）艾滋病患者结构性社会融入困境：结构性因素的断裂与失衡

1．个体家庭、朋辈群体支持系统坍塌，融入能力弱化

结构主义人类学家列维-施特劳斯认为亲属关系和家庭关系是揭示人类社会和文化结构的基础(47)高宣扬:《重评结构主义的思想基础及其理论意义》，《学海》2018 年第1 期。。不同的感染途径构建了社会舆论对艾滋病患者的评价。因输血、卖血感染的患者是无辜的，而因性行为和吸毒感染的患者则属于咎由自取。尽管艾滋病患者可以在公众面前隐藏患病的事实，但很难在家庭中隐藏，家庭成员首先会质疑患者是否由于不洁的性行为患病，因此艾滋病人经历从家庭抛弃到社会抛弃的过程(48)郭金华：《与疾病相关的污名-以中国的精神疾病和艾滋病污名为例》，《学术月刊》2015 年第7 期。。而我们在田野调查的研究发现对于未婚的艾滋病患者来说，虽然个体为避免家庭连带污名，在发病后选择远离家庭，但家庭依然是个人社会支持的主要来源。但对于已婚的艾滋病患者，家庭融入存在困难。大部分已婚访谈对象患病后结构性因素断裂，家庭、朋辈群体的关系支持、经济支持和情感支持均存在弱化现象。

关系支持弱化。病情确诊初期，艾滋病患者心理情境剧烈变动，自感生命价值在原有意义框架内断裂，艾滋病患者主动或者被动地放弃旧有社会关系。已婚的艾滋病患者一般为关系支持被动弱化，未婚艾滋病患者为关系支持主动弱化，有的未婚艾滋病患者甚至选择撤离家庭。

个案7：“害怕爸妈知道，觉得他们承受不来，就不跟他们说也不怎么回家了，就一个月打一次电话，一提到相亲的事就赶紧挂断。原先的朋友也不联系了，现在就是想一个人待，或者到没有人认识我的地方。”

大部分未婚艾滋病人都有个案7 类似想法。突如其来的患病这一事实，强大的结构性压力，迫使个体转变认知，改变原有生活轨迹，减少个人与社会互动。

个案7 出于利他主义考虑，认为自己的疾病给父母蒙羞而主动选择与家人分居，且较少回家，但田野观察发现未婚患者一旦发病住院，照顾人主要还是父母。而一些年长的艾滋患者，病发后遭受家人的冷落，由于亲人的疏离而不得不独居，搬离家庭。

经济支持弱化。艾滋病削弱感染者人体免疫系统功能，个体感染各类疾病概率增加，这将会导致艾滋病患者劳动能力削弱或丧失，经济收入随之降低。艾滋病作为一项慢性疾病一旦发病住院，则需要持续的治疗，需要大量经费支持，这将会加剧艾滋病患者贫困。老年艾滋病患者更是由于医药费引发子女、夫妻之间的经济纠纷，有的子女甚至拒绝履行赡养父母的义务。个案4 就因疾病陷入亲子危机，由疾病引发赡养费供给不到位、而自己又无法出去工作获得收入而陷入经济危机。

情感支持弱化。情感支持弱化主要表现为已婚艾滋病患者。来自家庭的鼓励和关心能让艾滋病患者切实感受到温暖。但事实上，家庭情感支持的弱化、激化的家庭矛盾使已婚艾滋病患者处于家庭矛盾中心。紧张的家庭氛围不能为个体提供舒心的休养环境，个体也难以通过家庭实现更为广泛的社会融入。例如个案4 因有偿献血感染艾滋病，51 岁，小学学历，已有七八年病史。妻子为健康者，育有一子一女，主要经济来源为子女提供赡养费和种地收入。研究者访谈期间，个案4 因病发而入院治疗。案主疱疹面积较大，伴随有腰椎疼痛。入院后每天输液约9 小时，活动范围仅限于病房，接触人群主要为妻子、护士、社会工作者和同病房室友。经其妻子得知，儿子不提供赡养费，女儿虽提供，但数量较少，且子女之间经常因为赡养费的问题起争执。子女从来没有陪同患者入院治疗。住院期间，仅女儿看望过一次，但只是放下水果就以有事为由离开。可以看出个案4 的社会融入程度较低，与周边人际关系比较紧张，仅有的家庭系统联系也以妻子为主，缺少与子女互动，所拥有的社会资源较少。

