炎症性肠病患者疾病获益感现状及影响因素分析

疾病获益感可帮助患者重获对生命的控制感，增强内在力量和自尊， 研究已证实疾病获益感可正向预测患者的自我管理能力和生活质量

，关注患病过程中的积极体验可促进其更好的应对并适应疾病。 目前国内外疾病获益感相关研究对象多局限于癌症患者或慢性病患者照顾者， 仅有质性研究提示患病经历给炎症性肠病患者带来健康饮食、 规律作息等积极改变

，鲜有炎症性肠病患者疾病获益感的调查报道。 本研究旨在调查炎症性肠病患者疾病获益感现状并分析其影响因素， 以期为制定提升炎症性肠病患者疾病获益感干预方案提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样法， 选取2020 年10月—2021 年7 月在南京医科大学第一附属医院门诊就诊或住院的炎症性肠病患者为研究对象。 纳入标准：（1）符合中华医学会消化病学会分会炎症性肠病协作组制定的炎症性肠病诊断标准；（2）年龄≥18周岁；（3）文化程度为小学及以上，能阅读并理解问卷。 排除标准：（1） 患有严重精神疾病或认知障碍；（2）存在恶性肿瘤、心肝肺肾等慢性疾病。 本研究为横断面调查研究，依据总体均值估算样本量

：采用公式n=（μ

σ/δ）

，设定α=0.05，则μ

=1.96，预调查测得标准差σ=16.208， 容许误差δ=2.296，n=（μ

σ/δ）

=（1.96×16.208/2.296）

≈191（例），考虑20%的无效问卷，估算样本量至少为239 例。本研究已获南京医科大学伦理委员会审批〔（2020）594 号〕。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查表 由研究者自行设计， 包括患者性别、年龄、学历、婚姻状况、居住状态、职业状态等人口学资料，以及疾病分型、病程、疾病活动度、有无造口、鼻饲等疾病相关资料。

目前基本上基于卷积神经网络的网络模型，其输入都是固定尺寸的图片。原因在于：1）网络结构的输出尺寸必须固定，如果不进行精心设计，则输入尺寸也必须固定；2）输入尺寸变化，使得训练更加困难，甚至大多数框架不支持不同大小输入样本的训练。一般通过图像缩放和剪裁来满足输入图像的尺寸要求，但是剪裁和缩放或使得图像信息丢失和变形，影响物体分类和目标检测的准确度，如图1所示，剪裁和缩放对图像信息的影响，剪裁使得图像像素信息有所损失，缩放使得图像信息变形。

上述结果表明，在非高斯干扰明显的环境中，原有算法性能会急剧下降甚至失效，但基于Alpha稳定分布的新算法可以有效完成杂波抑制，为接下来的动目标检测奠定基础。

1.4 统计学方法 采用EpiData 3.1 软件双人录入数据，SPSS 26.0 软件分析数据。计数资料以频数、百分比描述，计量资料以均数±标准差描述；组间比较采用独立样本t 检验或单因素方差分析； 采用Pearson相关性分析探索疾病获益感与病耻感、自我表露、家庭功能的相关性； 采用多元线性回归分析疾病获益感的影响因素。 以P<0.05 为差异有统计学意义。

1.2.3 慢性病病耻感量表 （Stigma Scale for Chronic Illness, SSCI） 用于评估慢性病患者的病耻感，由Rao 等

于2009 年编制，我国学者邓翠玉等

将其汉化形成中文版量表，其Cronbach α 系数为0.95，重测信度为0.88。 量表包括内在病耻感（13 个条目）与外在病耻感（11 个条目），共2 个维度24 个条目。 均采用Likert 5 级计分，1～5 分代表从“从不” 到“总是”。总分为24～120 分，得分越高表示患者的病耻感水平越高。 量表在本研究的Cronbach α 系数为0.921。

3.1 炎症性肠病患者疾病获益感处于中等偏下水平 本研究结果显示， 炎症性肠病患者疾病获益感总分为（60.83±18.28）分，与量表总分中间值66 分相比处于中等偏下水平， 且低于国内肠造口患者的疾病获益感水平

