系统性红斑狼疮患者疾病获益感体验的质性研究

仝 旭，李 玲，王 惠，刘东升，冯志仙

1.浙江中医药大学，浙江杭州 310053;2.浙江树人大学，浙江杭州 310015;3.树兰(杭州)医院，浙江杭州 310022

系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus，SLE)是自身免疫介导的、具有多系统损害表现的慢性自身免疫性疾病，以全身症状及骨骼肌肉、内脏炎症为主要表现[1]。我国SLE的患病率为(97.5～100)/100 000，年发病率呈上升趋势[2]。SLE病程迁延反复，多数患者长期承受疾病和治疗带来的不适，如疼痛、心理负担、劳动能力下降及经济压力等，影响患者的心理健康[3]。积极心理学的兴起拓宽了研究者的视角，其不仅强调疾病所带来的消极影响，也逐渐发现个体能从疾病或创伤等消极生活事件中感受到个人、社会及心理的积极体验，这种积极体验被称为疾病获益感(benefit finding，BF)[4]。国内对SLE的研究大多关注于缓解患者的焦虑和抑郁等负性情绪，缺乏对患者自身潜能和积极心理的挖掘和引导，目前尚缺乏针对SLE患者的BF真实体验研究。本研究从患者自身的积极角度出发，旨在挖掘SLE患者的BF体验，并基于归因理论，从内在成长和外在支持两方面为后续构建干预方案、改善SLE患者BF水平提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象

2020年8-12月，采用方便抽样法，选择在浙江省中医院风湿免疫科就诊的SLE患者进行访谈。纳入标准:符合美国风湿病学会(American College of Rheumatology，ACR)1997年修订的SLE分类诊断标准；思维清晰，理解能力正常；年龄>18岁；知情同意。排除标准：合并严重的心、脑、肾等脏器损伤者；因感知障碍，如耳聋、视力模糊等，无法沟通者。样本量以受访者资料饱和为原则,共访谈12例SLE患者(编号H1～H12)，研究对象一般资料见表1。本研究通过浙江树人学院伦理审核。

表1 研究对象一般资料

1.2 方法

1.2.1资料收集方法

本研究以面对面、半结构式访谈为资料收集的主要方式。基于体验心理学的视角，根据相关文献初步制订访谈提纲，在预访谈的结果上，经研究者讨论修改访谈提纲，最终访谈提纲如下：疾病对您有什么影响呢？疾病是否导致您的日常活动和看待自己的方式发生改变？都有哪些改变呢？疾病是否影响了您与他人的关系？能和我描述一下吗？自从您疾病诊断以来，您感受过任何好的、积极的变化吗？能具体说说吗？您将来有什么打算(对身体、家庭、生活及世界的看法等)？根据谈话具体情况，对访谈内容及程序等进行灵活调整，访谈在自然情境中进行，观察访谈对象面部表情、肢体语言。地点在病区示教室、医院咖啡厅等，访谈时间30～60 min，访谈过程录音，及时追问、澄清，避免暗示，直至没有新信息出现，资料收集结束。

1.2.2资料分析方法

每次访谈结束后24 h内研究者对访谈资料进行转录，反复听取录音，并结合访谈过程中对研究对象表情及情绪变化的记录，对访谈资料进行斟酌与推敲，借助Nvivo 11.0软件整理访谈笔记，资料分析采用传统内容分析法[5]。

1.2.3质量控制

在访谈前向每名访谈对象说明本研究的目的、方法、内容和保密原则，签署知情同意书，访谈对象可在研究过程中随时退出或终止。对访谈对象的资料进行严格的管理，采用编号H1～H12代表研究对象，保护其隐私。研究小组成员均接受过质性研究理论及实践培训，研究过程始终在对质性研究具有丰富经验的专家指导下进行，资料分析由2名研究者同时进行，对转录文字进行核对，如遇意见不一致时，由小组第三人参与讨论。

2 结果

经过编码、整理、比较、归纳, 提炼出5个主题，13个亚主题，见图1。

图1 SLE患者疾病获益感体验主题

2.1 主题1：人生领悟

2.1.1珍惜时间

患者患病后，身体的不适会促进患者思考，部分患者发现生命是有限的，比预期要短，从而意识到时间的宝贵，珍惜现在的时间。H1：“毕竟得了这个病嘛，肯定后半段人生会比别人少一点，我会更珍惜自己的时间。”H5：“人活一天就少一天，疾病复发的一天和现在控制住的一天相比，肯定是现在这个时候身体舒服，还是要珍惜，好好过啊。”