2．艾滋病的污名化效应导致个体社区参与减少、遭遇社会歧视

Herek 按照污名的来源，将艾滋病污名分为工具污名和符号污名。工具性污名源于自我防御（生命安全的需要），例如害怕被传染，对艾滋病感到莫名的恐惧与不安。而符号污名则是关注抽象的价值与情绪，主要是公众对艾滋病的道德判断(49)Herek G M, Eric K G,"A Epidemic of Stigma: Public Reactions to AIDS",American Psychologist,vol.11,1988, p.886.。艾滋病污名化对个体的影响主要表现为个体社区参与受阻、社会歧视。

（1）社区参与减少

社区是社会成员日常生活的载体，社区参与有助于个体实现社交需要、尊重需要、自我实现需要(50)冯敏良：《社区参与的内生逻辑与现实路径：基于参与回报理论的分析》，《社会科学辑刊》2014 年第1 期。，是个体参与社会融入的重要渠道。但由于艾滋病的传染性、不可治愈性以及高死亡率，公众基于理性人立场，对艾滋病本能地产生工具污名，这会阻碍艾滋病人的社区参与。农村社区通常是小型的、封闭的熟人社会，农村艾滋病患者得病的事实若被乡邻得知，乡邻关系则会变得非常紧张。在城市社区，虽然近年来社区内有关艾滋病的宣传增加，但由于艾滋病的难治愈、高死亡率，一些社区民众的关注点不是传播途径，而是得病后的后果，形成“为保险起见，远离艾滋病人”的心态。社区层面的结构性压力使得艾滋病人感到压力和恐惧，因此艾滋病人往往选择避免社会交往，主动减少社区参与。

个案1：“我之前挺愿意出门跟人聊天的，但自从发现得了这个病之后就不愿意出去了，也不和邻居玩了。村子里有广场舞，我想去也不敢去了，怕别人知道我得这个病之后，还去跳舞，不开心。”

（2）艾滋病的符号污名带来的社会歧视

近年来，虽然国家在极力宣传艾滋病的相关知识，但由于媒体的建构，中国特定的历史与文化背景，根植在社会中的因艾滋病而引发的恐惧、歧视甚至侮辱并没有得到根本性改观。人们提到艾滋病，往往还会与吸毒者、性工作者，同性恋等不被文化认可、被社会边缘化的群体联系在一起(51)蔺秀云、方晓义、林丹华等：《有偿献血艾滋病感染者歧视的质性研究》，《中国临床心理学杂志》2011年第1 期。。但事实上，部分艾滋病患者由于输血、献血、拔牙等行为而感染疾病。艾滋病患者被贴标签，公众对其持有刻板印象。一旦得知患者得病的事实，社会大众往往以排斥态度，孤立、躲避忽视艾滋病个体及家庭。艾滋病人承受污名带来的精神困境，难以融入社会。

个案4：“分地的时候，是抓阄的，分到跟俺们挨着的，都想把地给换了，后来干脆就是别人挑完之后，剩下的一块儿是俺家的，都没有抓阄的机会。”

3．干预缺失与制度悬浮导致的政策性融入困境

（1）针对艾滋病患者的专业人士干预缺乏

艾滋患者从最初得知患病的否认事实、自责逐渐到接受患病现实，其心理状态也经历了从崩溃、愧疚、恐惧到绝望的过程。艾滋病患者担心受到歧视，主动放弃对正常人社会身份的追求。郑州X 医院的艾滋病患者，当前仅有的救助制度为政府部门的“四免一关怀”政策，有关艾滋病患者心理支持缺乏。艾滋病患者心理压力，没有专业的评估与干预机制，更缺乏个性化的治疗方案。实地调研发现，艾滋病患者主要靠个人消化心理压力，寻求网络虚拟小组的支持。专业人士干预的缺乏，导致艾滋病患者长期锁定在高度的心理压力、社会支持断裂的状态。

（2）职业体系、医疗体系的拒绝

我国当前有关艾滋病患者职业政策、医疗救助政策缺乏强制性，制度化转化路径不畅，艾滋病患者弱势地位和受社会排斥地位共同驱动有关艾滋病人的医疗政策、就业政策走向悬浮，羁绊艾滋病患者社会融入。受访者中，较少的艾滋病患者具有稳定的工作，大部分处于失业状态。许多感染者表示因为疾病而被用人单位拒绝，求职过程中，受到差异性对待。即使侥幸获得工作机会的中青年艾滋病患者，也因为用人单位发现而被变相辞退。

