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妈妈的第三颗纽扣:殷殷血脉生命在望山巅在望

2022-04-25冯丹丹

知音(月末版) 2022年4期
关键词:排异红梅纽扣

冯丹丹

在一片泛黄的芦苇丛中,15岁的何欣诺穿着红裙子,坐在轮椅上,和著名歌手老狼合唱《落在我窗台上的鸟》,这首MV24小时内被447万人次观看,感动了很多网友和观众。

出生在新疆维吾尔自治区乌鲁木齐市的何欣诺,9岁时患了存活率只有30%的恶性急性髓系白血病,治疗过程中,妈妈杜红梅扯断自己衣服上第三颗纽扣,让绝望的女儿看到爱与希望,唱响抗击命运的歌儿……

握住第三颗纽扣:这是离妈妈心脏最近的地方

2017年3月,何欣诺在经过治疗之后还反复高烧,血压值依然异常。晚上,她平躺在医院的病床上,双眼一动不动地看着妈妈杜红梅。

“欣诺,欣诺,你别吓妈妈呀,别吓妈妈……”杜红梅冲女儿叫道。何欣诺回过神,有气无力地说:“妈妈,你别怕,我在呢。”

杜红梅深深地松了口气,低头看到自己身上的第三颗红色纽扣,用力将其扯断后说:“欣诺,这颗纽扣是离妈妈心脏最近的地方,你握紧它,就能感受到妈妈的心跳。你要知道,爸爸妈妈都爱你!”欣诺紧紧地握着纽扣,用尽全身力气点了点头。

何欣诺,2006年3月出生于乌鲁木齐。爸爸何建是驾校教练,妈妈杜红梅在家经营“小饭桌”。何欣诺聪明又可爱,一家人虽不富裕,但幸福快乐。

2016年10月,上小学五年级的何欣诺右眼明显外凸,何建带她到医院做手术切除肿瘤,医生随后对肿瘤进行活检,诊断她患了髓系肉瘤。当时杜红梅的“小饭桌”正经营得有声有色,何建担心妻子知道女儿病情后无法接受,一直默默承受。杜红梅每天照顾好托管的孩子们吃饭、休息之后,匆匆到医院给丈夫和女儿送饭。有一次,她实在忍不住了,问医生:“大夫,我女儿什么时候能出院?”“出院?”主治医生实话实说:“何欣诺得了急性髓系白血病,这病生存率不超过30%。你得做好思想准备……”医生的话没说完,杜红梅就晕了过去。

醒来以后,杜红梅不断啜泣。何建给妻子边擦眼泪边安慰:“红梅,孩子已经这样了,我们谁都不能倒下!”杜红梅自己擦干眼泪,说:“我要去了解这个病,陪着闺女一起打败它!”

杜红梅上网查阅一个个生涩的专业医学词汇:肿瘤巨噬细胞、免疫指标、红细胞计数法、免疫调节功能测定方法等,一一做笔记。

何欣诺还不知道自己得了什么病。一天,新来的护士将催款单与前日治疗单等放于床头,当杜红梅想起来跑向病房准备拿回时,看到欣诺正在看着单子。“欣诺。”杜红梅轻声地叫着女儿。“妈妈,我得白血病了,是吗?”杜红梅流着泪点头。“妈妈,白血病能治好吗?”“能!欣诺,你看,妈妈查阅了好些资料,现在医学技术发达,白血病都治得好,你看,治愈率这么高呢!”杜红梅拿出自己记在笔记本上的成功案例。

“妈,你平时连书都不看,这些看得懂?”看着笔记本上那些生涩的字眼,欣诺惊呆了。“欣诺,妈妈不但要懂,还要熟练地对付它。”杜红梅搂着欣诺的肩膀说:“欣诺,你一定会好的!让爸爸给我们作证,我们拉钩!”“拉钩上吊,一百年不许变,我一定会好的!”欣诺稚嫩的童声响彻病房。