2.1.2感恩

患者具有感恩意识，感恩让患者能够积极乐观地看到疾病带给自己的益处，引起患者对疾病的思考，以更好的状态去面对生活，进而追求更有意义的人生。部分患者在患病过程中进行向下比较，表达了自己的庆幸。H8：“感谢国家啊，现在可以报销，省很多钱，除了这个病我觉得我其他地方都是好的，可能比现在年轻人亚健康状态还要好，也感谢这个病吧，让我经常来复查，检查身体。” H6：“我就觉得还挺好的，这个病吧，对我生活影响不太大，我还能正常生活，不像别的瘫痪、痴呆什么的，已经挺感谢老天了(笑)。”

2.1.3规划人生

患病经历会打乱患者的生活节奏和规划，部分患者会重新认识和安排生活中的事件，积极规划未来的生活。H1：“我现在就想着研究生毕业，找一份好工作，也会想一想自己以后该怎样走下去，总之会尽自己最大的努力生活。”H3：“因为这个病嘛，会思考自己以后的路，我就希望能把病情稳定住，好好学习，考个编制，自己赚钱养自己。”

2.2 主题2：美好的品质

2.2.1自律

患者在与疾病共存的过程中，由于疾病的原因，很多行为受到限制，使得患者更加自律。H9：“因为想朝健康的方向走，会比别人要更加注意一些吧，不该吃的、不该做的都不去碰，自律性更高。”H12：“我会告诉自己改掉以前的坏习惯，强制要求自己做或者不做什么事情，比以前更自律了一点，起码能早睡早起了(笑)。”

2.2.2自立

就医的过程使患者的自立能力得到锻炼，更加从容地面对生活。H3：“因为我在河南上学嘛，然后在这里(杭州)看病，之前都是爸爸陪我来，现在我都是自己坐高铁来，也是锻炼了自己，让自己更独立。”H10:“我以前都是孩子陪着来医院，现在进步了，能自己用手机挂号、扫码付钱了。”

2.2.3接受能力强

部分患者长期与疾病共存，逐渐能够正视疾病带来的痛苦，接受疾病作为自己的一部分，且对人生其他事件接受度有所提高。H11：“现在能够和疾病和平共处的，吃吃药就行了，不行嘛就来住院，也没什么大不了的。”H4：“我连这个病都能接受了，其他的我都不在意的，很多时候我觉得我就是个正常人，和你们没什么差别的，好得很。”

2.3 主题3：社会支持

2.3.1家庭支持

多数患者表示疾病确诊之后，得到了更多来自家庭的情感和经济支持。H3：“患病之后，爸爸妈妈就表现得更照顾我了，天天催我吃饭，这不才十点多就下去买午饭去了，而且每顿都让我多吃点(无奈的语气)。”H8：“我女儿知道我得这个病以后，经常给我打电话，让我吃药、复查，还有来医院花的钱，都是我女儿给的。”

2.3.2同伴关心

部分患者的同伴知晓患者病情后，会在日常生活中表露出关心和爱护。H4：“我平时和知道我(生)病的老同学出去吃饭，他们就会说XX不能吃这个菜，我们不点这个了。”H8：“(以前的)同事知道我得病之后，就会经常来找我讲讲话，因为我不乐意动，有时候会拉我出去锻炼锻炼身体。”

2.3.3病友支持

在疾病诊断、治疗、恢复的过程中，共患病的经历会拉近病友间的心理距离，使其互相支持，分享治疗信息。H3：“之前我认识一个住在隔壁床的阿姨，上次我的血沉有点高，就问问她以前有没有这种情况，她和我讲了很多，还叮嘱我保护好自己，注意不要感冒。”

2.4 主题4：主动学习知识

2.4.1药物知识

SLE患者需要长期服药，且药物的服用时间、周期不同，多数患者能做到主动了解药物知识，积极遵从医嘱。H5：“开药的时候，医生会告诉我怎么吃，我都会记下来，就这个激素吃法的不一样，吃完(激素)的第二天要吃促进钙吸收的药。”H6：“有时候我回去查自己吃的药的不良反应，多了解了解总是好的。”

2.4.2最新医学信息

目前，SLE缺乏针对性的治疗手段，患者的预后有所改善但仍不能治愈，部分患者积极查阅最新医学信息，了解疾病进展，渴望新技术能够带来治愈的希望。H1：“我通过网络对疾病的开始和进展过程都有一定的了解，会关注疾病的信息和新闻，有时间就会去找中外的最新文献。”H3：“我自己因为有这个疾病，所以就一直挺关注这块的，我最近听说有试点医院能够把这个病除根，还就挺开心的。”

2.5 主题5：健康行为

2.5.1控制饮食

患者患病后，会积极调整饮食，避免易感食物的摄入，促进个体的健康发展。 H2：“医生告诉我不要吃芹菜和木耳之类的，平时吃水果或者是别的东西也会更注意一点，担心自己会不会过敏。”H9：“我这个病有忌口，平时不能吃的都不吃，以前口味很重，现在吃饭会清淡些，我就觉得这个病也是从另一方面让我的生活习惯改变了一些，也有点好处(笑)。”