。 量表各维度的条目均分从高到低依次为：健康行为、家庭关系、社会关系、接受和个人成长。 究其原因：（1）炎症性肠病患者生理功能被严重破坏，为有效控制症状减少痛苦，患者不得不调整成与疾病相适应的饮食、活动和作息，拥有更健康的生活方式；（2）家庭和社会作为个体遇到困难和挫折时的后援力量，让患者在患病过程中感受到家人、病友或社会组织的关怀， 获得一定程度的自尊与群体归属感；（3）该疾病终身不愈且症状迁延反复，患者经历长时间才能真正适应与应对疾病， 而本研究有159 例（89.0%）病程不超过5 年的患者，提示大部分患者仍处于适应阶段，因此疾病接受度较低，个人成长不足。

3.2 炎症性肠病患者疾病获益感影响因素分析

1.2.5 家庭亲密度与适应性量表（Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scale Ⅱ,FACES Ⅱ）用于评价家庭功能，由Olson 等

于1982 年编制，费立鹏等

于1991 年汉化修订形成中文版，量表Cronbach α 系数为0.87，重测信度为0.91。该量表包括家庭亲密度（16 个条目）与家庭适应性（14 个条目），共2 个维度30 个条目。 均采用Likert 5 级计分法，从“不是”到“总是”分别赋值1～5 分。总分为30～150 分，得分越高表明家庭亲密度与适应性越好。 原量表提到受试者需根据实际感知和理想家庭功能分别答题2 遍，鉴于本研究目的，只测量患者实际感知到的家庭功能。 本研究中该量表Cronbach α 系数为0.897。

2.2 炎症性肠病患者疾病获益感、病耻感、自我表露及家庭功能得分情况 本组炎症性肠病患者疾病获益感、病耻感、自我表露和家庭功能总分分别为（60.83±18.28）分、（40.60±9.36）分、（65.08±13.06）分、（64.47±19.34）分，各维度得分及条目均分见表1。

1.2.2 疾病获益感量表 （Benefit Finding Scale,BFS）由Antoni 等

于2001 年编制，用于评估患者在患病过程中感受到的积极意义，2018 年边静等

针对中文版量表中易产生歧义、不符合国内语言表达习惯的条目进行修订， 形成修订版疾病获益感量表，量表总Cronbach α 系数为0.93。 该量表含有接受（3 个条目）、家庭关系（6 个条目）、个人成长（7 个条目）、社会关系（3 个条目）、健康行为（3 个条目）， 共5 个维度22 个条目。 采用Likert 5 级计分法，从“完全没有”到“非常多”分别赋值1～5 分。 总分为22～110 分，得分越高表示患者的疾病获益感越多。 本研究中该量表Cronbach α 系数为0.965。

2 结果

2.1 一般资料 246 例炎症性肠病患者中， 年龄为18～71（34.43±12.40）岁，其中男性173 例（70.3%），女性73 例（29.7%）；大专及以上学历147 例（59.8%）；已婚145 例（58.9%）；非独居215 例（87.4%）；在职180例（73.2%），离职52 例（21.1%），退休14 例（5.7%）；家庭年收入<5 万元66 例 （26.8%），5～10 万元91 例（37.0%），>10 万元89 例（36.2%）；克罗恩病174 例（70.7%），溃疡性结肠炎72 例（29.3%）；病程多为1～5 年，共140 例（56.9%）；缓解期151 例（61.4%），轻度活动期68 例（27.6%），中重度活动期27 例（11.0%）；有造口5 例（2.0%）；有鼻饲8 例（3.3%）。

1.3 资料收集 由研究者本人发放与回收问卷。 使用统一指导语向患者介绍研究目的、 意义及问卷填写要求，经患者知情同意后发放问卷。由患者本人填写，患者对问卷如有疑问，采用统一语句解释。 所有问卷现场回收，并检查填写质量，若存在缺项、重复填写等问题，请患者思考后再予填写。本研究共发放问卷252 份，剔除作答规律性强及明显随意勾选的问卷6 份，回收有效问卷246 份，有效回收率为97.6%。

2.3 不同特征炎症性肠病患者疾病获益感总分比较 对不同人口学和疾病特征的炎症性肠病患者疾病获益感总分进行比较，结果显示，不同职业状态、家庭年收入、疾病分型、疾病活动度的炎症性肠病患者疾病获益感总分，差异有统计学意义（P<0.05），见表2。

针对中小危化生产经营企业量多面广、规模小、技术力量薄弱特点，防灾防损技术服务与各区安监部门合作，做到全覆盖、无死角。有针对性的防灾防损服务项目，促进了中小危化生产经营企业安全管理水平提升。

