缺血性脑卒中伴吞咽障碍患者对出院计划服务需求的质性研究

梁玮莹 尹玉珊

广州医科大学附属第二医院神经内科，广州 510260

缺血性脑卒中患者吞咽障碍的发生率为40%～70%，常导致吸入性肺炎、误吸、窒息、发热等并发症，通常此类患者出院后面临着得不到正规的康复锻炼、营养缺失等风险［1-2］。这是由于我国现有医保政策的规定，脑卒中患者的标准住院日为8～14 d，一般卒中后吞咽障碍的患者在病情稳定后，但吞咽功能未完全康复的情况下需要出院。因此出院后的吞咽康复相关护理技能对卒中吞咽障碍患者显得尤为重要。出院计划又称出院准备服务，其能改善慢性患者的健康结局，缩短患者住院时间、降低再入院率及住院费用，提高患者的满意度及生存质量［3］。目前尚无对缺血性脑卒中吞咽障碍患者出院计划服务需求的相关质性研究。鉴于此，本研究采用质性研究的方法，了解缺血性卒中后吞咽障碍患者对出院计划服务的需求，旨在为制订科学、规范的出院计划提供参考依据。

对象与方法

1、研究对象

选取2020年12月至2021年6月在广州医科大学附属第二医院神经内科住院的缺血性脑卒中合并吞咽障碍患者。（1）纳入标准：①经头颅MRI 或CT 确诊，符合1994年全国第四届脑血管病学术会议颁布的《脑卒中诊断标准》［4］；②入院当日进食、进水之前采用洼田饮水试验评定，患者洼田饮水试验为Ⅲ级或以上，进食方式为留置胃管、间歇鼻食管置管、糊餐；③意识均清醒，能进行对答交流；④年龄≥18岁。（2）排除标准：①蛛网膜下腔出血；②合并认知障碍者；③除脑卒中外其他疾病引起的吞咽困难的症状者。遵循质性研究的资料饱和原则，即受访者的信息重复出现且资料分析时不再呈现新的主题。最终纳入访谈者10 例，编号A～J，患者一般资料详见表1。

表1 10例缺血性脑卒中吞咽障碍患者的一般资料

2、方法

2.1、研究方法 以质性研究中的现象学方法为指导，采取面对面、半开放式访谈的方法收集资料，并向访谈者解释研究的目的、意义及方法，征得其同意后，对访谈内容进行文字的记录。出于对质性访谈严谨性的考虑，因此本研究由1 个研究者进行访谈。选择在自然的场景中进行，如安静的病房或者办公室。访谈时间选择在医生开具出院医嘱，在出院前1 d 进行，并控制在40～60 min，访谈过程中鼓励研究对象充分表达自己的感受，对于研究对象语言及非语言性表均及时给予客观记录，访谈以受访者资料重复出现，即不再有新主题呈现，资料达到饱和为标准。

2.2、访谈提纲 本研究访谈提纲的问题设有以下几个方面：（1）关于卒中后吞咽障碍，您了解的疾病相关知识有哪些；（2）患病以后，您最担心哪些问题？让您感到最无助的是什么？（3）您觉得吞咽障碍会给您出院后的生活带来什么样的影响；（4）出院后您觉得遇到的困难是什么，最想得到谁的帮助和支持？最想得到什么样的帮助？

2.3、资料的整理分析 资料分析采取Colaizzi 7 步分析法［5］：（1）仔细阅读所有资料；（2）析取有重要意义的陈述；（3）对反复出现的观点进行编码；（4）将编码后的观点汇集；（5）写出详细、无遗漏的描述；（6）辨别出相似的观点；（7）回访受访者处求证。

结果

通过对10 例患者的深入访谈，将资料分析整理，归纳出卒中吞咽障碍患者对出院后延续护理服务的需求如下。

1、主题一：对疾病知识的需求

患者的知识缺乏主要集中表现在对疾病的病因、预后不够了解。个案I：“我比较担心，现在都还要靠这个管子吃东西，以后会不会都脱不了管？”个案A：“其实我吃东西没什么问题的，不用加那个凝固粉都可以，只要小口一点慢慢吃就行，我之前吃东西都会间中呛一下，没事的。”个案H：“我才50 多岁，又不是七老八十，怎么中了风就吃不了东西呢。”

2、主题二：吞咽康复训练的需求

临床上对吞咽功能障碍的患者进行康复训练是可以缓解吞咽困难的症状，而脑卒中吞咽障碍的康复时间长，多数患者都需要在出院后展开不间断训练。个案C：“在住院期间，有康复师及护士帮我进行吞咽训练，但是感觉作用不大。”个案D：“训练的方法有点多，有时候甚至需要仪器的训练，自己在家不容易实行。”个案E：“最希望是快点好起来，能自己吃东西，希望出院以后还可以有办法继续做训练。”个案A、B、J 均同时表示，希望在住院期间可以接受关于吞咽康复训练的技能培训。

3、主题三：精神心理需求

脑卒中吞咽障碍患者在访谈中均表现出了不同程度的焦虑及对未来担心的心理反应。个案G：“连东西都吃不下了，还活着干什么！”个案J：“没有留置胃管之前，吃一点东西就呛得非常厉害，心里很害怕，都不敢再吃东西了。”个案B：“经过治疗之后，由长期留着管道，变为每餐进食插管一次，虽然已经改善了，但是觉得还是跟别人不一样，有点焦虑，什么时候才能像正常人一样进食。”