杜紅梅和丈夫都想给女儿捐献骨髓。化验配型显示杜红梅与欣诺有五个点相合,总算符合骨髓移植条件。2016年11月,在医生的建议下,夫妻俩带着欣诺远赴几千里,转到河北陆道培医院做前期治疗。

骨髓移植之前需要化疗,除了恶心呕吐之外,何欣诺在六次化疗过程中,先后经历了肺部感染以及败血症等。最严重的一次,就是2017年3月的这次反复高烧和血压值异常,杜红梅急得扯断了自己身上的第三颗红色纽扣……

从那以后,每次化疗,欣诺都手握妈妈的纽扣。奇怪的是每次化疗,她都一一挺了过来!

杜红梅在医院照顾欣诺,何建四处筹钱,多苦多累的活也抢着干,终于筹到了骨髓移植的钱。

2017年6月初,欣诺各项指标已达骨髓移植标准。16日,是骨髓移植手术时间。在进移植舱前,杜红梅问女儿:“欣诺,你怕吗?”何欣诺点点头又摇摇头说:“妈妈,我不怕,我握着你给我的扣子呢。我怕的时候,就想这可是离妈妈心脏最近的东西,妈妈在陪着我。所以,妈妈,我不怕!”“好女儿,我和爸爸等着你。加油!”一家三口的手紧紧握在一起。

妈妈把骨髓捐给你!“生命本”上记满爱的符号

一般采集造血干细胞3个小时就可以完成,可是由于欣诺的血管细,输出压力低,医生整整采集了6个小时,杜红梅胳膊在这6个小时内都不敢动一下,手脚抽筋,后来还因为液体钙的快速流失,出现嘴唇发麻等状况。杜红梅咬牙坚持着。

欣诺骨髓移植手术成功,但移植后的排异反应很强烈,皮肤排异、口腔排异、指甲排异、肠道排异等,都集中在小欣诺的身上。因为皮肤排异,欣诺皮肤蜕皮,长了老年斑;指甲排异,导致她指甲脱落。看着11岁女儿斑驳的手,杜红梅握紧她的手并笑着对丈夫说:“你看,咱闺女的手像不像是古代的水墨画,可金贵着呢。”“对,还是宋朝的,更值钱。”听着爸爸妈妈这样打趣,何欣诺也含着眼泪笑了。

何欣诺因口腔排异造成严重溃疡。杜红梅看到女儿经受着非人般的痛苦,找到没人的地方,大声哭号:“老天啊,让我替欣诺来承受这些痛苦吧!”

反应最激烈的是肠道排异。何欣诺进了一点食后,食物直接排泄,一刻也不停。杜红梅在床上铺了8个隔尿垫,女儿排泄时,她就直接撤掉。11岁的欣诺暴瘦到仅有26斤

肠排的时候很痛苦,病房的小朋友会打吗啡或是止痛药来缓解痛苦,可是何欣诺从来都是咬牙死扛。“妈妈,我不疼的,我受得了!”直到有一次,杜红梅无意收拾何欣诺在状态好的情况下写的日记,见到日记本上写道:“妈妈问我疼吗?我很疼,不想打针。可是爸爸挣钱那么辛苦,为我看病又借了那么多钱。妈妈每天照顾我那么辛苦。我想就是为了爸爸妈妈唯一的希望,我也要承受这些痛苦!何欣诺,你是最棒的!”看着欣诺写在本子上歪歪扭扭的字,杜红梅忍不住抱着女儿痛哭。

“妈妈,真的,有的时候我痛得都不想活了,可是一看到你和爸爸,看到你扯断身上的第三颗纽扣,我就想一定要好好地活着,要是我走了,我的爸爸和妈妈可怎么办?”