2.4 炎症性肠病患者疾病获益感与病耻感、自我表露、家庭功能相关性分析 Pearson 相关性分析结果显示，炎症性肠病患者疾病获益感总分及各维度得分与病耻感总分及各维度得分均呈负相关（r=-0.280～-0.180，P<0.01），与自我表露总分及各维度得分均呈正相关（r=0.291～0.620，P<0.01），与家庭功能总分及各维度得分均呈正相关（r=0.432～0.607，P<0.01），见表3。

ERP系统在优化企业的内部结构，合理配置各种信息和资源方面具有一定的优势，但是，各种信息资源的合理使用及配置必须要有一套先进的管理制度作为前提，只有这样，才能有效实现各种资源的合理利用。所以，企业要想更好地发挥ERP系统的影响及作用，就要建立相关的管理制度，以此来明确和规范各个部门、员工的工作职责和分工，只有供应、销售、物资、生产等各个部门都明确自己的职责，才能及时、准确的录入信息，最终方便企业财务部门汇集、整理所有的数据和信息。

2.5 炎症性肠病患者疾病获益感影响因素的多元线性回归分析 以疾病获益感总分为因变量， 以单因素分析及相关性分析中有统计学意义的7 个变量（职业状态、家庭年收入、疾病分型、疾病活动度、病耻感、自我表露、家庭功能）为自变量，进行多元线性回归分析。共线性诊断显示各模型的容忍度为0.540～0.937，方差膨胀因子为1.067～1.850，提示自变量之间不存在多重共线性。 结果显示：疾病活动度、病耻感、自我表露和家庭功能进入回归方程（P≤0.001），可解释炎症性肠病患者疾病获益感总变异的50.6%，见表4。

3 讨论

1.2.4 伯克利情绪表达量表 （Berkeley Expressivity Questionnaire, BEQ） 由Gross 等

于1995 年编制，用于评估自我表露的内容性质及强度， 后经国内学者赵鑫等

翻译回译及文化调适形成中文版，量表Cronbach α 系数为0.77，重测信度为0.53～0.63。 该量表包括正性情绪表达（3 个条目）、负性情绪表达（4 个条目）、正性情绪表达强度（3 个条目）、负性情绪表达强度（3 个条目）及负性情绪抑制（3 个条目），共5 个维度16 个条目。 采用Likert 7 级计分法，从“完全不符合”到“完全符合”分别赋值1～7 分。 总分为16～112 分， 得分越高表示个体越倾向于情绪表达。 本研究中该量表Cronbach α 系数为0.888。

7 投稿方式 投稿请发电子邮件(邮件主题写第一作者姓名和文题)，本刊E-mail：zacaoxuebao@163.com或zckx@jaas.ac.cn。审稿时间一般为20天左右，特别优秀的稿件可加快处理。录用通知将通过电子邮件通知作者，投稿后请注意查看E-mail。

3.2.1 疾病活动度 本研究结果显示， 疾病活动度是炎症性肠病患者疾病获益感的影响因素， 轻度活动期患者的疾病获益感水平低于缓解期患者（B=-2.354，P=0.001），这与Lassmann 等学者有关长期前列腺癌幸存者的研究结果相似

。 究其原因，活动期肠道症状频频发作使患者产生躯体失控感，严重扰乱正常生活。 患者常需鼻饲营养或激素治疗以缓解症状， 合并严重并发症的患者甚至还需接受造口治疗， 而上述3 种治疗方式常会引起身体意象改变

。 躯体失控感和身体意象改变使初发疾病活动的患者难以接受和应对无措，使复发患者自我怀疑或丢失疾病管理信心，难以产生疾病获益感。 这提示医护人员在临床工作中需特别关注疾病活动期患者，通过面对面宣教、手册发放、微信推文、视频号等形式帮助新发疾病活动的患者学习疾病及治疗相关知识，协助患者掌握自我管理技能，加强疾病应对能力；通过邀请经验丰富且状态良好的病友分享疾病管理心路历程，给予疾病活动复发患者正面鼓励和引导，增加战胜疾病的信心。 然而，中重度活动期未能进入最终回归方程，可能与本研究该状态人群样本量较小有关，有待大样本研究进一步验证疾病活动度对炎症性肠病患者疾病获益感的影响。

3.2.2 病耻感 本研究结果显示， 病耻感是炎症性肠病患者疾病获益感的负向影响因素 （B=-0.228,P<0.001），即病耻感越高，患者的疾病获益感水平越低，这与在宫颈癌患者中的研究结论一致

。 究其原因， 可能与疾病获益感中的接受及社会关系维度有关。 病耻感是患者因疾病产生耻辱体验的一种心理应激反应， 根据内心感受或实际经历可分为内在和外在病耻感。 周美景等