4、主题四：社会支持需求

4.1、居家护理 90%的患者均表示，对出院后的居家护理有需求。有研究指出，护理人员对吞咽障碍患者介入居家护理后，能有效降低营养不良、误吸、窒息、便秘、腹泻、堵管、肺部感染等并发症的发生［6］。个案F：“回家以后，没有了医院的营养鼻饲餐，担心自己做的不知道营养能否跟得上。”个案G：“得了这个病以后，光是吃饭这件事就麻烦了许多，觉得增加了老伴很多的负担。”个案J：“带着这个管子出院，到期还要专门跑回来医院更换，很麻烦，如果能有上门的指导服务就好了。”

4.2、经济支持 85%的患者有经济上的担忧，其中以自费及医保患者为主。其中个案H：“这个凝固粉价格很贵，又是自费的，现在每次进食都要添加，长期下去经济会很吃力。”个案A：“现在得了这个病之后吃药之类花了很多钱，而且花了这笔钱也担心没有一个很好的结果。”个案H：“最担心的问题是来自经济，病不起，主要就是医疗费太贵了，买那个凝固粉医保是不报销的。”

讨论

由于缺血性卒中伴吞咽障碍患者的并发症多，给患者的生存质量带来不同程度的影响［7］，影响其回归社会，并加重了患者的经济负担。本研究采用质性研究的现象学方法，对缺血性卒中伴吞咽障碍的患者进行访谈。了解其对出院后生活状况的需求，探究患者生理、心理、社会功能方面产生的变化和生存体验。通过本次的访谈，能够协助护士了解吞咽障碍患者对出院后生活物质及精神上的需求，针对其提供情感和康复治疗方面的支持，旨在明确出院计划服务内涵，提高护理工作满意度，为出院后的延续性护理提供依据。

1、建立多元化的院后延续护理服务机制

对缺血性卒中伴吞咽障碍患者实施延续护理的目的是弥补出院后吞咽障碍患者在康复训练及健康教育的不足，使患者的吞咽功能得到不断改善，减少并发症的发生。以往由于电话随访具有方便、经济、易操作等特点，被广泛应用于出院患者的延续护理中，不过部分学者认为由于电话随访具有很大的随意性，往往需要与其他方式结合使用［8］。因此建立多元化的院后延续护理服务机制显得尤为重要。护理人员可通过电话随访、互联网微信平台视频互动、专科护士网络问诊、专科护士门诊、上门家访、与社区卫生服务机构建立双向转诊等方式，在患者出院后，1～2 周随访1次，提供更换胃管、评估患者营养状态、评价患者吞咽进食情况及吞咽康复训练的效果。使患者、家属及护士的作用得到充分发挥，形成一套连贯、有效且严密的康复照管模式。

2、提供系统的康复护理宣教及技能知识

卒中后吞咽障碍的康复是漫长的过程，单纯依靠在院期间的康复治疗训练是不足够的。本研究在访谈中发现，大部分患者对疾病相关知识是缺失的，约60%的患者希望在住院期间能接受有关吞咽康复治疗的技能培训，以达到在居家时可以继续进行康复锻炼。在住院期间，通过引入家属参与式的健康教育，提升家庭的支持度。护士在为患者进行系统训练的同时对家属进行一对一详细地讲解方法，保证每天1次，每次至少30 min，在出院前通过考核保证家属能掌握正确的康复技能，引导患者家属从被动观摩到主动参与康复实践中，提高患者及家属的重视度，使得患者在住院期间及出院后的康复训练能得到有效的督促及延续。此外，通过培养行内患者，形成榜样。在出院后，邀请患者回院参与工作坊、健康大讲坛，邀请行内患者授课分享经验，提高近亲力及患者的依从性。

3、给予心理支持辅导

受疾病的影响后，大部分患者表示承担着一定的经济压力，同时会担心预后的情况，生活能力也受到不同程度的影响，部分留置胃管的患者甚至因外观改变影响了日常的社会交往，因此患者在康复治疗的过程中承受着巨大的心理压力。有研究表示对于脑卒中患者，这种多因素导致的心理障碍直接对脑卒中患者的生活质量有负性影响［9］。为此，护士及家属给予患者的心理支持辅导显得尤为重要。护士应关注患者的心理状况，动态评估患者的心理情况，并给予积极的指导和帮助。有研究显示，正念减压训练能对脑卒中患者的焦虑、抑郁均有不同程度地改善［10］。正念减压疗法作为一种有效管理压力的方法，广泛应用于心理及生理疾病的辅助治疗，其核心在于通过呼吸冥想、身体扫描等活动，将身体与心灵紧密联系，从感受到压力情绪，到慢慢减轻压力［11］。因此，在患者遇到情绪问题时，护士可采取正念减压疗法，让患者学习如何与压力相处，更好地管理情绪。

4、帮助患者重新树立生活的信心，提高生活质量

由于缺血性脑卒中病程的特殊性，临床实际中患者多选择出院后居家康复护理。访谈中发现，在日常的居家护理中有部分患者表示因不会调配膳食餐，担心出院后营养状况不足。也有部分经口进食糊餐的患者因购买增稠剂价格昂贵，表现焦虑。为此，在住院期间为患者提供营养食谱，邀请营养科医师介入，针对患者的病情开具荤素搭配的个性化营养餐单，护士根据餐单内容，指导患者家属如何使用料理机等工具，将食材切碎研磨成合适的黏稠度，保证营养的多样性。此外，还能为患者介绍不同品牌及多渠道购买增稠剂的方式，并指导患者及家属使用增稠剂。从而保证患者的营养摄入及进食的安全性。

综上所述，缺血性脑卒中伴吞咽障碍患者对出院计划服务需求较大，主要集中在生活质量、康复训练、精神心理等方面。为此，在今后的工作中，应根据患者的个体化差异，制定有针对性多学科协作的出院计划，最终达到提高生活质量，帮助患者尽快回归社会的目的。