个案7：“哪里有啥工作，自己之前还能去富士康打个工，这两年都不行了，进工厂干啥的都要求体检，体检都过不了了，也害怕知道这事的人多也都不进工厂，就只做个零散活。身体不好，累一点，身体就承受不了，时间干得也不长，找到活，人家也不太愿意要。”

当前虽然国家出台了很多艾滋病患者的社会政策，但部分地区政策执行不到位。医疗保险报销时间较长，没有照顾到部分家庭困难的患者。艾滋病人就医过程，遭受一定的道德评判，受到差异性对待。甚至有的基层医疗机构拒绝提供医疗服务。我们在郑州市X 医院实地观察时发现，有的医护人员对艾滋病还存在较强的恐惧心理，存在艾滋病人输液完成后，护士不能及时更换液体，有的护士轮岗到艾滋病病区，甚至崩溃大哭。

个案7：“我住院住了20 多天了，花了将近2 万块钱了，还没治好。我不想治了，想回家。住院看病的钱，用医保报销的话，需要我先垫付，出院再报销，但报销的周期太长了，我又没有收入，经济压力比较大。”

个案1：“自己有意做手术，手术前血检查出有病，医院说技术不高，条件有限，不给做。后来就打听问哪里治得好，去的地方也不少，就是没啥效果。”

个案3：“当时在老家县医院去买药，给药的护士对别人都笑嘻嘻的，跟人家说买什么药之后，扔给你，就催着叫下一个。”

这都反映出当前有关艾滋病患者医疗政策、就业政策的悬浮。政策规定艾滋病患者享有平等的就医权利、就业权利，但实际场域中与艾滋病患者接触的个体，基于工具理性假设和自身利益，拒绝艾滋病患者。

（二）艾滋病患者主体性社会融入困境：个体心理压力与主动退缩

1．体能不佳，融入的基本条件受损或缺失

良好的身体条件是个体参与社会活动的重要保障。郑州X 医院入院治疗的艾滋病患者多为病发后入院治疗，身体条件较差。身体机能的降低，导致艾滋病人缺乏参与社会融入的基本条件。艾滋病并发症会引起疱疹、持续发烧、体重骤降和腰椎疾病等并发症，严重摧毁人体机能。糟糕的身体状况禁锢了艾滋病人的活动能力，使其不得不缩小社交范围。被访艾滋病患者大部分时间在休息、输液，活动范围仅仅是病房或医院附近，主动接触社会，与他人互动的机会较少。例如个案4，疱疹面积较大，并伴随着腰椎疼痛。由于其身体机能受损，不能承担起家里的重活。同时，体能减弱，使患者脱离原先的工作。患病后社会互动和社会交往减少，社会融入程度较低。

个案2：“发病这两年，住院住了三四次，以前的工友打电话给我介绍工作，得熬夜的都干不了，怕突然发病了，救都来不及救，就只能待家里干点轻松活。”

个案6：“我以前开自助餐店的时候，一个人负责后厨，又是收银，店里员工都说我能干。后来不开店了，又去跑生意，现在身体也不行，容易累，隔一段时间就要来医院。”

2．心理负担沉重，抗压力减弱

长时间的入院治疗，社会支持系统的缺失，使得艾滋病患者心理负担沉重，抗压能力减弱。以个案4 为例，该患者虽与妻子处于亲密关系阶段，但亲子矛盾尖锐，身体疾病时好时坏，这些都会成为案主压力来源。内外压力事件使得案主情绪难以宣泄，访谈过程中，患者经常叹息，对于我们提问的家庭关系、亲子关系回应较少。在某些敏感、高压问题的交谈上，个案4 会很激动。谈及子女的看望频次，患者先是选择回避，后在打开话匣之后，情绪激动，态度偏激，将造成亲子不和的原因完全归结于自身，对自己多使用负面评价，如“都是我的错”“当父母的给孩子丢脸了”“都怪我连累他们”等。

个案4：“我本来想混个清清白白的好人，没有想到自己得了这个病，不仅身体上疼痛，心理还承受着巨大的压力，遭受到别人的歧视。”

身体的稍微变化都让患者觉得希望惨淡。例如医生在某天变动了治疗方案，换掉一些药，多输两瓶药。个案4 就不断问医生是不是自己病情又加重了，等等。医生解释之后，患者还会存在疑问，然后又会追问换药的护士。虽然在经过医生解释之后的一段时间内，心情平复。但是，又会间歇性认为其他人是在安慰自己。患者较之前饮食量减少，情绪变得低落，也不愿与人分享身边事。

