守护孤独症患儿：我们不孤单

孟凡超 何凡

孤独症是一类神经发育障碍，患儿通常在第16 〜20 个月时出现一些征兆，2 〜3 岁时被确诊。患儿的表现多种多样，其核心症状为在多种环境中持续表现出社会沟通和社交交往的缺陷以及局限的、重复的行为、兴趣或活动。部分患儿伴有精神发育迟滞，预后差。

孤独症并不少见，美国疾病控制与预防中心（CDC）发病率和死亡率周报（MMWR）显示，2021 年，每44 名8 岁儿童中就有一名儿童患有孤独症（2.3%）。

目前研究认为， 孤独症是一个以遗传因素为主，遗传因素和环境因素相互作用导致的疾病。早发现，早干预，对孤独症患儿预后将会有巨大的影响。

如果家长发现儿童有以下行为，需要警惕是否是孤独症的信号。

▲一岁时还没有呀呀学语。

▲不会指示，不会用肢体语言表达需求。

▲ 16 個月还不会发单音，两岁还不会发两个字的音。

▲被叫到名字时没有反应，有时又好像是听力有问题。

▲语言和社交技能退步，没有目光对视。

▲好像总不知道玩具的正确玩法。

▲将物体按照固定的方式排列。

▲迷恋单一玩具或物品。

▲不会笑。

如果家长有怀疑，可带孩子到社区卫生服务中心或乡镇卫生院进行儿童心理行为发育问题预警征象筛查。如果筛查结果为阳性， 就要听从医嘱及时转诊，进行进一步的检查和治疗。

当孩子被诊断为孤独症时，家长会第一个受到冲击。此时，家长做好自身的压力管理很重要。只有家长尽快调整好自己，才可以支持孩子的成长和发展。

首先，家长要调整心态，接受诊断，积极干预。当具有孤独症诊断资质的医生确诊孩子为孤独症或疑似孤独症时，家长要尽快寻求科学干预。世界各地的专家已得出一个普遍共识：早期干预能够很好地预防孤独症患儿的发展性问题，并产生积极的长期效果。

其次，家长要识别自己的情绪和身体状态， 学会释放压力， 做好家庭分工与协调。家长既要正视孩子存在的发育问题，也不要给孩子贴上不正常的标签。在平时的教养中要有足够的耐心， 树立信心， 不将负面情绪传递给孩子，做孩子坚强的后盾。家庭成员都要充分了解孤独症的症状和特点，养育方式和干预理念要保持一致。

再次，家长要选择医院或者专业机构，让孩子接受系统、专业的干预治疗。每天的干预时间最好达到3 〜4个小时。研究也表明，密集型干预是必要的。

最后也是最重要的，家长要积极学习孤独症的专业知识和专业的干预方法，尽量参与到患儿的康复训练当中。如观察并记录孩子上课的学习内容，及时与老师沟通，课下帮助孩子巩固。

目前的研究和实践也呈现出“发展并维持以家庭为中心”的趋势，逐渐开始将孤独症患儿的父母转变为治疗师的角色，并让父母在早期筛查、干预实施过程和干预效果维持等各个环节发挥重要作用。同时，家长可以寻求社会支持，如参与家长联盟、同行陪伴及寻求教育资源共享等。