2.5.2锻炼

部分患者期望能够通过锻炼来调节免疫力，改善健康状况。H7：“平时也会锻炼锻炼身体，跑跑步，做做操，不能像以前能躺一天。”H3：“我会去操场跑步，而且现在慢慢喜欢跑步了，我觉得我体质比之前好多了，爬楼梯不像之前那么累，也希望自己加把劲，尽量少住院(笑)。”

3 讨论

3.1 SLE患者能在患病后体验到疾病获益感

BF带来的积极作用被越来越多的学者肯定，在面临压力性事件时产生的积极认知，有利于促进自我的心身健康。本研究中SLE患者所得到获益感与Zimmaro等[6]在直肠癌患者中的研究结果基本相似，患者在治疗过程中主动学习及发生健康行为的改变，表明SLE患者不仅在思想上获益，在促进自身健康、调节免疫力方面也有益处。此外，患者认为从家庭或朋友处获得了更多的物质和情感支持，能够帮助自身缓解负性情绪，与张蕾等[7]在老年冠心病患者中的研究结果相似。患者社会支持水平提高，促进患者改善家庭关系、改变人生观和价值观，患者采取积极有效的应对方式，及时调适自身的心理状态，拥有较高的生活满意度和积极情感体验，对疾病的治疗、预后具有积极意义。

3.2 促进SLE患者疾病获益感的内在力量——生命的成长

3.2.1实现自我价值及建立生命意义感

自我价值实现能够使个体获得更积极的情感体验，拥有内在的力量，从而实现自我价值，是提升生命意义和达成目的重要条件之一。生命意义体验能够通过正性情绪与积累资源的链式中介作用促进未来取向应对[8]。本研究中多数患者表示，在患病前未曾考虑过自我价值和生命的意义，患病的经历使其更自立与自律，克服病痛与困难，努力适应社会角色，理解生命的使命与存在的理由。因此，护理人员可提供个性化指导，有针对性地帮助SLE患者重新建立生活目标，通过积极应对疾病，达到自我价值实现的目的。在今后的研究中建议借助团体辅导、意义摄影等方式，帮助个体适应与疾病共存的生活，促进个体的生理机能更加旺盛的同时减少焦虑，实现生理-心理-精神-社会整体健康的状态。

3.2.2引导积极心理及挖掘潜在建设力量

积极心理学主张应用积极情感抵消消极情感，以发掘患者的个人优势，帮助患者积极面对疾病[9]。本研究结果显示，部分SLE患者随着疾病的发展，看待疾病的角度也会发生变化，患者逐渐正确看待疾病，进而发掘自身抵御疾病的正向潜能。临床护理工作者可从积极心理学角度出发，倡导积极品质，充分利用患者固有的、建设性的力量，通过认知行为治疗、正念疗法等，促进患者的个人成长和社会发展。帮助SLE患者从困境中寻找积极的意义，实现正性心理改变，可通过人文关怀、健康教育、正念认知、心理干预等改善病情[10-11]，缓解患者的负性情绪，提高生活质量，对巩固SLE患者的治疗效果、改善生活质量都有积极的影响。

3.3 促进SLE患者疾病获益感的外在力量——助力与支持

3.3.1强化品质培养及升级健康教育模式

本研究中，部分SLE患者在患病后感受到了积极品质的建立，但总体尚有提高的空间。积极心理品质指个体在先天潜能和环境教育交互作用的基础上形成的相对稳定的正向心理特质[12]。有研究提出应将积极品质引入到SLE患者的健康教育中[13]，克服传统健康教育无系统内容、护士单方面输出等弊端，提高SLE患者自我保健意识，使其更好地感知到BF。鉴于此，临床工作者可升级健康教育模式，基于知-信-行理论框架，讲授“疾病获益感”“正念”等理念，使患者明确积极品质能够对个人、家庭、工作等带来益处；采用美好记录、优点表达和个性化指导等方法，培养SLE患者积极的信念和态度；帮助患者完成积极品质的运用，促进患者健康行为，提高患者对疾病的获益感及心理应对能力。

3.3.2调动社会支持从而促进多方主体参与

本研究结果表明，部分患者存在家庭和朋友支持，但支持系统不够完整。社会支持个体从拥有的社会关系中获得的精神方面或物质方面的支持[14]，是SLE患者BF的主要影响因素之一。家庭、亲友鼓励可激发患者正性心理变化，帮助其从疾病中获得成长[15]。因此，可建立家庭、医院和政府等多方主体的参与机制。家庭是社会支持最主要来源，配偶或父母可陪伴就医、照顾日常起居，提供经济和情感双重支持；医护作为社会支持中不可或缺的部分，应发挥专业价值，有效进行疾病管理，提升患者生活质量；政府完善医疗保障制度，加大对慢性病医疗保险的财政支出，增加SLE定向补贴力度，完善地方医疗卫生建设,培养高技术、高素质的专科医护人员，下沉至基层，提升地区医疗水平。