3．艾滋个体的自我隔离，拒绝融入其他系统

由于社会污名化的建构，艾滋病患者存在强烈的自我歧视，选择自我隔离。自我隔离是指艾滋病人主动退出社会交往，断裂自己的社会关系，担心自己难以被他人接受，害怕暴露其患病身份，拒绝参与任何社会活动。部分艾滋病患者甚至对家人隐瞒真实病情。例如田野调查中发现的一名患者自我隔离在家（患者独居）长达七年时间，拒绝服用抗艾滋病毒的药物，直到发病才告诉家人、住院治疗。

个案3：“原先在厂里打工的时候，老板会有晚会啥的，知道自己得了这病，旁人不知道，一想就不敢去了。”

部分艾滋病患者无法接受患病的事实，对“艾滋病患者”这一新身份无法做到自我接纳。个体主动自我隔离增大了社会融入的难度。处于心理应对期的艾滋患者大多数活在过去，负面评价自我、兴趣低落，为自身的某些行为感到懊悔，感到前途毫无希望。这种懊悔与恐惧的心理，让艾滋病人尽力避免社会融入，躲在封闭的空间。

个案6：“自从病发之后，别人问得了啥病，也都是隐瞒着。自己心里清楚，也很压抑，刚开始也还干点原先的事，后来越来越没有动力了，干脆就啥也不做了。”

疾病摧毁的不仅是个体的身体状况，也打击了个体参与社会活动的热忱。负面情绪外化。具体表现为：个人生活陷入混沌状，对规划缺乏强大的执行力；拒绝参与集体活动；因疾病造成的未成功事件常内归因，从而导致自责、懊悔和自卑感。一系列混合的复杂情感使个体不能较好配合医疗体系的治疗。因寻求不到合适的应对方式而选择沉沦、退缩性社会行为。

四、艾滋病患者社会融入困境发生机理分析

艾滋病患者社会融入困境既是一种社会现象，也是一种行动建构，是结构性因素和主体性因素双重作用的结果。结构性因素和主体性因素是互为前提、互为存在条件的互构关系。两者高度依存，相互形塑。家庭、社会两大结构性因素决定了艾滋病患者社会融入困境产生的根本性原因。主体性因素是在结构性因素的影响下产生的，结构性因素通过主体性因素对艾滋病患者社会融入产生间接影响。艾滋病人主体性因素存在复杂的内在过程与心理机制，但主体因素的产生不单纯是因为个体心理素质，更多是由于结构性因素施加到个体心理过程的结果。在结构性因素与主体性因素互动共变之中，艾滋病患者将放弃发挥主体能动性，隐匿社会身份，社会融入困境出现。

结构性因素在艾滋病患者社会融入困境影响起到基础性作用。社会、家庭、文化等结构性因素导致针对艾滋病人的社会歧视产生，社会融入客观条件匮乏。患病这一生活事件，对个体而言是生活中的突然变化，影响原有的家庭结构。部分家庭在患病、社会交往受阻等一系列打击下，陷入贫困。当前的社会文化对艾滋病人的标签化，使得社会大众对艾滋病患者敬而远之，拒绝为其提供平等参与社会的机会。以家庭、朋辈群体为内容的内部支持系统的断裂，社会参与受阻的倒逼，社会歧视相互作用为内容的外部社会条件系统彼此耦合，艾滋病患者社会融入客观条件匮乏。

主体性因素影响个体社会融入的主动性。主体患病带来的生理、心理问题导致个体社会融入困境。艾滋病病毒对人体的免疫力有较强的摧毁作用，并且引发剧烈的临床症状，患病后个体身体素质较差，社会交往的身体条件缺乏。社会文化传统、制度规范、社会结构对个体的制约，特别是部分艾滋病患者家庭成员的排斥态度，增大了艾滋病患者的心理压力，诱发个体焦虑、抑郁、病耻感等心理问题。这些心理问题指向自我，激活自我防御机制，个体对社会交往采取主动退缩行为，退出社会融入过程。