“欣诺,我们都要好好的,妈妈的第三颗纽扣永远陪着你,爸爸和妈妈永远陪着你,爸爸妈妈永远爱你!”看到女儿这么痛苦这么瘦小,却还为他们考虑,杜红梅的疲惫和伤感一扫而光,她又满血复活,成了女儿白血病战场上最无所畏惧的战士。

随着用药量的增大,何欣诺开始出现重度骨质疏松,后股骨头有积液,股骨头变形以至股骨头坏死。直到有一天,她失去了行走能力,需借助轮椅。

“红梅,你说,女儿要坐在轮椅上了……”何建想到女儿的腿,哭着说道。“孩子他爸,闺女活着就好。就是坐在轮椅上,也是我们最爱的女儿,我们也得让女儿开心!”杜红梅安慰着丈夫。

杜红梅买了个本子,在扉页工整地写上“生命本”三个大字,认真记录女儿的各项指标,包括大小便情况。一次,欣诺因感染高烧昏迷,细胞数少得可怕,杜红梅紧握女儿的手说:“加油,欣诺,明天是妈妈生日,等你醒来给妈妈过生日。”那一晚,杜红梅彻夜无眠,她想是不是自己哪里没做好让欣诺感染了,又在本子上记录要注意的事项。

第二天,欣诺醒来,虚弱地说:“妈妈,祝你日快乐,你辛苦了!我给你唱首歌吧。”她轻唱:“祝你生日快乐,祝你生日快乐,祝你生日快乐……”杜红梅鼓掌,含着眼泪说:“谢谢女儿!”“妈妈,还有英文的呢!Happy birthday to you……”看着女儿开心唱歌的样子,杜红梅深深地松了一口气。

何欣诺情况慢慢好转,杜红梅给女儿穿鲜艳的红裙子,给女儿播放歌曲《阳光总在风雨后》。“欣诺,虽然你的腿现在走不了路,但是只要生命在,就可以创造奇迹。咱还要漂漂亮亮、精精神神的。”何欣诺听了,使劲地点了点头。

何欣诺无法返校上学,杜红梅就在病房里教她。随着知识越来越复杂,杜红梅要等到晚上欣诺睡着以后,自己先学会才能够教欣诺。

何建为了女儿的医疗费,每天打几份零工。看着父母这么辛苦这么拼命,何欣诺暗想:“我只有好好活着,才对得起爸爸妈妈的爱。”

落在妈妈心口的宝贝:生命在望山巅在望

接下来的两年里,杜红梅照顾女儿之余,陪女儿看书、画画,听女儿唱歌。何欣诺的各项指标在各种药物的控制下都趋于正常,一家人似乎看到了希望。

一次,音乐人叶鹏刚先生前往北京博仁医院看望同事的孩子,无意中听到了欣诺纯净的童声。那时候,同心圆慈善基金会有个圆梦基金的项目,在叶鹏刚先生的帮助下,何欣诺与病友一起组成“口罩精灵组合”,拍了一个由叶鹏刚先生自己作曲作词的公益唱片《相信每一个春天》:“是你在呼唤我的名字,如隔岸不灭的灯塔。是你在紧紧扣着我的手,让我永不放弃,相信每一个春天……”拍完后,欣诺很开心,对妈妈说:“我觉得这个歌儿,大鹏叔叔(叶鹏刚先生)写得真好,就好像写的你,因为有你,我才相信每个春天。妈妈,谢谢你!”

看着笑得灿烂的女儿,杜红梅忐忑的心放下了。她担心女儿的体力,在女儿练歌的时候,她如“高级侦探”一样观察着女儿的身体是否异常。还好,歌曲给欣诺带去了更多的力量与希望。

为了让欣诺从失落中走出来,杜红梅带着欣诺看初升的太阳,看着太阳照在大地上的光,说:“欣诺,生命总是生生不息的,只要有爱,只要有希望,只要我们热爱生活,什么奇迹都可以创造!”

中午阳光好的时候,光照在病房的墙壁上,杜红梅就带着欣诺一起做手影游戏,母女俩用手做小白兔,做可爱的鹦鹉,做跳舞的孩子。“妈妈,光真的無处不在,无所不能呀!”欣诺看着墙壁上的各种形状,大声感叹。“对,只要光,就有一切!”欣诺在妈妈的引导下,重新鼓起生活的勇气。

何欣诺就在爸爸妈妈的爱中,每天吃20多片药进行抗排异。欣诺14岁生日那天,新疆945交通广播为欣诺送了一个大蛋糕。欣诺围着蛋糕许愿:“希望我的妈妈和爸爸永远健康!希望我早早好起来!”吹了蜡烛,杜红梅为女儿切了蛋糕,说:“欣诺,你一定会好起来的!”