研究发现，内在病耻感较高的患者疾病接受度低，主要表现为焦虑抑郁、低自尊等，且通常采用回避的应对方式，因此难以从疾病中获得积极体验。 此外，病耻感管理理论指出

，病耻感是个体状态与社会规范的共同产物。 在我国文化背景下，肠道症状被视作公共场合的禁忌话题，他人私下议论会使患者怀疑被排斥， 逐渐有意识地疏离社会关系，疾病获益感低。 研究结果还显示炎症性

肠病患者的内在病耻感条目均分（1.95±0.51 分）高于外在病耻感（1.39±0.35 分），这提示医护人员一方面应加强疾病知识的健康宣教，协助患者形成正确认知，不过分关注他人评价，鼓励患者向下比较，如“至少我还活着，至少有办法控制”以减少患者的内在病耻感；另一方面可利用社交网络平台进行公众教育，改变对患者的刻板印象和负面态度，引导公众形成正面舆论导向并接纳患者，降低患者的外在病耻感，改善其社会关系。

3.2.3 自我表露 本研究结果显示， 自我表露是炎症性肠病患者疾病获益感的正向影响因素（B=0.613，P<0.001），即自我表露水平越低的患者，其疾病获益感越低。 这可能与疾病获益感中的个人成长维度有关。 自我表露是个人分享经历或内心感受，改变原有看待事件的思维方式并获得新理解的认知评价过程。 炎症性肠病患者肠道生理功能遭严重损伤导致心理敏感性增强， 部分患者试图隐藏患病事实以维持正常形象

，逃避与外界或自我对话，因此难以获取新信息或转变思维，致使其应对能力低下，个人成长不足。 国外学者通过质性访谈发现

，炎症性肠病患者向病友及医护人员揭露患病事实后可获得更多积极体验， 不仅能解决自我管理过程中的困惑，还可获取最新治疗进展，获取更多疾病应对技巧。 此外，表1 显示正性情绪表达条目均分较高（5.07±1.07 分），提示患者更倾向于表达积极情绪。 根据拓展建构理论，积极情绪能够拓展个体的思想行为，帮助建立身体、智力和社会性资源，使个体获益

。因此，医护人员应鼓励患者勇于向周围人坦白患病事实， 多与他人沟通且尽量表达疾病相关的积极感受， 也可进行书写表达进行正行自我评价

，促进个人成长。

在确定扭矩限制器打滑扭矩时，需要核对机组的扭矩疲劳载荷谱，保证打滑扭矩设定值大于扭矩疲劳载荷谱中的最大值。根据风电机组的设计和运行经验，一般打滑扭矩设定值为齿轮箱输出额定扭矩的1.5～1.8倍左右。

3.2.4 家庭功能 本研究结果显示，家庭功能对炎症性肠病患者疾病获益感有正向预测作用（B=0.362，P<0.001），即患者的家庭功能越好，其疾病获益感水平越高。究其原因：可能与疾病获益感中的家庭关系和健康行为维度有关。 家庭是患者主要的社会支持来源

，家庭功能中的家庭亲密度和适应性分别指家庭成员间的情感联系和随环境改变的适应能力。炎症性肠病患者多为青壮年，正值学业、事业、家庭发展的黄金时期， 但罹患疾病给这些发展带来阻力和冲击，患者常难以接受患病事实，对治疗和生活表现出悲观心理

。 此时家庭成员提供的悉心照护、经济和情感支持， 使患者感知到自身被爱包围与被需要，从而激发对抗疾病的决心和信心，进而意识到亲密关系的重要性。 此外，饮食管理和休息活动对炎症性肠病的发展及预后具有重要意义

，需要家庭成员与患者相互配合，共同参与疾病管理以帮助患者积极应对并建立健康的生活方式。 这提示医护人员可督促患者家属主动与患者多交流，了解其内心感受并满足需求，加深对患者的理解，从而加强患者对家庭支持及亲密关系的感知；同时指导家属一同参与疾病管理，帮助患者尽快适应角色建立健康行为，获得更多的积极体验。

4 本研究不足

本研究为横断面调查， 无法反映炎症性肠病患者疾病获益感随疾病进程动态变化的过程， 且研究对象仅限于一家三级甲等医院， 在样本代表性方面存在一定局限性。 未来可设计纵向研究， 开展多中心、大样本调查，以深入探究上述因素对不同阶段患者疾病获益感的影响。

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