心理干预的匮乏，艾滋病的污名化，使得艾滋病患者放弃发挥主体能动性，隐匿社会身份。在结构与主体的互动共变中，艾滋病患者放弃融入社会，强化个体自我隔离。个体作为社会中的一员，其行为嵌入到社会制度与社会结构当中，即个体社会经济地位、社会文化传统、社会规范等对个体行为起着直接或间接的作用。艾滋病的致死性，感染的风险，特殊的三种传播途径导致了社会对该疾病的污名化。新闻媒体对男同性恋、吸毒或戒毒以及违法犯罪艾滋病患者的过度报道，让社会公众不自觉地将艾滋病与这些社会身份联系起来，加深对艾滋病患者的污名化。社会对艾滋病患者的污名化迫使个体隐瞒病情，退出患病之前的社会交往圈，艾滋病患者再次融入原有的社会系统较为困难。在社会污名化严重的情境下，大部分艾滋病患者自我歧视较为严重，认为“患病是一件很丢人的事”，内化自我污名。为保护自己免于被侮辱或被拒绝，这类艾滋病患者拒绝与外界交往，社会融入更无从谈起。

五、结论与启示

解决社会融入问题，一是基于社会和经济政策的观点，在公民之间发展相同的公民身份(52)Robert O,"Understanding Social Inclusion,Social Cohesion and Social Capital",International Journal of Social Economics,vol.12,2009,pp.1133-1152.。这需要国家承担起政策制定者、宣传者和执行者的责任。二是对个体认知进行干预。这一方法主要是针对贫困问题、个体认知失调的干预。我国当前针对艾滋病患者心理压力问题的干预正处于起步阶段，类似的专业服务较少。但笔者与社会工作专业学生在郑州X 医院三个月的实习，深入艾滋病患者所在病区，开展个案工作、小组工作。个案工作内容包括情绪支持、心理支援。小组工作主要为艾滋病人支持小组、艾滋病人家属或照顾者支持服务等。这一系列专业服务，得到艾滋病人及家属的认可，有的患者在我们实习结束后，表示想继续接受社会工作干预服务。结合社会工作实践，我们尝试提出解决艾滋病患者社会融入困境的对策。

一方面，减轻艾滋病患者社会融入结构性因素影响，构建以政府为主体的积极干预角色。目前大陆针对艾滋病患者的救助政策体现在“四免一关怀”上。但缺少政策执行监督、艾滋病患者家庭政策支持、社会关系的恢复以及社会功能增强等方面的工作。首先，政府应继续执行当前有关艾滋病人的救助政策，增加对政策执行效果的评估，以确保政策真正做到救助艾滋病人困难家庭。其次，鼓励民间或者官方的专门针对艾滋病人的救助机构成立和发展。鼓励各类有关艾滋病患者社会融入和救助的社会组织和社会团体的成立，并建立起相应的嵌套机制，将这些组织纳入宏观的体制领域。通过这些非政府组织对家庭施加干预和影响，促进艾滋病患者社会融入。机构内应配备专业的社会工作者、护士等专业人士，为艾滋病患者提供药物督导，为患者家庭照顾者提供有关艾滋病知识及居家照顾培训，增强患者与家庭社会支持系统的联系。再次，国家应增加政策性供给，完善艾滋病患者的社会生存条件，保障他们的基本权益。继续完善当前与艾滋病患者有关的医疗制度，减少就业领域的歧视。在不同的体制领域和分层系统，艾滋病人都能享受到合理、合法的权利。

另一方面，改善艾滋病患者主体性社会融入因素，构建专业的社会工作干预体系。缓解艾滋病患者主体性社会融入困境的重点在于个体认知干预。实践和理论研究均表明，社会工作干预在不同的人群和解决不同问题方面都是有效的。针对艾滋病患者主体性社会融入困境，我们认为国家应尝试构建以社会工作者为主体的专业干预体系。首先，应建立专业的个案工作干预体系，为艾滋病患者提供心理支持，对其倾诉做积极回应，以缓解因病造成的负面情绪；纠正艾滋病患者的非理性认知，减少自我隔离。其次，开展不同类型的小组工作干预，例如支持性小组、教育性小组、心理治疗小组。扩大艾滋病患者人际交往，借助同构型成员的力量，促进小组成员的交流互动，巩固并扩大自身的社会支持系统。最后，开展社区干预，减少社会对艾滋病患者的歧视。制作有关艾滋病患者的宣传资料，开展社区宣传，社会行动，增加公众对这一群体的理解，减少对其歧视。社会工作机构应长期、系统向社会大众宣传艾滋病知识。发挥社区照顾的功能，加强对艾滋病人家庭和个人的个案管理，鼓励其参与社区力所能及的活动。