2021年秋天,经音乐人叶鹏刚先生引荐,同心圆慈善基金会决定以何欣诺为原型拍摄白血病儿童公益歌曲MV,叶鹏刚先生作词作曲,独立影像导演张跃东导演,知名音乐人老狼参与,并与何欣诺合唱《落在我窗台上的鸟》。

“妈妈,我感觉像做梦一样,我真的可以和老狼叔叔一起唱歌吗?”看着欣诺兴奋的样子,杜红梅使劲地点点头。但是,她的内心却有些忐忑,唱歌,拍MV,这些可都是消耗体力的啊,欣诺能受得了吗?拍摄前一天,杜红梅彻夜难眠。

拍摄当天,何欣诺刚唱了20分钟,就觉得全身累得不行。杜红梅连忙拿出准备好的叠床,让女儿躺下来。拍摄工作只得暂停。

何欣诺每天只能练20多分钟,有时她唱着唱着就累了。杜红梅心疼女儿,说:“欣诺,妈妈知道你爱唱歌,可是你身体才是最重要的……”“妈妈,我知道的。累了,我就躺一会。妈妈,你看,你的纽扣我带着呢,放心吧。”说完,欣诺从口袋里拿出妈妈扯断的那第三颗纽扣。看着女儿坚定的表情,听到女儿纯粹而自然的声音,杜红梅想,一定要做好女儿的后勤保障,让她把MV拍好。除了每时每刻陪在女儿身边之外,她更是精心为欣诺准备饭菜,备好药,把女儿漂亮的红裙子熨得整整齐齐。

终于要正式拍摄了。“在狂放的山巅,我心伴你一起飞,要飞多久,才能忘了说自由……”在泛黄的芦苇丛中,微风习习,披着七彩披风、穿着红裙子的欣诺坐在轮椅上动情地唱着,她渴望的山巅已经去不了,可是妈妈已经给了她最高的山巅。

这次拍摄非常成功。看着视频里的自己,何欣诺欣慰地笑了。老狼更是鼓励欣诺,好好康复和实现梦想:“每个孩子都有自己的梦想,让我们一起关注他们闪亮的梦想。”

杜红梅每天依然在医院照顾女儿,欣诺身体状况已好了很多。

2022年春节,因欣诺身体免疫力差,怕被感染,全家一起在医院度过。除夕夜,杜红梅包了猪肉白菜馅的饺子说:“来来来,吃饺子,不管在哪里,只要我们在一起,哪里就是家。”一起人高高兴兴地看了春晚,欣诺跟着电视上的歌星一起哼唱。

2022年2月,老狼和何欣诺合唱的《落在我窗台上的鸟》MV播出后,24小时内就有447万人次观看。欣诺的故事深深地感动了网友,大家纷纷留言:“欣诺,加油,一定会好起来的!”“脆弱的生命,遇到不屈的灵魂。”

看着视频里的自己,何欣诺很有感触,她对大鹏叔叔说:“我想告诉和我一样的儿童,白血病不可怕,我们一定会康复起来的。我也想感谢我的爸爸妈妈,尤其是我的妈妈,我的妈妈告诉我,她的第三颗纽扣是离心脏最近的地方,她把这颗纽扣给我,就是永远深深地爱我,无论在哪里都陪着我。”

一边的杜红梅低头看了看第三颗纽扣位置,抹了抹眼泪,随后站起身,紧紧拥抱着欣诺说:“妈妈该谢谢你给我们力量才是,有你,一切就有希望!”

春天到了,杜红梅要推着女儿去公园里寻找春天,她要让女儿相信每一个春天都会如期到来。编辑/胡平

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